KidstaffСоветчица

Поиск по базе знаний

Спрашивайте и получайте ответ пользователей

Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!

Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.

Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина

ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия)
Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва.
-------------------------------------------------------
Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни.
Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ!
Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда!
Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению!
Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!

Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях http://ok.ru/mariya.yaroshenko.margoshtorm или http://vk.com/id123543603
Группы помощи Ильюшеньке:
http://vk.com/spasti_ilyayaroshenko
http://ok.ru/pomogispastisyna
*******************************************
Реквизиты для помощи:

1. Карта Приват Банка:
4405 8858 2909 9925
Получатель: Ярошенко Мария Александровна (мама)

2. PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com

3. Яндекс Деньги: 410011816491888
(Получатель: Ярошенко Мария Александровна)

4. Webmoney кошельки:
U153747816152 - гривна
R383555463698 - рубль

30 сентября 2015 в 22:51
Отвечать в темах на Cоветчице можно только зарегистрированным пользователям. Зарегистрируйтесь, а если Вы уже зарегистрированы — авторизируйтесь
Мнения, высказанные в этой теме, передают взгляды авторов и не обязательно отражают позицию администрации.
1 Мария _ Яр._ (автор)
01 октября 2015 в 11:13
История Ильюшеньки c рождения:
----- ----------- ------ --------
Малышу сейчас 5 лет (02.08.2010 г.р.)
Родившись, Ильюшка был на вид здоровым мальчиком. И лишь до 25 дней от рождения. В 25 дней по плановому осмотру широких специалистов, обнаружили гидроцефалию. Начали лечение и ежемесячно наблюдались у невролога г.Житомир. Затем малыш должен был развиваться физически, но этого момента так и не наступало. Он так и не начал держать голову или переворачиваться, или даже сидеть...проходили все время реабилитации в г. Житомир и г.Киев. И тут в 10 мес., как гром прогримело еще одно заболевание, но под вопросом. Врачи обнаружили у Ильюши страшное заболевание по МРТ: Наследственно-дегенеративное заболевание ЦНС из группы накопления (Лейцинозная энцефалопатия?). В этот же момент появились судороги. И поставили окончательно в 1 год 1 мес. эпилептическую энцефалопатию. Так же в 1 год и 10 мес. по МРТ обнаружили другой вид этого заболевания - (Метахроматическая Лейкодистрофия?). В 2 года и 10 мес. еще один вид - (Спонгиоформная Лейкодистрофия(болезнь Канаван?) - это несколько из видов, которые нам были поставлены под вопросом. Все это время от 1 года 1 мес. у малыша повышался тонус мышц, они все чаще становились каменными, и Ильюшка просто кричал от боли. Нам прописали всего одно лекарство от приступов, и на этом все лечение...постоянные бронхиты и воспаления легких на протяжение всего этого времени, температура за 40 . Нас пытались обследовать в г.Киев ’ОХМАТДИТ’, взяли кровь на анализы, пообещали сделать все в течении 1 мес, а ждали результатов мы почти полгода. Это никак не вписывалось в мое понимание ’спасти ребенка’.
После 2-х лет Ильюши, я начала искать возможности обследовать ребенка за границей, так как не было более доверия к нашей медицине. Я упустила время, надеясь на них! И в октябре 2012 года я получаю счет от клиники Шарите, Германия. Я начала просто обращаться ко всем, кого знала в городе, так как сумма для меня одной была очень велика. Расставила копилки по городу. А когда появился у нас интернет, я решила просить помощи где только возможно. Время упущено. Ведь обследовали малыша только в 3,2 года. Но сейчас я имею на руках результаты обследования, диагноз точный. К сожалению, это заболевание пока не лечится. Но группа врачей и лаборантов в США, пытаются найти ’прорыв’ в лечении этой болезни. На данный момент, связавшись с Паолой Леоне, доктором биологом, Ильюше расписали поддерживающее лечение на постоянно. И возможно мы успеем еще спасти мою кровиночку. Сейчас я уповаю на милость Господа, и молю его каждую секунду, помиловать жизнь моему солнышку, ведь без него мне жизни нет!.. Но, для того чтоб болезнь не так быстро отбирала все жизненно важные функции, Ильюше очень нужны постоянные реабилитации, спец.питание и лекарства, а сейчас и операция по установке гастростомы. А так как я мать-одиночка и не имею таких средств, я очень надеюсь на Вашу помощь, ведь Ильюше это жизненно необходимо!! ПОМОГИТЕ МНЕ ОБЛЕГЧИТЬ ЖИЗНЬ МОЕГО МАЛЬЧИКА!!! Он все, что у меня есть!!! Вся жизнь моя в моем Солнышке! ПУСТЬ БЛАГОСЛОВИТ ВАС ГОСПОДЬ!
  • Благодарочка 1
2 Мария _ Яр._ (автор)
01 октября 2015 в 11:19
Выписка из Германии 2013 г. с заключительным диагнозом - болезнь Канавана, лейкодистрофия
3 Мария _ Яр._ (автор)
01 октября 2015 в 11:19
Выписка из Германии 2013 г. (продолжение)
4 Мария _ Яр._ (автор)
01 октября 2015 в 11:22
Счет на проведение операции
5 Мария _ Яр._ (автор)
01 октября 2015 в 11:23
ОБОСНОВАНИЕ СУММЫ СБОРА по состоянию на 12 сентября 2015:
(Операция по установке гастростомы + расходные материалы на послеоперационный период+ дорога + жилье с питанием на послеоперационный период)
(по курсу покупки рубля 35 грн./100 руб.):

1. Счет за проведение операции со всеми расходами: 85 549 руб. или 29 942,15 грн.

2. Расходные материалы на послеоперационный период и далее (примерно на месяц):
7 000 грн. или 20 000 руб.

3. Билеты (туда и обратно): 5 950 грн. или 17 000 руб.

4. Дорога туда и обратно, по городу (такси, маршрутки): 3 000 грн. – 8 571,43 руб.

5. Жилье + питание на 14 дней из примерного рассчета - 2 000 руб на сутки:
28 000 руб. – 9 800 грн.

6. Дополнительные 3 места в багаже самолета на обратном пути для перевозки расходников на насос для подачи питания, по 100 дол. каждое( по курсу приват банка на 11.09 - 23,10 грн/100 дол.):
7 700 грн или 22 000 руб.

7. Сумма на вывод со счетов и обмен валют, примерно 5% от суммы: 3 169,61 грн. – 9 056,02 руб.
** Счет на оплату операции по установке гастростомы:
http://vk.com/doc-52568322_418538860?dl=da4b37459f...
http://ok.ru/pomogispastisyna/album/51942305038489...

ИТОГОВАЯ СУММА СБОРА: 66 561,76 грн. или 190 176,45 руб.
Чистая сумма на проведение курса реабилитации без % вывода и обмена = 63 392,15 грн. или 181 120,43 руб.

СВЕРХСРОЧНЫЙ СБОР ДО 11 ОКТЯБРЯ!!

** Суммы за дорогу, билеты и расходники указаны приблизительно. Если что-то останется свыше,
то пойдет на будущие расходы по уходу за гастростомой.
*** В связи с частыми скачками конвертации валют, сумма обмена повышается/снижается, % вывода и обмена постоянно скачет. Поэтому посчитана комиссия с самым оптимальным процентом, чтоб не путаться в дальнейших отчетах, а в конце сбора все пересчитается и подсчитается по общим показателям отчетности. Спасибо всем огромное за понимание и участие!!!

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ ИЛЬЮШЕ в ОФИЦ.ГРУППАХ:
https://vk.com/topic-52568322_31005381
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62878682357913
6 Мария _ Яр._ (автор)
01 октября 2015 в 11:24
Наша старая темка, где все начиналось по операции, здесь http://sovet.kidstaff.com.ua/question-980752-0-9
7 Мария _ Яр._ (автор)
01 октября 2015 в 11:25
Ильюшу ведет фонд - БФ ’Солнце в ладошках’:
* на сайте: http://solncevladoshkah.ru/index.php/podopechnye/2...
* в ОК: http://ok.ru/group52131645096127
в ВК: http://vk.com/club67056842

Пожалуйста, поддержите все фото и посты - это так важно: продолжать цепочку доброты!

1. В группе БФ: http://ok.ru/group52131645096127/topic/64307765245...
2. Фото в БФ: http://ok.ru/group52131645096127/album/52134777389...
3. В группе БФ: http://ok.ru/group52131645096127/topic/64307835368...
4. Еще один пост: http://ok.ru/group52131645096127/topic/64310780556...
**************************************************
1. В группе БФ обсуждение (отдельная тема):
http://vk.com/topic-67056842_33028611
2. Фото в БФ:
http://vk.com/club67056842?z=photo-67056842_382702581..
3. В группе БФ:
http://vk.com/club67056842?w=wall-67056842_16709
4. Еще один пост: http://vk.com/club67056842?w=wall-67056842_16722
5. Пост 26.09.15: http://vk.com/club67056842?w=wall-67056842_16760
**********************************************************************
1. Статус: http://ok.ru/profile/570219811304/statuses/6435079...
2. Фотоальбом: http://ok.ru/profile/570219811304/pphotos
3. Фотоальбом: http://ok.ru/daritesvoyu.lyubovdetyam/pphotos
4. Статус: http://ok.ru/profile/566176931652/statuses/6438425...
5. Фото Ильюни: http://ok.ru/profile/566176931652/pphotos

Спасибо всем огромное! И сотрудникам фонда, которые не прошли мимо нашего любимого мальчика! СПАСИБО!!!
8 Мария _ Яр._ (автор)
01 октября 2015 в 11:26
Друзья, дорогие, наш сбор идет, медленно, но идет. И если вы помните, малыш очень любит подарки, а подарить очень легко. Посылочки доходят из любой страны. Если захотите подарить еще частичку тепла малышу, можете писать в личку здесь или в ВКонтакте- http://vk.com/id262061015, или в ОдноклассниКах - http://ok.ru/mariya.yaroshenko.margoshtorm
Если у кого-то есть такая возможность, это все ОЧЕНЬ ВАЖНО для Ильюшки ежедневно, это то, что я не могу купить сама((.

!!! 1. !!! Одноразовые пеленки, 60*90 см И 60*60 см !!!
!!! 2. !!! Памперсы на 11-13 кг (Без запаха, 4-5-ка) !!!
3. Возможно кто-то сможет купить для Ильюши специальные высококалорийные вкуснющие коктейлики (Педиашур, ресурс файбр..), главное - сладенькие, так как малыш ужасный сладкоежка)
4. Можно для Ильюши одежду на вырост от 110 см. роста, голова 54 см. (Малыш рослый, но худощавый).
5. Игрушки (музыкальные, говорящие, разнообразные на ощупь - жесткие, мягкие...и пр.)
Заранее всем безмерно благодарна!
-----------------------------------------------------—
Почтовый адрес:
011509, Украина, Житомирская область,
г. Коростень, ул.Киевская, дом 13, кв.26
Получатель: Ярошенко Мария Александровна.
-----------—
’НОВАЯ ПОЧТА’ (для Украины):
г.Коростень, Склад №3 , ул. Кирова 55,
тел. 098 908 05 51
Получатель: Ярошенко Мария Александровна.
_______________________________________________
Так как мы с Ильюшкой живем на съемной квартире, и 70-75 % денег по инвалидности и одиночке уходит на ее оплату, а остальное - на логопеда, денег на все остальное совсем не остается...
Если у вас есть возможность и желание подарить малышу еще больше тепла и заботы, то посылочки - это как раз то, что Ильюшенька ждет с нетерпением :-$
Храни вас всех Господь!!!

Группы Ильюши:
http://ok.ru/pomogispastisyna
http://vk.com/spasti_ilyayaroshenko
9 Мария _ Яр._ (автор)
01 октября 2015 в 11:28
ПОЖАЛУЙСТА, НЕ ПРОЙДИТЕ МИМО МОЕГО ЕДИНСТВЕННО И ЛЮБИМОГО СЫНОЧКА!!
Я так хочу, чтобы ему было максимально комфортно, где не так много боли!

Вы и Господь - моя надежда! Надежда на ЧУДО!
  • Благодарочка 1
10 АрАхИс
01 октября 2015 в 17:54 Ответ для Мария _ Яр._
Добрые люди обязательно найдутся и откликнутся на вашу с Илюшенькой беду,ВСЕ у вас будет хорошо
  • Благодарочка 4
11 Мария _ Яр._ (автор)
01 октября 2015 в 19:27 Ответ для АрАхИс
Спасибо, Дилярочка!
12 Мария _ Яр._ (автор)
01 октября 2015 в 21:46
Девочки, пожалуйста, поддержите нас!!! Осталось 10 дней до конца сбора!!!!
13 С приветом
01 октября 2015 в 22:15
Малыши, держитесь! Рада что темка прошла модерацию!
Завтра вышлю вам подгузнички и брошу номерок!
  • Благодарочка 1
14 Мария _ Яр._ (автор)
01 октября 2015 в 23:16 Ответ для С приветом
Спасибо огромное Вам! Стараемся очень. Но сил как-тов се меньше...
Храни Вас Господь!
15 С приветом
01 октября 2015 в 23:21 Ответ для Мария _ Яр._
Цитата:
Спасибо огромное Вам! Стараемся очень. Но сил как-тов се меньше... Храни Вас Господь!

нет-нет! не раскисать!!!!!!!!
все будет хорошо!
а вот и ’хорошо’ уже к вам
держитесь! трудно... но вы держитесь!
  • Благодарочка 3
16 Мария _ Яр._ (автор)
01 октября 2015 в 23:25 Ответ для С приветом
Спасибо. Стараюсь изо всех сил! Просто, видимо, вымоталась за последние дни, особенно.
Спасибо за поддержку
17 Мария _ Яр._ (автор)
02 октября 2015 в 00:03
Дорогие друзья!! Я очень прошу откликнуться! Ведь времени совсем немного - всего 10 дней до конца сбора!!!
18 kapatusya
02 октября 2015 в 08:00  
Давайте поможем маме!!!
  • Благодарочка 2
19 kapatusya
02 октября 2015 в 08:01  
10 дней всего!
  • Благодарочка 2
20 Мария _ Яр._ (автор)
02 октября 2015 в 13:48 Ответ для kapatusya
Спасибо огромное Вам за поддержку!
21 Мария _ Яр._ (автор)
02 октября 2015 в 13:51
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ с 29.09 по 01.10.2015:

Приват банк: 3 210,21 грн. - (9 172,03 руб.)
Сбербанк: 7 350 руб. - (2 572,50 грн.)
Мегафон: 200 руб. - (70 грн.)
Билайн: 300 руб. - (105 грн.)
Яндекс деньги: 2 550 руб. - (892,50 грн.)
Webmoney: 500 руб. - (175 грн.)
PayPal: 39,79 евро - (2 802,29 руб. или 980,80 грн.)
Qiwi: 3 534 руб. - (1 236,90 грн.)
МТС (Белоруссия): 267 000 бел.руб - (991,37 руб. или 346,98 грн.)

Итого: 27 399,69 руб. (9 589,89 грн.)
Собрано на 01.10.15: 105 080,50 руб. (36 778,19 грн.)
Сумма к сбору: 190 176,45 руб. (66 561,76 грн.)
Осталось собрать: 85 095,95 руб. (29 783,57 грн.)
(Конвертировано по курсу покупки рубля 35 грн/100 руб.)

Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
http://ok.ru/pomogispastisyna/album/52432205512857
http://vk.com/album-52568322_220511650?rev=1
ОГРОМНОЕ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!!
22 Vlada-76
02 октября 2015 в 16:42  
Здравствуйте, скину денежку Вам на выходных, будут поступления на карточку. Скорее пусть поправится сынок! Что вообще врачи говорят?
  • Благодарочка 3
23 АрАхИс
02 октября 2015 в 16:53 Ответ для Мария _ Яр._
Цитата:
Девочки, пожалуйста, поддержите нас!!! Осталось 10 дней до конца сбора!!!!
Так мало времени
надеюсь найдутся не равнодушные люди и помогут Илюшеньке
  • Благодарочка 5
24 Мария _ Яр._ (автор)
02 октября 2015 в 16:56 Ответ для Vlada-76
Здравствуйте, Влада.
Спасибо Вам огромное.
Наши врачи ни о чем не говорят, так как им не ведомо наше заболевание. Всегда что-то я говорю и, можно сказать, просвещаю. А они в недоумении((
Единственная наша поддержка - мамочки таких же деток, ну и врачи Америки - это вот и есть надежда.
Господь, надеюсь, управит Ильюшеньку на лучшую жизнь.
А вообще, гастростома - это то, что помогает таким деткам жить лучше, уменьшая, а может быть, и исключая проблемы с желудком. А это значит - меньше рефлюкса, тошноты, а значит и вероятности аспирации, что оочень опасно для жизни.
25 Мария _ Яр._ (автор)
02 октября 2015 в 16:58 Ответ для АрАхИс
Очень надеюсь! Уже перешагнули половинный рубеж, а значит все возможно. Нужно только найти эти добрые сердечки, или чтоб они для Ильюшеньки нашлись.
26 kapatusya
02 октября 2015 в 17:04 Ответ для Мария _ Яр._
сброшу Вам на выходных. здоровья мальчику
  • Благодарочка 3
27 Мария _ Яр._ (автор)
02 октября 2015 в 17:05 Ответ для kapatusya
Спасибо Вам огромное!!!
28 Мария _ Яр._ (автор)
02 октября 2015 в 17:07
Дорогие друзья! Очень просим ВАС, помогите информационно! Для нас очень важно, чтобы о малыше узнало как можно больше людей! Помогите в распространении листовок! Это не займет у вас много времени, для этого не надо специально куда-то идти: просто распечатайте несколько листовок, и возьмите их с собой выходя из дома! Вы ведь каждый день идете на работу, отводите детей в сад, в школу, идете в магазин - раздайте по дороге листовки прохожим, расклейте на улице или разложите по почтовым ящикам! Нам важна любая помощь!!!
Может быть именно это спасет Ильюшеньке жизнь!!!
29 kapatusya
02 октября 2015 в 17:08
+100
  • Благодарочка 3
30 Мария _ Яр._ (автор)
02 октября 2015 в 17:12 Ответ для kapatusya
Огромное, ОГРОМНОЕ Вам СПАСИБО!!!
Нет слов просто..