Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина
ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия) Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва. ------------------------------------------------------- Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни. Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ! Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда! Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению! Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!
Все будет хорошо! Чуть позже еще брошу.Постарайтесь раскрутить на фэйсбуке
Спасибо огромное. У меня не хватает сил и времени, честное слово. Если бы кто-то взялся там раскрутить все, была бы безмерно благодарна. Сегодня пол дня бегали по городу с Ильюшей на руках, решали за загран.паспорт((( столько проблем(( И завтра весь день на это пойдет. И все для того, чтоб мы могли выехать в срок... С ума сошли в нашем государстве....
Итого: 37 154,28 руб. (13 004 грн.) Собрано на 06.10.15: 160 933,79 руб. (56 326,84 грн.) Сумма к сбору: 190 176,45 руб. (66 561,76 грн.) Осталось собрать: 29 242,66 руб. (10 234,92 грн.) (Конвертировано по курсу покупки рубля 35 грн/100 руб.)
Пресвятой Богородице перед Ее иконой ’Всех скорбящих радость’
Тропарь, глас 2-й: Всех скорбящих радосте и обидимых заступнице, и алчущих питательнице, странных утешение, обуреваемых пристанище, больных посещение, немощных покрове и заступнице, жезле старости, Мати Бога Вышняго Ты еси, Пречистая: потщися, молимся, спастися рабом Твоим.
Кондак, глас 6-й: Не имамы иныя помощи, не имамы иные надежды, разве Тебе, Владычице. Ты нам помози, на Тебе надеемся и Тобою хвалимся, Твои бо есмы рабы, да не постыдимся.
Молитва: О, Пресвятая Владычице Богородице, Преблагословенная Мати Христа Бога Спасителя нашего, всех скорбящих Радосте, больных посещение, немощных покрове и заступнице, вдовиц и сирых покровительнице, матерей печальных всенадежная утешительнице, младенцев немощных крепосте, и всем беспомощным всегда готовая помоще и верное прибежище! Тебе, о, Всемилостивая, дадеся от Всевышняго благодать во еже всех заступати и избавляти от скорби и болезней, зане Сама лютыя скорби и болезни претерпела еси, взирающи на вольное страдание Сына Твоего возлюбленнаго и Того на кресте распинаема зрящи, егда оружие Симеоном предреченное сердце Твое пройде. Темже убо, о Мати чадолюбивая, вонми гласу моления нашего, утеши нас в скорби сущих, яко верная радости Ходатаица: предстоящи престолу Пресвятыя Троицы, одесную Сына Твоего, Христа Бога нашего, можеши, аще восхощеши, вся нам полезная испросити. Сего ради с верою сердечною и любовию от души припадаем к Тебе яко Царице и Владычице и псаломски вопити Тебе дерзаем: слыша, Дщи, и виждь, и приклони ухо Твое, услыши моление наше, и избави нас от обстоящих бед и скорбей; Ты бо прошения всех верных, яко скорбящих радость, исполняeши, и душам их мир и утешение подавши. Се зриши беду нашу и скорбь: яви нам милость Твою, посли утешение уязвленному печалию сердцу нашему, покажи и удиви на нас грешных богатство милосердия Твоего, подаждь нам слезы покаяния ко очищению грехов наших и утолению гнева Божия, да с чистым сердцем, совестию благою и надеждою несумненною прибегаем ко Твоему ходатайству и заступлению: приими, всемилостивая наша Владычице Богородице, усердное моление наше Тебе приносимое, и не отрини нас, недостойных, от Твоего благосердия, но подаждь нам избавление от скорби и болезни, защити нас от всякаго навета вражия и клеветы человеческая, буди нам помощница неотступная во все дни жизни нашея, яко да под Твоим матерним покровом всегда пребудем цели и сохранена Твоим заступлением и молитвами к Сыну Твоему и Богу Спасителю нашему, Ему же подобает всякая слава, честь и поклонение, со безначальным Его Отцом и Святым Духом, ныне и присно и во веки веков. Аминь.
Все святые и ангелы Господни, молите Бога о болящем рабе Его Илье. Аминь.
Девочки, миленькие! Давайте все вместе мы сможем по 10-20 грн хотя бы - нас ведь много Не проходите мимо!!!!!!!! Нет чужой беды, когда речь о жизни ребеночка