30 сентября 2015

Илья Ярошенко, 5 лет. Редчайшая б-нь Канавана. Помогите избавить от боли!!

Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.

Ильюшенька Ярошенко, г.Коростень, Украина

ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван-Богерта-Бертранда (Лейкодистрофия)
Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва.
-------------------------------------------------------
Наше заболевание, к сожалению, не излечимо, но надежда всегда остается, надежда на чудо! А пока мы ждем, молимся Господу об исцелении, я делаю все, чтобы облегчить сыночку жизнь, чтобы спасти его жизнь, так как все является огромным риском для его жизни.
Заболевание до такой степени тяжелое, что даже обычное проявление температуры может закончится приступами, осложнениями в дыхании, и даже его остановкой, мокрота может перекрыть доступ воздуха и все...реанимация... Много таких вещей для обычный людей, которые с этим нормально могут справится, а для Ильюшеньки - опасность! Организм может не выдержать... но! Ильюшка борется, борется со всем, показывая пример всем, как нужно стоять ЗА ЖИЗНЬ!
Для Ильюшеньки важно все - спец питание, которое он постоянно кушает, дабы не потерять те граммы, которые так тяжело ему даются, иначе - истощение и опять опасность. Очень важны просто реабилитации с дельфинами - они помогают бороться с очень высоким напряжением в простых буднях малыша. Дают бурю эмоций и улучшение состояния, много улыбок и тепла дарят эти чудесные существа! А так же, ОЧЕНЬ ВАЖНЫМ аспектом сейчас для Ильюши является операция по установке гастростомы. Для чего? Почему сейчас? А все просто. Потом может быть поздно - организм не справится. И опять таки - эта операция поможет улучшить состояние малыша, снизить риск самого простого - заболеть пневмонией, орви, подцепить всяческие вирусы, после которых так же есть опасность не справится его маленькому организму. После операции так же снимем зонд, который тоже является проводником инфекций, мы чаще сможем бывать на улице, что так важно! Но я одна рядом с Ильюшей, и мне одной не справится без вашей поддержки. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь Ильюшеньки в минимальной боли, спасти его, дождаться того долгожданного чуда!
Важна каждая капелька вашего участия: репост, класс/сердечко, просто моральная поддержка - что для меня крайне важно, огромная помощь выстоять! А так же вы можете помочь финансово (не важно сколько, главное - с душой) и молитвенно!! Я очень прошу неустанно молится за Илью, постоянно и вместе с нами ежедневно - в 7:00 и 21:00 мы читаем молитву по соглашению!
Мой котенок - это моя жизнь! И Господь дал мне его в награду! Во спасение наших душ! Пусть хранит Господь вас и ваших близких!!

Связь с мамой: +38 0989080551 и в соц.сетях http://ok.ru/mariya.yaroshenko.margoshtorm или http://vk.com/id123543603
Группы помощи Ильюшеньке:
http://vk.com/spasti_ilyayaroshenko
http://ok.ru/pomogispastisyna
*******************************************
Реквизиты для помощи:

1. Карта Приват Банка:
4405 8858 2909 9925
Получатель: Ярошенко Мария Александровна (мама)

2. PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com

3. Яндекс Деньги: 410011816491888
(Получатель: Ярошенко Мария Александровна)

4. Webmoney кошельки:
U153747816152 - гривна
R383555463698 - рубль
показать весь текст
автор Мария _ Яр._ 20 апреля 2017
* ЯРОШЕНКО ИЛЬЯ, 6 лет (02.08.2010 г.р.).
* РЕДКИЙ ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван Богарта-Бертранда (Лейкодистрофия)
* СИМПТОМАТИКА: Носитель гастростомы. Синдром мальабсорбции. Вторичная брадиаритмия. Стридор (затрудненное дыхание). Ранняя эпилептическая энцефалопатия. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез. Нистагмы смешанного типа, Двусторонняя атрофия зрительного нерва.
=============================
* Сумма к сбору: 260 465,11 руб. или 112 000 грн.
* Собрано на 19.04.17: 252 103,04 руб. или 108 404,29 грн.
* Осталось собрать: 8 362,07 руб. или 3 595,71 грн.
автор Мария _ Яр._ 20 апреля 2017
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (19.04.2017)
Доброй ночи, дорогие наши!
Сразу хочу поблагодарить наших добрых сердечек! ВСЕХ! Спасибо Вам за каждую копеечку, маленькую, большую и громадную! Вы наполняете этот мир просто таким теплом и добром, что хочется жить....Низкий Вам материнский поклон! Пусть Господь оберегает Вас и Ваших близких от всяких бед!
А теперь об Ильюнечке:
У ас все Все так же, можно сказать: дважды в день мы на кислороде, стабильно(( 1 раз обычно после первого кормления к обеду (просыпаемся мы снова под обед), второй раз уже под вечер. Благо, еще ночью удерживает не ниже 92, я не подключаю к таким показателям. А пульс....пульс все так же(( Когда спим, падает до 47-50, а бодрствовании прыгает от 65 до 155 обычно. Ох...и успокоить пульс не могу (ну так корвалолом или еще каким успокоительным) потому, как боюсь, что это сыграет с нами злую шутку и упадет пульс до критически низких показателей...приходится просто наблюдать((((
С рвотным рефлюксом полегче эти 2 дня, почти не было, предыдущие 2 дня рвал(( Но позавчера я уже купила уколы от рвоты Осетрон, и думала уже колоть, но случилось чудо - Ильюня ’передумал’, видимо) Так что пока не колю. Но тошнота иногда есть, чаще вечером уже. Может начинает действовать опять тримедат. Спасибо нашим добрым сердечкам, что купили нам целое состояние его, и нам его хватит, наверное, на целый год))
За эти дни я как-то вся замоталась, и просто забываю утром взвесить Ильюню, чтоб понять, что там у нас с весом..А пока, будем считать, что 14,7 кг сейчас наши. Может завтра не забуду, даст Бог.
Ужасно устала, правда, но держусь...стараюсь, но так хочется закрыться в себе и навзрыд просто.......но не имею права я на эти слабости..но ужасно плохо((( Простите за эти слабости, что вываливаю на вас((
Дорогие мои, я приняла решение такое, что скорее всего, мы с вами, как закроем сбор на аппарат, мы сразу же откроем сбор на дельфинотерапию на сентябрь. Почему так? Потому как летом все разъезжаются и всем не до сбора - на дачах хорошо, и инэта зачастую нет, и хочется отдохнуть. Я завтра запрошу счет и думаю, сразу начну готовить все к сбору. А потом, я уж очень надюсь, что мы с вами сможем отдохнуть от наших сборов на долго! А еще, что хорошо, нам скорее всего, в этом сборе на дельфинов именно по счету поможет БФ ’С миру по нитке’ - правда, сама буду вести Ильюню у них (не хватает волонтеров), но сам факт поддержки уже будет. Вот такие разносторонние новости, милые мои! УЖ простите за то, что не пишу чаще(( Я в эфиры каждый день выхожу, потом за рассылку сажусь, не 5 минут занимает отчет. И тут...понимаю, что глубокая ночь. Но я так благодарна за ваши молитвы!!! Пусть Господь хранит Вас и Ваших близких! Дай Бог только счастья!
автор Мария _ Яр._ 20 апреля 2017
Ответ дляtanya_Ch
Как Ильюша побывал на службе? Как себя чувствовал?
Танечка, слава Богу, все хорошо было, половину службы пробыли) Немножко лишь падал пульс и кислород, но совсем не критически. И почти все время дремал, где-то даже на минут 10-15 засыпал
Слава Богу!)
автор Мария _ Яр._ 20 апреля 2017
Ответ дляRoksolana_p
Іллюші гарного весняного настрою
Дуже дякуємо, Роксоланочко!) Та взаємно!
tanya_Ch 20 апреля 2017
Сбор, практически, закрыт!))) Какие же все-таки люди молодцы! И Вы, Маша, молодец, ведь организовать все это не так просто. Пусть Ильюшка чувствует себя получше!
автор Мария _ Яр._ 20 апреля 2017
ДРУЗЬЯ!!!
ПОЖАЛУЙСТА!
ОСТАЛОСЬ НАМ СОБРАТЬ ВСЕГО ПРИМЕРНО 3-4 ТЫСЯЧИ РУБЛЕЙ!
ЭТО ОООЧЕНЬ МАЛО ПО СРАВНЕНИЮ С УЖЕ СОБРАННЫМИ!
ДАВАЙТЕ НЕ БУДЕМ ПЕРЕНОСИТЬ ЗАКРЫТИЕ НА ЗАВТРА!
ДАВАЙТЕ ЗАКРОЕМ СБОР СЕГОДНЯ!

ПОМОГИТЕ ОСУЩЕСТВИТЬ МЕЧТУ ПРОСТО ДЫШАТЬ!
УЖЕ БЫ ЗАВТРА МАША ОПЛАТИЛА ЭТОТ КИСЛОРОДНЫЙ КОНЦЕНТРАТОР. Потому что потом выходные, и опять будет задержка по времени. И Ильюша позже получит свой кислородный концентратор!
=======================================
Дорогие мои!!! Пожалуйста, помогите нам!!! Если не оплатим завтра, мы теряем еще 3 дня минимум!
А значит позже будет обследование, и риск очередной остановки дыхания тоже есть всегда, но с аппаратом мы сможем держать все под контролем!!!! Умоляяяююю
➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖
ЯРОШЕНКО ИЛЬЯ, 6 лет (02.08.2010 г.р.).
* РЕДКИЙ ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван Богарта-Бертранда (Лейкодистрофия)
* Симптоматика: Синдром мальабсорбции. Носитель гастростомы. Вторичная брадиаритмия. Стридор (затрудненное дыхание). Ранняя эпилептическая энцефалопатия. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез. Нистагмы обоих глаз смешанного типа, Двусторонняя атрофия зрительного нерва.
==================================
Времени думать и откладывать помощь ’на потом’ у нас нет!
Осталось совсем крохи собрать, но без них покупка не возможна!!!
==================================
Реквизиты Ильюни:
Карта Сбербанка: 4276 5500 5124 1365
Карта Приват Банка: 5168 7573 1689 8115
Карта Ощад Банка: 5167 4900 5960 3176
БИЛАЙН : 8 963 437 82 65
МТС (Для Белоруссии): +375297941507
Яндекс Деньги: 410011816491888
QIWI кошелек +380989080551
PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com
➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖
Группа проверена благ.проектом в ВК ’Поможем всем Миром’: https://vk.com/wall-27655043_109046
автор Мария _ Яр._ 20 апреля 2017
Ответ дляtanya_Ch
Сбор, практически, закрыт!))) Какие же все-таки люди молодцы! И Вы, Маша, молодец, ведь организовать все это не так просто. Пусть Ильюшка чувствует себя получше!
Спасибо, Танечка.
автор Мария _ Яр._ 21 апреля 2017
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ за 20.04.2017:

Приват банк: 630 грн. или 1 465,10 руб.
Сбербанк: 7 525 руб. или 3 235,75 грн.
Ощад банк: 0
Билайн: 200 руб. или 86 грн.
Яндекс деньги: 1 337 руб. или 574,91 грн.
PayPal: 0
Qiwi: 100 руб. или 43 грн.
МТС (Белоруссия): 0
========================================
Итого собрано за день: 10 627,10 руб. или 4 569,66 грн.
Сумма к сбору: 260 465,11 руб. или 112 000 грн.
Собрано на 20.04.17: 262 730,14 руб. или 112 973,95 грн.
Пересбор: 2 265,03 руб. или 973,95 грн. (Используется на доставку портативного кислородного концентратора и пересылку денег поставщику)
========================================
(Конвертировано по курсу продажи рубля 43 грн/100 руб.)
========================================
!!!!!!! ЭТОТ СБОР ЗАКРЫТ!!!!!!!!
Благодарю от всей души, дорогие, нижайший поклон!!!!! Просто до слез!! Мы справились! Храни Господь Вас и Ваших близких!!! Здоровья всем крепкого и всех благ!!!
========================================
Очень надеюсь на ваше понимание - следом сбор на дельфинотерапию (для Ильюнечки это тоже жизненно важно). Более детальная информация завтра утром. Не покидайте нас!!!!
========================================
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
https://vk.com/album-52568322_242613840
https://ok.ru/pomogispastisyna/album/5321164088949...
автор Мария _ Яр._ 21 апреля 2017
САМЫЕ ДОЛГОЖДАННЫЕ СЛОВА - СБОР ЗАКРЫТ!
Столько трудов, волнений и сил вложено было!
Столько людей прониклись к судьбе маленького Ильюши!
Столько сложностей надо было преодолеть!
Столько радости сейчас!
Слава Богу за всё!
СЕГОДНЯ УДИВИТЕЛЬНЫЙ ДЕНЬ!
СПАСИБО ОГРОМНОЕ ВСЕМ, КТО ПРИНИМАЛ УЧАСТИЕ В ЭТОМ СБОРЕ!
СПАСИБО ВСЕМ, КТО НЕ ОСТАЛСЯ РАВНОДУШНЫМ!
ХРАНИ ВАС ГОСПОДЬ!
****************************
Друзья!
Теперь, когда у Ильюши скоро будет кислородный концентратор, он сможет поехать к дельфинчикам!!! он сможет перенести долгий путь и получить облегчение своего состояния!
НЕ ОСТАВЛЯЙТЕ НАС! БУДЬТЕ РЯДОМ! ВЫ НАМ НУЖНЫ!
автор Мария _ Яр._ 21 апреля 2017
Уже завтра будет открыт сбор на жизненно важную дельфинотерапию и полную дополнительную реабилитацию. Пожалуйста, поддержите нас!
Очень надеюсь на ваше понимание.
Я сама очень устала от этих вечных сборов, но Ильюне, к сожалению, не становится лучше по основному заболеванию!(((((((((( Но мы с вами можем ему облегчить эти страдания и позволить жить хотя бы без боли и хоть с какой-то улыбкой на устах. Пока она еще есть.....к сожалению, деградация болезни ведет за собой и полную потери эмоций(( И вот как раз таки у некоторых деток в нашем возрасте с болезнью Канаван, уже нет этих эмоций...а мы с помощью дельфинов их сохраняем на том же уровне! Ильюня после них просто счастлив! И тот месяц, проведенный с ними, он просто счастлив там! А это и для меня чудо....
Спасибо всем вам, дорогие мои, за всю вашу поддержку и всегда понимание.
Я очень надеюсь, что после этого сбора мы сможем сделать длительный перерыв! Господи! Помоги нам!
автор Мария _ Яр._ 21 апреля 2017
ОБОСНОВАНИЕ СУММЫ СБОРА по состоянию на 21 апреля 2017:

(Дельфинотерапия + физическо-психологическая реабилитация):
—-------------------------------------------------------------------
1. Дельфинотерапия (12 сеансов, 1 500 грн./1 сеанс): 18 000 грн. или 41 860,47 руб.
—-------------------------------------------------------------------
2. Сенсорная комната (20 занятий, 250 грн./1 занятие): 5 000 грн. или 11 627,91 руб.
3. Массаж (20 сеансов, 300 грн./1 сеанс): 6 000 грн. или 13 953,49 руб.
—-------------------------------------------------------------------
4. Кранио-сакральная терапия (примерно 10 занятий, 500 грн./1 занятие): 5 000 грн. или 11 627,91 руб.
5. Бобат терапия (10 занятий, 350 грн./1 занятие): 3 500 грн. или 8 139,53
—-------------------------------------------------------------------
6. Тейпирование (5 процедур, 250 грн./1 проц.): 1 250 грн. или 2 906,97 руб.
+ Тейп лента 1 шт. = 200 грн. или 465,12 руб.
—-------------------------------------------------------------------
Счет: https://vk.com/doc-52568322_444508146
—-------------------------------------------------------------------
ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ РАСХОДЫ (ВНЕ СЧЕТА)
7. Проживание (30 суток, примерно по 400 грн./сутки): 12 000 грн. или 27 906,98 руб.
8. Питание + возможные лекарства, уход: (30 суток, примерно 200 грн./сутки): 6 000 грн. или 13 953,49 руб.
9. Проезд поездом и такси (туда и обратно: Коростень-Киев-Одесса и такой же путь обратно): 4 000 грн. или 9 302,33 руб.
—-------------------------------------------------------------------
10. Сумма на вывод со счетов и обмен валют считаем дополнительно, примерно 5% от суммы: 3 050 грн. – 7 093,02 руб.
—-------------------------------------------------------------------
ИТОГОВАЯ СУММА СБОРА: 64 000 грн. или 148 837,22 руб.
** (Чистая сумма (без %выводов и обменов) на реабилитацию = 60 950 грн. или 141 744,20 руб.)
—-------------------------------------------------------------------
СРОЧНЫЙ СБОР ДО 30 МАЯ!!
—-------------------------------------------------------------------
!ВАЖНО!
* Посчитано по курсу продажи рубля банком 43 грн./100 руб.
** Суммы вне счета указаны приблизительно. Соответственно, если какая-то сумма останется от чего либо, то пойдет на уход за малышом в дальнейшем.
*** В связи с частыми скачками конвертации валют, сумма обмена повышается/снижается, и % вывода/ обмена постоянно меняется. Поэтому посчитана комиссия с самым оптимальным процентом, чтоб не путаться в дальнейших отчетах. В конце сбора все пересчитается по общим показателям отчетности. Спасибо всем огромное за понимание и участие!!!
—-------------------------------------------------------------------
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ ИЛЬЮШЕ Вы МОЖЕТЕ НАЙТИ ЗДЕСЬ:
https://vk.com/topic-52568322_31005381
Roksolana_p 21 апреля 2017
Я дуже рада, що збір закрито! Вірю, що з Божою допомогою і на дельфінчиків теж так швидко назбирається потрібна сума :) Здоров`я Іллюші
автор Мария _ Яр._ 22 апреля 2017
Ответ дляRoksolana_p
Я дуже рада, що збір закрито! Вірю, що з Божою допомогою і на дельфінчиків теж так швидко назбирається потрібна сума :) Здоров`я Іллюші
Дуже дякую Вам, дорога наша Роксоланочко!) Дуже приємна Ваша підтримка. Здоров´я Вам міцного!
автор Мария _ Яр._ 22 апреля 2017
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ за 20.04.2017:

Приват банк: 0
Сбербанк: 2 320 руб. или 997,60 грн.
Ощад банк: 0
Билайн: 150 руб. или 64,50 грн.
Яндекс деньги: 0
PayPal: 0
Qiwi: 0
МТС (Белоруссия): 5 бел.руб. или 149,45 руб. или 64,26 грн.

Итого собрано за день: 2 619,45 руб. или 1126,36 грн.
Сумма к сбору: 148 837,22 руб. или 64 000 грн.
Собрано на 21.04.17: 2 619,45 руб. или 1126,36 грн.
Осталось: 146 217,77 руб. или 62 873,64 грн.

(Конвертировано по курсу продажи рубля 43 грн/100 руб.)
!!!!!!! СРОЧНЫЙ СБОР ДО 30 МАЯ!!!!!!!!
Благодарю от всей души, дорогие, нижайший поклон!!!!! Здоровья всем крепкого и всех благ!!

Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
https://vk.com/album-52568322_243314013
https://ok.ru/pomogispastisyna/album/5324063473679...
автор Мария _ Яр._ 22 апреля 2017
!!! ДРУЗЬЯ, ПРОСИМ МАКСИМАЛЬНЫЙ ПЕРЕПОСТ !!!
* Группа в ОК: https://ok.ru/pomogispastisyna
* Группа в ВК: https://vk.com/spasti_ilyayaroshenko
* Страничка в инстаграм: @ilia_iaroshenko

* ЯРОШЕНКО ИЛЬЯ, 6 лет (02.08.2010 г.р.).
* РЕДКИЙ ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван Богарта-Бертранда (Лейкодистрофия)
* СУММА СБОРА: 148 837,22 руб. или 64 000 грн.
* СРОЧНЫЙ СБОР ДО 30 МАЯ!!!!
* На ДЕЛЬФИНОТЕРАПИЮ и физическо-психологическую реабилитацию!

’Здравствуйте. Меня зовут Мария. Я - мама Илюши. Все наши сознательные 6 лет жизни мы с моим любимым сыночком боремся со страшной болезнью, которая потихоньку отбирает у меня мое солнышко… Лейкодистрофия разрушает оболочку мозга (миелин) моего малыша.. Всё это сопровождается адскими болями! Но мы не сдаемся! Ведь от того, что мы будем делать для Ильюни, зависит его жизнь… и то, будет ли эта жизнь максимально комфортной и как можно дольше без нестерпимой боли. Ведь мы даже представить не можем, как маленькому человечку терпеть такую боль день за днем, час за часом, минуту за минутой!..
На данный момент Ильюшенька стойко борется со всем, что ложится на его маленькие плечики – он в лежачем состоянии: не держит голову, не сидит, не ходит, не разговаривает, и не жует сам. Но мы не прекращаем заниматься дома: лфк, массажи, психологические занятия. Все это позволяет мне спасать мое сокровище, самый драгоценный в мире камешек, от боли и, добавить, как можно больше счастья в его и без того нелегкую жизнь!
Мы с Ильюней совершенно одни – вдвоем живем на съемной квартире. Я одна со своим котёночком вот уже 6 лет… Я борюсь изо всех своих сил за его жизнь! Финансовые возможности мои, моих друзей и знакомых на данный момент исчерпаны. Поэтому я вынуждена просить... Я понимаю, что без добрый людей, БЕЗ ВАС, МНЕ ОДНОЙ НЕ СПРАВИТЬСЯ! Мы очень нуждаемся в Вас!.. Молитвенно, финансово, репостами, морально. Пожалуйста, не оставьте нас одних в такой трудный момент! Каждая частичка Вашей помощи для нас бесценна! Мы за все будем очень благодарны! Ведь мой сыночек - все, что у меня есть!!! Вся жизнь моя в нём! Сейчас у Ильюни начались проблемы с дыханием, часто падает кислород, и, имея с собой портативный кислородный концентратор и кучу других аппаратов, я смогу отвезти свое сокровище, и укрепить его легкие, дать отпор болезни, хоть на какую-то ступенечку назад ее отбросить! Поэтому нам жизненно необходима данная реабилитация и дельфины! Только так я смогу уберечь Ильюню от частых остановок дыхания! Я очень боюсь, что БЕЗ ВОДЫ для легких и дельфинов, у Ильюни просто будет происходить остановка дыхания все чаще! Мое единственное солнышко, мой любимый сыночек - это весь свет в моей жизни, весь воздух и вода....Умоляю! Помогите нам!!!!
Не дай Бог никому таких испытаний....Пусть хранит Господь Вас и Ваших близких! Благословения Вам Божьего и крепкого здоровья!!’
____________________________________________
* Группа проверена благ.проектом Поможем всем Миром: https://vk.com/wall-27655043_109046
* Обоснование сбора + счет: https://vk.com/topic-52568322_35637279
* Документы: https://vk.com/docs-52568322
* Контакты для связи: https://vk.com/topic-52568322_34705328
* Отчеты о поступлениях: https://vk.com/topic-52568322_28590366?offset=680
* Новости о малыше: https://vk.com/topic-52568322_28567765?offset=540

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ ИЛЬЮШЕ:
* Карта Сбербанка: 4276 5500 5124 1365 (Дворянская Наталья)
* Карта Приват Банка: 5168 7573 1689 8115 (на маму Ярошенко М.А.)
* Карта Ощад Банка: 5167 4900 5960 3176 (на маму Ярошенко М.А.)

* БИЛАЙН : 8 963 437 82 65 (волонтер, Сафронова Олеся)
* МТС (Для Белоруссии): +375297941507 (волонтер, Жамойда Людмила)
* Яндекс Деньги: 410011816491888 ( мама, Ярошенко М.А.)
* QIWI кошелек +380989080551 (мама, Ярошенко М.А.)
* PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com (волонтер, Дворянская Наталья)
автор Мария _ Яр._ 23 апреля 2017
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (22.04.2017)
Дорогие мои, доброй ночи всем.
Простите, сегодня отчет я не сделаю, ужасно устала.
Ильюнечка все так же - стабильно падает пульс и вверх. И дважды на кислороде: после сна и перед сном. Рефлюкса (тошноты и рвотного рефлекса), слава Богу, нет. Я 2 дня не спала, все решала вопросы за концентратор. Завтра подробнее напишу, но пока все не складывается, так, как я планировала Снова испытания(((Снова.
Господи! Помоги нам!!!!!!! Помоги! Помоги все выдержать! Я так устала....................
автор Мария _ Яр._ 24 апреля 2017
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ за 22-23.04.2017:

Приват банк: 269,50 грн. или 626,74 руб.
Сбербанк: 7 378 руб. или 3 172,54 грн.
Ощад банк: 0
Билайн: 1 150 руб. или 494,50 грн.
Яндекс деньги: 400 руб. или 172 грн.
PayPal: 0
Qiwi: 0
МТС (Белоруссия): 10 бел.руб. или 298,90 руб. или 128,53 грн.

Итого собрано за 2 дня: 9 853,64 руб. или 4 237,07 грн.
Сумма к сбору: 148 837,22 руб. или 64 000 грн.
Собрано на 23.04.17: 12 473,09 руб. или 5 363,43 грн.
Осталось: 136 364,13 руб. или 58 636,57 грн.

(Конвертировано по курсу продажи рубля 43 грн/100 руб.)
!!!!!!! СРОЧНЫЙ СБОР ДО 30 МАЯ!!!!!!!!
Благодарю от всей души, дорогие, нижайший поклон!!!!! Здоровья всем крепкого и всех благ!!

Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
https://vk.com/album-52568322_243314013
https://ok.ru/pomogispastisyna/album/5324063473679...
автор Мария _ Яр._ 24 апреля 2017
Дорогие мои! Доброй ночи.
Ильюне вроде легче. Спаси Господь вас за молитвы!!!!
Наверное, кислород помог! Его ооочень сильно тошнило, побледнел, как стена, крутило всего, аж ’танцевал’ всем телом, пищал просто((( Я уж испугалась, что снова остановка будет. Такое уже было ранее. Но слава Богу, обошлось. Кислород падал, подключил. Наверное, надышался, и стало легче. Даже не вырвал. Но такое состояние у него перед рвотой, мучительное такое иногда(( Пульс снова упал, ниже нормы. Был за 180 даже(((( Пока дышал, у меня на руках и уснул. Сейчас переложила в кровать, вроде спит. Дай Бог, чтоб все было хорошо аж до утра!
Господи! Слава Тебе!!!! Слава Тебе за все!!!!!!
Храни Вас Господь, дорогие! Берегите себя!
автор Мария _ Яр._ 24 апреля 2017
Друзья, знаете, иногда помощь приходит от людей, которых ты даже не знаешь...Это дает веру в то, что в этом, порой жестоком мире, есть люди, которые способны чувствовать чужую боль, как свою, и готовы поделиться поддержкой, душевным теплом и найти способ помочь тем, кто в этом действительно нуждается, даже если это абсолютно посторонний и незнакомый человек!.. Спасибо тем, кто понимает, что человек, обратившийся за помощью ко всему миру, действительно нуждается в этой помощи и поддержке! Услышьте этот крик о помощи! Вы действительно можете помочь!
================================
ЯРОШЕНКО ИЛЬЯ, 6 лет (02.08.2010 г.р.).
РЕДКИЙ ДИАГНОЗ: Болезнь Канавана-ван Богарта-Бертранда (Лейкодистрофия)
СУММА СБОРА: 148 837,22 руб. или 64 000 грн.
СРОЧНЫЙ СБОР ДО 30 МАЯ!!!!
На ДЕЛЬФИНОТЕРАПИЮ и физическо-психологическую реабилитацию!
================================
* Реквизиты добра:
Карта Сбербанка: 4276 5500 5124 1365 (Дворянская Наталья)
Карта Приват Банка: 5168 7573 1689 8115 (на маму Ярошенко М.А.)
Карта Ощад Банка: 5167 4900 5960 3176 (на маму Ярошенко М.А.)
БИЛАЙН : 8 963 437 82 65 (волонтер, Сафронова Олеся)
МТС (Для Белоруссии): +375297941507 (волонтер, Жамойда Людмила)
Яндекс Деньги: 410011816491888 ( мама, Ярошенко М.А.)
QIWI кошелек +380989080551 (мама, Ярошенко М.А.)
PayPal: dvoryan.natalia@gmail.com (волонтер, Дворянская Наталья)
автор Мария _ Яр._ 24 апреля 2017
Вы говорите ’Мои 10-20 рублей или гривен не помогут’ - ПОМОГУТ!
Не задумывайтесь, просто дайте!
Вы говорите ’Всем не поможешь’ - не помогайте всем, помогите тому, с кем свела вас жизнь! Вы говорите ’У меня нет денег’ - возьмите и расскажите друзьям о тех, кому нужна помощь!
Вы говорите ’ У меня нет карты этого банка’ - закиньте деньги на телефон, это доступно всем.
НО чаще всего вы ДЕЛАЕТЕ вид, что не заметили, отворачиваетесь и проходите мимо.
Не отворачивайтесь, достаньте 10-20 грн., руб. и подарите ребенку!
Roksolana_p 25 апреля 2017
Добрий день! Машенька, Іллюша, тримайтесь! Нехай Господь Бог огорне Вас своїм теплом і ласкою
автор Мария _ Яр._ 25 апреля 2017
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ за 24-25.04.2017:

Приват банк: 406,92 грн. или 946,33 руб.
Сбербанк: 6 210 руб. или 2 670,30 грн.
Ощад банк: 0
Билайн: 300 руб. или 129 грн.
Яндекс деньги: 544 руб. или 233,92 грн.
PayPal: 1 443,93 руб или 620,89 грн.
Qiwi: 0
МТС (Белоруссия): 0

Итого собрано за 2 дня: 9 444,26 руб. или 4 061,03 грн.
Сумма к сбору: 148 837,22 руб. или 64 000 грн.
Собрано на 25.04.17: 21 917,35 руб. или 9 424,46 грн.
Осталось: 126 919,87 руб. или 54 575,54 грн.

Скрины в фотоальбоме:
https://vk.com/album-52568322_243314013
https://ok.ru/pomogispastisyna/album/5324063473679...

(Конвертировано по курсу продажи рубля 43 грн/100 руб.)
!!!!!!! СРОЧНЫЙ СБОР ДО 30 МАЯ!!!!!!!!
Благодарю от всей души, дорогие, нижайший поклон!!!!!
Здоровья всем крепкого и всех благ!!
автор Мария _ Яр._ 25 апреля 2017
Ответ дляRoksolana_p
Добрий день! Машенька, Іллюша, тримайтесь! Нехай Господь Бог огорне Вас своїм теплом і ласкою
Дуже дякую Вам, моя дорогая Роколаночко. Дай Бог.
Roksolana_p 26 апреля 2017
Ответ дляМария _ Яр._
Дуже дякую Вам, моя дорогая Роколаночко. Дай Бог.
Дорога Машенька, вся надія на Бога. Надіємось на його милосердя
автор Мария _ Яр._ 26 апреля 2017
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮНЕ (25.04.2017)
Доброго вечера, дорогие мои!
Сразу скажу, что сегодня эфира в инстаграм не будет, решила я все же делать его через день (это понедельник, среда, пятница и воскресенье, суббота под вопросом - если что, буду сообщать). Я просто очень устала за время этих сборов, еще не знаю, как довести этот до конца..силы на исходе как-то..честно - ничего не хочется вообще..какая-то апатия. А эфир, конечно же, я бы с радостью каждый день проводила, мне очень нужна ваша поддержка, но я немножечко выбита из сил, и поэтому просто не потяну каждый день.
Ильюнечка за день был дважды уже на кислороде, скорее всего, и третий будет перед сном. Падал сегодня кислород до 87. Второй раз 86, и сейчас как-то уже признаки подаются, уже 92. Пульс все так же..при сне - низкий очень (47-50) - при таком низком пульсе уже кардио препараты внутривенно вводят для стимуляции сердечка, а нам их не введут, потому, что и тахикардия есть (днем обычно прыгает в области 80-150)... не дай Бог от препарата вообще заоблачный будет... Поэтому я даже не знаю, что с этим делать, куда бежать....я в тупике каком-то....Осталось только дождаться концентратор кислорода.
Ах дааааа.....наконец-то получилось оплатить наш кислородный концентратор. Но об этом отдельный пост напишу (много всего). Скажу только, что примерно через дней 7-10 он будет у нас, дай Бог.
Ну и как раз на май, нам БФ Вера обещали уже портативный отсос. И где-то сразу, если что, будем ехать на обследование с дыханием и ЖКТ. С рефлюксом не стабильно все...Вот...затишье было...сейчас вроде тоже, а 2 дня назад...что-то такое было...я перепугалась...такое было уже, что сначала, как стена, потом крики, потом рвота, и потом остановка дыхания. Слава Богу! Нашими общими молитвами, все обошлось.
А так, настроение у Ильюни не плохое, иногда капризничает и только на руках успокаивается. И эти 2 дня я занялась Ильюней, потому как вижу, как ему плохо без занятий и массажа(( Без внимания...а рассылку никто не делает..опять будем топтаться на месте...Нам очень нужна ваша помощь, дорогие, очень! Кто может выделить 10 минут своего времени для Ильюни, напишите! Вы нам нужны!!! Я боюсь вообще сорваться и закрыть этот сбор прежде временно..морально и физически я уже не выдерживаю(( Меня вымотали все эти сборы, все соки выпили. Это очень сложно - ПОСТОЯННО просить и умолять!((((
Спасибо вам, родные мои, за каждое слово поддержки, за каждую капельку помощи! За ваши молитвы! Спаси вас Господь! Здоровья крепкого всем вам и вашим близким! Спасибо, что вы есть у меня!! Иначе...добра вам!
С любовью....ваши Ильюня и Мария.
tanya_Ch 26 апреля 2017
Машенька, держитесь! Сложно даже представить, как маме пережить остановку дыхания у ребенка... Дай Бог вам сил и улучшения состояния у Ильюши.
Roksolana_p 27 апреля 2017
Ответ дляtanya_Ch
Машенька, держитесь! Сложно даже представить, как маме пережить остановку дыхания у ребенка... Дай Бог вам сил и улучшения состояния у Ильюши.
Приєднуюсь до побажань. Дорога Машенька, тримайтесь і, будь ласка, не здавайтесь
автор Мария _ Яр._ 27 апреля 2017
Ответ дляtanya_Ch
Машенька, держитесь! Сложно даже представить, как маме пережить остановку дыхания у ребенка... Дай Бог вам сил и улучшения состояния у Ильюши.
Спасибо, дорогая Танечка, за поддержку. Это важно, правда...
автор Мария _ Яр._ 27 апреля 2017
Ответ дляRoksolana_p
Приєднуюсь до побажань. Дорога Машенька, тримайтесь і, будь ласка, не здавайтесь
Дякую, Роксоланочко...дуже дякую. І я дуже намагаюсь...Сподіваюся, що зможу. З вашою підтримкою все буде добре, напевно.
автор Мария _ Яр._ 27 апреля 2017
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ за 26.04.2017:

Приват банк: 300 грн. или 697,67 руб.
Сбербанк: 6 497,80 руб. или 2 794,05 грн.
Ощад банк: 0
Билайн: 0
Яндекс деньги: 15 руб. или 6,45 грн.
PayPal: 100 дол. или 5 507,77 руб или 2 368,34 грн.
Qiwi: 0
МТС (Белоруссия): 0

Итого собрано за день: 12 718,24 руб. или 5 468,84 грн.
Сумма к сбору: 148 837,22 руб. или 64 000 грн.
Собрано на 26.04.17: 34 635,59 руб. или 14 893,30 грн.
Осталось: 114 201,63 руб. или 49 106,70 грн.

Скрины в фотоальбоме:
https://vk.com/album-52568322_243314013
https://ok.ru/pomogispastisyna/album/5324063473679...
(Конвертировано по курсу продажи рубля 43 грн/100 руб.)

!!!!!!! СРОЧНЫЙ СБОР ДО 30 МАЯ!!!!!!!!
Благодарю от всей души, дорогие, нижайший поклон!!!!!
Здоровья всем крепкого и всех благ!!
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта

Популярные вопросы!

ещё