30 марта 2016

Серафим Михайлов, 9 лет, поражение ЦНС, MELAS синдром

Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
__________________________________________________________________

Здравствуйте, дорогие Форумчанки!

Я являюсь мамой Серафима Михайлова. Ему очень нужна Ваша помощь и Ваша поддержка! Каждая гривна поможет ему пройти обследование за границей, чтобы подобрать лечение, которое сможет поддерживать его состояние и улучшить качество жизни ребенка.

Местонахождение отца Серафима неизвестно, он бросил нас, еще когда я была в положении. Ребенком он не интересуется, помощи от него нет никакой. Серафим живет с мамой и бабушкой. Дело осложняется еще тем, что я попала под сокращение. Имея тяжелобольного ребенка, и потеряв возможность зарабатывать хотя бы на питание и лекарства, я нахожусь в очень затруднительном материальном положении и на грани отчаяния.


История болезни ребенка:
Беременность протекала тяжело. Серафим болен с рождения, родился 03.11.2006 г. на 33-й неделе беременности путем Кесарева сечения в состоянии асфиксии. В первые дни появления на свет он провел в отделении патологии для новорожденных, затем наблюдался и наблюдается у невропатолога по поводу последствия гипоксически-ишемического поражения ЦНС. В возрасте 1,8 месяцев у ребенка случилось первые проявления болезни в виде тонико-клонических судорог (фебриальных). В 3 года появилась слабость в ножках, выставили диагноз : сидром пирамидной недостаточности, но врачи не могли найти причину этого.

В апреле 2013 г. произошел первый судорожный приступ с рвотой и нарушением дыхания, потерей сознания в октябре того же года повторный. Выставили диагноз симптоматическая эпилепсия не понятного генеза с повышенным уровнем в крови, последствии родовой травмы.

В 2014 г. приступ повторился, ребенок попал в реанимацию, затем был переведен в отделение детской неврологии г.Мариуполя для наблюдения динамики состояния.

Ребенка лечили и обследовали, где только можно было - в Мариуполе в отделении детской неврологии, в ОДКБ г.Донецка у профессора Евтушенка С.К., в Институте педиатрии, акушерства и гинекологии НАМН Украины г.Киева (НИИ ПАГ), в ОХМАДЕТ г.Харькова, в Харьковском Специализированном Медико-Генетическом Центре (ХСМГЦ), в Институт Неврологии, Психиатрии и Наркологии Национальной Академии Медицинских Наук Украины г.Харькова (ИНПН НАМН), в Центре Метаболических заболеваний в ОХМАДЕТЕ г. Киева.


Диагнозов у Серафима еще больше:
-органическое поражение ЦНC,
-симптоматическая эпилепсия с редкими вторично-генерализованными приступами,
-умственная отсталость умеренной степени,
-гиперметропический астигматизм обоих глаз,
-дисплазия соединительной ткани,
-имуннодефицитное нарушение, инфекционная форма, комбинированный тип,
-MELAS-синдром, нарушение обмена серосодержащих кислот,
-когнитивная эпилептиформная дезинтеграция,
-митохондриальная дисфункция,
- задержка психо-моторного развития,
- атрофия зрительного нерва,
- левосторонний гемипарез.


В ноябре 2015 г. болезнь начала проявлять себя еще сильней, состояние ребенка ухудшилось, он попал в реанимацию с метаболическим микроинсультом, что поставило его жизнь под угрозу.

В начале марта 2016 г. состояния здоровья ухудшилось, он снова попал в реанимацию. Потом его перевели в детскую неврологию, где была подобрана медикаментозная терапия, но улучшений состояния здоровья не произошло.
Проявления болезни проявились онемением левой руки (гемипарезом), атрофией зрительного нерва. Серафим потерял зрения.

Ребенок получает лечение, но есть риск повторных кровоизлияний в мозг и инсульта, и есть опасность для жизни.

Малыш не понимает, что с ним происходит, это сильно сказывается на его психо-эмоциональном состоянии. Главный генетик Украины в устной форме посоветовал нам ехать на обследование в Австрию, где занимаются подобными проблемами. Я начала переписку с клиникой, они согласились принять на обследования, выставили счет на 16624,21 Евро + 2800 Евро (в случае, если потребуется реанимация).

Прошу всех, кто может помочь, пожалуйста, подарите ШАНС на жизнь и будущее моему сыну!
показать весь текст
alena2013 05 апреля 2016
61
Спокойной ночи и добрых снов Серафиму!
автор Mariya M. 06 апреля 2016
62
Доброй ночи, дорогие мои.
Сегодня в течении дня Серафиму нездоровилось: проявление слабости, постоянно хотел спать,временами отключался.
Вчерашнее МРТ показала, что у него сильно поражены участки мозга.Врач обосновал- это тем что болезнь прогрессирует.
Уже поздняя ночь ,но Серафим не может уснуть.
автор Mariya M. 06 апреля 2016
63
Поступления на приват за 05.04.2016 г.
Yanylka 06 апреля 2016
64
Доброе утро, наши дорогие помощники и помощники. Пусть этот день принесет вам положительные эмоции и удачные решения!
Yanylka 06 апреля 2016
65
Отчет по Привату за 05.04.16:
Собрано за вчера 521.88 грн.
Всего собрано на карту Привата за период с 26.03 по 05.04 7 585,89 грн.

Спасибо!
Yanylka 06 апреля 2016
66
МРТ за 04.04.16г. Там указано, что изменения в головном мозге в обоих полушариях, больше справа, вызваны основным заболеванием ребенка - MELAS-синдромом.
Yanylka 06 апреля 2016
67
Группы помощи Серафиму в соц.сетях:
ВК http://vk.com/club118170050
ОК https://ok.ru/group/53088747716779
ФБ https://www.facebook.com/groups/910907645689039/

Сюжет о Серафиме на МТВ от 30 марта 2016г.http://www.mariupolskoe.tv/news/news-story/shans-n...

Тема на 0629 viewtopic.php?f=279&t=267920
Yanylka 06 апреля 2016
68
Реквизиты для помощи:

Карта Приватбанка № 5169 1570 0086 6891 Михайлова М.А.

Реквизиты для пополнения карты ПУМБ:
МФО 334851
р/с 2625 4100 1847 41
Получатель Михайлова Мария Александровна

Контактный телефон мамы 099-350-20-65 Мария
Radost_I 06 апреля 2016
69
Нам посылаются трудности настолько, насколько мы способны их пережить и преодолеть…

А если нам совсем тяжело, то Бог посылает нам в помощь хороших и добрых людей…

Поддержите Серафима, а особенно его маму, она изо всех сил изо дня в день борется за своего сыночка...
nova_mama 06 апреля 2016
70
А в центра Мартынюка в Киеве вы были?
Там для граждан Украины лечение бесплатное, врачи проходили практику в Германии.
Моему сыну там очень помогли.
Быть может, пока идет сбор, есть смысл обратиться туда?
Вот сайт http://childneuro.kiev.ua/
Mary_sha 06 апреля 2016
71
Привет! Тема на ШУ : http://shu.com.ua/threads/serafim-mixajlov-9-let-p...
Yanylka 06 апреля 2016
72
Ответ дляЖелезная тетя
А в центра Мартынюка в Киеве вы были?
Там для граждан Украины лечение бесплатное, врачи проходили практику в Германии.
Моему сыну там очень помогли.
Быть может, пока идет сбор, есть смысл обратиться туда?
Вот сайт http://childneuro.kiev.ua/


Спасибо за информацию! Я ей звонила и сказала. Будет смотреть, как домой доберется.
Yanylka 06 апреля 2016
73
Ответ дляMary_sha
Привет! Тема на ШУ : http://shu.com.ua/threads/serafim-mixajlov-9-let-p...


Спасибо!!!
Mary_sha 06 апреля 2016
74
Ответ дляYanylka


Спасибо!!!



Если помогла, буду рада))
Lady Bluz 06 апреля 2016
75
Привет всем. И снова знакомые лица)) С такими волшебниками и Серафиму поможем!!!
Спокойной ночи ребенку и его маме
Lady Bluz 06 апреля 2016
76
Я вот думаю, в этом случае Серафиму ведь не должны отказать благотворительные фонды? ведь заболевание в Украине не лечится! Мария, вы пробовали взять справку у лечащего врача о том, что данное заболевание не лечится в нашей стране и ребенку требуется помощь за границей???
Radost_I 07 апреля 2016
77
Просить сложно!!!! Помогать легко!!!

УЧАСТИЕ В СУДЬБЕ РЕБЕНКА БЕСЦЕННО!
МАЛЫЙ ФИНАНСОВЫЙ ВКЛАД МОЖЕТ СПАСТИ ЖИЗНЬ!
НЕСКОЛЬКО СЛОВ ПОДДЕРЖКИ И ЕСТЬ СИЛЫ БОРОТЬСЯ С БОЛЕЗНЬЮ!!!
Yanylka 07 апреля 2016
78
Ответ дляLady Bluz
Я вот думаю, в этом случае Серафиму ведь не должны отказать благотворительные фонды? ведь заболевание в Украине не лечится! Мария, вы пробовали взять справку у лечащего врача о том, что данное заболевание не лечится в нашей стране и ребенку требуется помощь за границей???

Как раз мы с Машей и говорили вчера вечером насчет такой справки. но вы же понимаете, что взять ее будет нелегко. Но она попробует обязательно.
Yanylka 07 апреля 2016
79
Ответ дляLady Bluz
Привет всем. И снова знакомые лица)) С такими волшебниками и Серафиму поможем!!!
Спокойной ночи ребенку и его маме


Да, на манеже все те же
Lady Bluz 07 апреля 2016
80
Ответ дляYanylka

Как раз мы с Машей и говорили вчера вечером насчет такой справки. но вы же понимаете, что взять ее будет нелегко. Но она попробует обязательно.

Я думаю у нас должно быть это легче, чем в Киеве. Кроме того наши то врачи вообще не предлагают вариантов лечения. С Ваней была другая ситуация. Она должна срочно постараться взять справку.
Lady Bluz 07 апреля 2016
81
Ответ дляYanylka


Да, на манеже все те же

Yanylka 07 апреля 2016
82
Ответ дляLady Bluz

Я думаю у нас должно быть это легче, чем в Киеве. Кроме того наши то врачи вообще не предлагают вариантов лечения. С Ваней была другая ситуация. Она должна срочно постараться взять справку.

Я ей сказала, чтобы пробивалась и была понастойчивей. Она очень сильная духом, но очень сильно устала от бесконечной беготни по врачам.
Lady Bluz 07 апреля 2016
83
Ответ дляYanylka

Я ей сказала, чтобы пробивалась и была понастойчивей. Она очень сильная духом, но очень сильно устала от бесконечной беготни по врачам.

ну это понятно(( теперь я думаю ей легче немного станет. ведь она не одна уже. к одноклассника она обратилась? репосты делают? школы уже вывесила просьбу о помощи?
Yanylka 07 апреля 2016
84
Ответ дляLady Bluz

ну это понятно(( теперь я думаю ей легче немного станет. ведь она не одна уже. к одноклассника она обратилась? репосты делают? школы уже вывесила просьбу о помощи?

Завуч школы, где учится Серафим,очень помогает. Именно она обратилась ко мне с просьбой помочь Серафиму, и именно от нее я узнала о нем. Она очень отзывчивая женщина. В школе уже повесили на входе. Я сегодня принесла ей пачку листовок для раздачи по школе.
Lady Bluz 07 апреля 2016
85
Ответ дляYanylka

Завуч школы, где учится Серафим,очень помогает. Именно она обратилась ко мне с просьбой помочь Серафиму, и именно от нее я узнала о нем. Она очень отзывчивая женщина. В школе уже повесили на входе. Я сегодня принесла ей пачку листовок для раздачи по школе.

ясно. вы умничка
хорошо бы родители остальные подключились.
Yanylka 07 апреля 2016
86
Ответ дляLady Bluz

ясно. вы умничка
хорошо бы родители остальные подключились.


Да, нужно больше помощников. От этого напрямую зависит сбор. Маша просто уже отключается вечером, когда домой попадает.
Yanylka 07 апреля 2016
87
А она ведь тоже имеет серьезные проблемы со здоровьем.
Lady Bluz 07 апреля 2016
88
Ответ дляYanylka
А она ведь тоже имеет серьезные проблемы со здоровьем.

ужас. надо еще к депутатам идти со всеми бумажками. сумма не сильно большая. в 2 раза меньше, чем у Вани.
Yanylka 07 апреля 2016
89
Ответ дляLady Bluz

ужас. надо еще к депутатам идти со всеми бумажками. сумма не сильно большая. в 2 раза меньше, чем у Вани.

Уже пошла. Собирает пакет документов для сессии горсовета.
К некоторым депутатам уже успела обратиться. Белый, например, не принимает уже заявки, т.к. у него пачка заявок с больными детками. так Маша сказала. К мэру нашему обращалась, он сказал, что на сессию вынесет вопрос. Нужен пакет доков.
Yanylka 07 апреля 2016
90
Ответ дляLady Bluz

ужас. надо еще к депутатам идти со всеми бумажками. сумма не сильно большая. в 2 раза меньше, чем у Вани.

Там сумма только на обследование пока что. А что потом, неизвестно. Может смогут в Австрии прояснить ситуацию, что делать с ребенком.
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта

Популярные вопросы!

ещё

Сейчас читают!