Серафим Михайлов, 9 лет, поражение ЦНС, MELAS синдром
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий. __________________________________________________________________
Здравствуйте, дорогие Форумчанки!
Я являюсь мамой Серафима Михайлова. Ему очень нужна Ваша помощь и Ваша поддержка! Каждая гривна поможет ему пройти обследование за границей, чтобы подобрать лечение, которое сможет поддерживать его состояние и улучшить качество жизни ребенка.
Местонахождение отца Серафима неизвестно, он бросил нас, еще когда я была в положении. Ребенком он не интересуется, помощи от него нет никакой. Серафим живет с мамой и бабушкой. Дело осложняется еще тем, что я попала под сокращение. Имея тяжелобольного ребенка, и потеряв возможность зарабатывать хотя бы на питание и лекарства, я нахожусь в очень затруднительном материальном положении и на грани отчаяния.
История болезни ребенка: Беременность протекала тяжело. Серафим болен с рождения, родился 03.11.2006 г. на 33-й неделе беременности путем Кесарева сечения в состоянии асфиксии. В первые дни появления на свет он провел в отделении патологии для новорожденных, затем наблюдался и наблюдается у невропатолога по поводу последствия гипоксически-ишемического поражения ЦНС. В возрасте 1,8 месяцев у ребенка случилось первые проявления болезни в виде тонико-клонических судорог (фебриальных). В 3 года появилась слабость в ножках, выставили диагноз : сидром пирамидной недостаточности, но врачи не могли найти причину этого.
В апреле 2013 г. произошел первый судорожный приступ с рвотой и нарушением дыхания, потерей сознания в октябре того же года повторный. Выставили диагноз симптоматическая эпилепсия не понятного генеза с повышенным уровнем в крови, последствии родовой травмы.
В 2014 г. приступ повторился, ребенок попал в реанимацию, затем был переведен в отделение детской неврологии г.Мариуполя для наблюдения динамики состояния.
Ребенка лечили и обследовали, где только можно было - в Мариуполе в отделении детской неврологии, в ОДКБ г.Донецка у профессора Евтушенка С.К., в Институте педиатрии, акушерства и гинекологии НАМН Украины г.Киева (НИИ ПАГ), в ОХМАДЕТ г.Харькова, в Харьковском Специализированном Медико-Генетическом Центре (ХСМГЦ), в Институт Неврологии, Психиатрии и Наркологии Национальной Академии Медицинских Наук Украины г.Харькова (ИНПН НАМН), в Центре Метаболических заболеваний в ОХМАДЕТЕ г. Киева.
Диагнозов у Серафима еще больше: -органическое поражение ЦНC, -симптоматическая эпилепсия с редкими вторично-генерализованными приступами, -умственная отсталость умеренной степени, -гиперметропический астигматизм обоих глаз, -дисплазия соединительной ткани, -имуннодефицитное нарушение, инфекционная форма, комбинированный тип, -MELAS-синдром, нарушение обмена серосодержащих кислот, -когнитивная эпилептиформная дезинтеграция, -митохондриальная дисфункция, - задержка психо-моторного развития, - атрофия зрительного нерва, - левосторонний гемипарез.
В ноябре 2015 г. болезнь начала проявлять себя еще сильней, состояние ребенка ухудшилось, он попал в реанимацию с метаболическим микроинсультом, что поставило его жизнь под угрозу.
В начале марта 2016 г. состояния здоровья ухудшилось, он снова попал в реанимацию. Потом его перевели в детскую неврологию, где была подобрана медикаментозная терапия, но улучшений состояния здоровья не произошло. Проявления болезни проявились онемением левой руки (гемипарезом), атрофией зрительного нерва. Серафим потерял зрения.
Ребенок получает лечение, но есть риск повторных кровоизлияний в мозг и инсульта, и есть опасность для жизни.
Малыш не понимает, что с ним происходит, это сильно сказывается на его психо-эмоциональном состоянии. Главный генетик Украины в устной форме посоветовал нам ехать на обследование в Австрию, где занимаются подобными проблемами. Я начала переписку с клиникой, они согласились принять на обследования, выставили счет на 16624,21 Евро + 2800 Евро (в случае, если потребуется реанимация).
Прошу всех, кто может помочь, пожалуйста, подарите ШАНС на жизнь и будущее моему сыну!
Доброй ночи, дорогие мои. Сегодня в течении дня Серафиму нездоровилось: проявление слабости, постоянно хотел спать,временами отключался. Вчерашнее МРТ показала, что у него сильно поражены участки мозга.Врач обосновал- это тем что болезнь прогрессирует. Уже поздняя ночь ,но Серафим не может уснуть.
МРТ за 04.04.16г. Там указано, что изменения в головном мозге в обоих полушариях, больше справа, вызваны основным заболеванием ребенка - MELAS-синдромом.
А в центра Мартынюка в Киеве вы были? Там для граждан Украины лечение бесплатное, врачи проходили практику в Германии. Моему сыну там очень помогли. Быть может, пока идет сбор, есть смысл обратиться туда? Вот сайт http://childneuro.kiev.ua/
А в центра Мартынюка в Киеве вы были? Там для граждан Украины лечение бесплатное, врачи проходили практику в Германии. Моему сыну там очень помогли. Быть может, пока идет сбор, есть смысл обратиться туда? Вот сайт http://childneuro.kiev.ua/
Спасибо за информацию! Я ей звонила и сказала. Будет смотреть, как домой доберется.
Я вот думаю, в этом случае Серафиму ведь не должны отказать благотворительные фонды? ведь заболевание в Украине не лечится! Мария, вы пробовали взять справку у лечащего врача о том, что данное заболевание не лечится в нашей стране и ребенку требуется помощь за границей???
Я вот думаю, в этом случае Серафиму ведь не должны отказать благотворительные фонды? ведь заболевание в Украине не лечится! Мария, вы пробовали взять справку у лечащего врача о том, что данное заболевание не лечится в нашей стране и ребенку требуется помощь за границей???
Как раз мы с Машей и говорили вчера вечером насчет такой справки. но вы же понимаете, что взять ее будет нелегко. Но она попробует обязательно.
Как раз мы с Машей и говорили вчера вечером насчет такой справки. но вы же понимаете, что взять ее будет нелегко. Но она попробует обязательно.
Я думаю у нас должно быть это легче, чем в Киеве. Кроме того наши то врачи вообще не предлагают вариантов лечения. С Ваней была другая ситуация. Она должна срочно постараться взять справку.
Я думаю у нас должно быть это легче, чем в Киеве. Кроме того наши то врачи вообще не предлагают вариантов лечения. С Ваней была другая ситуация. Она должна срочно постараться взять справку.
Я ей сказала, чтобы пробивалась и была понастойчивей. Она очень сильная духом, но очень сильно устала от бесконечной беготни по врачам.
Я ей сказала, чтобы пробивалась и была понастойчивей. Она очень сильная духом, но очень сильно устала от бесконечной беготни по врачам.
ну это понятно(( теперь я думаю ей легче немного станет. ведь она не одна уже. к одноклассника она обратилась? репосты делают? школы уже вывесила просьбу о помощи?
ну это понятно(( теперь я думаю ей легче немного станет. ведь она не одна уже. к одноклассника она обратилась? репосты делают? школы уже вывесила просьбу о помощи?
Завуч школы, где учится Серафим,очень помогает. Именно она обратилась ко мне с просьбой помочь Серафиму, и именно от нее я узнала о нем. Она очень отзывчивая женщина. В школе уже повесили на входе. Я сегодня принесла ей пачку листовок для раздачи по школе.
Завуч школы, где учится Серафим,очень помогает. Именно она обратилась ко мне с просьбой помочь Серафиму, и именно от нее я узнала о нем. Она очень отзывчивая женщина. В школе уже повесили на входе. Я сегодня принесла ей пачку листовок для раздачи по школе.
ясно. вы умничка хорошо бы родители остальные подключились.
ужас. надо еще к депутатам идти со всеми бумажками. сумма не сильно большая. в 2 раза меньше, чем у Вани.
Уже пошла. Собирает пакет документов для сессии горсовета. К некоторым депутатам уже успела обратиться. Белый, например, не принимает уже заявки, т.к. у него пачка заявок с больными детками. так Маша сказала. К мэру нашему обращалась, он сказал, что на сессию вынесет вопрос. Нужен пакет доков.