30 марта 2016

Серафим Михайлов, 9 лет, поражение ЦНС, MELAS синдром

Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
__________________________________________________________________

Здравствуйте, дорогие Форумчанки!

Я являюсь мамой Серафима Михайлова. Ему очень нужна Ваша помощь и Ваша поддержка! Каждая гривна поможет ему пройти обследование за границей, чтобы подобрать лечение, которое сможет поддерживать его состояние и улучшить качество жизни ребенка.

Местонахождение отца Серафима неизвестно, он бросил нас, еще когда я была в положении. Ребенком он не интересуется, помощи от него нет никакой. Серафим живет с мамой и бабушкой. Дело осложняется еще тем, что я попала под сокращение. Имея тяжелобольного ребенка, и потеряв возможность зарабатывать хотя бы на питание и лекарства, я нахожусь в очень затруднительном материальном положении и на грани отчаяния.


История болезни ребенка:
Беременность протекала тяжело. Серафим болен с рождения, родился 03.11.2006 г. на 33-й неделе беременности путем Кесарева сечения в состоянии асфиксии. В первые дни появления на свет он провел в отделении патологии для новорожденных, затем наблюдался и наблюдается у невропатолога по поводу последствия гипоксически-ишемического поражения ЦНС. В возрасте 1,8 месяцев у ребенка случилось первые проявления болезни в виде тонико-клонических судорог (фебриальных). В 3 года появилась слабость в ножках, выставили диагноз : сидром пирамидной недостаточности, но врачи не могли найти причину этого.

В апреле 2013 г. произошел первый судорожный приступ с рвотой и нарушением дыхания, потерей сознания в октябре того же года повторный. Выставили диагноз симптоматическая эпилепсия не понятного генеза с повышенным уровнем в крови, последствии родовой травмы.

В 2014 г. приступ повторился, ребенок попал в реанимацию, затем был переведен в отделение детской неврологии г.Мариуполя для наблюдения динамики состояния.

Ребенка лечили и обследовали, где только можно было - в Мариуполе в отделении детской неврологии, в ОДКБ г.Донецка у профессора Евтушенка С.К., в Институте педиатрии, акушерства и гинекологии НАМН Украины г.Киева (НИИ ПАГ), в ОХМАДЕТ г.Харькова, в Харьковском Специализированном Медико-Генетическом Центре (ХСМГЦ), в Институт Неврологии, Психиатрии и Наркологии Национальной Академии Медицинских Наук Украины г.Харькова (ИНПН НАМН), в Центре Метаболических заболеваний в ОХМАДЕТЕ г. Киева.


Диагнозов у Серафима еще больше:
-органическое поражение ЦНC,
-симптоматическая эпилепсия с редкими вторично-генерализованными приступами,
-умственная отсталость умеренной степени,
-гиперметропический астигматизм обоих глаз,
-дисплазия соединительной ткани,
-имуннодефицитное нарушение, инфекционная форма, комбинированный тип,
-MELAS-синдром, нарушение обмена серосодержащих кислот,
-когнитивная эпилептиформная дезинтеграция,
-митохондриальная дисфункция,
- задержка психо-моторного развития,
- атрофия зрительного нерва,
- левосторонний гемипарез.


В ноябре 2015 г. болезнь начала проявлять себя еще сильней, состояние ребенка ухудшилось, он попал в реанимацию с метаболическим микроинсультом, что поставило его жизнь под угрозу.

В начале марта 2016 г. состояния здоровья ухудшилось, он снова попал в реанимацию. Потом его перевели в детскую неврологию, где была подобрана медикаментозная терапия, но улучшений состояния здоровья не произошло.
Проявления болезни проявились онемением левой руки (гемипарезом), атрофией зрительного нерва. Серафим потерял зрения.

Ребенок получает лечение, но есть риск повторных кровоизлияний в мозг и инсульта, и есть опасность для жизни.

Малыш не понимает, что с ним происходит, это сильно сказывается на его психо-эмоциональном состоянии. Главный генетик Украины в устной форме посоветовал нам ехать на обследование в Австрию, где занимаются подобными проблемами. Я начала переписку с клиникой, они согласились принять на обследования, выставили счет на 16624,21 Евро + 2800 Евро (в случае, если потребуется реанимация).

Прошу всех, кто может помочь, пожалуйста, подарите ШАНС на жизнь и будущее моему сыну!
показать весь текст
Yanylka 07 апреля 2016
91
Единственное, что делает человеческую жизнь высокой, — это способность полюбить чужую жизнь более своей собственной. (Нагибин Ю.М.)
Yanylka 07 апреля 2016
92
Благодійність - це не означає, що потрібно розірвати на собі останню сорочку, присвятити весь свій час проблемам чужих людей, це означає - що треба бути трішки добрішим і перестати бути байдужим до чужої біди, допомагати в міру сил і за велінням серця! Просто допомагайте, у міру сил, скільки не шкода - і все. І на душі відразу тепло і приємно!
Yanylka 07 апреля 2016
93
Дорогие наши помощники, несколько рекомендаций как приглашать новых друзей, без которых мы не сможем продуктивно помогать Серафиму:

1. Чтобы не набирать из ленты, которую предлагает ФБ, ВК, ОК сомнительных друзей, зайдите на страницу известного в Мариуполе, например, человека и приглашайте всех его друзей. Потом переходим к одному из друзей и начинаем приглашать уже его друзей и так до бесконечности...
Из 100 приглашённых могут ответить 5-6 человек... Но, если уделять этому процессу больше времени ,то и результат будет лучше...

2. Обращайте внимание на людей, которые ставят лайк или делают репост. Приглашайте их сразу в друзья или отсылайте им дополнительную информацию о Серафиме. Эти люди уже сочувствуют ребёнку, но они могут больше не встретить о нём информацию и забыть. Не все будут искать счета в текстах. Такая информация должна быть под фотографией.

Группы помощи Серафиму в соц.сетях:
ВК http://vk.com/club118170050
ОК https://ok.ru/group/53088747716779
ФБ https://www.facebook.com/groups/910907645689039/

Сюжет о Серафиме на МТВ от 30 марта 2016г. http://www.mariupolskoe.tv/news/news-story/shans-n...

Тема про Серафима на 0629 http://www.forum.0629.com.ua/viewtopic.php?f=279&t...

Тема про Серафима на ШУ http://shu.com.ua/threads/serafim-mixajlov-9-let-p...

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ СЕРАФИМУ:

Карта Приватбанка № 5169 1570 0086 6891 Михайлова М.А.

Реквизиты для пополнения карты ПУМБ:
МФО 334851
р/с 2625 4100 1847 41
Получатель Михайлова Мария Александровна

Контактный телефон мамы 099-350-20-65 Мария
Yanylka 07 апреля 2016
94
Иногда может казаться, что вы помочь ребёнку совершенно не можете.
Но существует много способов и вариантов помощи:
Вы МОЖЕТЕ пожертвовать посильную сумму денег!
Вы МОЖЕТЕ сделать репост!
Вы МОЖЕТЕ пригласить новых участников в группу!
Вы МОЖЕТЕ разместить ссылку на группу в своём статусе!
Вы МОЖЕТЕ разместить информацию в других группах!
ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ! ЛЮБАЯ ПОМОЩЬ ВАЖНА!!!
Lady Bluz 08 апреля 2016
95
Доброе утро Всем. очень хочется услышать хорошие новости!
Lady Bluz 08 апреля 2016
96
Посмотрела в группах. очень мало людей вступило((( очень мало.... девочки-советчицы, пожалуйста репостите группы!!!

Группы помощи Серафиму в соц.сетях:
ВК http://vk.com/club118170050
ОК https://ok.ru/group/53088747716779
ФБ https://www.facebook.com/groups/910907645689039/
Lady Bluz 08 апреля 2016
97
Я себе поставила в статус в ОК. так больше людей увидит.

Пожалуйста вступите в группу и сделайте репост!!! Эта самая малость, что можно сделать! Информацию надо срочно распространять. Ребенок учится в 52 школе г. Мариуполя.
Группы помощи Серафиму в соц.сетях:
ВК http://vk.com/club118170050
ОК https://ok.ru/group/53088747716779
ФБ https://www.facebook.com/groups/910907645689039/
Yanylka 08 апреля 2016
98
Ответ дляLady Bluz
Доброе утро Всем. очень хочется услышать хорошие новости!


Новостей хороших нет. Мама ходила за справкой, что ее ребенка вылечить в Мариуполе не могут. Естественно, никто такую справку не дал. Будет писать в МОЗ.
А Серафим теряет последнее здоровье.
Но Маша сказала, что руки опускать не собирается и будет добиваться, что ей положено.
Yanylka 08 апреля 2016
99
От меня +60 на Приват
Radost_I 08 апреля 2016
100
Как быстротечно время... Пролетают мимо дни, недели, месяцы. Мы не успеваем опомнится, как за весной пришло лето, не успев насладиться теплыми лучами солнца, мы окунаемся в хоровод яркой листвы.. На миг закрываем глаза, чтобы вдохнуть полной грудью, и от морозного воздуха перехватывает дыхание... Что это..? Это жизнь. Она проходит быстро и ты не успеваешь ее прожить. Нужно понять - нужен ли ты миру или мир нужен тебе. Нужно найти свое место.

Давайте поможем Серафиму занять свое место в нашем мире! Дадим шанс на здоровое будущее!
Yanylka 08 апреля 2016
101
О болезни СИНДРОМ MELAS:

http://rare-diseases.ru/rare-diseases/encyclopedia...
Yanylka 08 апреля 2016
102
Маша, посмотри - нашла мальчика с таким же заболеванием. Покровский банк стволовых клеток, Санкт-Петербургский педиатрический медицинский университет предлашает тому ребенку операцию по трансплантации костного мозга в качестве лечения.

http://www.mamcompany.ru/forum/forum32/topic64431/
Yanylka 08 апреля 2016
103
Вот еще нашла мальчика http://www.aif.ru/society/people/39766
Yanylka 08 апреля 2016
104
Yanylka 08 апреля 2016
105
Я к чему ссылки запостила - может связаться я родителями тех детей для обмена опытом по лечению.
Yanylka 08 апреля 2016
106
Статьи о Серафиме:
на Мариупольских новостях http://www.mariupolnews.com.ua/descr/67040
на 0629 http://www.0629.com.ua/news/1176084
Yanylka 08 апреля 2016
107
Из интернета о причине болезни:

Генетика: У большинства пациентов (80%) синдром MELAS обусловлен точковой заменой A3243G в гене тРНК лейцина (UUR), 7,5% - точковой заменой Т3271С, еще реже - заменой А3252G в том же гене мтДНК и точковой мутацией в гене COX III.

Прилагаю генетический паспорт Серафима, где по результатам обследования обнаружена мутация гена
Lady Bluz 09 апреля 2016
108
Ответ дляYanylka


Новостей хороших нет. Мама ходила за справкой, что ее ребенка вылечить в Мариуполе не могут. Естественно, никто такую справку не дал. Будет писать в МОЗ.
А Серафим теряет последнее здоровье.
Но Маша сказала, что руки опускать не собирается и будет добиваться, что ей положено.

Я надеялась до последнего, что дадут такую справку((( но как то же люди обращаются в БФ? кот как им это удается((( я верила, что врачи пойдут на встречу, ведь случай то редкий((
Yanylka 09 апреля 2016
109

войти
Группа
Сбор средств на обследование Михайлова Серафима!
Сбор средств на обследование Михайлова Серафима!
Мариуполь, Украина
Чтобы вступить в группу, Вам необходимо войти.
Фотографии 20

Информация
Описание:Серафим Михайлов, 9 лет г.Мариуполь.
ПОРАЖЕНИЯ ЦНС, MELAS СИДРОМ.
ЕСТЬ УГРОЗА ДЛЯ ЖИЗНИ!!!

Беременность протекала тяжело. Серафим болен с рождения, родился 03.11.2006 г. на 33-й неделе беременности путем Кесарева сечения в состоянии асфиксии.
Показать полностью…
Место:Мариуполь, Украина
Свежие новости
Другое
Участники 81
Фотографии 22
Обсуждения 6
Ещё..
11 записейк записям сообщества

Сбор средств на обследование Михайлова Серафима! запись закреплена
27 мар в 23:38
ЕСТЬ УГРОЗА ДЛЯ ЖИЗНИ!!!
Серафим Михайлов, 9 лет, Донецкая область , г. Мариуполь, Украина. Диагноз: ПОРАЖЕНИЯ ЦНС, MELAS СИДРОМ
Сбор средств на обследование в Австрийском центре «Gemeinnützige Salzburger Landeskliniken Betriebsges.m.b.H.» г. Зальцбург.
Группа помощи: http://vk.com/club118170050
Показать полностью…

8765

Сбор средств на обследование Михайлова Серафима!
вчера в 23:00
РИГЛАШАЕМ К МОЛИТВЕ
Друзья,Серафиаму очень нужна наша молитва! Очень ВАЖНО молиться ВСЕМ в одно время, тогда молитва сильнее! Приглашаем присоединиться к молитве по соглашению в 21.00 по киевскому и московскому времени.
Господи Боже наш, Иисусе Христе, Пречистыми Твоими устами Ты сказал нам: «Если двое из вас согласятся на земле просить о всяком деле, то чего бы ни попросили, будет вам от Отца Моего Небесного». С глубокой верой в непреложность слов Твоих и безмерное милосердие Твое просим Тебя - услышать рабов Твоих (назвать имена просящих), согласившихся смиренно просить тебя о даровании исцеления и здравия болящему Отроку Илье. Однако не как мы хотим, а как Ты, Господи; да будет на всё воля Твоя святая. Аминь.
1

Светлана Зозуля
6 апр в 9:16
’ Не болей, детка, не болей, крошка... Как же хочется, чтобы ты не знал, что такое боль!’ Так шепчет каждая мама у детской кроватки .

Для каждого родителя его малыш - особенный, его ребенок - это самая большая ценность в мире. Страх и отчаяние охватили маму Серафима, когда она узнали, что сыночек так тяжело болен, казалось, что весь мир против их семьи. Куда идти, где просить помощи?!

Кто-то отворачивается, кто-то проходит мимо, не замечая чужой беды, кто-то говорит обидные слова, кто-то молчит... А Серафиму так необходимы поддержка и помощь!Синдром Melas забирает у ребёнка здоровье и жизнь!!!Ведь ещё два месяца назад Сирафимушка мог смотреть любимые мультфильмы, а теперь только слушать, Вы только представьте, что чувствует мальчишка. Милые , добрые люди мама Сирафима умоляет Вас о помощи для своего единственного ребёнка!!! Добрым делам все возрасты покорны. И не важно, какое доброе дело вы совершили.

Спасибо всем, кто помог , спасибо Вам, люди, за тепло души, заботу, внимание, за желание помочь спасти жизнь малознакомому человеку, ребенку, который в эту секунду находится в беде!

Серафим Михайлов, 9 лет, Донецкая область , г. Мариуполь, Украина. Диагноз: ПОРАЖЕНИЯ ЦНС, MELAS СИДРОМ

Сбор средств на обследование в Австрийском центре «Gemeinnützige Salzburger Landeskliniken Betriebsges.m.b.H.» г. Зальцбург.

Группы помощи Серафиму в соц.сетях:
ВК http://vk.com/club118170050
ОК https://ok.ru/group/53088747716779
ФБ https://www.facebook.com/groups/910907645689039/

Сюжет о Серафиме на МТВ от 30 марта 2016г. http://www.mariupolskoe.tv/news/news-story/shans-n...

Тема про Серафима на 0629 http://www.forum.0629.com.ua/viewtopic.php?f=279&t...

Тема про Серафима на ШУ http://shu.com.ua/threads/serafim-mixajlov-9-let-p...

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ СЕРАФИМУ:

Карта Приватбанка № 5169 1570 0086 6891 Михайлова М.А.

Реквизиты для пополнения карты ПУМБ:
МФО 334851
р/с 2625 4100 1847 41
Получатель Михайлова Мария Александровна

Контактный телефон мамы 099-350-20-65 Мария


http://ppt4web.ru/medicina/sindrom-melas.html
Yanylka 09 апреля 2016
110
’ Не болей, детка, не болей, крошка... Как же хочется, чтобы ты не знал, что такое боль!’ Так шепчет каждая мама у детской кроватки .

Для каждого родителя его малыш - особенный, его ребенок - это самая большая ценность в мире. Страх и отчаяние охватили маму Серафима, когда она узнали, что сыночек так тяжело болен, казалось, что весь мир против их семьи. Куда идти, где просить помощи?!

Кто-то отворачивается, кто-то проходит мимо, не замечая чужой беды, кто-то говорит обидные слова, кто-то молчит... А Серафиму так необходимы поддержка и помощь! Синдром Melas забирает у ребёнка здоровье и жизнь!!! Ведь ещё два месяца назад Серафимушка мог смотреть любимые мультфильмы, а теперь только слушать, Вы только представьте, что чувствует мальчишка. Милые , добрые люди мама Серафима умоляет Вас о помощи для своего единственного ребёнка!!! Добрым делам все возрасты покорны. И не важно, какое доброе дело вы совершили.

Спасибо всем, кто помог , спасибо Вам, люди, за тепло души, заботу, внимание, за желание помочь спасти жизнь малознакомому человеку, ребенку, который в эту секунду находится в беде!

Серафим Михайлов, 9 лет, Донецкая область , г. Мариуполь, Украина. Диагноз: ПОРАЖЕНИЯ ЦНС, MELAS СИДРОМ

Сбор средств на обследование в Австрийском центре «Gemeinnützige Salzburger Landeskliniken Betriebsges.m.b.H.» г. Зальцбург.

Группы помощи Серафиму в соц.сетях:
ВК http://vk.com/club118170050
ОК https://ok.ru/group/53088747716779
ФБ https://www.facebook.com/groups/910907645689039/

Сюжет о Серафиме на МТВ от 30 марта 2016г. http://www.mariupolskoe.tv/news/news-story/shans-n...

Тема про Серафима на 0629 http://www.forum.0629.com.ua/viewtopic.php?f=279&t...

Тема про Серафима на ШУ http://shu.com.ua/threads/serafim-mixajlov-9-let-p...

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ СЕРАФИМУ:

Карта Приватбанка № 5169 1570 0086 6891 Михайлова М.А.

Реквизиты для пополнения карты ПУМБ:
МФО 334851
р/с 2625 4100 1847 41
Получатель Михайлова Мария Александровна

Контактный телефон мамы 099-350-20-65 Мария


http://ppt4web.ru/medicina/sindrom-melas.html
Yanylka 09 апреля 2016
111
Мария Михайлова
Здравствуйте дорогие наши друзья.
Сегодня с утра Серафим сходил с бабушкой в церковь там он причастился .После церкви пришли домой покушали и пошли на улицу.
Уже вечер у нас дома нету света,Серафим просит включит ему мультики ,но увы я это сделать не могу....
Что качается здоровья все без изменений к сожалению... Ой как хочется чтобы все наладилось....
сегодня в 19:58
Radost_I 10 апреля 2016
112
Не будем забывать, что за сухими фактами стоит жизнь ребенка. Именно ЖИЗНЬ.
Посмотрим в глаза малышу, подумаем о том, что обращаются к людям за помощью только в крайнем случае. И решим для себя - Я ПОМОГУ.
Yanylka 11 апреля 2016
113
Отчет по Привату c 06.04.16 по 10.04.16: собрано за период 6055,82 грн.
Всего обрано на карту привата [u]за период с 26.03 по 10.04 [/u][color=#0000BF]13641,71 грн.[/color]

Спасибо!
Yanylka 11 апреля 2016
114
Помочь маленькому ребенку очень просто, главное желание - запишите реквизиты на маленький листочек и положите в сумку. Возле терминала вы обязательно вспомните, о маленьком кусочке бумаги, который может принести большую помощь!

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ СЕРАФИМУ:

Карта Приватбанка № 5169 1570 0086 6891 Михайлова М.А.

Реквизиты для пополнения карты ПУМБ:
МФО 334851
р/с 2625 4100 1847 41
Получатель Михайлова Мария Александровна

Контактный телефон мамы 099-350-20-65 Мария
автор Mariya M. 12 апреля 2016
115
Доброй ноченьки мои дорогие.
Сегодня как обычно Симка проснулся поздно,он любитель поспать.Покушал и стал играть в свои любимые игрушки.
На улицу сегодня не ходили потому что ищел дождь.
Во - второй половине дня он попросил чтобы влючили его любимые мультики,чтобы воспринимать на слух.
автор Mariya M. 12 апреля 2016
116
Приват за 11.04.2016
автор Mariya M. 12 апреля 2016
117
Дорогие мои друзья прошу Вас помочь . Собрать деньги на обследования Серафимке!
автор Mariya M. 12 апреля 2016
118
Молитва за сына

Внемли мне, Боже Всевышний,
Молитву мою не отринь.
Я знаю — меня Ты слышишь.
Прошу тебя, не покинь,

Храни моего сыночка,
Оберегай от невзгод.
Храни его днём и ночью,
Твоих не лишай щедрот.

Исполни духовной силой,
Даруй твою благодать.
Спаси, сохрани, помилуй!
Тебя умоляю как мать:

Пусть обойдут его беды,
Предательство, подлость и лесть,
Напасти пусть сгинут бесследно,
А благородство и честь

Пусть никогда не оставят.
Пусть сердце наполнит любовь.
Пусть он Тебя прославит,
Простри над ним Свой покров.

Господи наш, Спаситель!
Крестною силой Твоей
Прошу Тебя защитить его
От пагубных плотских страстей,

От мерзостей и искушений
Сердце его отврати.
Не дай ему плыть по теченью,
Не дай заблудиться в пути.

Господи, Боже Всевышний!
Спаси и благослови
Кровинку мою — сынишку…
И милость Свою яви.
автор Mariya M. 12 апреля 2016
119
marydgayne 12 апреля 2016
120
Ответ дляMariya M.

Мария, вы к депутатам ходили? Может быть стоит не к одному подойти? В группах очень мало друзей((( Одноклассники поддерживают вас?
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта

Популярные вопросы!

ещё

Сейчас читают!