KidstaffСоветчица

Поиск по базе знаний

Спрашивайте и получайте ответ пользователей

ЖИЗНЬ БЕЗ КОЖИ. Алена Трофименко, 27 лет. Буллёзный эпидермолиз

Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
__________________________________________________________________

Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.

Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.

В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.

Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.

Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.

Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.

Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.

Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!


РЕКВИЗИТЫ:
Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна
5168742066952486 (гривен)
тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.

Группа Алены на Facebook https://m.facebook.com/groups/1899799613579455?ref...

Информация об Алене в СМИ:
http://obozrevatel.com/society/10468-zhizn-bez-koz...
http://gazeta.ua/articles/health-newspaper/_vlitku...
http://tsn.ua/dopomoga/dopomozhit-vryatuvati-olenu...
http://vz.ua/news/29433-lyudi-babochki-kotorye-boy...


23 апреля 2016 в 17:43
Отвечать в темах на Cоветчице можно только зарегистрированным пользователям. Зарегистрируйтесь, а если Вы уже зарегистрированы — авторизируйтесь
Мнения, высказанные в этой теме, передают взгляды авторов и не обязательно отражают позицию администрации.
1 Лаодика (автор)
25 апреля 2016 в 11:10
Вот история Алёны. Это можно сказать КРИК ДУШИ человека, который хочет жить!

Мой Диагноз: Врожденный буллезный эпидермолиз рецессивно-дистрофического форма, генерализованный тип.
Открыт сбор на приобретение медикаментов и перевязочного материала.
Таких людей как я называю ’бабочками’. Так как наша кожа очень нежная от каждого прикосновения появляются пузыри потом болючие раны.
В данный момент у меня сильное обострение все тело находится в ранах. 90 % тела покрыто в ранах. Каждый день перевязки. На перевязочные материалы просто катастрофически не хватает средств. ОДНА ПЕРЕВЯЗКА ОБХОДИТСЯ 2000 грн. Перевязки нужно делать каждый день, чтоб не начать гноится. Из за не хватки средств и перевязочных материалов приходится стирать сеточки, салфетки и обратно ими пользоваться.
Постоянно сильная боль по телу, мучительно сильный зуд. От этого спасаюсь принимая сильнодействующие анальгетики и обезболивающие.
  • Благодарочка 1
2 Лаодика (автор)
25 апреля 2016 в 11:10
Также поражена в ранах слизистая облочка пищевода, желудочно-кишечного тракта. Постоянно во рту раны и пузыри. У меня сужение пищевода, которое приводит к затрудненному глотанию.
Постояно низкий гемоглобин (из-за потери крови во время перевязок). Контрактура коленных суставов (в период обострение ноги разгибаются на 55 градусов). Надпочечники перестают работать, что привело меня пить и колоть капильницы гормональные.
Это лишь часть проблем, с которыми постоянно сталкиваю я!
Я очень хочу жить!
Моя семья научилась делать перевязки, обрабатывать раны и многое другое. Ей пришлось научиться делать больно, а мне пришлось научиться эту боль терпеть, я умею терпеть, как никто другой. Терпеть, надеться, верить и ждать! А главное, я умею жить. Но в этой нелегкой жизни мне пришлось от многого отказаться. Я не привыкла жаловаться на жизнь. Но не скрою, было много нелёгких моментов, когда я спрашивала у Господа Бога: «За что? За что мне такие муки и испытания?»
3 Лаодика (автор)
25 апреля 2016 в 11:11
С этим заболевание можно сказать, я живу душа в душу. Каждый день обработка ран, тяжелые перевязки, то там пузырь, то тут обратно сильная болючая рана. Самое большое неудобство это ночью постоянно прилипаешь к простыне. Всему приходилось учиться сами, методом тыка и экспериментов. Врачи разводят руками и говорят, пока лечения для вас нет.
С болезным эпидермолизом (БЭ) получается замкнутый круг. Одна рана заживает другая появляется ещё больше... И постоянно нужны мази, крема в очень большом количестве. Стерильные покрытия, сеточки mepitel, mepilex. И многое другой по уходу за кожей и ранами.
А без сеточек я не выдержку эту ужасную боль перевозок.
Большинство медикаментов приходится покупать заграницей.
Это только перевязка. По мимо этого раз в месяц капельница для улучшения общего состояния организма, и уколы. Если не проколоть начинается ужас.
Ежедневно мне приходится терпеть невыносимую боль во время перевязок...
4 Лаодика (автор)
25 апреля 2016 в 11:12
Генетическое заболевание - буллезный эпидермолиз. Таких людей называют ’бабочки’, так как кожа их тонка и ранима, как крылья бабочки. Любое неосторожное прикосновение приносит боль и кровоточащие раны.
Это редкое и на сегодня неизлечимое заболевание, «если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь».
Любая ваша помощь - это шанс для меня облегчить проявления болезни!
Помогите мне жить без боли!!!
Люди добрые прошу вас о помощи. Без вас мне не справится.
Друзья извините за страшные фото, но это моя реальность, я с эти живу.
Я Благодарна каждому за помощь.
5 Лаодика (автор)
25 апреля 2016 в 11:13
6 Mary_sha
25 апреля 2016 в 15:12
Поддержу темку. Скорейшего віздоровления!!
  • Благодарочка 2
7 Mary_sha
25 апреля 2016 в 15:14
Девочек из этого сайта тоже попросила поддержать.
  • Благодарочка 1
8 Yanylka
25 апреля 2016 в 15:47
Такая красивая девушка... Трудно представить, какую боль она чувствует при перевязках. При обычной ране небольшой очень больно отдирать повязку бывает. А в случае с Аленой почти все тело в ранах и бинтах. Когда уже чиновники обратят внимание на жизненные проблемы тяжелобольных людей???
  • Благодарочка 5
9 jadik03@mail.ru
25 апреля 2016 в 15:52
Алена, держитесь!
В мире больше добрых и отзывчевых людей!
  • Благодарочка 3
10 Yanylka
25 апреля 2016 в 15:52
Алена наверняка мечтает о семье и детях. Но ее болезнь делает эти мечты неосуществимыми...
  • Благодарочка 1
11 Yanylka
25 апреля 2016 в 15:52
Она зарегистрирована на кидстаффе?
  • Благодарочка 1
12 jadik03@mail.ru
25 апреля 2016 в 15:57
... не буває пізно, буває - вже не треба!
  • Благодарочка 1
13 jadik03@mail.ru
25 апреля 2016 в 15:58
Дорогие друзья! Правильно говорят, свеча ничего не теряет, зажигая другую свечу. Так давайте же и мы будем такими свечками, зажжем свои сердца добротой и поделимся ей с другими! Тысячи свечей можно зажечь от единственной свечи, и жизнь её не станет короче. Добра становится больше, когда им делишься!
  • Благодарочка 5
14 Лаодика (автор)
25 апреля 2016 в 16:05 Ответ для Mary_sha
Спасибо Вам огромное!
15 Лаодика (автор)
25 апреля 2016 в 16:16 Ответ для Yanylka
Да, Вы правы) Алена красотка) А еще она очень мужественная и сильная девушка, которая не падает духом и всегда надеется на лучшее. И своим оптимизмом заражает всех.
  • Благодарочка 1
16 Лаодика (автор)
25 апреля 2016 в 16:20 Ответ для Yanylka
У нас вообще в стране страшно болеть... люди по сути остаются один на один со своей бедой... остается надеяться только на помощь неравнодушных людей...
  • Благодарочка 1
17 Лаодика (автор)
25 апреля 2016 в 16:22 Ответ для Yanylka
К сожаления да. Но у Алёны есть любимая племяшка - ее маленький лучик солнышка, который дает ей дополнительно силы бороться
  • Благодарочка 1
18 Mary_sha
25 апреля 2016 в 16:24 Ответ для Yanylka
Цитата:
Алена наверняка мечтает о семье и детях. Но ее болезнь делает эти мечты неосуществимыми...


Спасибо, что откликнулась)
19 Лаодика (автор)
25 апреля 2016 в 16:24 Ответ для Yanylka
Алёна на днях зарегистрировалась.
20 Mary_sha
25 апреля 2016 в 16:24 Ответ для jadik03@mail.ru
Цитата:
Дорогие друзья! Правильно говорят, свеча ничего не теряет, зажигая другую свечу. Так давайте же и мы будем такими свечками, зажжем свои сердца добротой и поделимся ей с другими! Тысячи свечей можно зажечь от единственной свечи, и жизнь её не станет короче. Добра становится больше, когда им делишься!

Спасибо!!
21 Mary_sha
25 апреля 2016 в 16:25 Ответ для Лаодика
Цитата:
Спасибо Вам огромное!

не стоит. За это не благодарят.
22 Лаодика (автор)
25 апреля 2016 в 16:25 Ответ для Mary_sha
Спасибо Вам
23 Лаодика (автор)
25 апреля 2016 в 16:26 Ответ для jadik03@mail.ru
Спасибо вам за поддержку
  • Благодарочка 1
24 Mary_sha
25 апреля 2016 в 16:26 Ответ для Лаодика
Цитата:
Спасибо Вам



25 jadik03@mail.ru
25 апреля 2016 в 16:33
Чтобы сделать мир вокруг себя лучше и добрее, не нужно быть суперменом или олигархом. Нужно просто по-человечески относиться друг к другу и посильно помогать. Совсем небольшой жест помощи и доброе пожелание отчаявшемуся человеку - творят чудеса!
  • Благодарочка 2
26 Лаодика (автор)
25 апреля 2016 в 16:55
27 Yanylka
25 апреля 2016 в 17:06 Ответ для Mary_sha
Цитата:
Спасибо, что откликнулась)
28 Yanylka
25 апреля 2016 в 17:08 Ответ для Лаодика
Цитата:
Да, Вы правы) Алена красотка) А еще она очень мужественная и сильная девушка, которая не падает духом и всегда надеется на лучшее. И своим оптимизмом заражает всех.
Это большая редкость для таких людей. Чаще всего от бессилия опускаются руки. Никогда нельзя терять надежду.
29 Yanylka
25 апреля 2016 в 17:08
Какие ранозаживляющие мази используются для перевязок?
30 Лаодика (автор)
25 апреля 2016 в 17:17 Ответ для Yanylka
Это список необходимых препаратов и перевязочного материала на месяц