23 апреля 2016

ЖИЗНЬ БЕЗ КОЖИ. Алена Трофименко, 29 лет. Буллёзный эпидермолиз

Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
__________________________________________________________________

Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.

Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.

В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.

Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.

Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.

Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.

Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.

Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!


РЕКВИЗИТЫ:
Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна
5168742706685728 (гривен)
тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.

Группа Алены на Facebook https://m.facebook.com/groups/1899799613579455?ref...

Информация об Алене в СМИ:
http://obozrevatel.com/society/10468-zhizn-bez-koz...
http://gazeta.ua/articles/health-newspaper/_vlitku...
http://tsn.ua/dopomoga/dopomozhit-vryatuvati-olenu...
http://vz.ua/news/29433-lyudi-babochki-kotorye-boy...
автор Лаодика 25 апреля 2016
1
Вот история Алёны. Это можно сказать КРИК ДУШИ человека, который хочет жить!

Мой Диагноз: Врожденный буллезный эпидермолиз рецессивно-дистрофического форма, генерализованный тип.
Открыт сбор на приобретение медикаментов и перевязочного материала.
Таких людей как я называю ’бабочками’. Так как наша кожа очень нежная от каждого прикосновения появляются пузыри потом болючие раны.
В данный момент у меня сильное обострение все тело находится в ранах. 90 % тела покрыто в ранах. Каждый день перевязки. На перевязочные материалы просто катастрофически не хватает средств. ОДНА ПЕРЕВЯЗКА ОБХОДИТСЯ 2000 грн. Перевязки нужно делать каждый день, чтоб не начать гноится. Из за не хватки средств и перевязочных материалов приходится стирать сеточки, салфетки и обратно ими пользоваться.
Постоянно сильная боль по телу, мучительно сильный зуд. От этого спасаюсь принимая сильнодействующие анальгетики и обезболивающие.
автор Лаодика 25 апреля 2016
2
Также поражена в ранах слизистая облочка пищевода, желудочно-кишечного тракта. Постоянно во рту раны и пузыри. У меня сужение пищевода, которое приводит к затрудненному глотанию.
Постояно низкий гемоглобин (из-за потери крови во время перевязок). Контрактура коленных суставов (в период обострение ноги разгибаются на 55 градусов). Надпочечники перестают работать, что привело меня пить и колоть капильницы гормональные.
Это лишь часть проблем, с которыми постоянно сталкиваю я!
Я очень хочу жить!
Моя семья научилась делать перевязки, обрабатывать раны и многое другое. Ей пришлось научиться делать больно, а мне пришлось научиться эту боль терпеть, я умею терпеть, как никто другой. Терпеть, надеться, верить и ждать! А главное, я умею жить. Но в этой нелегкой жизни мне пришлось от многого отказаться. Я не привыкла жаловаться на жизнь. Но не скрою, было много нелёгких моментов, когда я спрашивала у Господа Бога: «За что? За что мне такие муки и испытания?»
автор Лаодика 25 апреля 2016
3
С этим заболевание можно сказать, я живу душа в душу. Каждый день обработка ран, тяжелые перевязки, то там пузырь, то тут обратно сильная болючая рана. Самое большое неудобство это ночью постоянно прилипаешь к простыне. Всему приходилось учиться сами, методом тыка и экспериментов. Врачи разводят руками и говорят, пока лечения для вас нет.
С болезным эпидермолизом (БЭ) получается замкнутый круг. Одна рана заживает другая появляется ещё больше... И постоянно нужны мази, крема в очень большом количестве. Стерильные покрытия, сеточки mepitel, mepilex. И многое другой по уходу за кожей и ранами.
А без сеточек я не выдержку эту ужасную боль перевозок.
Большинство медикаментов приходится покупать заграницей.
Это только перевязка. По мимо этого раз в месяц капельница для улучшения общего состояния организма, и уколы. Если не проколоть начинается ужас.
Ежедневно мне приходится терпеть невыносимую боль во время перевязок...
автор Лаодика 25 апреля 2016
4
Генетическое заболевание - буллезный эпидермолиз. Таких людей называют ’бабочки’, так как кожа их тонка и ранима, как крылья бабочки. Любое неосторожное прикосновение приносит боль и кровоточащие раны.
Это редкое и на сегодня неизлечимое заболевание, «если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь».
Любая ваша помощь - это шанс для меня облегчить проявления болезни!
Помогите мне жить без боли!!!
Люди добрые прошу вас о помощи. Без вас мне не справится.
Друзья извините за страшные фото, но это моя реальность, я с эти живу.
Я Благодарна каждому за помощь.
автор Лаодика 25 апреля 2016
5
6
Поддержу темку. Скорейшего віздоровления!!
7
Девочек из этого сайта тоже попросила поддержать.
Yanylka 25 апреля 2016
8
Такая красивая девушка... Трудно представить, какую боль она чувствует при перевязках. При обычной ране небольшой очень больно отдирать повязку бывает. А в случае с Аленой почти все тело в ранах и бинтах. Когда уже чиновники обратят внимание на жизненные проблемы тяжелобольных людей???
jadik03@mail.ru 25 апреля 2016
9
Алена, держитесь!
В мире больше добрых и отзывчевых людей!
Yanylka 25 апреля 2016
10
Алена наверняка мечтает о семье и детях. Но ее болезнь делает эти мечты неосуществимыми...
Yanylka 25 апреля 2016
11
Она зарегистрирована на кидстаффе?
jadik03@mail.ru 25 апреля 2016
12
... не буває пізно, буває - вже не треба!
jadik03@mail.ru 25 апреля 2016
13
Дорогие друзья! Правильно говорят, свеча ничего не теряет, зажигая другую свечу. Так давайте же и мы будем такими свечками, зажжем свои сердца добротой и поделимся ей с другими! Тысячи свечей можно зажечь от единственной свечи, и жизнь её не станет короче. Добра становится больше, когда им делишься!
автор Лаодика 25 апреля 2016
14
Ответ дляMary_sha
Поддержу темку. Скорейшего віздоровления!!
Спасибо Вам огромное!
автор Лаодика 25 апреля 2016
15
Ответ дляСметчица
Такая красивая девушка... Трудно представить, какую боль она чувствует при перевязках. При обычной ране небольшой очень больно отдирать повязку бывает. А в случае с Аленой почти все тело в ранах и бинтах. Когда уже чиновники обратят внимание на жизненные проблемы тяжелобольных людей???
Да, Вы правы) Алена красотка) А еще она очень мужественная и сильная девушка, которая не падает духом и всегда надеется на лучшее. И своим оптимизмом заражает всех.
автор Лаодика 25 апреля 2016
16
Ответ дляСметчица
Такая красивая девушка... Трудно представить, какую боль она чувствует при перевязках. При обычной ране небольшой очень больно отдирать повязку бывает. А в случае с Аленой почти все тело в ранах и бинтах. Когда уже чиновники обратят внимание на жизненные проблемы тяжелобольных людей???
У нас вообще в стране страшно болеть... люди по сути остаются один на один со своей бедой... остается надеяться только на помощь неравнодушных людей...
автор Лаодика 25 апреля 2016
17
Ответ дляСметчица
Алена наверняка мечтает о семье и детях. Но ее болезнь делает эти мечты неосуществимыми...
К сожаления да. Но у Алёны есть любимая племяшка - ее маленький лучик солнышка, который дает ей дополнительно силы бороться
Ответ дляСметчица
Алена наверняка мечтает о семье и детях. Но ее болезнь делает эти мечты неосуществимыми...
Спасибо, что откликнулась)
автор Лаодика 25 апреля 2016
19
Ответ дляСметчица
Она зарегистрирована на кидстаффе?
Алёна на днях зарегистрировалась.
Ответ дляjadik03@mail.ru
Дорогие друзья! Правильно говорят, свеча ничего не теряет, зажигая другую свечу. Так давайте же и мы будем такими свечками, зажжем свои сердца добротой и поделимся ей с другими! Тысячи свечей можно зажечь от единственной свечи, и жизнь её не станет короче. Добра становится больше, когда им делишься!
Спасибо!!
Ответ дляЛаодика
Спасибо Вам огромное!
не стоит. За это не благодарят.
автор Лаодика 25 апреля 2016
22
Ответ дляMary_sha
Девочек из этого сайта тоже попросила поддержать.
Спасибо Вам
автор Лаодика 25 апреля 2016
23
Ответ дляjadik03@mail.ru
Дорогие друзья! Правильно говорят, свеча ничего не теряет, зажигая другую свечу. Так давайте же и мы будем такими свечками, зажжем свои сердца добротой и поделимся ей с другими! Тысячи свечей можно зажечь от единственной свечи, и жизнь её не станет короче. Добра становится больше, когда им делишься!
Спасибо вам за поддержку
Ответ дляЛаодика
Спасибо Вам
jadik03@mail.ru 25 апреля 2016
25
Чтобы сделать мир вокруг себя лучше и добрее, не нужно быть суперменом или олигархом. Нужно просто по-человечески относиться друг к другу и посильно помогать. Совсем небольшой жест помощи и доброе пожелание отчаявшемуся человеку - творят чудеса!
автор Лаодика 25 апреля 2016
26
Yanylka 25 апреля 2016
27
Ответ дляMary_sha
Спасибо, что откликнулась)
Yanylka 25 апреля 2016
28
Ответ дляЛаодика
Да, Вы правы) Алена красотка) А еще она очень мужественная и сильная девушка, которая не падает духом и всегда надеется на лучшее. И своим оптимизмом заражает всех.
Это большая редкость для таких людей. Чаще всего от бессилия опускаются руки. Никогда нельзя терять надежду.
Yanylka 25 апреля 2016
29
Какие ранозаживляющие мази используются для перевязок?
автор Лаодика 25 апреля 2016
30
Ответ дляСметчица
Какие ранозаживляющие мази используются для перевязок?
Это список необходимых препаратов и перевязочного материала на месяц
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта

Популярные вопросы!

ещё

Сейчас читают!