Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
__________________________________________________________________
Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.
Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.
В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.
Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.
Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.
Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.
Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.
Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!
РЕКВИЗИТЫ:
Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна
5168742706685728 (гривен)
тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.
Группа Алены на Facebook
Информация об Алене в СМИ:
__________________________________________________________________
Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.
Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.
В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.
Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.
Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.
Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.
Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.
Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!
РЕКВИЗИТЫ:
Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна
5168742706685728 (гривен)
тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.
Группа Алены на Facebook
Информация об Алене в СМИ:
показать весь текст
2900
0
Это еще не обострение, такое состояние у меня постоянно, раны Не заживают вообще!
Обезбаливающие не хотят действовать, не знаю почему.. Перенасыщеность или привык организм к таблеткам.
Лечения нет. Все что можно делать, это делать ежедневные качественые перевязки, с специальными повязками и килограммами мазями. К сожалению это моя реальность с которой я живу.
Обезбаливающие не хотят действовать, не знаю почему.. Перенасыщеность или привык организм к таблеткам.
Лечения нет. Все что можно делать, это делать ежедневные качественые перевязки, с специальными повязками и килограммами мазями. К сожалению это моя реальность с которой я живу.
Ответ дляRoksolana_p
Альонка, дорога, тримайтесь. Справді важко підібрати потрібні слова. Нехай Господь Бог буде з Вами 
Спасибо. Я со всех сил держусь.
СПасибо мои помощницы.
Поверьте все добро которое вы дарите обязательно Вам вернеться сторицей. Будьте Хранимы Богом!
Поверьте все добро которое вы дарите обязательно Вам вернеться сторицей. Будьте Хранимы Богом!
Альонка, бачила Ваші нові фото на Фейсбуці. Нехай у Вашому житті буде якомога більше таких радісних днів!
Ответ дляRoksolana_p
Альонка, бачила Ваші нові фото на Фейсбуці. Нехай у Вашому житті буде якомога більше таких радісних днів!
Дякую.
Господь все видит и шлет мне Ангелов Хранителей которые оберегают, помогают и не дают упасть в сильную тоску... Ведь в последние недели у меня ужасное было состояние, тут даже не здоровье, а душевное....
Мне плохо было, я лежала, во сновном, не кушала почти и много плакала.
И вчерашний день все скрасил, моя сестра волшебница, моя знакомая у которой др было тоже настояла что б я было, я не в коем случае не пожалела.
Спасибо гебесам за людей которые меня окружают.
Господь все видит и шлет мне Ангелов Хранителей которые оберегают, помогают и не дают упасть в сильную тоску... Ведь в последние недели у меня ужасное было состояние, тут даже не здоровье, а душевное....
Мне плохо было, я лежала, во сновном, не кушала почти и много плакала.
И вчерашний день все скрасил, моя сестра волшебница, моя знакомая у которой др было тоже настояла что б я было, я не в коем случае не пожалела.
Спасибо гебесам за людей которые меня окружают.
Алена, искренне желаю, чтобы в Вашей жизни было как можно больше людей, которые будут дарить радость, Вы этого достойны!
Альонка, добре, що Вас оточують такі хороші люди, які готові підтримати у будь-яку хвилину і подарувати позитивні емоції
Я благодарна судьбе что мне она шлет таких людей... которые поддерживают меня постоянно. Это так нужно для меня. Очень. Каждое слово, каждый смайлик, каждые письма, каждые лайки и перепосты..... они дают надежду что я не одна... Храни Господь каждого!
На закате воссиявает пыль звездная над моей головой, и я чувствую бездну, над которой висит жизнь моя. И с трепетом душевным протягиваю руки к Тебе и вопию: Господи, со всех сторон стеснил меня страшный мир, словно пустыня песчаная малый оазис.
Не выстоять мне, если Ты не поддержишь меня силою Своею. Песок покроет зеленый луг мой, поверх пальм насыплет горы песчаные, задушит источник на лугу. И под песком обратится в пепел сердце, любившее Тебя, и верблюды разнесут его по пустыне на копытах. И забьются песком уста, одну лишь песнь знавшие – песнь Тебе, Всемогущему. И из миллиона лет жизни будет изглажен день один так, как будто его не было. И тяжелая колесница вселенной дальше прогремит, не сожалея, что в песчинку превратила день жизни.
Не выстоять мне, если Ты не поддержишь меня силою Своею. Песок покроет зеленый луг мой, поверх пальм насыплет горы песчаные, задушит источник на лугу. И под песком обратится в пепел сердце, любившее Тебя, и верблюды разнесут его по пустыне на копытах. И забьются песком уста, одну лишь песнь знавшие – песнь Тебе, Всемогущему. И из миллиона лет жизни будет изглажен день один так, как будто его не было. И тяжелая колесница вселенной дальше прогремит, не сожалея, что в песчинку превратила день жизни.
Но Ты сильнее мира, Господи Боже мой, и одолжишь рабу Своему херувимский меч пламенный, которым отразит он нападки мира на жизнь мою.
Не спастись мне, даже если буду равен с миром силою, а тем паче, если слабее буду. Равный миру мир не победит, и мир не боится его; того, кто слабее, учит мир с малых лет готовить себе могилу. Если буду сильнее мира, спасусь и мир одолею.
Воображение рисует мир сильным и могущественным. Когда умирает воображение и родится истина, вижу я, что одна капля огня Твоего животворящего сильнее праха вселенского. И у всей вселенной недостанет сил травинку напоить, если от Тебя не приимет.
Не спастись мне, даже если буду равен с миром силою, а тем паче, если слабее буду. Равный миру мир не победит, и мир не боится его; того, кто слабее, учит мир с малых лет готовить себе могилу. Если буду сильнее мира, спасусь и мир одолею.
Воображение рисует мир сильным и могущественным. Когда умирает воображение и родится истина, вижу я, что одна капля огня Твоего животворящего сильнее праха вселенского. И у всей вселенной недостанет сил травинку напоить, если от Тебя не приимет.
Рожденный от Истины и посланный от Истины легко побеждает мир. Мир тает от света лика Его, как тень от солнца.
Пища отпавших от Истины – страх мирской. Миром сотворенные стали его куклами, которыми он, как ребенок игрушками, забавляется. Дети Истины рождены от Истины и не боятся мертвосозданных.
Помоги мне, Господи, победить мир в себе, и легко мне будет победить его вне себя.
Не возгоржусь победой своей над миром, ибо Твоя победа – не моя.
Оставлю Тебе расти, сам же умаляться буду и, словно дитя, держаться за край одежд Твоих.
Пища отпавших от Истины – страх мирской. Миром сотворенные стали его куклами, которыми он, как ребенок игрушками, забавляется. Дети Истины рождены от Истины и не боятся мертвосозданных.
Помоги мне, Господи, победить мир в себе, и легко мне будет победить его вне себя.
Не возгоржусь победой своей над миром, ибо Твоя победа – не моя.
Оставлю Тебе расти, сам же умаляться буду и, словно дитя, держаться за край одежд Твоих.
Оставлю слову Твоему вселиться в тело мое и изгоню все слова бессильные, коим от мира научился. Слово Твое – невинность, мудрость и сила. Оно уничтожит во мне тварь и поможет моему рождению.
Тело, в которое вселится Слово Божие, уже тело, не миром сотворенное, но от Духа Святаго зачатое и рожденное. Миром порабощенная, душа моя соткала мне и тело рабское. Оттого в страхе пред миром трепещут душа и тело.
Просвети душу мою, светосущный Господи, и она воспрянет и освободится от мира. И станет душой сыновней, и научится ткать тело сыновнее, храм Сына Божия.
Когда воссиявает звездная пыль над моей головой, Тебя призываю на помощь, Господи Пресвятый, и не боюсь мира, как не боится сын слуг в доме отца своего.
Святитель Николай Сербский
Тело, в которое вселится Слово Божие, уже тело, не миром сотворенное, но от Духа Святаго зачатое и рожденное. Миром порабощенная, душа моя соткала мне и тело рабское. Оттого в страхе пред миром трепещут душа и тело.
Просвети душу мою, светосущный Господи, и она воспрянет и освободится от мира. И станет душой сыновней, и научится ткать тело сыновнее, храм Сына Божия.
Когда воссиявает звездная пыль над моей головой, Тебя призываю на помощь, Господи Пресвятый, и не боюсь мира, как не боится сын слуг в доме отца своего.
Святитель Николай Сербский
Комментарии к ответу