Аноним• 24 декабря 2012
Девочки где и как искать волонтера?
трехмесечного тяжело ребенка.болного
девочка родилась с откритым животом, ДИАГНОЗОМ : МВПР КМС / ЖКТ : ГАСТРОШИЗИС. ВРОЖДЁННАЯ НИЗКАЯ КИШЕЧНАЯ НЕПРОХОДИМОСТЬ. АТРЕВИЯ ТОЛСТОГО КИШЕЧНИКА. ВТОРИЧНАЯ МАЛЬАБСОРБЦИЯ. ПОСТНАТАЛЬНАЯ ГИПОТРОФИЯ 3 степени ГИП - ЦНС синдром ЛСД / ГРН . ПРАВОСТОРОННЯЯ БРОНХОПНЕВМОНИЯ В НИЖНЕЙ ДОЛЕ.НИЗКАЯ КИШЕЧНАЯ НЕПРОХОДИМОСТЬ-ето значит ребенок не усваивает пищу,и не набирает в весе.ребенок на данный момент весит 1600,тоесть ребенок голадает.Наши врачи после трех месяцев "лечения" не могут больше ничего сделать.Тоесть ребенок не лечится а просто лежит и умерает.Врачи из Санкт-Петрбурга брать не хотят так как ребенок очень маленкий,и должма весит минимум 6 кг,но ето не возможно потому что нужна пересадка кишки,вот такой замкнутыйн круг....
девочка родилась с откритым животом, ДИАГНОЗОМ : МВПР КМС / ЖКТ : ГАСТРОШИЗИС. ВРОЖДЁННАЯ НИЗКАЯ КИШЕЧНАЯ НЕПРОХОДИМОСТЬ. АТРЕВИЯ ТОЛСТОГО КИШЕЧНИКА. ВТОРИЧНАЯ МАЛЬАБСОРБЦИЯ. ПОСТНАТАЛЬНАЯ ГИПОТРОФИЯ 3 степени ГИП - ЦНС синдром ЛСД / ГРН . ПРАВОСТОРОННЯЯ БРОНХОПНЕВМОНИЯ В НИЖНЕЙ ДОЛЕ.НИЗКАЯ КИШЕЧНАЯ НЕПРОХОДИМОСТЬ-ето значит ребенок не усваивает пищу,и не набирает в весе.ребенок на данный момент весит 1600,тоесть ребенок голадает.Наши врачи после трех месяцев "лечения" не могут больше ничего сделать.Тоесть ребенок не лечится а просто лежит и умерает.Врачи из Санкт-Петрбурга брать не хотят так как ребенок очень маленкий,и должма весит минимум 6 кг,но ето не возможно потому что нужна пересадка кишки,вот такой замкнутыйн круг....
74
0
Где ребенок лежит? В каком городе? В какой больнице? Зачем нужен волонтер? И что Вы подразумеваете под этим термином?
Подскажите как найти волонтера. Моя знакомая в Германии помагает этой мамочке,они еще и клинику не нашли даже,я у нее спрашиваю про волонтера есть или нет,а они даже не знает кто это? и где его взять,я тоже не знаю,думаю может тут кто подскажет?спасибо.
Зачем нужен волонтер? Ребенок что, дома лежит? Он в Германии находится?
Такие дети при рождении нуждаются в срочной операции. В зависимости от тяжести порока операция проводится в один или несколько этапов. при необходимости делают пластику передней брюшной стенки тутопластом. После операции проводится антибиотикотерапия, ребенка кормят внутривенно, постепенно начиная вводить специальную смесь перорально, внимательно наблюдая за изменениями в состоянии ребенка. при необходимости используется аппарат ИВЛ. В случае кишечной непроходимости, во время операции дополнительно удаляют часть кишечника.
Такие дети при рождении нуждаются в срочной операции. В зависимости от тяжести порока операция проводится в один или несколько этапов. при необходимости делают пластику передней брюшной стенки тутопластом. После операции проводится антибиотикотерапия, ребенка кормят внутривенно, постепенно начиная вводить специальную смесь перорально, внимательно наблюдая за изменениями в состоянии ребенка. при необходимости используется аппарат ИВЛ. В случае кишечной непроходимости, во время операции дополнительно удаляют часть кишечника.
Таких детей надо везти в Киев или Днепропетровск. Больше их нигде не оперируют нормально! В Киеве - ПАГ и Охмадет. В Днепропетровске - не знаю какая больница. родители что, до родов не знали о патологии?
Нет девочка в Симферополе,как я поняла там ее лечили лечили,и сказали в конце концов что помоче нечем не могут и нужна операция заграницей,сейчас ищут клинику родители сами и друзья,но никто из них в этом не разбираеться,клинику не нашли ждут ответ из израиля,но пока нечего,девочка в Симферополе,они ее не лечат а просто поддерживают и все. Вот я и спрашиваю где найти людей которые в этом разбираются там же и деньги нужно будет собирать и клинику нужно помочь найти.
По ходу нет,я с родителями не знакома,случайно наткнулась,моя знакомая в Германии помагает им клинику найти.я у нее спрашиваю а тут кто этим занимаеться а она говорит что никто....кроме родителей
Таких деток очень успешно оперируют в ПАГе. Там нужно найти профессора Слепова Алексея и Сороку (по-моему его зовут Василий) - поищите в интернете. И там же, в том же отделении работает великолепный детский реаниматолог Слепова Любовь. Погуглите - свяжитесь с ними, они 15 лет занимаются именно такими детьми.
Короче там вообще пипец полный....маме 18 лет,папе тоже,только что мне наташа написала(с германии) Жалко девочку и родители походу никакие...
Жаль.
Автор, параллельно узнавайте, кто сможет перевезти из Симферополя в Киев и собирайте деньги. Это довольно дорого.
Автор, параллельно узнавайте, кто сможет перевезти из Симферополя в Киев и собирайте деньги. Это довольно дорого.
вот скинула мне группу в контакте,которую она сама сделала(моя знакомая) но она совершенно не раскрученная,хочу помочь и не знаю как и чем блин...Спасибо Вам за данные сейчас ей перекину.
Я Вам скажу так - я человек, который закончил мед, по специальности детский реаниматолог. Я никогда не практиковала, после окончания института ушла в декрет, но я честно не могу понять КАК вообще этот ребенок еще жив! Как??? Они что, до сих пор не закрыли ей брюшную полость? Или проблема в мальабсорбции? Вы не знаете, какие вообще операции, процедуры были проведены ребенку?
На ликаре приостановлен сбор документов так как нет волонтеров. Если кто-то согласится с ними сотрудничать по данному ребенку, то думаю, что помогут.
Ну Вы ’матюкаетесь’ 
...нет я незнаю ,если можете посмотрите в группе которую сделала моя знакомая,там описание есть но я нечего из него не поняла,знаю только что у нее было 2 операции какие не знаю..
...нет я незнаю ,если можете посмотрите в группе которую сделала моя знакомая,там описание есть но я нечего из него не поняла,знаю только что у нее было 2 операции какие не знаю..
Там однозначно реанимобиль. По гастрошизису должна быть полная стерильность - малейшая инфекция, и ребенок - труп. как ни грустно и цинично это звучит, но это правда. там площадь поражения такая, что мама не горюй... Лучше - реанимационный вертолет. Но, на сколько я знаю - медавиации у нас в стране нет.
Я в меде слышала байку, по-поводу того, что ребенка с таким диагнозом перевезли на обычной машине из Нежина в Киев, и все обошлось. Но во-первых это намного ближе, а во-вторых это либо байка, либо огромное счастье.
Я в меде слышала байку, по-поводу того, что ребенка с таким диагнозом перевезли на обычной машине из Нежина в Киев, и все обошлось. Но во-первых это намного ближе, а во-вторых это либо байка, либо огромное счастье.
Да только этим никто не занимаеться,мама девочки из села компьютера нет и не знает как им пользоваться ей 18 лет
Папа как я поняла в армии что-ли или его вообще нет,ей пытаеться помочь моя знакомая но она в Германии что она от туда сделает? Я пообещала ,аернее сказала что поспрашиваю на форуме но не знаю получиться или нет. Я сама в этом баран
Папа как я поняла в армии что-ли или его вообще нет,ей пытаеться помочь моя знакомая но она в Германии что она от туда сделает? Я пообещала ,аернее сказала что поспрашиваю на форуме но не знаю получиться или нет. Я сама в этом баран
Если в Киеве или в другом месте, вы найдете врачей, которые согласятся на операцию, то ребенка надо будет перевозить. В нашей, гребаной стране, это делается всё за свой счёт.
Вот это я с группы скопировала
цель етой группы помочь родителям спасти своего трехмесечного тяжело ребенка.болного
девочка родилась с откритым жывотом, ДИАГНОЗОМ : МВПР КМС / ЖКТ : ГАСТРОШИЗИС. ВРОЖДЁННАЯ НИЗКАЯ КИШЕЧНАЯ НЕПРОХОДИМОСТЬ. АТРЕВИЯ ТОЛСТОГО КИШЕЧНИКА. ВТОРИЧНАЯ МАЛЬАБСОРБЦИЯ. ПОСТНАТАЛЬНАЯ ГИПОТРОФИЯ 3 степени ГИП - ЦНС синдром ЛСД / ГРН . ПРАВОСТОРОННЯЯ БРОНХОПНЕВМОНИЯ В НИЖНЕЙ ДОЛЕ.НИЗКАЯ КИШЕЧНАЯ НЕПРОХОДИМОСТЬ-ето значит ребенок не усваивает пищу,и не набирает в весе.ребенок на данный момент весит 1600,тоесть ребенок голадает.Наши врачи после трех месяцев ’лечения’ не могут больше ничего сделать.Тоесть ребенок не лечится а просто лежит и умерает.Врачи из Санкт-Петрбурга брать не хотят так как ребенок очень маленкий,и должма весит минимум 6 кг,но ето не возможно потому что нужна пересадка кишки,вот такой замкнутыйн круг.... Проблема в том что времени у нас практически нет,мы пытаемся всеми силами еще что то зделать.К сожалению наши врачи почему то нас обнадежили,а потом через три месяца винесли нам смертный приговор,и времени нам совсем не оставили,помочь нам информацией или же нужными документами,помогать обсалутно не хотят.Вот тепер мы незнаем куда бежат ,кого просить и что делать ,время против нас.Мы обратилис в Израил ,теперь ждем ответа,но деньги понадобятся не малие,дай бог,чтоб они нас взяли,сос-е ребенка кретическое,будем молитца!!!!!
просим о помощи!!!!информация лубая которая может нам помоч пишите, звоните,кто может вислать денег,кто может помочь какими то организаторскими действиями,будем очен благодарны!!!!помогите нам чем кто может!!!!
тел.мамы Рима Бондаренко 00380664922916 мой
цель етой группы помочь родителям спасти своего трехмесечного тяжело ребенка.болного
девочка родилась с откритым жывотом, ДИАГНОЗОМ : МВПР КМС / ЖКТ : ГАСТРОШИЗИС. ВРОЖДЁННАЯ НИЗКАЯ КИШЕЧНАЯ НЕПРОХОДИМОСТЬ. АТРЕВИЯ ТОЛСТОГО КИШЕЧНИКА. ВТОРИЧНАЯ МАЛЬАБСОРБЦИЯ. ПОСТНАТАЛЬНАЯ ГИПОТРОФИЯ 3 степени ГИП - ЦНС синдром ЛСД / ГРН . ПРАВОСТОРОННЯЯ БРОНХОПНЕВМОНИЯ В НИЖНЕЙ ДОЛЕ.НИЗКАЯ КИШЕЧНАЯ НЕПРОХОДИМОСТЬ-ето значит ребенок не усваивает пищу,и не набирает в весе.ребенок на данный момент весит 1600,тоесть ребенок голадает.Наши врачи после трех месяцев ’лечения’ не могут больше ничего сделать.Тоесть ребенок не лечится а просто лежит и умерает.Врачи из Санкт-Петрбурга брать не хотят так как ребенок очень маленкий,и должма весит минимум 6 кг,но ето не возможно потому что нужна пересадка кишки,вот такой замкнутыйн круг.... Проблема в том что времени у нас практически нет,мы пытаемся всеми силами еще что то зделать.К сожалению наши врачи почему то нас обнадежили,а потом через три месяца винесли нам смертный приговор,и времени нам совсем не оставили,помочь нам информацией или же нужными документами,помогать обсалутно не хотят.Вот тепер мы незнаем куда бежат ,кого просить и что делать ,время против нас.Мы обратилис в Израил ,теперь ждем ответа,но деньги понадобятся не малие,дай бог,чтоб они нас взяли,сос-е ребенка кретическое,будем молитца!!!!!
просим о помощи!!!!информация лубая которая может нам помоч пишите, звоните,кто может вислать денег,кто может помочь какими то организаторскими действиями,будем очен благодарны!!!!помогите нам чем кто может!!!!
тел.мамы Рима Бондаренко 00380664922916 мой
Симпатичная малышка. ТТТ
Если кто-то согласится стать волонтером, то надо проситься на ликар именно по этой малышке. Они помогут информационно, я так понимаю, сейчас и этого не хватает. Дальше - смотреть по обстоятельствам.
Если кто-то согласится стать волонтером, то надо проситься на ликар именно по этой малышке. Они помогут информационно, я так понимаю, сейчас и этого не хватает. Дальше - смотреть по обстоятельствам.
Там нет описания процедур. Попробуйте просто позвонить в ПАГ и Охмадет и описать им ситуацию. А еще лучше - прижать симферопольских врачей, заставить их звонить в киев или Днепр и говорить о том, что они ПРОСЯТ принять ребенка.
Комментарии к ответу