Доброго времени суток!
Девочки и снова вынуждена обратиться к Вам.
Нужна помощь моему любимому сыночку – Ильюшеньке Ярошенко.
Основной диагноз: Лейкодистрофия. Болезнь Канаван.
КРАТКАЯ ИСТОРИЯ ОБ ИЛЬЮШЕНЬКЕ:
Родившись, Ильюшка был на вид здоровым мальчиком. И лишь до 25 дней от рождения. В 25 дней по плановому осмотру широких специалистов, обнаружили гидроцефалию. Начали лечение и ежемесячно наблюдались у невролога г.Житомир. Затем малыш должен был развиваться физически, но этого момента так и не наступало. Он так и не начал держать голову или переворачиваться, или даже сидеть...проходили все время реабилитации в г. Житомир и г.Киев. И тут в 10 мес., как гром прогримело еще одно заболевание, но под вопросом. Врачи обнаружили у Ильюши страшное заболевание по МРТ: Наследственно-дегенеративное заболевание ЦНС из группы накопления (Лейцинозная энцефалопатия?). В этот же момент появились судороги. И поставили окончательно в 1 год 1 мес. эпилептическую энцефалопатию. Так же в 1 год и 10 мес. по МРТ обнаружили другой вид этого заболевания - (Метахроматическая Лейкодистрофия?). В 2 года и 10 мес. еще один вид - (Спонгиоформная Лейкодистрофия(болезнь Канаван?) - это несколько из видов, которые нам были поставлены под вопросом. Всем это время от 1 года 1 мес. у малыша повышался тонус мышц, они все чаще становились каменными, и мое солнышко просто кричал от боли. Нам прописали всего одно лекарство от приступов, и на этом все лечение...постоянные бронхиты и воспаления легких на протяжение всего этого времени, температура за 40 . Нас пытались обследовать в г.Киев "ОХМАТДИТ", ВЗЯЛИ КРОВЬ НА АНАЛИЗЫ, ПООБЕЩАЛИ СДЕЛАТЬ ВСЕ В ТЕЧЕНИИ 1 МЕС., А ЖДАЛИ РЕЗУЛЬТАТОВ МЫ ПОЧТИ ПОЛГОДА. Это никак не вписывалось в мое понимание "спасти ребенка". После 2-х лет Ильюши, я начала искать возможности обследовать ребенка за границей, так как не было более доверия к нашей медицине. Я упустила время, надеясь на них! И в октябре 2012 года я получаю счет от клиники Шарите, Германия. Я начала просто обращаться ко всем, кого знала в городе, так как сумма для меня одной была очень велика. Но все мало результата, начала расставлять копилки. Не было возможности раньше выходить в интернет, так его просто не было...и когда появился, я решила просить помощи через интернет. И много упущено времени. Ведь обследовали малыша только в 3 года 2 мес. Но сейчас я имею на руках результаты обследования, диагноз точный. Но к сожалению, это заболевание пока что не лечится. Группа врачей и лаборантов в США, врачи 3-х штатов, пытаются найти "прорыв" в лечении этой болезни. На данный момент, связавшись с Паолой Леоне, доктором биологом, Ильюше расписали лечение поддерживающее, к тому моменту, пока будет найден прорыв, и есть НАДЕЖДА, что мы успеем спасти мою кровиночку. Сейчас я уповаю на милость Господа, и молю его каждую секунду, помиловать жизнь моему солнышку, ведь без него я никто, и дышать без него не смогу!..
Прошу Вас, не отворачивайтесь, ПОМОГИТЕ СОХРАНИТЬ ЖИЗНЬ моего единственного сыночка!!! К сожалению, у котеночка много плохих симптомов этого заболевания, но, к счастью, мое солнышко очень сильный и борется с каждым из них! К сожалению, на данный момент, Ильюша очень нуждается в специализированной еде и постоянных лекарствах.
В свои 4 годика он весит всего 9,5 кг. Учитывая, что я стараюсь экономить даже на еде себе, купить сама специализированную еду не могу. Только с Вашей помощью, надеюсь, сыночек сможет поправиться.Я понимаю, что без Вас, мне даже в этом не справиться. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь моему лучику, на сколько это является возможным. Буду очень благодарна за любую помощь! Мой котенок - все, что у меня есть!!! ПУСТЬ ХРАНИТ Господь ВАС И ВАШИХ БЛИЗКИХ!!
Если у Вас есть возможность, пожалуйста, не проходите мимо – помогите моему сыночку! Каждые 10-20 грн. для нас бесценны! Без Вас нам не справиться. Буду очень благодарна за любую копеечку и доброе слово!
Телефон мамы: +38 098 908 05 51 (Мария)
Реквизиты для оказания помощи всегда можно посмотреть в теме на форуме:
https://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic.php?t=...
Девочки и снова вынуждена обратиться к Вам.
Нужна помощь моему любимому сыночку – Ильюшеньке Ярошенко.
Основной диагноз: Лейкодистрофия. Болезнь Канаван.
КРАТКАЯ ИСТОРИЯ ОБ ИЛЬЮШЕНЬКЕ:
Родившись, Ильюшка был на вид здоровым мальчиком. И лишь до 25 дней от рождения. В 25 дней по плановому осмотру широких специалистов, обнаружили гидроцефалию. Начали лечение и ежемесячно наблюдались у невролога г.Житомир. Затем малыш должен был развиваться физически, но этого момента так и не наступало. Он так и не начал держать голову или переворачиваться, или даже сидеть...проходили все время реабилитации в г. Житомир и г.Киев. И тут в 10 мес., как гром прогримело еще одно заболевание, но под вопросом. Врачи обнаружили у Ильюши страшное заболевание по МРТ: Наследственно-дегенеративное заболевание ЦНС из группы накопления (Лейцинозная энцефалопатия?). В этот же момент появились судороги. И поставили окончательно в 1 год 1 мес. эпилептическую энцефалопатию. Так же в 1 год и 10 мес. по МРТ обнаружили другой вид этого заболевания - (Метахроматическая Лейкодистрофия?). В 2 года и 10 мес. еще один вид - (Спонгиоформная Лейкодистрофия(болезнь Канаван?) - это несколько из видов, которые нам были поставлены под вопросом. Всем это время от 1 года 1 мес. у малыша повышался тонус мышц, они все чаще становились каменными, и мое солнышко просто кричал от боли. Нам прописали всего одно лекарство от приступов, и на этом все лечение...постоянные бронхиты и воспаления легких на протяжение всего этого времени, температура за 40 . Нас пытались обследовать в г.Киев "ОХМАТДИТ", ВЗЯЛИ КРОВЬ НА АНАЛИЗЫ, ПООБЕЩАЛИ СДЕЛАТЬ ВСЕ В ТЕЧЕНИИ 1 МЕС., А ЖДАЛИ РЕЗУЛЬТАТОВ МЫ ПОЧТИ ПОЛГОДА. Это никак не вписывалось в мое понимание "спасти ребенка". После 2-х лет Ильюши, я начала искать возможности обследовать ребенка за границей, так как не было более доверия к нашей медицине. Я упустила время, надеясь на них! И в октябре 2012 года я получаю счет от клиники Шарите, Германия. Я начала просто обращаться ко всем, кого знала в городе, так как сумма для меня одной была очень велика. Но все мало результата, начала расставлять копилки. Не было возможности раньше выходить в интернет, так его просто не было...и когда появился, я решила просить помощи через интернет. И много упущено времени. Ведь обследовали малыша только в 3 года 2 мес. Но сейчас я имею на руках результаты обследования, диагноз точный. Но к сожалению, это заболевание пока что не лечится. Группа врачей и лаборантов в США, врачи 3-х штатов, пытаются найти "прорыв" в лечении этой болезни. На данный момент, связавшись с Паолой Леоне, доктором биологом, Ильюше расписали лечение поддерживающее, к тому моменту, пока будет найден прорыв, и есть НАДЕЖДА, что мы успеем спасти мою кровиночку. Сейчас я уповаю на милость Господа, и молю его каждую секунду, помиловать жизнь моему солнышку, ведь без него я никто, и дышать без него не смогу!..
Прошу Вас, не отворачивайтесь, ПОМОГИТЕ СОХРАНИТЬ ЖИЗНЬ моего единственного сыночка!!! К сожалению, у котеночка много плохих симптомов этого заболевания, но, к счастью, мое солнышко очень сильный и борется с каждым из них! К сожалению, на данный момент, Ильюша очень нуждается в специализированной еде и постоянных лекарствах.
В свои 4 годика он весит всего 9,5 кг. Учитывая, что я стараюсь экономить даже на еде себе, купить сама специализированную еду не могу. Только с Вашей помощью, надеюсь, сыночек сможет поправиться.Я понимаю, что без Вас, мне даже в этом не справиться. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь моему лучику, на сколько это является возможным. Буду очень благодарна за любую помощь! Мой котенок - все, что у меня есть!!! ПУСТЬ ХРАНИТ Господь ВАС И ВАШИХ БЛИЗКИХ!!
Если у Вас есть возможность, пожалуйста, не проходите мимо – помогите моему сыночку! Каждые 10-20 грн. для нас бесценны! Без Вас нам не справиться. Буду очень благодарна за любую копеечку и доброе слово!
Телефон мамы: +38 098 908 05 51 (Мария)
Реквизиты для оказания помощи всегда можно посмотреть в теме на форуме:
https://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic.php?t=...
ОБОСНОВАНИЕ СУММЫ СБОРА по состоянию на 21 октября:
(Закупка лекарств на год. И спец.питание, которое необходимо постоянно, но, на данный момент, пока что на 3 мес., потом продлим сбор по спец.питанию)
(по курсу обмена 38 грн./100 руб.):
1. Специальное питание на 3 мес.:
а) 3 ящика питания Resource junior, это 36 банок по 120 грн.: 4 320 грн. или 11 368,42 руб.
б) 90 бутылочек ПедиаШур (Pediashure), из расчета - 1 бут в день, по 40 грн.: 3 600 грн. или 9 473,64 руб.
2. Питание обычное на 3 мес., из расчета 1600 грн. – 4210,53 руб в месс.: 4 800 грн. или 12 631,59 руб.
3. Лечение на год (с февраля 2015 по февраль 2016 года):
а) Депакин 24 уп (по 120 грн за 1 б.): 2 880 грн или 7 578,95 руб.
б) Агвантар(L-Карнитин по 185 грн 1 уп.), 19 уп: 3 515 грн. или 9 250 руб.
в) Аугментин (Амоксициллин, по 70 грн 1 уп.), 78 уп: 5 460 грн. иоли 14 368,43 руб.
г) Кокосовое масло 7 б.:100 дол. – 1 302 грн. или 3 426,32 руб.
д) Пробиотики: 2 500 грн. или 6 578,95 руб.
4. Сумма на вывод со счетов и обмен валют, примерно 9% от суммы: 2 554 грн. или 6 721,70 руб.
(В связи с частыми скачками конвертации валют, сумма обмена повышается/снижается, % вывода и обмена постоянно скачет. Поэтому посчитана комиссия с наивысшим процентом, чтоб не путаться в дальнейших отчетах, а в конце сбора мы все пересчитаем и подсчитаем по общим показателям отчетности. Спасибо всем огромное!!!)
ИТОГОВАЯ СУММА СБОРА: 30 931 грн. ( или 81 398 руб.)
Чистая сумма на лекарства и питание без % вывода и обмена = 28 377 грн или 74 676,30 руб.
СБОР ДО 1 ЯНВАРЯ!!!
(Закупка лекарств на год. И спец.питание, которое необходимо постоянно, но, на данный момент, пока что на 3 мес., потом продлим сбор по спец.питанию)
(по курсу обмена 38 грн./100 руб.):
1. Специальное питание на 3 мес.:
а) 3 ящика питания Resource junior, это 36 банок по 120 грн.: 4 320 грн. или 11 368,42 руб.
б) 90 бутылочек ПедиаШур (Pediashure), из расчета - 1 бут в день, по 40 грн.: 3 600 грн. или 9 473,64 руб.
2. Питание обычное на 3 мес., из расчета 1600 грн. – 4210,53 руб в месс.: 4 800 грн. или 12 631,59 руб.
3. Лечение на год (с февраля 2015 по февраль 2016 года):
а) Депакин 24 уп (по 120 грн за 1 б.): 2 880 грн или 7 578,95 руб.
б) Агвантар(L-Карнитин по 185 грн 1 уп.), 19 уп: 3 515 грн. или 9 250 руб.
в) Аугментин (Амоксициллин, по 70 грн 1 уп.), 78 уп: 5 460 грн. иоли 14 368,43 руб.
г) Кокосовое масло 7 б.:100 дол. – 1 302 грн. или 3 426,32 руб.
д) Пробиотики: 2 500 грн. или 6 578,95 руб.
4. Сумма на вывод со счетов и обмен валют, примерно 9% от суммы: 2 554 грн. или 6 721,70 руб.
(В связи с частыми скачками конвертации валют, сумма обмена повышается/снижается, % вывода и обмена постоянно скачет. Поэтому посчитана комиссия с наивысшим процентом, чтоб не путаться в дальнейших отчетах, а в конце сбора мы все пересчитаем и подсчитаем по общим показателям отчетности. Спасибо всем огромное!!!)
ИТОГОВАЯ СУММА СБОРА: 30 931 грн. ( или 81 398 руб.)
Чистая сумма на лекарства и питание без % вывода и обмена = 28 377 грн или 74 676,30 руб.
СБОР ДО 1 ЯНВАРЯ!!!
Ответ дляmaric.84
Маша здравствуйте, дайте номер карты в личку пожалуйста
Здравствуйте. Спасибо огромное Вам!
Последние новости и события можно узнать в темке на форуме:
https://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic.php?p=...
https://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic.php?p=...
Ответ дляdrfozzy
Автор,и мне карту Приват,если есть,чем смогу...
Спасибо огромное!
варюшка андрюшкина• 25 октября 2014
Пожалуйста,держитесь!!!у вас все должно получиться!пусть сыночек выздоравливает скорее!
Сумма к сбору: 30 981 грн.(81 398 руб.)
Собрано на 23.10.2014: 2 502,27 грн.(8 071,83 руб.)
Осталось собрать: 28 478,73 грн. (73 326,17 руб.)
Собрано на 23.10.2014: 2 502,27 грн.(8 071,83 руб.)
Осталось собрать: 28 478,73 грн. (73 326,17 руб.)
Ответ дляVIGRI
подпишусь...сейчас ни копейки, но з\п с понедельника))) пополню)) здоровья Вам и малышу) пусть хранит Господь
Спасибо огромное за поддержку!!
Ответ дляварюшка андрюшкина
Пожалуйста,держитесь!!!у вас все должно получиться!пусть сыночек выздоравливает скорее!
Держимся, как можем! Спасибо! А с такой поддержкой, мы просто обязаны. Спасибо.
Ответ дляMariia_Yaroshenko
Последние новости и события можно узнать в темке на форуме:
https://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic.php?p=...
https://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic.php?p=...
сбросьте, пожалуйста, карту привата
Ответ дляsobacura
Здравствуйте!
Напишите и мне в личку, сейчас у меня пусто, но с зарплаты обязательно перечислю денежку.
Напишите и мне в личку, сейчас у меня пусто, но с зарплаты обязательно перечислю денежку.
Спасибо Вам огромное! Низкий поклон!
Ответ дляЮююЛллЯяя
Боженька Вам в помощь.Хочется не плакать, а кричать от бессилия больных малышей и родственников!!!!!!Мария,напишите пожалуйста номер карты здесь (надеюсь на такое дело это не запрещено). Уверена, что мы хоть немножечко поможем сейчас .
Спасибо Вам! У меня нет слов! Сколько добрых людей сразу откликнулось! Храни Вас Господь!
Ответ дляvikolette
сбросьте, пожалуйста, карту привата
Спасибо огромное Вам!
Ответ дляkvitohka 3700
Напишите номер карты в личку
Спасибо огромное! Храни Вас Бог!
Ответ дляэврика
Добрый вечер, напишите и мне номер карты в личку.
Спасибо огромное Вам!
Огромное всем материнское СПАСИБО!! Пусть Господь пошлет Вам и близким Ангела Хранителя. Крепкого здоровья всем Вам!
Ответ дляMariia_Yaroshenko
Спасибо Вам! У меня нет слов! Сколько добрых людей сразу откликнулось! Храни Вас Господь!
Да потому что сижу сейчас и слезы градом прям...................не могу (((((((
У меня тоже сыночку 4 года. Смотрю на фото вашего Илюши и хочется быть в такие моменты миллионером, чтоб была возможность все отдать таким деточкам...................
Держитесь........................выздоровления малышу - обязательно!!!!!!!!!!!!!
У меня тоже сыночку 4 года. Смотрю на фото вашего Илюши и хочется быть в такие моменты миллионером, чтоб была возможность все отдать таким деточкам...................
Держитесь........................выздоровления малышу - обязательно!!!!!!!!!!!!!
Ответ дляЮююЛллЯяя
Да потому что сижу сейчас и слезы градом прям...................не могу (((((((
У меня тоже сыночку 4 года. Смотрю на фото вашего Илюши и хочется быть в такие моменты миллионером, чтоб была возможность все отдать таким деточкам...................
Держитесь........................выздоровления малышу - обязательно!!!!!!!!!!!!!
У меня тоже сыночку 4 года. Смотрю на фото вашего Илюши и хочется быть в такие моменты миллионером, чтоб была возможность все отдать таким деточкам...................
Держитесь........................выздоровления малышу - обязательно!!!!!!!!!!!!!
Спасибо! Очень благодарна за поддержку! Пусть мы не миллионеры, но главное- с БОЛЬШИМ СЕРДЦЕМ ВНУТРИ! Ведь помолиться может каждый, заказать молебны, сорокоусты в церкви, монастырях! Наши реабилитации и занятия не проходят даром. Мы сохраняем жизнь, а значит есть шанс дождаться того чуда, которое возможно, ждет нас за углом...СПАСИБО!
Ответ дляagopri
Перекинула вам немного на вебмани. Пусть у вас все получится. Малыш обязательно поправиться, вот увидите, верьте и продолжайте бороться!!!
СПАСИБО ОГРОМНОЕ! С БОЖЬЕЙ ПОМОЩЬЮ И ВАШЕЙ ПОДДЕРЖКОЙ МЫ ВСЕ СМОЖЕМ И ПРЕОДОЛЕЕМ!
Ответ дляslivka178
Вечер добрый. Сил Вам, терпения и здоровья!!! +20 на карту.
ДОБРЫЙ ВЕЧЕР. СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ! ХРАНИ ВАС БОГ!
Назад Комментарии к ответу