Ярошенко Илья, 4 годика, вес 9,5 кг. Помогите продолжить лечение и набрать вес!
Доброго времени суток!
Девочки и снова вынуждена обратиться к Вам.
Нужна помощь моему любимому сыночку – Ильюшеньке Ярошенко.
Основной диагноз: Лейкодистрофия. Болезнь Канаван.
К сожалению, это заболевание пока что не лечится. Группа врачей и лаборантов 3-х штатов в США, пытаются найти "прорыв" в лечении этой болезни. На данный момент, Ильюше расписали поддерживающее лечение, которое не дает прогрессировать болезни с молниеносной скоростью. И очень помогает и лечение и реабилитации, за последний год никакого ухудшения не было, Слава Богу! Сейчас я уповаю на милость Господа, и молю его каждую секунду, помиловать жизнь моему солнышку, ведь без него я никто, и дышать без него не могу!.. Прошу Вас, не отворачивайтесь, ПОМОГИТЕ СОХРАНИТЬ ЖИЗНЬ моего единственного сыночка!!! К сожалению, у котеночка много плохих симптомов этого заболевания, но, к счастью, мое солнышко очень сильный и борется с каждым из них! К сожалению, на данный момент, Ильюша очень нуждается в специализированной еде и постоянных лекарствах, так как в свои 4 годика он весит всего 9,5 кг., не усваиваются все компоненты обычной пищи, да и не все он кушает. Учитывая, что я стараюсь экономить даже на еде себе, купить сама специализированную еду не могу. Только с Вашей помощью, надеюсь, сыночек сможет поправиться. Я понимаю, что без Вас, мне даже в этом не справиться. Пожалуйста, помогите мне и дальше поддерживать жизнь моему лучику, на сколько это является возможным. Мой котенок - все, что у меня есть!!!
Если у Вас есть возможность, пожалуйста, не проходите мимо – помогите моему сыночку! Каждые 10-20 грн. для нас бесценны! Без Вас нам не справиться. Буду очень благодарна за любую копеечку и доброе слово! ПУСТЬ ХРАНИТ Господь ВАС И ВАШИХ БЛИЗКИХ!!
НЕМНОЖКО НОВОСТЕЙ ОБ ИЛЬЮШКЕ (02.11.2014) Здравствуйте, дорогие наши волшебники) Пишу Вам уже немножко хороших новостей. Масяне лучше, температурки сутки уже не было, Слава Богу! Как я и предполагала, опять выделывался наш термообмен, скорее всего после теплой ванны дал сбой(( Но теперь я то точно знаю, что горячее 30 градусов нельзя делать водичку. Будем осторожны. Анализы, как и думала, стабильный гемоглобин, ну и немножко слабенький иммунитет, но выше, чем перед началом приема афлубина. Слава Богу, сейчас смогли поднять чуточку иммунитет. Надеюсь, выдержим путешествие, без осложнений. А уже ведь скоро-скоро...3 дня и мы уже улетаем на реабилитацию. Даст Бог, не пройдет даром и эта поездка. Как всегда, немного переживаю, хоть бы все успеть сделать здесь и успеть в аэропорт без приключений. На сколько Вы помните, у нас без приключений не обходится)) Были сегодня на причастии, и Вы думаете что? Да! Опоздали...но в последний момент вскочили...Уже по моей оплошности. Ильюшу уложила вроде в пол первого, но сама заснуть не могла наверное к 3...вот и еле-еле встала утром, а потом галопом по Европе) Но, Слава Богу, успели. Ну и прогулялись чуточку и домой. Покушали, пузико наполнили, и передышечку сделали, в кресле посидели, а сейчас дремлет котенок)) И чет я так устала...не могу вот долго ходить, начинает спина отваливаться. Ну как-нибудь справлюсь я со своими болячками, главное мое сокровище доволен, и смесь лопает за троих) и игрушки ему нравятся)) И мама ему купила, как подарочек добрых волшебников красивую игрушечку - телефончик на колесах) Любит теперь бабушке звонить по нему))) Фото прилагаю этой чудо техники)) И обучающей и интересной, и для занятий супер, тактильное-слуховое. Сейчас немножечко дремлет зайченок в обнимку с телефончиком.) Ой! В общем, не устаю я всех Вас благодарить! За все, что Вы сделали и делаете для нас! Очень Вас любим и ценим. Спасибо, что Вы у нас есть! Храни Вас Господь!
Итого на руках: 2 169,16 грн. (Посчитано по курсу продажи валюты 31 грн/100 руб.) Скрины в фотоальбоме групп: http://ok.ru/pomogispastisyna/album/52015415165081 http://vk.com/album-52568322_202144799?rev=1 * Сняла с приват карты 1500 грн. * С яндекса выведено 1 470,89 руб.+комиссия 59,13 руб. С них 349 руб еще со сбора на реабилитацию. ОГРОМНОЕ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО! ХРАНИ ВАС ГОСПОДЬ!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕНЬКЕ (03.11.2014) Доброй ночи, дорогие наши волшебники и феи. Решила Вам написать на скорую руку пару строчек. К сожалению, почти 2-е суток Ильюшка пробыл без температуры, и опять поднявшись сегодня к 13 часам дня, поднялась эта гадость до 37,5. Я как раз уехала за посылочкой с вкусняшками для Ильюшки от доброй феи) Спасибо ей огромное. А Ильюшку кормила бабушка. И тут вот те на...температура. Уже ведь достаточно долго не было температуры, более месяца, как спала жара на улице, даже больше. И тут опять(( Ну будем бороться, что поделаешь. И сегодня попив водички, котеночек все больше дремлет. Я и не мешаю, пусть дремлет, так как сон - лучшее лекарство. Да и завтра должно быть занятие с психологом, а его не будет. К сожалению, у нее детки заболели. Так что, завтра будем собираться с духом, и больше пить водички, по крайней мере, стараться выпить максимальное количество. А сейчас ушла к пупсику своему. Буду давать установки по выздоровлению. Спасибо Вам огромное за все, что Вы для нас делаете! И репосты очень важная часть в спасении, и каждая копеечка от Вас, тоже часть спасения. Храни Вас Господь!
НЕМНОЖКО НОВОСТЕЙ ОТ НАШЕГО ИЛЬЮШКИ (05.11.2014) Доброго вечера всем, наши дорогие. Решила Вам перед отъездом немного написать о масике. К счастью, температурки больше нет, Слава Богу. Надеюсь, больше и не будет. Правда, все равно Ильюшка постоянно вялый какой-о, все время спать хочет...видимо из-за недостатка сил(( И занимается всегда так, будто сейчас уснет... Нужно просто срочно наверстывать наш вес. Очень надеюсь, что как и в прошлый раз на реабилитации мы сумеем нагнать то, что упущено, а дома будем поддерживать. Даст Бог все будет хорошо. Вот только без Вашей поддержки очень тяжело. Будьте всегда рядом, пожалуйста. Даже 2 Ваши словечка просто поднимают дух. Вот во вторник должно было быть у нас занятие, но его не было...заболели детки психолога и вот так, не было занятия, может и к лучшему. Завтра мы очень поздно прилетаем, в 20:55 в аэропорт+ пока до дома доедем, и скорее всего, не смогу уже Вам написать. Постараюсь отписаться уже 7-го. Как раз и за регистрацию поедем договариваться. Вылет у нас в 17:50 с Киева. Поэтому я попрошу у Вас усиленных молитв, все таки дорога, и не всегда она обходится нам хорошо, всегда какие-то приключения. Но все же, Божья милость велика. Спасибо, что Вы с нами, спасибо за Вашу поддержку. Храни Вас Господи!
НОВОСТИ ОТ ИЛЬЮШЕНЬКИ (07.11.2014) Здравствуйте, дорогие наши волшебники и феи!) Слава Богу, долетели мы нормально. Правда, Ильюшенька был все время вялый какой-то, все время спать хотел или нервничал + поднималась температура иногда. Но, в целом, все нормально. Прилетели, доехали, покушали, искупались с дороги, и что удивительно, даже не укачивая - уснул) Так устал мой маленький. К тому же, не очень радует то, что несколько членов семьи, где нас приютили, приболели((( Нас, конечно, поселили в отдельную комнату, но все же опасения есть...все же целых 4 дня здесь будем. Но, как всегда, уповаю на милость Божию! И Вас прошу, помолитесь за масика. Ведь есть риск, если заболеет, нам хосписа не видать...Сама вчера во время поездки к аэропорту и вообще весь день была не в своей тарелке, здоровье подкачивало...вообщем, не так, как всегда. Но, Слава Богу, все обошлось. Благодаря всем Вам, мои родные, мы попали сюда, в Питер на реабилитацию, теперь осталось дождаться регистрацию и во вторник заселяться в хоспис, с Божией помощью, и это преодолеем. Пока у нас вот такие новости, мои хорошие. Надеемся на Ваши молитвы и поддержку. Храни Вас Господи! P.S. А вот и фото в аэропорту, уже после прохождения всех досмотров, и парочка фото сегодня, в кресле.))
Поднимаю!! Мария, искренне желаю здоровья и сил Вам и малышу!
Спасибо Вам огромное! Вот наши новости от вчера:
НОВОСТИ ОТ ИЛЬЮШЕНЬКИ (11.11.2014) Доброго вечера, наши хорошие! Решили уже написать Вам пару строчек, появилась свободная минутка...Вчера льюшка совсем расклеился, мне казалось, что уже заболел, но вроде как нет. Кашлял до ужаса сухим кашлем с самого утра, я за него и быстро делать ингаляции с лазолваном и физраствором. И так несколько раз в день и утром сегодня сделали, вроде как тот ужасный кашель ушел, но все же откашливает мокроту. Повышенная мокрота есть. Была и температура, чего-то постоянно держалась на уровне 37,7. Но жаропонижающие я дала, лишь свечу нурофена один раз. И не помогло, лишь сбилось до 37,4. И все же решила я старым проверенным методом - отпаивать. Конечно, пьет маська ой как мало, выпили мы максимум к 150 грамм воды за день, но все же, к сегодняшнему утру температурки не было, появилась уже ближе к отъезду в хоспис, но такая, противная - 37,3. Зато кашля такого не было и Слава Богу! Ночью с 6 утра к сожалению, сладенький не спал...ворочался, нервничал и так до 8 утра. Потом вроде уснул, хоть и температуры не было, но носиком сопел...Договорились мы, что в хоспис приедем к часу дня. Так и получилось где-то. Слава Богу, приехали, пообщались со всеми, врач послушала и ничего не прослушала, лишь мокроту и маленькие хрипы. Слава Богу. Поселили нс пока в трехместную палату. Не знаю, как это все будет конечно, ведь масик спит очень чутко. Надеюсь, все будет хорошо. И на каждого пациента тут дается одна кровать, на мам нет кроватей, дают какие-то раскладушки, но они до ужаса скрипучие, и я даже не стала рассматривать этот вариант. Поэтому, эта ночь, скорее всего, будет у меня сидячей. Ну как-то справимся. Мы пообедали хорошо, ластуня все почти скушал, о чем я и говорила...что везде, где не едем, кушает он лучше, чем дома...Почему? Это вопрос и для меня. И полдник вот в 5 был уже, любимые Ильюшкины йогурты)) Не до кушал. Спать очень хотел еще с 2 дня, но даже после плотного обеда не смогла его уложить, наоборот, пару часов чего-то очень уж нервничал... Сделали мы и ингаляцию здесь, но просто с физраствором, вроде мокроту стал полегче откашливать. И сама в маске хожу со свои насморком, уже так хочется уши в трубочку скрутить, болят от этих завязок)) Но, ничего не сделаешь, такой он мой иммунитет... Фото я Вам, к сожалению, не сделала, очень устала, но в следующий раз обещаю исправится)) На завтра у нас назначены пока только массаж и занятие с дефектологом, постараемся отписаться Вам) Спасибо Вам, мои дорогие, за Ваши молитвы и поддержку. Это очень важно и ценно для нас! Храни Вас Господь! P.S. Будем очень рады видеть всех, кто пожелает к нам в гости) Ильюшка очень любит гостей принимать)) Мы находимся по ул.Бабушкина, 56, корпус 3, Литера А. Любим Вас!
НОВОСТИ ОТ ИЛЬЮШЕНЬКИ (11.11.2014) Доброго вечера, наши хорошие! Решили уже написать Вам пару строчек, появилась свободная минутка...Вчера льюшка совсем расклеился, мне казалось, что уже заболел, но вроде как нет. Кашлял до ужаса сухим кашлем с самого утра, я за него и быстро делать ингаляции с лазолваном и физраствором. И так несколько раз в день и утром сегодня сделали, вроде как тот ужасный кашель ушел, но все же откашливает мокроту. Повышенная мокрота есть. Была и температура, чего-то постоянно держалась на уровне 37,7. Но жаропонижающие я дала, лишь свечу нурофена один раз. И не помогло, лишь сбилось до 37,4. И все же решила я старым проверенным методом - отпаивать. Конечно, пьет маська ой как мало, выпили мы максимум к 150 грамм воды за день, но все же, к сегодняшнему утру температурки не было, появилась уже ближе к отъезду в хоспис, но такая, противная - 37,3. Зато кашля такого не было и Слава Богу! Ночью с 6 утра к сожалению, сладенький не спал...ворочался, нервничал и так до 8 утра. Потом вроде уснул, хоть и температуры не было, но носиком сопел...Договорились мы, что в хоспис приедем к часу дня. Так и получилось где-то. Слава Богу, приехали, пообщались со всеми, врач послушала и ничего не прослушала, лишь мокроту и маленькие хрипы. Слава Богу. Поселили нс пока в трехместную палату. Не знаю, как это все будет конечно, ведь масик спит очень чутко. Надеюсь, все будет хорошо. И на каждого пациента тут дается одна кровать, на мам нет кроватей, дают какие-то раскладушки, но они до ужаса скрипучие, и я даже не стала рассматривать этот вариант. Поэтому, эта ночь, скорее всего, будет у меня сидячей. Ну как-то справимся. Мы пообедали хорошо, ластуня все почти скушал, о чем я и говорила...что везде, где не едем, кушает он лучше, чем дома...Почему? Это вопрос и для меня. И полдник вот в 5 был уже, любимые Ильюшкины йогурты)) Не до кушал. Спать очень хотел еще с 2 дня, но даже после плотного обеда не смогла его уложить, наоборот, пару часов чего-то очень уж нервничал... Сделали мы и ингаляцию здесь, но просто с физраствором, вроде мокроту стал полегче откашливать. И сама в маске хожу со свои насморком, уже так хочется уши в трубочку скрутить, болят от этих завязок)) Но, ничего не сделаешь, такой он мой иммунитет... Фото я Вам, к сожалению, не сделала, очень устала, но в следующий раз обещаю исправится)) На завтра у нас назначены пока только массаж и занятие с дефектологом, постараемся отписаться Вам) Спасибо Вам, мои дорогие, за Ваши молитвы и поддержку. Это очень важно и ценно для нас! Храни Вас Господь! P.S. Будем очень рады видеть всех, кто пожелает к нам в гости) Ильюшка очень любит гостей принимать)) Мы находимся по ул.Бабушкина, 56, корпус 3, Литера А. Любим Вас!
Держитесь! а то я в контакте прочитала, что заболели - расстроилась. Будем молиться за вас!!