20 мая 2015

Илья Ярошенко, 4 годика, болезнь Канавана. Помогите накормить сыночка!

Дорогие Советчицы! Я снова обращаюсь к вам, помогите продолжить борьбу за жизнь сыночка! У нас СРОЧНЫЙ СБОР на спец.питание, средства/лекарства по уходу на дому, а так же очень нужный и важный теперь аппарат для Ильюшеньки, насос для введения энтерального питания в зонд/стому. Насос очень нужен для уменьшения мучающего малыша рвотного рефлюкса из-за большой скорости введения жидкости в желудочный зонд. Проще говоря, только при помощи этого насоса Ильюша может получать необходимое питание. А без этого питания малыш стремительно теряет те килограммы, которые так трудно набирались.
Нам ОЧЕНЬ ВАЖНА ВАША ПОДДЕРЖКА!!! Моей кровиночке очень важно продолжить питаться специальной смесью, 80 % дневного рациона - это смесь. Пожалуйста, помогите мне накормить сыночка! Я одна просто не в силах это сделать, живя на съемной квартире...
Я очень благодарна всем, кто помог собрать средства на дельфинчиков для Ильюшки! Пусть Господь всех вас благословит! Теперь же припадаю к вашим ногам, умоляю, помогите успеть вовремя закрыть сбор! Без вас мне одной не справится. Я просто беспомощна без этих цветных бумажек... НО я УПОВАЮ НА МИЛОСТЬ БОЖИЮ! Я знаю, Он не покинет нас, и когда-нибудь свершится ЧУДО выздоровления моего малыша. Я ВЕРЮ...Я НАДЕЮСЬ!!
Пожалуйста, разделите со мной мою веру и надежду на спасение моей кровиночки! Храни вас всех Господь!

Не стесняйтесь перевести даже 5 грн, это ведь неоценимый вклад в спасение жизни Ильюши.
Телефоны мамы для связи: +38 098 908 0551 или +38 093 765 3853 (Мария)

Реквизиты и документы для оказания помощи всегда можно посмотреть в теме Ильюши на форуме:
https://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic.php?t=...
автор Мария _ Яр._ 20 мая 2015
1
ОБОСНОВАНИЕ СУММЫ СБОРА по состоянию на 20 мая 2015:
(Спец.питание на 6 мес. + насос для кормления через зонд/стому, расходники к нему на 3 мес. + средства/лекарства по уходу за ребенком на 6 мес.)

(по курсу продажи рубля 40 грн./100 руб.):
1. Специальное питание на 6 мес.:
а) 8 ящиков питания Resource junior, это 96 банок по 200 грн.: 19 200 грн. или 48 000 руб.
2. Средства/лекарства по уходу за ребенком на 6 мес.:
а) Питание обычное на 6 мес., из расчета 1000 грн. – 2 500 руб в мес.: 6 000 грн. или 15 000 руб на 6 мес.
б) Лекарства (пробиотики, витамины и пр.нужды малыша) на 6 мес.: 1 500 грн. – 3 750 руб. в мес.; 9 000 грн. – 22 500 руб. на 6 мес.
3. Насос для ввода пищи (спец.питания) в зонд/гастростому: 33 800 руб. – 13 520 грн.
4. Расходники (системы) для насоса 3,5 уп./105 шт. примерно на 3 мес.: 19 792,78 руб. – 7 917,11 грн.
5. Доставка с России на Украину: 2 000 руб. – 800 грн.
6. Сумма на вывод со счетов и обмен валют, примерно 7% от суммы: 3 950,60 грн. – 9 876,50 руб

* Счет на оплату насоса для кормления + расходники (системы) к нему:
-- добавлю следом (сегодня) и на форум так же.
** Все документы здесь: http://vk.com/docs?oid=-52568322
А так же, Вы можете увидеть все и в группе Ильюши в ОК:
http://ok.ru/pomogispastisyna

ИТОГОВАЯ СУММА СБОРА: 60 387,71 грн. ( или 150 969,28 руб.)
Чистая сумма на проведение курса реабилитации без % вывода и обмена = 56 437,11 грн или 141 092,78 руб.
СРОЧНЫЙ СБОР ДО 20 ИЮЛЯ!!!

*** В связи с частыми скачками конвертации валют, сумма обмена повышается/снижается, % вывода и обмена постоянно скачет. Поэтому посчитана комиссия с самым оптимальным процентом, чтоб не путаться в дальнейших отчетах, а в конце сбора, если курс изменится, все пересчитается и подсчитается по общим показателям обмена/вывода. Спасибо всем огромное за понимание и участие!!!
автор Мария _ Яр._ 20 мая 2015
2
ПРОШУ МАКСИМАЛЬНЫЙ РЕПОСТ ИЗ ГРУПП ПОМОЩИ ИЛЬЮШЕНЬКИ!

Группы Ильюши Ярошенко:
в ОК: http://ok.ru/pomogispastisyna
в ВК http://vk.com/spasti_ilyayaroshenko
*******************************************
ЯРОШЕНКО ИЛЬЯ, 4 года (02.08.2010 г.р.).
ДИАГНОЗ: Лейкодистрофия (Болезнь Канавана Ван Богерта)
Группы: http://ok.ru/pomogispastisyna и http://vk.com/spasti_ilyayaroshenko
СРОЧНЫЙ СБОР на спец.питание на 6 мес. + насос для кормления через зонд/стому, расходники к нему на 3 мес. + средства/лекарства по уходу за ребенком на 6 мес.!!!!
НЕОБХОДИМАЯ СУММА 60 387,71 грн. ( или 150 969,28 руб.)
СБОР ДО 20 ИЮЛЯ!
РЕКВИЗИТЫ и ДОКУМЕНТЫ можно увидеть в темке форума и в группах:
https://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic.php?t=...
автор Мария _ Яр._ 20 мая 2015
3
История Ильюшки c рождения:
----- ----------- ------ --------
Малышу сейчас 4 годика (02.08.2010 г.р.)
Родившись, Ильюшка был на вид здоровым мальчиком. И лишь до 25 дней от рождения. В 25 дней по плановому осмотру широких специалистов, обнаружили гидроцефалию. Начали лечение и ежемесячно наблюдались у невролога г.Житомир. Затем малыш должен был развиваться физически, но этого момента так и не наступало. Он так и не начал держать голову или переворачиваться, или даже сидеть...проходили все время реабилитации в г. Житомир и г.Киев. И тут в 10 мес., как гром прогримело еще одно заболевание, но под вопросом. Врачи обнаружили у Ильюши страшное заболевание по МРТ: Наследственно-дегенеративное заболевание ЦНС из группы накопления (Лейцинозная энцефалопатия?). В этот же момент появились судороги. И поставили окончательно в 1 год 1 мес. эпилептическую энцефалопатию. Так же в 1 год и 10 мес. по МРТ обнаружили другой вид этого заболевания - (Метахроматическая Лейкодистрофия?). В 2 года и 10 мес. еще один вид - (Спонгиоформная Лейкодистрофия(болезнь Канаван?) - это несколько из видов, которые нам были поставлены под вопросом. Все это время от 1 года 1 мес. у малыша повышался тонус мышц, они все чаще становились каменными, и Ильюшка просто кричал от боли. Нам прописали всего одно лекарство от приступов, и на этом все лечение...постоянные бронхиты и воспаления легких на протяжение всего этого времени, температура за 40 . Нас пытались обследовать в г.Киев ’ОХМАТДИТ’, взяли кровь на анализы, пообещали сделать все в течении 1 мес, а ждали результатов мы почти полгода. Это никак не вписывалось в мое понимание ’спасти ребенка’.
После 2-х лет Ильюши, я начала искать возможности обследовать ребенка за границей, так как не было более доверия к нашей медицине. Я упустила время, надеясь на них! И в октябре 2012 года я получаю счет от клиники Шарите, Германия. Я начала просто обращаться ко всем, кого знала в городе, так как сумма для меня одной была очень велика. Расставила копилки по городу. А когда появился у нас интернет, я решила просить помощи где только возможно. Время упущено. Ведь обследовали малыша только в 3,2 года. Но сейчас я имею на руках результаты обследования, диагноз точный. К сожалению, это заболевание пока не лечится. Но группа врачей и лаборантов в США, пытаются найти ’прорыв’ в лечении этой болезни. На данный момент, связавшись с Паолой Леоне, доктором биологом, Ильюше расписали поддерживающее лечение на постоянно. И возможно мы успеем еще спасти мою кровиночку. Сейчас я уповаю на милость Господа, и молю его каждую секунду, помиловать жизнь моему солнышку, ведь без него мне жизни нет!.. Но, для того чтоб болезнь не так быстро отбирала все жизненно важные функции, Ильюше очень нужны постоянные реабилитации, спец.питание и лекарства.А так как я мать-одиночка и не имею таких средств, я очень надеюсь на Вашу помощь, ведь Ильюше это жизненно необходимо!! ПОМОГИТЕ МНЕ ОБЛЕГЧИТЬ ЖИЗНЬ МОЕГО МАЛЬЧИКА!!! Он все, что у меня есть!!! Вся жизнь моя в моем Солнышке! ПУСТЬ БЛАГОСЛОВИТ ВАС ГОСПОДЬ!
автор Мария _ Яр._ 20 мая 2015
4
Пожалуйста, помогите нам!
автор Мария _ Яр._ 20 мая 2015
5
Счет на оплату насоса для кормления через зонд + расходники к нему:
автор Мария _ Яр._ 20 мая 2015
6
’Большое сердце, как океан, никогда не замерзает’

(Карл Людвиг Бёрне)
автор Мария _ Яр._ 20 мая 2015
7
Ярошенко Илья, 4 года. Лейкодистрофия.
Группы помощи: http://ok.ru/pomogispastisyna
https://vk.com/spasti_ilyayaroshenko
СРОЧНЫЙ СБОР на спец.питание, насос для кормления и средства по уходу на дому!!
Реквизиты для помощи Ильюше:
Карта Приват Банка: 4405 8858 2909 9925
Карта Сбербанка: 4276 5500 1009 6033
Qiwi кошелек +380989080551
Webmoney WMR: R383555463698
WMU: U153747816152
Яндекс деньги: 410011816491888
БИЛАЙН: 8 963 437 82 65
МЕГАФОН: +7 921 791 37 11
PayPal: 2000geboren@web.de
МТС (Для Белоруссии): +375297941507

История Ильюши: http://ok.ru/pomogispastisyna/topics/-1339675709
Документы: http://ok.ru/pomogispastisyna/album/51635099205785
Беседка (для общения с мамой и администрацией):
http://ok.ru/pomogispastisyna/topics/410386593
Ежедневный нужды малыша:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topics/781241563
СПАСИБО ВСЕМ ВАМ ОГРОМНОЕ!!!
автор Мария _ Яр._ 20 мая 2015
8
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (20.05.15)
Доброй ночи, дорогие наши! Сразу хочу всех поблагодарить и попросить активировать все силы и возможности для нашего птенчика, сегодня мы начали сбор на спец.питание и насос, без которого кормление через зонд не возможно. Пожалуйста, начнем действовать: репост, класс, молитвы, финансовая и информационная помощи, только вместе – мы сила. В этом мы убедились уже, верно?
А теперь про котеночка. У нас было все стабильно до вчера, аллергия с той стороны прошла, но активировалась с другой на щечке и подбородке, но и оно постепенно проходит, мажем ромашкой и демидролом + ель-цет дальше. По анализу нашему, пока особо ничего сказать не могу, не успела сегодня к врачу (прием длился только час), а с Ильюней никак нельзя в поликлинику. Но я зашла в соседний кабинет к педиатру (она нас не знает), просто попросила озвучить, нормальный ли анализ для нас. Сказала, что у нас по анализу не переваривается мясо и еще какой-то продукт (не запомнила), и желательно принимать вместе с этими продуктами ферменты (вроде мезима, панкреатина). А завтра пойду опять к гастроэнтерологу, она уже разъяснит подробней. Вот такие делы с нашим желудочком((( Со вчера мы вернули все наши лекарства, включая и антибиотик. Пока не было наших лекарств и антибиотика, и расстройство приходило в норму, до 1 раза в день. А сегодня (всего за сутки приема) вернулся жидкий стул, уже 2 раза, чуть ли не вода. К сожалению… В остальном все у нас неизменно – и улыбаемся частенько, и агукаем, и спим ночью хорошо, днем правда, 2 дня не спал, сегодня только поспал днем (как всегда к 6 вечера уснул – наш дневной сон)
Сегодня было столько радости…) ежит на своей кровати манюнь, тишина, и как начнет сам себе улыбаться, хохотать, ни с того ни с сего)) Я ему звук, а он еще больше хохотать))) Я еще звук он продолжает))) Столько было радости в этот момент не передать вам! До слез просто. Слава Богу за все!!!
Пусть Господь всех вас хранит и благословляет!
Rita_help-children 20 мая 2015
9
Машенька, привет. Слава Богу, все потихоньку налаживается. И этот сбор закроем вовремя, главное - ВЕРИТЬ!
Целуй там нашего кнопика
автор Мария _ Яр._ 21 мая 2015
10
Ответ дляRita_help-children
Машенька, привет. Слава Богу, все потихоньку налаживается. И этот сбор закроем вовремя, главное - ВЕРИТЬ!
Целуй там нашего кнопика
Обязательно поцелую. Спасибо, Рит!
автор Мария _ Яр._ 21 мая 2015
11
Наше новое видео
в ОдноклассниКах:
http://ok.ru/video/28815592089
в ВКонтакте:
https://vk.com/videos-52568322?section=all&z=video...
Мышка L 21 мая 2015
12
Держитесь! не сдавайтесь!
автор Мария _ Яр._ 22 мая 2015
13
Ответ дляМышка L
Держитесь! не сдавайтесь!
Спасибо Вам за поддержку
Marina.. 22 мая 2015
14
приятно видеть вас в новой темке
Marina.. 22 мая 2015
15
скорейшего закрытия сбора
Marina.. 22 мая 2015
16
сил и здоровья вам и сыночку
LianaA 22 мая 2015
17
перевела немножко денежек(40грн) на карту Привата
LianaA 22 мая 2015
18
Здоровья малышу!
LianaA 22 мая 2015
19
Сил и терпения маме!
автор Мария _ Яр._ 22 мая 2015
20
Ответ дляMarina..
сил и здоровья вам и сыночку

Мариночка, спасибо Вам огромное за поддержку. И Вам крепкого здоровья!
автор Мария _ Яр._ 22 мая 2015
21
Ответ дляLianaA
Сил и терпения маме!
Лиана, огромное Вам материнское спасибо! Здоровья Вам крепкого!
автор Мария _ Яр._ 22 мая 2015
22
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ за 16 - 21.05.2015:

Приват банк: 602,54 грн. - (1 506,35 руб.)
Сбербанк: 5 850 руб. - (2 340 грн.)
Мегафон: 0
Билайн: 0
Яндекс деньги: 0
Webmoney: 0
МТС (Белоруссия): 0
Qiwi: 0
PayPal: 0

Итого: 2 942,54 грн. (7 356,35 руб.)
Сумма к сбору: 60 387,71 грн. или 150,969,28 руб.
Собрано на 21.05.15: 2 942,54 грн. (7 356,35 руб.)
Осталось собрать: 57 445,17 грн. (143 612,93 руб.)
(Посчитано по курсу покупки валюты 40 грн/100 руб.)

Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
http://vk.com/album-52568322_202144799?rev=1
http://ok.ru/pomogispastisyna/album/52015415165081
ОГРОМНОЕ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО ВСЕМ!
автор Мария _ Яр._ 22 мая 2015
23
НОВОСТИ ОТ ИЛЬЮШКИ (22.05.15)
Доброго вечера, дорогие наши. Сегодня у нас новости не изменились кардинально. Ильюшенька все так же старается почаще улыбаться, но, конечно же, не в моменты занятий)) Это хитруля ну никак не хочет заниматься, характер пытается показывать) Ну что поделать, мама то у нас ’изверг’) Нужно, как не крути. Теперь по анализу, г/энтеролог сказала, что анализ боле менее нормальный, как и говорила тогда педиатр, есть немного проблем с перевариванием пищи...(не считая нашей смеси). Выписала нам пить смекту и панкреатин детский, пока ограничимся ими, так как ни она, ни я не хотим добавлять пока противовоспалительный... и так много всего на организм. Сегодня мы начали их прием. Вчера даже стул был единожды (не знаю, может испугался организм пупса моих ’угроз’) Хочется просто верить в лучшее. Еще один приятный момент - это наше взвешивание, еще + 100 грамм, и теперь мы весим 12,5 кг.
Вот есть переживания на счет баклофена...ну не вижу я того, что мы сможем с него сойти...даже элементарно в больнице, когда оставила только депакин, у него нистагм был оочень высокий...глаза, как шарики на роликах катались...а добавила баклофен, и все стабилизировалось. Не знаю, очень сложно стало заниматься с ножками, сильно уж скручивает их этот тетрапарез.. В общем, надеюсь, Господь смилуется над моим котеночком. Почему-то нахлынуло вдруг, простите.
С погодой нас какие-то нелады...то прохладно (это уж получше), то ужасно душно, за 30 градусов, просто не выйти, так что на уличке Ильюнька не был уж 3 дня...приходится просто балкон открывать + увлажнитель включать. Надеюсь, завтра будет погодка благодатная, собираемся к бабушке с дедушкой - сегодня у него день рождения, завтра будем поздравлять)) Особенно наш прынц)
Слава Богу за все!!! Хорошего всем вечера, спокойной ночи, и спасибо, что вы с нами, дорогие наши и любимые! Храни вас Господь!
krylos 22 мая 2015
24
Ви не думали про гастростому? При тривалому використанні зонду - рвота звична річ. Resource junior Ви купуєте такий http://igorek.com.ua/catalog/i/3667-resurs-yunior-... ?
Маю дома помпу для годування, якщо Вас щось цікавить, пишіть.
автор Мария _ Яр._ 22 мая 2015
25
Ответ дляkrylos
Ви не думали про гастростому? При тривалому використанні зонду - рвота звична річ. Resource junior Ви купуєте такий http://igorek.com.ua/catalog/i/3667-resurs-yunior-... ?
Маю дома помпу для годування, якщо Вас щось цікавить, пишіть.
Дело в том, что и при стоме рвотный рефлюкс и рвота - обычное дело, если только найти правильную для организма скорость кормления. Такой опыт уже имеется у некоторых мам деток с таким же заболеванием. Для нас это обычно. Но скорость, как бы я ни старалась, медленнее, чем я ввожу, уже не смогу. Гастростома у нас будет, но немного спустя. А пока мы на зонде, он очень мягкий, собственно, ничем не мешает Ильюшке. Рвотнного рефлюкса на данный момент почти нет, так как сейчас очень хорошо кушает ротиком, у нас периодами такое бывает, что через ротик кушает с аппетитом. Но и убрать не смогу - воду не пьет, лекарств много. Да, Ресурс именно такой. А какая именно у вас помпа?
автор Мария _ Яр._ 23 мая 2015
26
Жалейте каждого больного
Всем сердцем, всей своей душой,
И не считайте за чужого,
Какой бы ни был он чужой.
Пусть к вам потянется калека,
Как к доброй матери - дитя;
Пусть в человеке человека
Увидит, сердцем к вам летя.
И, обнадежив безнадежность,
Все возлюбя и все простив,
Такую проявите нежность,
Чтоб умирающий стал жив!
И будет радостна вам снова
Вся эта грустная земля...
Жалейте каждого больного,
Ему сочувственно внемля.
(И.Северянин)
************************
Ярошенко Илья, 4 года. http://vk.com/spasti_ilyayaroshenko
СРОЧНЫЙ СБОР НА СПЕЦ. ПИТАНИЕ И ОБОРУДОВАНИЕ!
____________________________________________________________
пожалуйста, пригласите в группу своих друзей, нажав под аватаркой группы - ’Пригласить друзей’;
пожалуйста, нажимайте ’поделиться’ на любой пост про Илью - так ваши друзья увидят в своих новостях информацию о нашем малыше;
пожалуйста, помогайте финансово, насколько вам позволяют возможности.
МЫ БУДЕМ РАДЫ ЛЮБОЙ ВАШЕЙ ПОМОЩИ!
автор Мария _ Яр._ 23 мая 2015
27
Убеждение, что никто никому ничего не должен, мне кажется ложным и неверным, оно ведёт к всеобщей безответственности. Мы все друг другу должны. Мир так устроен, что люди, как и вся Вселенная, находятся в тесной связи между собой. Об этом чётко сказал апостол Павел: Церковь — это тело Христово. Любое общество, независимо от того, верующее оно или неверующее, всё равно является единым целым, всё равно люди соприкасаются друг с другом. Если рука откажется от своих функций и скажет: «Я не должна ничего голове или ноге!» — рука усохнет. Если рука хочет быть полноценной, то она должна уметь строить взаимоотношения с другими членами тела.

Протоиерей Николай Могильный
автор Мария _ Яр._ 23 мая 2015
28
Я умоляю всех! Помогите успеть вовремя закрыть сбор!
СРОЧНЫЙ сбор до 20 июля!!!
автор Мария _ Яр._ 23 мая 2015
29
Ваши 5 гривен могут спасти жизнь! Не забывайте об этом!
автор Мария _ Яр._ 23 мая 2015
30
Помогите успеть закрыть сбор, ведь уже в конце июня нужно закупать питание, а за ним в июле и насос!!! Пожалуйста!!!
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта

Популярные вопросы!

ещё

Сейчас читают!