20 мая 2015

Илья Ярошенко, 4 годика, болезнь Канавана. Помогите накормить сыночка!

Дорогие Советчицы! Я снова обращаюсь к вам, помогите продолжить борьбу за жизнь сыночка! У нас СРОЧНЫЙ СБОР на спец.питание, средства/лекарства по уходу на дому, а так же очень нужный и важный теперь аппарат для Ильюшеньки, насос для введения энтерального питания в зонд/стому. Насос очень нужен для уменьшения мучающего малыша рвотного рефлюкса из-за большой скорости введения жидкости в желудочный зонд. Проще говоря, только при помощи этого насоса Ильюша может получать необходимое питание. А без этого питания малыш стремительно теряет те килограммы, которые так трудно набирались.
Нам ОЧЕНЬ ВАЖНА ВАША ПОДДЕРЖКА!!! Моей кровиночке очень важно продолжить питаться специальной смесью, 80 % дневного рациона - это смесь. Пожалуйста, помогите мне накормить сыночка! Я одна просто не в силах это сделать, живя на съемной квартире...
Я очень благодарна всем, кто помог собрать средства на дельфинчиков для Ильюшки! Пусть Господь всех вас благословит! Теперь же припадаю к вашим ногам, умоляю, помогите успеть вовремя закрыть сбор! Без вас мне одной не справится. Я просто беспомощна без этих цветных бумажек... НО я УПОВАЮ НА МИЛОСТЬ БОЖИЮ! Я знаю, Он не покинет нас, и когда-нибудь свершится ЧУДО выздоровления моего малыша. Я ВЕРЮ...Я НАДЕЮСЬ!!
Пожалуйста, разделите со мной мою веру и надежду на спасение моей кровиночки! Храни вас всех Господь!

Не стесняйтесь перевести даже 5 грн, это ведь неоценимый вклад в спасение жизни Ильюши.
Телефоны мамы для связи: +38 098 908 0551 или +38 093 765 3853 (Мария)

Реквизиты и документы для оказания помощи всегда можно посмотреть в теме Ильюши на форуме:
https://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic.php?t=...
показать весь текст
автор Мария _ Яр._ 29 июня 2015
271
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ за 26-29.06.2015:

Приват банк: 299,54 грн. - (748,85 руб.)
Сбербанк: 0
Мегафон: 100 руб. - (40 грн.)
Билайн: 0
Яндекс деньги: 0
Webmoney: 0
МТС (Белоруссия): 0
Qiwi: 0
PayPal: 0

Итого: 339,54 грн. (848,85 руб.)
Собрано на 29.06.15: 37 849,81 грн. (94 624,51 руб.)
Сумма к сбору: 38 950,60 грн. или 97 376,50 руб.
Итого осталось собрать: 1 100,79 грн. (2 751,99 руб.)
(Конвертировано по курсу продажи рубля 40 грн/100 руб.)

!!!!!СРОЧНЫЙ СБОР ДО 20 ИЮЛЯ!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
http://vk.com/album-52568322_202144799?rev=1
http://ok.ru/pomogispastisyna/album/52015415165081
А так же, непосредственно в теме отчетов:
https://vk.com/topic-52568322_28591642?offset=200
ОГРОМНОЕ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО ВСЕМ!
автор Мария _ Яр._ 30 июня 2015
272
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (29.06.15)
Доброй ночи, дорогие наши! Хочется сразу вас всех немного порадовать: по всем признакам у нас бронхит – вялость исчезла, как только в первый день после бессонной ночи отоспался котенок, потом, все как и было – улыбается даже) Конечно, анализ наш оставляет желать лучшего – есть воспалительный процесс: палочки 17, и сегменты 63 – завышено, конечно, хоть и не 42 палочки, как в прошлый раз при воспалении. Я решила лишний раз не светить рентгеном, пока врач все же не скажет, что нужно. А к врачу мы все еще не попали…у нас все эти дни выходные, но мы и сами справляемся достаточно хорошо. Температуры у нас высокой не было, в основном, если изредка поднимается, то до 37,2. Делаем ингаляции с муколваном, даю амброксол, естественно дренаж + массаж, и все потихоньку выходит из маленького, истощенного болезнями, организма. Уже достаточно хорошо откашливаем всю ту гадость, которая крепко засела(( Насморк, конечно, наш пока медленно уходит, но тоже уходит, хоть и мучает масика, особенно по ночам. Не спим мы уж эти ночи нормально. По совокупности за ночь часа 3-4 спим. Я тоже вроде лучше, уже по крайне мере могу говорить, голос вернулся, не в полной мере, но все же. Так же кашель ужаснейший, как и у котеночка, и насморк мой – это тоже тихий ужас. Если бы не перегородка, было бы, наверное, гораздо легче. А так приходится перестраивать организм на новый спей для носа и отвыкать от того, к которому привыкла.. вот и мучения, этот спрей не до конца закладывает нос, но, Слава Богу – это лучше, чем постоянное привыкание к одному препарату. Из-за заложенности носа, да и бессонных ночей, голова болит, конечно. В общем, потихоньку справляемся с Божией помощью.
Вчера с моим солнышком мы сумели попасть в храм, пусть и на эти 10 минуток, дабы Причаститься, но это ВЕЛИКАЯ БЛАГОДАТЬ! Пришлось съездить на такси, но я безмерно рада, что Господь сподобил прикоснуться к Его частичкам! Слава Господу за все!
Вот такие новости у нас сегодня, надеюсь, смогла хоть немножечко вас порадовать, родные мои.
Спасибо вам, хорошие наши, за всю ту поддержку и молитвы, которыми вы нас одарили – это необычайно важно для меня, как и для Ильюнечки. Пусть храни вас всех Господь!
Анна Федорова 30 июня 2015
273
Хочу Вам немножечко помочь.карта привата таже?
автор Мария _ Яр._ 30 июня 2015
274
Ответ дляАнна Федорова
Хочу Вам немножечко помочь.карта привата таже?

Да, Анна, карта та же. Спасибо Вам огромнейшее!
Анна Федорова 30 июня 2015
275
перевела Вам 75грн,здоровья Вашему малышу!
автор Мария _ Яр._ 01 июля 2015
276
Ответ дляАнна Федорова
перевела Вам 75грн,здоровья Вашему малышу!
Спасибо Вам! Крепкого здоровья и Вам и близким!
автор Мария _ Яр._ 01 июля 2015
277
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (01.07.15)
Доброго вечера, дорогие наши. Были мы вчера у врача, не все так печально у нас, Слава Богу! Все-таки поставила ОРВИ, легкие на слух чистые, по анализу тоже все похоже на бронхит. Очень хорошо отходит мокрота, а мы тут стараемся на пару с пупсом ее еще и побыстрее выгнать, делая массажики и приказывая уйти)) И носик наш тоже немножко лучше. Прошлой ночью, правда, поднялась температурка до 37,9, но мы ее сбили, отпаиваясь водичкой. К сожалению, что печалит еще, это то, что ночи у нас сложные..спим очень плохо, так и не восстановился пока нормальный сон. От этого и моя голова сильно разболелась опять, таблетки тут уж не при чем…нужно выспаться, просто дикая усталость, мозг хорошо сигнализирует. И бабушка наша пока не может заночевать с нами, у дедушки там травма руки…помимо этого, нужно помогать ему во всех домашних делах. Да и прошлый раз ночевки мало что дал) Мне нужна реальная затычка в уши, так как Ильюнька проснулся и я за ним, и не уснула, пока и он не уснул, хотя мама поила и переодевала его, я даже не вставала, но все подсказывала. Все это видимо на подсознательном уровне… все время боюсь, что кто-то что-то не так сделает, а я не объясню или не правильно объясню… каждая малейшая ошибка может стоить жизни моему солнышку. Но Господь всегда Милостив!.
Я тоже потихоньку иду на поправку, главное, что все откашливается…хожу на электрофарез с мед препаратами и демидролом…Осталось только голову в порядок привести. Надеюсь, Господь пошлет в скором времени решение и этого вопроса. В общем, мы боролись, продолжаем бороться и не сдадимся. Слава Богу за все!
К стати, и эта ночь сегодня была не из легкой…пока я ездила на электрофарез, бабушка Ильюнечку покормила и усадила в кресло, а я уже приехала на его сладенький сон в нем (в кресле), так и хотелось чмокнуть в тот носик) Но всего лишь сфотографировала) Порадуем и вас) и уже после сна фоточка)
Любим вас и обнимаем, хоть и далеко. Спасибо всем вам, дорогие мои, за поддержку, помощь и молитвы! Вашими молитвами, мы потихоньку поправимся! Храни вас всех Господь!
автор Мария _ Яр._ 01 июля 2015
278
Дорогие мои!! Не поверите, делаю отчет, не хватает буквально 5 гривен.... И все! Закрыли бы сбор...
автор Мария _ Яр._ 02 июля 2015
279
Дорогие наши! Пожалуйста! Давайте уже сегодня закроем сбор! Всего 5 гривен нас отделяю от этого!
Olga158 02 июля 2015
280
Ответ дляМария _ Яр._
Дорогие наши! Пожалуйста! Давайте уже сегодня закроем сбор! Всего 5 гривен нас отделяю от этого!


Они у Вас уже есть. И даже чуть больше:)
автор Мария _ Яр._ 02 июля 2015
281
Ответ дляOlga158


Они у Вас уже есть. И даже чуть больше:)
Ольга, спасибо Вам огромнейшее)) Вы нас спасли от еще одного дня сбора и напряжения. Здоровья Вам крепкого
Теперь можно чуток передохнуть и, наконец-то, хорошенечко подлечится и вылечить наши болячки, орви не дремлет. А скоро еще и к дельфинчикам.
Это Вам
автор Мария _ Яр._ 02 июля 2015
282
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ за 30.06 - 01.07.2015:

Приват банк: 1 351,83 грн. - (3 379,58 руб.)
Сбербанк: 471 руб. - (188,40 грн.)
Мегафон: 0
Билайн: 0
Яндекс деньги: 1 700 руб. - (680 грн.)
Webmoney: 0
МТС (Белоруссия): 0
Qiwi: 0
PayPal: 0

Итого: 2 220,23 грн. (5 550,58 руб.)
Собрано на 01.07.15: 40 070,04 грн. (100 175,09 руб.)
Сумма к сбору: 38 950,60 грн. или 97 376,50 руб.
Перебор: 1 119,44 грн. (2 828,59 руб.)
(Конвертировано по курсу продажи рубля 40 грн/100 руб.)

!!!!!СБОР ДОСРОЧНО ЗАКРЫТ 01.07.15!!!!!
Скрины о посту-ях в фотоальбоме:
http://vk.com/album-52568322_202144799?rev=1
http://ok.ru/pomogispastisyna/album/52015415165081
А так же, непосредственно в теме отчетов:
https://vk.com/topic-52568322_28591642?offset=200

* Вывод с вебмани 1259,06 руб на карту приват банка, из них 10,06 комиссия + комиссия приват банка при пополнении карты 0,5%. К получению 467,77 грн. по курсу 37 грн./100 руб.
* Вывод с вебмани 859,83 грн на карту приват банка, из них 6,83 грн. комиссия + комиссия приват банка при пополнении карты 0,5%. К получению 840,25 грн.
* Вывод с киви кошелька через систему юнистрим 1 160,96 руб., из них комиссия 50 руб. К получению 1 110,96 руб.
ОГРОМНОЕ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО ВСЕМ!
БОЖИИХ БЛАГОСЛОВЕНИЙ ВАМ!!!!
автор Мария _ Яр._ 02 июля 2015
283
ДОРОГИЕ НАШИ ДРУЗЬЯ! СЕМЬЯ!!!
Сегодня мы пишем вам эти заветные 2 слова - СБОР ЗАКРЫТ!!!
Благодаря вам, дорогие наши, вашей поддержке, помощи, молитвам - это свершилось! СПАСИБО ВСЕМ ВАМ ОГРОМНОЕ!!!
У меня нет просто слов, как выразить всю ту радость внутри себя. Я просто не нахожу нужных слов, чтобы описать все мои чувства! Это просто такая радость, такой поток энергии, такое спокойствие... еще на полгода. Питание у Ильюшеньки теперь будет, лекарства будут! Еще на полгода! Спасибо Вам огромное!!!! Благословения вам Господнего за Ваши добрые сердечки!!! Счастья, здоровья, удачи и всего самого-самого доброго вам и вашим семьям! Любим вас и обнимаем! Вы нам стали уже родными, семьей, большой и любимой семьей!! Храни вас всех Господь!
автор Мария _ Яр._ 03 июля 2015
284
Дорогие наши друзья, если у кого есть такая возможность, мы с Илюшенькой будем крайне рады получить от Вас посылочки с очень нужными и важными для нас вещами!

1. Для Ильюшкиной спец.кровати ОЧЕНЬ НУЖНЫ простыни (размеры матраса 90*200 см)
2. Стиральный порошок автомат (любой), кондиционер.
3. Одноразовые пеленки, 60*90 см И 60*60 см
4. Памперсы на 13 кг (Без запаха, 5-ка)
5. Любые продукты питания для нас с Ильюшкой (на Ваше усмотрение, все важно, в т.ч. и детское питание - пюрешки не сладкие, йогурты без кусочков фруктов).
6. Одежда/обувь для меня (мамы и автора темки, юбки, футболки, колготы (кроме штанов)). Размер одежды 52, рост 174 см, обувь - 39 (по стельке 28).
7. Можно для Ильюши одежду на вырост от 110 см. роста, голова 55 см. (Малыш рослый, но худощавый).
8. Игрушки (музыкальные, говорящие, разнообразные на ощупь - жесткие, мягкие...и пр.)
Заранее всем безмерно благодарна!
-------------------------------------------------------
Почтовый адрес:
011509, Украина, Житомирская область,
г. Коростень, ул.Киевская, дом 13, кв.26
Получатель: Ярошенко Мария Александровна.
-------------
’НОВАЯ ПОЧТА’:
г.Коростень, Склад №3 , ул. Кирова 55,
тел. 098 908 05 51
Получатель: Ярошенко Мария Александровна.
_______________________________________________
Так как мы с Ильюшкой живем на съемной квартире, и 70-75 % денег по инвалидности и одиночке уходит на ее оплату, а остальное - на логопеда, то денег на все остальное, даже на еду совсем не остается...
автор Мария _ Яр._ 04 июля 2015
285
Девочки, дорогие наши!!! Я безмерно всем вам благодарна!!! Без вас бы мы не справились! Это просто неоценимо! Всего вам самого доброго, лучшего, теплого и, конечно же, здоровья крепкого вам и близким! Благословения Господнего вам!
Favori1 04 июля 2015
286
Ответ дляМария _ Яр._
Девочки, дорогие наши!!! Я безмерно всем вам благодарна!!! Без вас бы мы не справились! Это просто неоценимо! Всего вам самого доброго, лучшего, теплого и, конечно же, здоровья крепкого вам и близким! Благословения Господнего вам!
Ильюшечке,здоровья крепкого!!!!!А Вам здоровья и терпения!!!Вы и Ильюшка умнички!Пусть Господь Вас благословляет.
автор Мария _ Яр._ 04 июля 2015
287
Ответ дляFavori1
Ильюшечке,здоровья крепкого!!!!!А Вам здоровья и терпения!!!Вы и Ильюшка умнички!Пусть Господь Вас благословляет.
Спасибо огромное Вам. Так приятна Ваша поддержка и, просто неоценима!
автор Мария _ Яр._ 04 июля 2015
288
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШКЕ (04.07.15)
Доброй ночи, дорогие наши! Слава Богу, мы идем на поправку. Да, еще, конечно, не скоро, мокрота одолевает иногда, но мы с ней справляемся своим методом – дренаж и отстукивание. И с носиком уже чуть получше, по крайней мере, уже не забивается, и даже без сопелек, но дыхание через носик еще тяжеловато. В основном мокрота… Иногда и температура чуток «пугает»..поднимается, но чаще не выше 37,3. Сегодня было так. Ночь уже чуток легче, просыпается, но лишь чтобы мама повернула свою булочку) или же одолевает среди ночи жидкий стул – эта часть нашей жизни, по всему видимому, никуда не уйдет, но в наших силах изменить ее качество и количество, с чем и помогает периодически справляться смекта. За эти 3 дня уже дважды выдергивал зонд, уж не знаю, какими мыслями, но иногда мне кажется, что целенаправленно, а координация лишь помогает усыпить мамину бдительность – просто случайно оказывается рука или пальчики окутанные зондом. Ну вот что сделать?) Так хочется меньше его с этим зондом напрягать, меньше травмировать ту пипеточку маленькую, но сам ведь не дает. А при установке зонд еще и улыбается так, что мне кажется, что специально вытаскивает, чтоб потом поулыбаться) Чудо маленькое!) У нас остался один зонд, который ставится максимум на 2 мес. За эти 2 мес. Нам нужно найти врача хирурга и анестезиолога, лучше на Украине, дабы проконсультироваться на счет операции по установке гастростомы. Оттягивать дальше просто нельзя, уже достаточно длительное использование зонд, более полу года. Но я не знаю просто, где их искать…у нас нет таких врачей…знать бы, кто уже сталкивался с этим, пообщаться бы, может бы подсказали. Пока еще организмик крепенький, пока еще возможно перенести анестезию благополучно, нужно делать. Может вы, дорогие мои, знаете или видели группы, деток таких, где были подобные операции (гастростомы, трахеостомы), связанные с желудочно-кишечным трактом как бы? Буду крайне благодарна вам за такую неоценимую помощь! Ведь не хочется опять открывать сбор и ехать в соседнюю страну..где наверняка есть отличные врачи… Хочется понести минимум затрат с максимально благополучным эффектом, ведь и так столько расходных материалов нужно будет… Сейчас мои мысли такие. Это ВАЖНО решить сейчас.
Мое состояние тоже улучшается, и нос не доставляет больших проблем, может и электрофарез хорошо помогает, но кашель еще тоже есть. Головные боли не такие сильные уже, но измотанность моя дает о себе знать, не выспаться никак…но, надеюсь, Господь пошлет мне решение и этого всего. Так что, Слава Богу, у нас все потихоньку налаживается, главное – успеть выздороветь до отъезда к дельфинчикам, а это еще почти 2 недели. Вот такие у нас дела.
Спасибо всем вам, родные, за поддержку. Спасибо за то, что не прекращаете делать репосты, хотя они явно уменьшились, но стену я веду, дабы вам было веселее с нами, дабы вы все были рядом, не только во время сбора, но и вне. СПАСИБО!!! За молитвы пусть Господь благословит вас, за добрые ваши сердца!!
автор Мария _ Яр._ 05 июля 2015
289
Доброй ночи всем, дорогие наши!
автор Мария _ Яр._ 05 июля 2015
290
Ангела Хранителя всем!!
автор Мария _ Яр._ 05 июля 2015
291
спасибо, что остаетесь с нами! Это просто неоценимо для меня!
автор Мария _ Яр._ 05 июля 2015
292
Эти несколько теплых слов способны продлить мою надежду, согреть душу.
автор Мария _ Яр._ 05 июля 2015
293
Здоровья всем вам крепкого!!
Favori1 05 июля 2015
294
Ответ дляМария _ Яр._
Доброй ночи всем, дорогие наши!
Доброй ночи!
Favori1 05 июля 2015
295
Ответ дляМария _ Яр._
Здоровья всем вам крепкого!!
Ильюшечке здоровья!!!!
Favori1 05 июля 2015
296
Ответ дляМария _ Яр._
Эти несколько теплых слов способны продлить мою надежду, согреть душу.
Мария,Вы очень позитивный человечек! И это Вы с Ильюшкой согреваете наши души и сердца!!!!!Здоровья Вам и Ильюшечке!
автор Мария _ Яр._ 05 июля 2015
297
Ответ дляFavori1
Мария,Вы очень позитивный человечек! И это Вы с Ильюшкой согреваете наши души и сердца!!!!!Здоровья Вам и Ильюшечке!

Очень приятно, что Ильюнечка объединяет столько добрых сердечек вокруг нас - это просто благодать
автор Мария _ Яр._ 05 июля 2015
298
Ой, ну совсем туго... еле вошла обратно, вырубился мой ноут.. уже приходит ему конец. Но Слава Богу, зашла.
автор Мария _ Яр._ 05 июля 2015
299
Ильюшечка вот-вот уснет, надеюсь. Сонный такой, что вот-вот, а будет как всегда) ’Помурыжит’ маму на ночь
автор Мария _ Яр._ 05 июля 2015
300
Дай Бог, утром встанем вовремя, чтоб успеть на Причастие.
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта

Ще з цiкавого

Популярные вопросы!

ещё

Сейчас читают!