08 июня 2015

Полная глухота у грудничка...Нужна ваша помощь...

Добрий день всем.
Девочки, милые, подскажите и помогите, может у кого-то было подобное, или знает что делать, с чего начать, как дальше жить...
Расказываю о своей младшей родной сестре,ей 28лет, и ее дочке, ей сейчас 8мес., беременость протекала нормально, я бы даже сказала, но одном дыхании, ни токсикоза, ни угрозы прерывания не было.В семье ни у нас ни у мужа сестры глухих нет. Родила нормально, сама, правда роды скорые. Где-то в 6мес. племянница простудилась(заразилась от старшей сестры),все как обычно, сопли, но воспаление перешло на ушко, начали лечить уже отит, пролечили антибиотиками,вроде вылечили, все ок, но сестра волновалась и пошла через неделю к лору на проверку,он посмотрел и сказал что она не реагирует на звук(он хлопал в ладоши громко и т.д.), направили в Хмельницкий на обследование, там сделали аудиограму и поставили диагноз "полная глубокая глухота обеих ух", оттуда их направили в Киев. Сегодня были в Лор институте в Киеве на ул.Зоологической,3, наш диагноз подтвердили((((. Причины: или наследственность, или родовая травма или прием сильных антибиотиков(ни разу их не пили), правда успела переболеть ветрянкой уже.
Мама плачет, сестра рыдает,вот пишу вам и не могу в ето поверить,как так!, почему? аж руки тресутся, что делать с етим, как жить малышке. В Киеве сказали что нужно сейчас покупать срочно слуховой апарат, 1 шт около 16000грн, и максимально быстро собирать деньги на имплантант цена около 30000 у.е., если ето не сделаем племянница будет немая, в итоге будет общее недоразвитие со всеми последствиями,+ потом нужна огромная работа с сурдологом, дефектологом и логопедом.
Девочки, что делать, деньги ну просто нереальные,с етими переживаниями сестра говорит что и молоко начало пропадать(в ету пятницу узнали о диагнозе, три дня говорит что плохо спит на нервной почве). Меня интересует, есть тут такие у кого были подобные проблемы,что делали, помог ли вам слуховой апарат или имплантант?Как проходила реабилитация?Стали ли детки в итоге нормальными, пошли ли в школу со всеми?Всем спасибо.
показать весь текст
автор Сестрица Алёнушка 08 июня 2015
61
Ответ дляОчЕнЬ ЧуЖаЯ
осПамокс?
да, наверное он
Yana_S 08 июня 2015
62
Ответ дляСестрица Алёнушка
да, говорили нам про очередь и бесплатный имплант от государства но один, второй сами покупаете, но намекали что качество и технология так себе, как то совсем не хочется рисковать здоровьем малой, хотелось один раз сделать операцию с мах качественным имплантом, вы не знаете,если не в Украине оперироваться то где? как искать клинику,подскажите?

вот моя подруга оперировала сына в Польше
http://forumodua.com/showthread.php?t=132017&page=...
зайдите на наш местный форум, ее ник мамалюся - можете в ЛС расспросить обо всем что Вас волнует
3@йk@ 08 июня 2015
63
Срочно собирайте деньги.Размещайте просьбы о помощи где только можете,обратитесь в благотворительные фонды и т.д. причем все очень срочно.У двоюродного брата была похожая ситуация 23 года назад,родители пофигисты и заметили, что что-то не так когда сыну было более 3 лет.У него было 3% слуха на обоих ушах.Что сказать,он разговаривает,но как?Его с трудом можно понять...
Подмигашка 08 июня 2015
64
есть такая история у родственников моего мужа, поставили имплант, подробностей не знаю, девочка произносит нечетко некоторые слова, бывает чтото плоховато слышит, но в остальном все ок, никакого отставания в развитии нет, а так все ок, умница-красавица
автор Сестрица Алёнушка 08 июня 2015
65
Ответ дляYana_S
Автор, вы про бесплатные кохлеарные импланты слышите?? записывайтесь,вставайте в очередь.
пугают,что очередь - это два года, но подруга следит за этой областью, все бесплтно имплантируются раньше чем через год.
да, про бесплатные импланты нам сказали сегодня в ЛОР институте в Киеве, но заведующая при моем вопросе ’Наскольно они качественные?’сказала ’Не новейшых технологий, есть намного лучше по качеству и более новые по технологии если покупать самим’
Yana_S 08 июня 2015
66
Ответ дляСестрица Алёнушка
да, про бесплатные импланты нам сказали сегодня в ЛОР институте в Киеве, но заведующая при моем вопросе ’Наскольно они качественные?’сказала ’Не новейшых технологий, есть намного лучше по качеству и более новые по технологии если покупать самим’

вы понимаете, что имплант 6го поколения будет вам пожизненно вылетать в круглую копеечку? Вы насобираете на него 30тыс уе, предположим, но в год вам нужно несколько тысяч евро на его обслуживание - это обязательно учтите. + сумасшедшие деньги за ежедневные занятия!!!! Рассчитывайте финансы. Лучше чуть старее модель - она дешевле в эксплуатации.
автор Сестрица Алёнушка 08 июня 2015
67
Ответ длякураГАЛЯ
Я сама глухая, ношу слуховой аппарат, закончила массовую школу и университет, общаюсь свободно со слышащими людьми. В первую очередь, не надо делать трагедию из этого, самое главное, что ребенок здоров и есть руки и ноги. Насчет слуха точно определяют в 3 - 4 года, а до этого приблизительно ставят степень тугоухости и глухоту. С 2 лет водить к сурдопедагогу заниматься. И ваша племянница обязательно научится говорить, но надо иметь терпение и все время заниматься. Она научится читать по губам. Есть много примеры успехов глухих детей.
спасибо, но сегодня нам поставили звук в 105Дц на аудиограмме, только одно ушко чуть показало что слышит, второе ничего
автор Сестрица Алёнушка 08 июня 2015
68
Ответ дляОчЕнЬ ЧуЖаЯ
ГЛУХОТУ ВЫЗЫВАЮТ ДРУГАЯ ГРУППА Самые опасные антибиотики, вызывающие глухоту - это антибиотики ряда аминогликозидов. Это амикацин, гентамицин, канамицин, неомицин, нетилмицин, паромоцин, стрептомицин и тобрамецин.значит у вас это осложнение от перенесенного заболевания.а мама точно не болела ни чем?а краснуха?
краснухи не было 100%, возможно была обычная простуда, она говорит уже и не помню, но точно ничего серйозного и без лекарств, насморк мах, врачи говорят что ето как бы недоразвитые нервные окончания в внутреннем ухе, там где ракушка
автор Сестрица Алёнушка 08 июня 2015
69
Ответ длякураГАЛЯ
Насчет бесплатных кохлеарных имплантов - очень много побочных эффектов и рискованно. Бывают неудачные последствия после этого. Насчет антибиотиков Запрещено глухим пить такие лекарства, которые заканчиваются ...ЦИН
мы тоже боимся беслатных кохлеарных имплантов, малой всего 8 месяцев, хотелось бы конечно сделать самое лучшее, чтобы и без побочных обойтись, ето ж НА ВСЮ ЖИЗНЬ все таки и ребеночку
Хачапууури 08 июня 2015
70
Ответ дляЦаревна Лягушка
блин , Вы коровьим молоком кормили((( Уже была Малютка.Да и меня тоже кормили смесями.Да и импорт возили уже.


вы не поверите, и сейчас очень многие кормят коровьим молоком, но не от избытка денег ведь...
автор Сестрица Алёнушка 08 июня 2015
71
Ответ дляМарфушечка душечка
Расскажу свою историю, правда не всё помню, мозг сам стёр частично эту память. Я родила дочку, в 2 месяца случилось отравление коровьим молоком (ИВ), попали в реанимацию. Там было лечение + антибиотиками -- гентомицин, ВВ, ВМ, перрорально.
Через некоторое время я обратила внимание, что дочка не просыпается от громких звуков. Потребовала к себе ЛОРа и невропатолога. Д/З двойная нейросенсорная тугоухость. Сказали, что будет глухонемая. Глухоту просто не стали писать. Диагноз подтверждали в кучу больниц и центров. В сурдокабинете сказали, ничего, второго ребенка нормального себе родите. Дома была консультация у очень старенького ЛОРа, он сказал, что да, такое бывает от гентомицина. Но доктора же знают об этом эффекте, они же знают, что назначают. Но сказал, что мне надо только молиться.И как-то так сказал, что я прислушалась. Не поверите. Дожила на тот момент до 30 лет ни одной молитвы не могла выучить, плакала в последний раз классе 7. И вот сразу и молитва выучилась незаметно. А плакала так, что думала, ослепну от слез.
В Охмадете стояли на очереди на слуховой аппарат. Есть у нас недалеко интернат для слабослышащих, туда нас записали учиться.
Ну, чтобы не томить, скажу, что где-то через 4-5 месяцев потрясла банкой с гайками ( такой ’погремушкой’ нам проверяли все врачи) над кроваткой и моя дочь испугалась и заплакала. Никто не верил, что нам так повезет. Каждый год звонили представители интерната, спрашивали, почему не везем ребенка учиться. Один раз сама дочка подняла трубку и разговаривала с ними. Мои родители каждый раз рыдали потом, насколько большой ужас пережили.
Сейчас дочери 18 лет. Рот не закрывается, слышит то, что слышать нельзя из другой комнаты.
Это я к тому написала, что не все диагнозы подтверждаются.
Выздоравливайте. Пусть ваш диагноз будет ошибочным.
Я так сумбурно написала, опять это все в душе всколыхнулось.
просто класс,какие вы счастливые, потому что здоровые я сегодня говорю маме, ’Мне кажется, что если хоть один доктор на земле скажет, что племяшка здорова, я поверю только ему’
Царевна Лягушка 08 июня 2015
72
Ответ дляХачапууури


вы не поверите, и сейчас очень многие кормят коровьим молоком, но не от избытка денег ведь...
Я старшую кормила Малюткой, тоже финансы пели романсы, еще как...
16 лет назад
автор Сестрица Алёнушка 08 июня 2015
73
Ответ дляYana_S

вот моя подруга оперировала сына в Польше
http://forumodua.com/showthread.php?t=132017&page=...
зайдите на наш местный форум, ее ник мамалюся - можете в ЛС расспросить обо всем что Вас волнует
спасибо большое
ЗавЛабСнаб 08 июня 2015
74
Автор, не игнорируйте пожалуйста мой вопрос - напишите дословно ваш диагноз.
автор Сестрица Алёнушка 08 июня 2015
75
Ответ дляЗавЛабСнаб
Автор, что ДОСЛОВНО написано в диагнозе? То, что вы написали про ’глухоту обеих ух’ - это не диагноз.
дословно’двухстороння сенсорна глухота IV степені’
автор Сестрица Алёнушка 08 июня 2015
76
Ответ дляЗавЛабСнаб
Автор, не игнорируйте пожалуйста мой вопрос - напишите дословно ваш диагноз.
извините, что долго не отвечала, положила своих спать, позвонила сестре уточнила ’двухстороння сенсорна глухота IV степені’ как то так написали
автор Сестрица Алёнушка 09 июня 2015
77
девочки, дорогие, поднимите тему в топ, может кто еще что то посоветует, спасибо
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта

Ще з цiкавого

Популярные вопросы!

ещё

Сейчас читают!