Девочки, посмотрите на этого мальчика! У него есть шанс стать здоровым!
Но нам надо активизироваться для этого!
Все подробности в темке https://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic.php?t=...
ВНИМАНИЕ!!! собрано – 640 785 руб. или 15 667 евро
Осталось собрать – 1 079 215 руб. или 26 369 евро
Срок: 17 июня. СРОЧНО
Назначена дата мониторинга для Славы - 10 июля .
Срок закрытия сбора - 17 июня !
Славик Одерий
Фото до болезни
Славик сейчас
Письмо мамы:
Цитата: Здравствуйте! Меня зовут Татьяна Одерий, я мама маленького мальчика ОДЕРИЙ СЛАВИКА которому 2 годика. Мы как узнали о существовании такого форума ,у нас появилась надежда. Ведь живём только Верой ,Надеждой и Любовью.
Наш малыш очень болен,но он как и все хочет жить и познавать Мир полноценно,быть физически и психически здоровым,иметь детство и вообще быть полезным человеком для общества.Постараюсь кратко описать нашу жизнь до и во время болезни,хотя описать очень тяжело,что испытывает и прошёл наш малыш.
До трёх месяцев у нас было все отлично.Славик родился 02.10.10г. в установленный срок 40 недель,вес 3,450 кг.ему поставили 8 баллов по шкале АПГАР,сделали прививку БЦЖ и на третьи сутки выписали из роддома.Все рефлексы,мимика,кормление ,все было отлично!В два месяца он уже держал бутылочку двумя ручёнками и пил грудное молоко.Аппетит был отличный ,спал и вес набирал хорошо.Жили и радовались нашим "хохотушкой".
5 января 2011г. ,когда Славику было три месяца случилось что-то необъяснимое до сегодняшнего дня!Славик вытянул ручку вверх и удерживал ее в дрожании-это было секунды!Но мы очень испугались и сразу же обратились в детскую областную больницу,где нас оставили на обследование в отделении неврологии.После двухнедельного обследования и лечения препаратами : Финлепсин , Диакарб, Депакин, Аспаркам, Магне В6, Реосолбилакт, Гроприназин и в/в витамин В6,L лизин, в/м сибазон.В результате к вытягиванию руки прибавилось закатывание глаз и поднимание ножек-это становилось все чаще и чаще .Вот так и начались у нас судороги.На фоне этого лечения у малыша начался жуткий дисбактериоз ,Славику несколько раз в сутки делали клизму ,но выходил не кал ,а слизь. Судороги только учащались и выглядели по-разному,то серийные по 20 вздрагиваний ,то однократные до 30 раз в сутки ,из-за них ребенок вообще не мог уснуть.Славику 04.02.2011г.сделали МРТ с заключением: Кистовидный лакунарный дефект в глубинных отделах левой лобной доли,гипотрофические изменения корковых отделов гемисфер являются последствием перенесенной ранее патологии перинатального генеза.Умеренно выраженная викарная наружная и неокклюзионная внутренняя гидроцефалия, анизовентрикулия(S^D). ...Энцефалограмма у нас вообще ужасная,врачи даже говорили ,что"с такой не живут".После безрезультатного лечения в областной больнице врачи не исключали инфекцию и тогда нас перевели в инфекционную больницу с диагнозом "острый энцефалит".Славик уже перестал улыбаться,не удерживал голову и постоянно кричал из-за дисбактериоза.Лечение продолжили с добавлением:Медовир,БИОВЕН МОНО,Глицин,Верошпирон.Ребенок постоянно отекал от капельниц ,был измучен обследованиями.Взяли ряд анализов ,сделали даже пунцию.Диагноз не подтвердился.Врачи от непонимания "ЧТО ДЕЛАТЬ" утверждали ,что" он таким родился! А мы его родители видели малыша таким ,каким хотели видеть". Я приносила фото и видео,где ребёнок улыбается,реагирует и развит для своих трёх месяцев.Мне никто не верил!Славик кричал сутками,судороги увеличивались.Результаты анализов показали Герпес 1и2 типов,но не активны.Перед переводом обратно в областную,так как в инфекционном оставаться не было показаний сына забрали на ночь в реанимацию из-за того ,что он всё время кричал,а на утро когда я его увидела то не узнала!Ребенок даже глаза не закрывал,ножки синенькие,но нам сообщили,что за время пребывания в реанимации за ночь у него не было судорог ,чем вызвали у меня недоверие к их методам лечения,а чем лечили его в реанимации я так и не узнаю.. .
Нас перевели в реанимацию ОДКБ№35 25.01.11 с диагнозом "Эпилепсия как следствие внутриутробной инфекции с поражением ЦНС(внутриутробного энцефалита,обусловленного вирусами семейства Герпес-ВПГ I-II типа,и VI типа ЦМВ)" ,где он сутки отходил от методов лечения реанимации инфекционной больницы.В отделении неврологии нам вводят новые препараты:клоназепам,бензонал,топпамакс,кепра,флавозид,кудесан,элькар, нейровитан,церебрум композитум и др.Но лечение кроме сильного дисбактериоза улучшения не дало.Через две недели в невролгии поставили новый диагноз:Врожденная патология ЦНС,киста головного мозга, ассиметричная наружно-внутренняя гидроцефалия.Симптоматическая эпилепсия,частые резистентные полиморфные припадки,кластерные ,синдром двигательных нарушений,задержка психомоторного развития.Инфицирование ВГЧ VI типа.Врожденный порок сердца,ДМЖП.ФОО.НКо.И сынок получает инвалидность.Мы были обследованы в Харьковском медико-генетическом центре,но он тоже конкретного ничего не дал ,все приблизительно,так как мы принимаем препараты и моча не имеет необходимой плотности.Домой мы вернулись 16.03.2011г. в ужасном состоянии,но всё равно дома ему становилось лучше.
В годик ,когда он заболел пневмонией была высокая температура,мы переживали ,что это увеличит судороги,а они у него прекратились пока держалась высокая температура 8 дней .Ребёнок восстанавливался на глазах не смотря на пневмонию улыбался и реагировал на игрушки!Препараты и дозы были те же,только добавили антибиотик и вибурколовые свечи.По словам врачей- эти препараты не могли повлиять на судороги.Мы увидели снова улыбку нашего сына- это было чудо! Когда вылечили пневмонию судороги вернулись в том же количестве.И снова измученный взгляд малыша.
Вот уже больше года судороги продолжаются ,только на вид разные,то они были когда Слава засыпал и не давали ему уснуть ,а теперь их 8-12 в сутки,но после них он сразу засыпает и долго плачет,я ему разминаю ручки и ножки ,что бы расслабить мышцы.Но главное ,что они купируются сами и секундные.Препараты нам не отменили,мы принимаем их по времени,три раза в день : топпамакс,бензонал,ламиктал,клоназепам,витамин В6, оксапин.Наблюдаемся только для группы,препараты наращивают в зависимости от его веса.После двухмесячного пребывания в стационаре , у нас три диагноза и много информации, но правильного лечения подобрать не удалось.Славик растёт ему уже 2 годика,весит 18 кг:голову не удерживает,физически и психически не развивается,его тело все время в расслабленном состоянии,измучен ежедневными судорогами 8-12 в сутки .Сын меня узнает,любит гулять в коляске,любит когда с ним кто-то рядом ,но не улыбается и ничего делать сам не может.Возили в Киев в городскую больницу,но всё безрезультатно.Сдали очередной анализ на хромосом,но он не подтвердился,перелома хромосом у малыша нет! Очередной МРТ 15.12.2011г. показал изменения в головном мозге!(Гипопластические дефекты медио- базальтных отделов левой лобной и передних медио- базальтных отделов левой височной доли заполненные ликвором.Умерено расширен левый боковой желудочек со смещением межжелудочковой перегородки до 2 мм. Кора гемисфер слегка гипотрофична в зоне лобных и теменных долей)С каждым приступом отмирают клетки мозга.Надо срочно остановить судороги ,что бы спасти мозг!!!Но хорошо ,что он маленький и у него шансов больше на выздоровление и восстановление,вот только как остановить приступы? Раз в пол года проходим дневной месячный курс в реабилитационном центре "Дом ребенка",где со Славиком занимаются специалисты,но все чему его обучают судороги забирают.Мы боримся уже больше чем полтора года с приступами,а результата нет.Ушло очень много денег и сил,мы хватались за каждую ниточку,за каждые рекомендации всех врачей и харьковских и киевских и в Москву анализы отправляли,но ничего конкретного,а все средства, ушли на нашу"безплатную медицыну"денег уже нет,но надо идти вперед и искать выход из этой страшной болезни.Надо спасти сына от мучительных приступов.Главное найти причину(очаг)который вызывает ежедневные судороги.Я читала,что в Германии есть клиники с хорошей аппаратурой которая помогает многим деткам поставить правильный диагноз.Правильный подбор терапии может убрать судороги.
Одна из ведущих клиник в Германии SCHON KLINIK (Фогтаройт) согласилась взять нас на обследование. Помогите нам пожалуйста,не бросайте нас с нашей бедой. Мы с Славунчиком очень ждём и надеемся на Вашу помощь. Вы наш шанс к выздоровлению.
Славик сейчас находится дома, а надо ехать на мониторинг. Сумму на обследование собирали всем миром - и оно дало надежду на то что у мальчика есть шанс быть полноценным и жить без боли. Большие шансы что часть головного мозга здорова, без поражений. Врачи готовы взяться за операцию, НО перед этим необходим долгосрочный мониторинг. Предоперационное обследование, чтобы определить тактику ведения операции. Славику назначили такой мониторинг уже июнь. Его стоимость 42 036 евро.
Если сейчас не получится собрать эту сумму, то Славе придется опять ждать ... ожидание его убивает в буквальном смысле. Два года ежедневных страданий малыша... Приступ, приступ, приступ... судороги, судороги, судороги ... им нет конца... день и ночь ... утро и вечер ... Уже не знаешь ни время суток , ни какой сегодня день ... и вот она - НАДЕЖДА - всё может закончится благополучно и приступы исчезнут.
Реквизиты удалены администрацией.
Все данные доступны только в теме на форуме.
группа в Одноклассниках
Но нам надо активизироваться для этого!
Все подробности в темке https://www.kidstaff.com.ua/forum/viewtopic.php?t=...
ВНИМАНИЕ!!! собрано – 640 785 руб. или 15 667 евро
Осталось собрать – 1 079 215 руб. или 26 369 евро
Срок: 17 июня. СРОЧНО
Назначена дата мониторинга для Славы - 10 июля .
Срок закрытия сбора - 17 июня !
Славик Одерий
Фото до болезни
Славик сейчас
Письмо мамы:
Цитата: Здравствуйте! Меня зовут Татьяна Одерий, я мама маленького мальчика ОДЕРИЙ СЛАВИКА которому 2 годика. Мы как узнали о существовании такого форума ,у нас появилась надежда. Ведь живём только Верой ,Надеждой и Любовью.
Наш малыш очень болен,но он как и все хочет жить и познавать Мир полноценно,быть физически и психически здоровым,иметь детство и вообще быть полезным человеком для общества.Постараюсь кратко описать нашу жизнь до и во время болезни,хотя описать очень тяжело,что испытывает и прошёл наш малыш.
До трёх месяцев у нас было все отлично.Славик родился 02.10.10г. в установленный срок 40 недель,вес 3,450 кг.ему поставили 8 баллов по шкале АПГАР,сделали прививку БЦЖ и на третьи сутки выписали из роддома.Все рефлексы,мимика,кормление ,все было отлично!В два месяца он уже держал бутылочку двумя ручёнками и пил грудное молоко.Аппетит был отличный ,спал и вес набирал хорошо.Жили и радовались нашим "хохотушкой".
5 января 2011г. ,когда Славику было три месяца случилось что-то необъяснимое до сегодняшнего дня!Славик вытянул ручку вверх и удерживал ее в дрожании-это было секунды!Но мы очень испугались и сразу же обратились в детскую областную больницу,где нас оставили на обследование в отделении неврологии.После двухнедельного обследования и лечения препаратами : Финлепсин , Диакарб, Депакин, Аспаркам, Магне В6, Реосолбилакт, Гроприназин и в/в витамин В6,L лизин, в/м сибазон.В результате к вытягиванию руки прибавилось закатывание глаз и поднимание ножек-это становилось все чаще и чаще .Вот так и начались у нас судороги.На фоне этого лечения у малыша начался жуткий дисбактериоз ,Славику несколько раз в сутки делали клизму ,но выходил не кал ,а слизь. Судороги только учащались и выглядели по-разному,то серийные по 20 вздрагиваний ,то однократные до 30 раз в сутки ,из-за них ребенок вообще не мог уснуть.Славику 04.02.2011г.сделали МРТ с заключением: Кистовидный лакунарный дефект в глубинных отделах левой лобной доли,гипотрофические изменения корковых отделов гемисфер являются последствием перенесенной ранее патологии перинатального генеза.Умеренно выраженная викарная наружная и неокклюзионная внутренняя гидроцефалия, анизовентрикулия(S^D). ...Энцефалограмма у нас вообще ужасная,врачи даже говорили ,что"с такой не живут".После безрезультатного лечения в областной больнице врачи не исключали инфекцию и тогда нас перевели в инфекционную больницу с диагнозом "острый энцефалит".Славик уже перестал улыбаться,не удерживал голову и постоянно кричал из-за дисбактериоза.Лечение продолжили с добавлением:Медовир,БИОВЕН МОНО,Глицин,Верошпирон.Ребенок постоянно отекал от капельниц ,был измучен обследованиями.Взяли ряд анализов ,сделали даже пунцию.Диагноз не подтвердился.Врачи от непонимания "ЧТО ДЕЛАТЬ" утверждали ,что" он таким родился! А мы его родители видели малыша таким ,каким хотели видеть". Я приносила фото и видео,где ребёнок улыбается,реагирует и развит для своих трёх месяцев.Мне никто не верил!Славик кричал сутками,судороги увеличивались.Результаты анализов показали Герпес 1и2 типов,но не активны.Перед переводом обратно в областную,так как в инфекционном оставаться не было показаний сына забрали на ночь в реанимацию из-за того ,что он всё время кричал,а на утро когда я его увидела то не узнала!Ребенок даже глаза не закрывал,ножки синенькие,но нам сообщили,что за время пребывания в реанимации за ночь у него не было судорог ,чем вызвали у меня недоверие к их методам лечения,а чем лечили его в реанимации я так и не узнаю.. .
Нас перевели в реанимацию ОДКБ№35 25.01.11 с диагнозом "Эпилепсия как следствие внутриутробной инфекции с поражением ЦНС(внутриутробного энцефалита,обусловленного вирусами семейства Герпес-ВПГ I-II типа,и VI типа ЦМВ)" ,где он сутки отходил от методов лечения реанимации инфекционной больницы.В отделении неврологии нам вводят новые препараты:клоназепам,бензонал,топпамакс,кепра,флавозид,кудесан,элькар, нейровитан,церебрум композитум и др.Но лечение кроме сильного дисбактериоза улучшения не дало.Через две недели в невролгии поставили новый диагноз:Врожденная патология ЦНС,киста головного мозга, ассиметричная наружно-внутренняя гидроцефалия.Симптоматическая эпилепсия,частые резистентные полиморфные припадки,кластерные ,синдром двигательных нарушений,задержка психомоторного развития.Инфицирование ВГЧ VI типа.Врожденный порок сердца,ДМЖП.ФОО.НКо.И сынок получает инвалидность.Мы были обследованы в Харьковском медико-генетическом центре,но он тоже конкретного ничего не дал ,все приблизительно,так как мы принимаем препараты и моча не имеет необходимой плотности.Домой мы вернулись 16.03.2011г. в ужасном состоянии,но всё равно дома ему становилось лучше.
В годик ,когда он заболел пневмонией была высокая температура,мы переживали ,что это увеличит судороги,а они у него прекратились пока держалась высокая температура 8 дней .Ребёнок восстанавливался на глазах не смотря на пневмонию улыбался и реагировал на игрушки!Препараты и дозы были те же,только добавили антибиотик и вибурколовые свечи.По словам врачей- эти препараты не могли повлиять на судороги.Мы увидели снова улыбку нашего сына- это было чудо! Когда вылечили пневмонию судороги вернулись в том же количестве.И снова измученный взгляд малыша.
Вот уже больше года судороги продолжаются ,только на вид разные,то они были когда Слава засыпал и не давали ему уснуть ,а теперь их 8-12 в сутки,но после них он сразу засыпает и долго плачет,я ему разминаю ручки и ножки ,что бы расслабить мышцы.Но главное ,что они купируются сами и секундные.Препараты нам не отменили,мы принимаем их по времени,три раза в день : топпамакс,бензонал,ламиктал,клоназепам,витамин В6, оксапин.Наблюдаемся только для группы,препараты наращивают в зависимости от его веса.После двухмесячного пребывания в стационаре , у нас три диагноза и много информации, но правильного лечения подобрать не удалось.Славик растёт ему уже 2 годика,весит 18 кг:голову не удерживает,физически и психически не развивается,его тело все время в расслабленном состоянии,измучен ежедневными судорогами 8-12 в сутки .Сын меня узнает,любит гулять в коляске,любит когда с ним кто-то рядом ,но не улыбается и ничего делать сам не может.Возили в Киев в городскую больницу,но всё безрезультатно.Сдали очередной анализ на хромосом,но он не подтвердился,перелома хромосом у малыша нет! Очередной МРТ 15.12.2011г. показал изменения в головном мозге!(Гипопластические дефекты медио- базальтных отделов левой лобной и передних медио- базальтных отделов левой височной доли заполненные ликвором.Умерено расширен левый боковой желудочек со смещением межжелудочковой перегородки до 2 мм. Кора гемисфер слегка гипотрофична в зоне лобных и теменных долей)С каждым приступом отмирают клетки мозга.Надо срочно остановить судороги ,что бы спасти мозг!!!Но хорошо ,что он маленький и у него шансов больше на выздоровление и восстановление,вот только как остановить приступы? Раз в пол года проходим дневной месячный курс в реабилитационном центре "Дом ребенка",где со Славиком занимаются специалисты,но все чему его обучают судороги забирают.Мы боримся уже больше чем полтора года с приступами,а результата нет.Ушло очень много денег и сил,мы хватались за каждую ниточку,за каждые рекомендации всех врачей и харьковских и киевских и в Москву анализы отправляли,но ничего конкретного,а все средства, ушли на нашу"безплатную медицыну"денег уже нет,но надо идти вперед и искать выход из этой страшной болезни.Надо спасти сына от мучительных приступов.Главное найти причину(очаг)который вызывает ежедневные судороги.Я читала,что в Германии есть клиники с хорошей аппаратурой которая помогает многим деткам поставить правильный диагноз.Правильный подбор терапии может убрать судороги.
Одна из ведущих клиник в Германии SCHON KLINIK (Фогтаройт) согласилась взять нас на обследование. Помогите нам пожалуйста,не бросайте нас с нашей бедой. Мы с Славунчиком очень ждём и надеемся на Вашу помощь. Вы наш шанс к выздоровлению.
Славик сейчас находится дома, а надо ехать на мониторинг. Сумму на обследование собирали всем миром - и оно дало надежду на то что у мальчика есть шанс быть полноценным и жить без боли. Большие шансы что часть головного мозга здорова, без поражений. Врачи готовы взяться за операцию, НО перед этим необходим долгосрочный мониторинг. Предоперационное обследование, чтобы определить тактику ведения операции. Славику назначили такой мониторинг уже июнь. Его стоимость 42 036 евро.
Если сейчас не получится собрать эту сумму, то Славе придется опять ждать ... ожидание его убивает в буквальном смысле. Два года ежедневных страданий малыша... Приступ, приступ, приступ... судороги, судороги, судороги ... им нет конца... день и ночь ... утро и вечер ... Уже не знаешь ни время суток , ни какой сегодня день ... и вот она - НАДЕЖДА - всё может закончится благополучно и приступы исчезнут.
Реквизиты удалены администрацией.
Все данные доступны только в теме на форуме.
группа в Одноклассниках
81
0
Девчатки, создала тему на Советчице, т.к. сбор идет оооочень медленно, а малышу срочнейшим образом необходима помощь! Не оставайтесь равнодушными, помогайте маме в сборе, также отписывайтесь, пожалуйста в этой темке, чтобы она была в топе и много людей имели возможность узнать о малыше и помочь ему в необходимый срок!
Пусть выздоравливает малыш! Лишь бы успеть!
А на тсн не обращались??Они могут сделать сюжет,и сбор быстрее пойдет.Перечислю денежку малышу.Дай Бог ему здоровья!!
спасибо, девочки! не знаю обращались ли на ТВ, знаю что мама собственными силами - просит расставить по магазинам копилочки для сбора, где-то разрешают, где-то нет. Нельзя оставлять их одних! Никакого отчаяния - только вперед, все получиться!
Зименушка, Вы абсолютно правы - нужна ведь капелька от большого количества людей - 10,20,50 грн , для одного человека эти деньги ничего не изменят, а для Славика - это шанс вести нормальную жизнь. И самое главное - в его случае время терять нельзя, надо успеть сделать операцию до того как...
Девчатки, вы просто умнички, поднимаем в топ и перечисляем каждый по сколько может , в идеале - отписывайтесь о перечислениях здесь, пример он заразительный:)
Начну: +50 на карту мамы полчасика назад.
Начну: +50 на карту мамы полчасика назад.
Комментарии к ответу