KidstaffСоветчица

Поиск по базе знаний

Спрашивайте и получайте ответ пользователей

Смитюх Саше 7 лет, гипофизарный нанизм, помогите жить полноценно!

Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.

Здравствуйте. Я обращаюсь к Вам за помощью! Моему ребёнку (7 лет) диагноз: гипофизарный нанизм, это редкое заболевание, которое предостеречь невозможно, требует терапии гормоном роста пожизненно. Такой же диагноз был диагностирован знаменитому футболисту Лионелю Месси и есть же шанс достичь таких же результатов, но без Вашей помощи нам не справиться самим.
Необходим прием штучного гормона роста «Зомактон» сейчас доза 7 ампул в месяц (это более 20000 грн ежемесячно ), но доза препарата увеличивается с возрастом, расти еще 10 лет, помимо гормона приём таблеток, витаминов, усиленное белковое питание, гормональные, узи, МРТ, контроль работы всего организма и все это деньги, уже 3 год на лечении.
Без уколов гормона роста - Саша не растет, сейчас нужен для роста, в дальнейшем для поддержания качества жизни, проблема не только в росте, но и внутренние органы уменьшены в размерах, что влияет на работу всего организма. Помогите вырасти, по возможности деньгами или препаратом гормона роста, сейчас главная задача вырастить ребёнка! Может посоветовать можете куда обратиться можно, кто смог бы помочь, разместить информацию, может кто увидит мое обращение и сможет нам помочь. Для достоверности предоставлю все документы, что гормон нам необходим, а также если нужно встречусь в Киеве. Доза препарата спадет на минимальную только после закрытия зон роста. Время идет и лечить нужно сейчас, пока есть шанс что-то изменить! Стучусь во все двери! Хотелось бы верить, что найдется нужный для нас человек и не зря я к Вам обратилась!
Открыли сбор на пару месяцев лечения на бирже Убб, но сбор стоит и постоянно открывать сбор не будут, а лечить нужно еще 10 лет не прерывая курс лечения, по этому пишу сама обращения!
По возможности поддержите нас пожалуйста или на убб https://ubb.org.ua/uk/project/3152/
или Приватбанк 5168 7426 0823 6307 Смитюх Алёна Сергеевна.
ЄДРПОУ 14360570, МФО банку 305299, счет 29244825509100
Тел. +380633491170 Алена (мама Саши), Qiwi - кошелёк
Помогите Саше жить полноценно, для него так важен каждый сантиметр! Заранее огромное спасибо за небезразличие к чужому несчастью, за любую помощь, информацию, потраченное время на нас и здоровья Вам и близким людям, это действительно самое главное в жизни!
Услышьте меня, мне больше ничего не остается! Только надеяться и верить!!! Времени нет, окостенение скелета с годами идет, колоть гормон нужно каждый день и вырасти есть время до закрытия зон роста, хотелось бы успеть достичь приемлемого роста., пока есть шанс изменить судьбу ребенка. Я понимаю, что кругом много беды, но сейчас только в моих руках будущее моего сына и я стараюсь сделать все, что могло бы повлиять на его дальнейшую жизнь! Вылечить самим такого ребенка простой семье просто не реально, надежда только на небезразличных людей! Помогите моему крохотному мальчику жить полноценно! СПАСИБО
Я не спам, я мама ребёнка, которая просит помощь для своего сына!

https://gazeta.ua/ru/articles/life/_aleksandr-smit...

Страница в фейсбуке https://www.facebook.com/profile.php?id=1000146200...


11 октября 2017 в 11:46
Отвечать в темах на Cоветчице можно только зарегистрированным пользователям. Зарегистрируйтесь, а если Вы уже зарегистрированы — авторизируйтесь
Мнения, высказанные в этой теме, передают взгляды авторов и не обязательно отражают позицию администрации.
1 natochka30
11 октября 2017 в 12:06  
Топ
  • Благодарочка 1
2 natochka30
11 октября 2017 в 12:07  
Здоров´я хлопчику і сил Вам
  • Благодарочка 1
3 tomikmm
11 октября 2017 в 22:17  
Дай Бог помощи вам и здоровья сыночку!
  • Благодарочка 1
4 АлёнаСергеевна (автор)
11 октября 2017 в 22:58 Ответ для tomikmm
Спасибо большое! Я как мама стараюсь сделать все, что от меня зависит!Только НАДЕЖДА НА БОГА И НЕБЕЗРАЗЛИЧНЫХ ЛЮДЕЙ ОСТАЛАСЬ!!!
5 mama Димы
12 октября 2017 в 20:37  
Я вам очень желаю вырасти. И я вас очень понимаю. У нас та же проблема. Но.... Почему вы не попадаете под государственную программу, когда таким деткам гормон роста выделяется бесплатно?
  • Благодарочка 1
6 АлёнаСергеевна (автор)
12 октября 2017 в 21:41 Ответ для mama Димы
Государство у нас к сожалению не стабильное, обеспечение не регулярное и качество препаратов не всегда удовлетворительное. Помимо того что выдавали в прошлом году некачественный препарат, так еще и с перерывами, а в гормональном лечении перерывов нельзя допускать. На препарате по гос.программе ребенок не рос, только время упустили когда его кололи, еще и сахар в крови повысил. Писала заявки в ДЕЦ о регистрации побочных явлений и неефективности препарата, что выдавалось по гос.программе, но никто препарат не заменил, сказали хотите лучше идите и покупайте. И конечно же мы покупаем своему ребенку качественный препарат, который реально действует и анализы в норме и рост есть, колим препарат «Зомактон». Важно ведь качественное лечение, чтоб успеть вырасти и не тратить время зря, понимаете...
7 mama Димы
13 октября 2017 в 12:53  
Спасибо огромное за ваш ответ. У нас граничное значение гормона роста, и сейчас решается вопрос о проведение гормональной терапии. Какой именно гормон используют, я ещё не знаю.
Конечно, выделяется бесплатно самое худшее. К сожалению, но это правда. И всё это отражается на наших детях.
Я очень понимаю ваши чуства. Сил вам и терпения. Очень желаю вашему мальчику вырасти. Всё у вас будет хорошо. Мир не без добрвх людей. От нас небольшой вам плюсик на карту
РОСТИТЕ БОЛЬШИМИ
  • Благодарочка 3
8 АлёнаСергеевна (автор)
13 октября 2017 в 13:37 Ответ для mama Димы
Спасибо ВАМ большое. В свою очередь я ВАМ также желаю здоровья и Вашему малышу!!! Сил и терпения!!!
9 keleberdenko
25 октября 2017 в 10:23
Вам нужно попробовать сюжет на СТБ дать. Рассказать о лекарстве которое дает Государство. Если вдруг Ваш сюжет попадет в новости и сума за один день соберется, и вся страна узнает о таком заболевании и о такой помощи в кавычках Государства. Попробуйте на СТБ.
У моей дочери тоже проблема есть, но чуть другая, мы тоже на гормоне, колоть нужно раз в три месяца. Нашего заболевания даже в перечни болезней нет попадающих под програму. Но нашей поликлинике удалось провести наше заболевание чуть другим кодом и мы оформили инвалидность и надбавку. Так как гормон колится один раз в три месяца, нам почти хватает этой помощи. А большинство девочек с таким заболевание как у нас покупает за свои деньги гормон. Вот такое у нас Государство.
От нас небольшая помощь Вам на карту
РОСТИТЕ БОЛЬШИМИ!!!!
  • Благодарочка 1
10 АлёнаСергеевна (автор)
25 октября 2017 в 11:33 Ответ для keleberdenko
Спасибо большое!
Проблема государства есть и будет к сожалению(( экономят на наших детях и мы не в силах изменить эту систему, приходиться надеяться только на себя и добрых людей!
По поводу телеканала СТБ и других, и фондов в том числе, нам все отказывают, так как берутся за онко заболевания и критические, а у нас типа руки, ноги есть, на фото улыбается - значит все хорошо, но никто не задумывается глубже о проблеме со здоровьем, ведь не только проблема в росте. Видимо это только мама может понять!
11 FideskaПользователь сейчас на сайте
02 ноября 2017 в 17:19
Поддержала вас + на Приват
Выздоравливайте!
  • Благодарочка 1
12 АлёнаСергеевна (автор)
02 ноября 2017 в 17:57 Ответ для Fideska
Спасибо огромное за небезразличие и вклад в рост Сашки!
13 АлёнаСергеевна (автор)
02 ноября 2017 в 17:58
Видео сюжет на канале ’Киев’ о Сашиной болезни
15 АлёнаСергеевна (автор)
12 ноября 2017 в 14:03
16 АлёнаСергеевна (автор)
13 ноября 2017 в 18:16
Ап
17 ОксанаК.
05 декабря 2017 в 13:40
Перевела.
Здоровья Саше, а Вам терпения! Все будет хорошо!
  • Благодарочка 1
18 АлёнаСергеевна (автор)
05 декабря 2017 в 15:04 Ответ для ОксанаК.
ОГРОМНОЕ ВАМ материнское СПАСИБО!!!