KidstaffСоветчица

Поиск по базе знаний

Спрашивайте и получайте ответ пользователей

Сирота Даня хочет спасти ногу. Ремиссия остеосаркомы. Сбор на новый протез

-------------------------------------------
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
--------------------------------------------------
ОБРАЩЕНИЕ МАМЫ ДАНИ

Добрый день!

Меня зовут Оксана. Я прошу помощи в сборе средств для моего сына Данила.

Даня заболел в 2013 году. Остеосаркома левой бедренной кости с метастазами в легкие. Лечение проходил в Национальном институте рака, г.Киев. При таком виде рака, поражающем кость, протокол лечения предусматривает удаление пораженной части кости с установкой на ее место эндопротеза. Первым эндопротезом, который установили Дане в НИРе, был экспериментальный американский протез Striker. Как выяснилось после операции, это был протез для взрослого, т.е. для человека с полностью сформировавшимся скелетом, который больше не растет. Даня промучился с этим протезом почти два года. За это время здоровая нога выросла на 7 см. Теперь Даня страдал от болей не только в ноге, но и в искривленном позвоночнике...

В июне 2017 года, в Институте патологии позвоночника и суставов им. проф. Ситенко (г.Харьков) Дане установили немецкий "растущий" протез Mutars XPAND. Этот протез должен был вытягиваться, т.е. "расти" вместе с Даней. Но на практике получилось совсем не так. При его установке часть кости, и так уже изъеденной химиотерапией и поврежденной при установке и удалении предыдущего протеза, просто раскрошилась. Поэтому после установки этого протеза, сделанного по индивидуальным замерам специально для Дани, ноги все равно оказались разной длины. Целый год Даня привыкал к протезу, разрабатывал ногу, посещал специальные тренировки. Несколько месяцев пришлось ходить в гипсе, по рекомендации лечащего врача. Но ничего не помогало - колено периодически напухало, в нем собиралась жидкость, которую необходимо было откачивать. А в месте шва образовался свищ - гнойник, вызванный бактериями стафилококка. Со временем свищ превратился в дырку, через которую уже виден сам протез. Вдобавок к этим неприятностям, на последнем обследовании в мае этого года была выявлена неисправность механизма растущего модуля. Протез сломался.

Лечение, которое нам предложили в Харькове, заключалось в замене сломанного растущего модуля. Свищ, который разъедает Дане ногу в течение нескольких месяцев, предлагалось лечить уже после. Зная, что такое стафилококк и как тяжело от него избавиться, тем более когда он находится в такой запущенной форме, мы решили обратиться за вторым мнением в Центр коррективной хирургии конечностей, г.Мюнхен, где занимаются изготовлением и установкой именно таких протезов, как у Дани. После обследования и консультации в Мюнхене, 2 июля 2018 г., нами был получен план Даниного лечения, состоящий из трех этапов. Первые два этапа заключаются в удалении старого протеза и установке на его место спейсера с антибиотиками, для уничтожения инфекции. Спейсер ставится на 3 месяца. И только после успешного прохождения первых двух этапов лечения предлагается третий - установка нового протеза Mutars Bio XPAND.

Для того, чтобы начать лечение в Мюнхене, необходимо внести на счет клиники предоплату за первые два этапа лечения, в размере 45 тыс евро. К сожалению, у нашей семьи нет таких огромных денег. С помощью соцсетей нам удалось собрать сумму, необходимую для обследования младшей сестры Дани, Мирославы. Это обследование очень важно для дальнейшего лечения малышки, т.к. она родилась с врожденной патологией мочевой системы, а в мае этого года ей удалили одну почку. Но даже если мы примем решение потратить эти деньги на лечение Дани, их все равно не хватит...

Срочный сбор на установку индивидуального протеза для Дани Mutars Bio XPAND!
СУММА СБОРА: 56 120 € ( 1 787 254 грн / 4 325 348 руб )
СРОК СБОРА: сентябрь 2018 г.

Информация о Дане на сайте ТСН-допомога:
https://ru.tsn.ua/dopomoga/danya-nadeetsya-na-otzy...

Реквизиты для помощи:
Карта Приватбанк 5168 7422 0467 8910 - Сирота Оксана Олеговна

Телефоны родителей:
+38 063 971 6282 - Оксана
+38 093 798 6438 - Алексей

Страница помощи детям на Facebook:
https://www.facebook.com/danilmira/
Инстаграм: @danyamira.sirota_help

13 августа 2018 в 11:08
Отвечать в темах на Cоветчице можно только зарегистрированным пользователям. Зарегистрируйтесь, а если Вы уже зарегистрированы — авторизируйтесь
Мнения, высказанные в этой теме, передают взгляды авторов и не обязательно отражают позицию администрации.
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • ...
  • 5
  • >
  • >>
  • #
    Перейти на страницу:
1 marasphinx (автор)
13 августа 2018 в 12:04
Огромное спасибо администрации за быстрое открытие темы! Большое спасибо всем, кто не прошел мимо и решил помочь. У нас совершенно нет времени ждать. Нога у Дани болит все сильнее. Дозу обезбаливающих увеличили в 4 раза, но они все равно не помогают. Свищ становится больше - бактерии стаффилококка продолжают размножаться и разъедать дырку в ноге... Но пока мы не переведем на счет клиники в Мюнхене предоплату в размере 45 000 €, лечение не начнется. Друзья, если вы хотите помочь Даньке спасти ногу, делать это нужно как можно скорее. Сегодня. Сейчас!!! Иначе наш чемпион рискует остаться без ноги...
  • Благодарочка 1
2 marasphinx (автор)
13 августа 2018 в 12:10
СУММА СБОРА: 56 120 € ( 1 787 254 грн / 4 325 348 руб )
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 43 337 € ( 1 378 153 грн / 3 340 115 руб )
  • Благодарочка 1
3 Scylla
13 августа 2018 в 13:22  
Спасибо Вам.
Скажите, пожалуйста, а за установление неправильного протеза НИР оплачивает штраф? Это было бы справедливо, и деньги вообще не лишние.
  • Благодарочка 1
4 marasphinx (автор)
14 августа 2018 в 12:22 Ответ для Scylla
Цитата:
Спасибо Вам. Скажите, пожалуйста, а за установление неправильного протеза НИР оплачивает штраф? Это было бы справедливо, и деньги вообще не лишние.

Этот протез Дане устанавливали в Харькове, в Институте патологии позвоночника и суставов им.Ситенко. Т.к. сломался сам выдвижной модуль, то на такую поломку гарантия не распространяется. Это считается у них расходный материал, потому что этот модуль, после того, как вытянется на всю возможную длину, заменяется на другой, более прочный, постоянный модуль.
  • Благодарочка 1
5 marasphinx (автор)
14 августа 2018 в 12:31
Новости от мамы 13.08.2018

Добрый день, друзья!
Новостей пока нет особых. Дети занимаются ’ничего неделаньем’, Мира рисует, что-то химичит и постоянно находит что-то с чем-то смешать и соединить. Как только я бегу в магазин, у нее открывается лаборатория) Воды горячей нет с апреля месяца, и ее лабораторные работы выходят соплями. Теперь лаборант работает только под присмотром старшего брата, когда мамы нет дома)))
Даня ходил в парк с одноклассницей, играли в настольный теннис. Ему, конечно, очень не хватает общения со сверстниками. Еще недавно приезжала дочка его крестной, так дети гуляли и выходили из дома без напоминаний.
Вчера мы ездили на метро в оптику, т.к срочно нужно было заказать новые очки. Старым уже 3 года, время их вышло, а ремонтировать уже не имело смысла. Поездка в метро всегда стресс для Дани, т.к не на всех странциях есть лифт, а если экскалатор, то это вообще проблема... Но все хорошо прошло, людей было мало и мы спокойно добрались. В оптике нас очень хорошо встретили, подобрали оправу, померяли зрение. Мира померяла больше оправ, чем Данил))) А при расчете хозяйка магазина сделала очень хорошую скидку и плюс Мире подарили очки от солнца. Чему она была ооочень рада).
Еще на этой неделе нам подняли аренду за квартиру, что очень нас расстроило. Сейчас перед началом школы, когда нужно столько всего купить детям для учебы, это особенно остро ощущается.
Вот такие новости...

Хочу поблагодарить вас всех, друзья, за вашу поддержку и помощь! Без вас нам никак не справиться! Прошу вас, расскажите о нашем сыне своим друзьям и знакомым. Пригласите в нашу группу помощи, чем больше людей узнают о Дане и его проблеме, тем скорее он попадет на лечение!
Огромное материнское спасибо всем, кто с нами!

Оксана Сирота
  • Благодарочка 2
6 Scylla
14 августа 2018 в 14:20   Ответ для marasphinx
Цитата:
Этот протез Дане устанавливали в Харькове, в Институте патологии позвоночника и суставов им.Ситенко. Т.к. сломался сам выдвижной модуль, то на такую поломку гарантия не распространяется. Это считается у них расходный материал, потому что этот модуль, после того, как вытянется на всю возможную длину, заменяется на другой, более прочный, постоянный модуль.
Я про этот:
’Первым эндопротезом, который установили Дане в НИРе, был экспериментальный американский протез Striker. Как выяснилось после операции, это был протез для взрослого, т.е. для человека с полностью сформировавшимся скелетом, который больше не растет. Даня промучился с этим протезом почти два года.’
7 marasphinx (автор)
14 августа 2018 в 16:24 Ответ для Scylla
Цитата:
Я про этот: ’Первым эндопротезом, который установили Дане в НИРе, был экспериментальный американский протез Striker. Как выяснилось после операции, это был протез для взрослого, т.е. для человека с полностью сформировавшимся скелетом, который больше не растет. Даня промучился с этим протезом почти два года.’

Это вообще был эксперимент. Дане - первому в Украине ставили такой протез. На тот момент это было лучший вариант. Альтернативой был спейсер, после установки которого детям все равно ампутировали ногу в течение нескольких месяцев.
8 marasphinx (автор)
14 августа 2018 в 16:30
Возможно, я упускаю какие-то нюансы, потому что на тот момент я помогала семье удаленно, мы жили в разных городах. Я в Донецке, семья Сирота - в Запорожье... Это сейчас судьба свела нас в Киеве.
Я попросила Оксану зайти в тему и ответить более предметно, но сегодня они с Мирой попали в больницу. Заболел живот, увезли на скорой... Подробностей пока не знаю...
  • Благодарочка 1
9 marasphinx (автор)
15 августа 2018 в 12:41
Новости 15.08.2018

Оксана с Мирой в больнице. Вчера их на скорой отвезли в Охматдет с подозрением на спаечную болезнь. Еще накануне вечером все было в порядке, Мируня, как обычно, поиграла с Данькой перед сном, посмотрела любимый мультик и легла спать. А утром Оксана с Даней проснулись от Мириных стонов - очень сильно болел живот. Пока вызывали скорую, собирали вещи, ехали в больницу и оформлялись, Мируня настолько ослабела, что не могла идти сама. В отделение ее, с посиневшими губами, везли на каталке. В отделении их завернули назад, сказав, что мест нет. Все забито под завязку. Детей кладут куда только можно, даже в гинекологию. После долгих поисков койка для Мирочки нашлась только в интенсивной терапии, на 6-м этаже.
Там у нее сразу взяли анализы, сделали промывание и поставили капельницу. Чуть позже началась рвота, давление упало до 70/50, а температура поползла вверх...
Полегче стало ближе к вечеру, когда по результатам анализов подключили антибиотик. Вставать Мирочка пока не может, животик еще болит, но общее состояние улучшилось. Сейчас наши девочки поедут на УЗИ, может, там что-то ещё прояснится. Это пока что все новости на данный момент. Будем держать вас в курсе. Спасибо всем, кто с нами!
  • Благодарочка 1
10 marasphinx (автор)
17 августа 2018 в 13:31
За эти два дня мы получили очень много сообщений в личку, еще больше комментариев в группах помощи Мирочке с Даней в соцсетях. Друзья, огромное спасибо вам за поддержку! Мы понимаем, что все вы очень переживаете за Мирочку. Извините, если кому-то отвечали с задержкой, кого-то, возможно, даже пропустили...
В двух словах о состоянии нашей девочки. Мируне лучше. Уже может потихоньку вставать, и это очень радует! Подозрение на спаечную болезнь не подтвердилось, и результы вчерашнего УЗИ подтвердили, что это не перитонит, слава Богу. Есть подозрение на пиелонефрит, но диагноз пока не поставлен... Сегодня снова сдача анализов. Посмотрим, есть ли улучшения после антибиотика. Более подробно Оксана обещает все написать сегодня, ближе к вечеру.
Спасибо всем за ваше понимание, терпение и поддержку!
11 наталья-6ebc
17 августа 2018 в 18:48
От всей души желаю поскорей собрать нужную сумму + в копилочку
  • Благодарочка 1
12 Мишель
17 августа 2018 в 22:04
Маленький плюс на карту мамы, Дане и Мируне - скорейшего и полного выздоровления!
  • Благодарочка 1
13 marasphinx (автор)
19 августа 2018 в 12:08 Ответ для наталья-6ebc
Цитата:
От всей души желаю поскорей собрать нужную сумму + в копилочку
Наталья, спасибо Вам за помощь и теплые слова поддержки!
14 marasphinx (автор)
19 августа 2018 в 12:09 Ответ для Мишель
Цитата:
Маленький плюс на карту мамы, Дане и Мируне - скорейшего и полного выздоровления!
Благодарим от всего сердца за помощь и добрые пожелания!
15 marasphinx (автор)
19 августа 2018 в 12:21
Новости от мамы 18.08.18

Здравствуйте, друзья!
Спешим сообщить, что Мире немного легче. Уже самостоятельно садится и, самое главное, начала разговаривать. Вчера вечером уже попросила кушать, хотя и после обезбаливающего. Температура 37.4. Капельницы уменьшили, остались антибиотики и противогрибковые. Сегодня сдавали анализы и меняли внутривенный катетер, о чем нас предупредили еще с вечера. Так Мируля начала готовиться и, в результате, проплакала всю ночь и все утро. Для нее это всегда очень травмирующая процедура, и физически, и морально. Вен снаружи практически не видно, и для многих медсестер найти венку и попасть в нее - сложная задача. Хорошо, что пригласили медсестру, которая хорошо знает Миру, и совместными усилиями получилось поставить в вену не на сгибе ручки, а чуть ниже, чтобы можно было свободно рисовать и смотреть планшет.

Даня скучает дома. Вчера ходил с другом в школу играть в настольный теннис. Хоть какое-то разнообразие у него. В больницу приехать к нам не может, потому что лежим мы в палате интенсивной терапии. Заходить сюда нельзя надолго, и только один родственник может находиться с ребенком. Надеюсь, что на выходных получится увидеться.

Спасибо всем за вашу поддержку! На этой неделе к нам присоединились очень много новых людей! Очень много было поступлений, все они были разные от 5 грн до 11 тысяч, каждое из которых очень ценно для нас и приближает наших деток к выздоровлению и жизни без больниц!!!
Огромное, материнское спасибо!

Оксана Сирота
16 Chinchilla25
19 августа 2018 в 12:32  
Здоровья деткам
  • Благодарочка 2
17 marasphinx (автор)
23 августа 2018 в 12:14 Ответ для Chinchilla25
Цитата:
Здоровья деткам
Большое спасибо!
18 marasphinx (автор)
23 августа 2018 в 12:16
Новости от мамы 21.08.18

Добрый день, друзья!

Немного наших новостей. Мира еще в больнице, завтра будут брать повторно анализы. Так как по результатам прошлых анализов, в субботу нам назначили еще один антибиотик, то раньше следующей субботы о выписке речи не идет.
Общее состояние улучшилось. Уже выходим на улицу, пока еще теплые деньки. Видео ставлю ниже.
В воскресенье приезжал Даня, так дети пообщались и поигрались. На этой неделе мы получили посылочку с милейшим зайкой от Светланы Гордеевой. Огромное спасибо за сюрприз! Мире очень понравился новый друг!

Благодарим всех, друзья, за помощь и поддержку! Без вас нам не справиться!
19 marasphinx (автор)
23 августа 2018 в 12:45
Видео с Мирочкой: https://youtu.be/SYV54q8okbY
20 marasphinx (автор)
25 августа 2018 в 12:38
Обратиться за помощью к незнакомым людям – это один из последних рубежей, который переступают родители больных деток… Переступают через гордость, через чувство собственного достоинства – когда больше нет веры в государство, когда безрезультатно истоптаны пороги всех возможных инстанций и учреждений, написаны письма и получены отказы от всех известных фондов, когда больше нечего продавать, не у кого занимать и нечем отдавать…
Обратиться за помощью к незнакомым людям – это последняя надежда родителей, это их КРИК и МОЛЬБА о помощи в ситуации, от которой не застрахован никто – болезнь детей...
Поверьте, просить очень сложно... Но МОЛЧАТЬ - просто НЕВОЗМОЖНО! Эти дети могут быть здоровы, их можно вылечить. Но не в нашей стране... Дане необходимо срочное лечение в Германии, чтобы спасти ногу. А Мирочке нужно ехать на плановое обследование в Испанию, где врачи, которые уже однажды спасли ее, смогут откорректировать дальнейший план лечения малышки. Мы должны успеть! Нам нельзя останавливаться, нельзя опускать руки! Если есть хоть малейший шанс на спасение, нужно хвататься за него обеими руками, чтобы потом не сожалеть об упущенной возможности. Только ВМЕСТЕ мы сможем помочь детям! Спасибо всем, кто с нами!
21 marasphinx (автор)
25 августа 2018 в 12:38
Реквизиты для помощи:
Приватбанк 5168 7422 0467 8910 - Сирота Оксана (мама)
PayPal: danil.mira@yahoo.com - Юлия Анпилогова (волонтер в Канаде)

Кампания в поддержку Дани с Мирочкой на международной благотворительной платформе GoFundMe:
https://www.gofundme.com/helpmirasirota
22 marasphinx (автор)
25 августа 2018 в 12:39
Информация о детях на сайте ТСН-допомога:
https://ru.tsn.ua/dopomoga/danya-nadeetsya-na-otzy...
23 LadyLaluna
25 августа 2018 в 17:25
Желаю скорейшего выздоровления вашим замечательным деткам !!!Какие они славные !!! Счастья и радости всей вашей семье !!! Перечислили немножко денежек в копилочку ...
24 alena.plennik
25 августа 2018 в 18:39  
Здоровья деткам
25 ирина77
25 августа 2018 в 21:03
++ маленький плюсик , удачи вам и вашим деткам! держим кулачки
26 marasphinx (автор)
04 сентября 2018 в 11:38 Ответ для LadyLaluna
Цитата:
Желаю скорейшего выздоровления вашим замечательным деткам !!!Какие они славные !!! Счастья и радости всей вашей семье !!! Перечислили немножко денежек в копилочку ...
Людмила, большое спасибо Вам за помощь и тепліе пожелания!
27 marasphinx (автор)
04 сентября 2018 в 11:39 Ответ для alena.plennik
Цитата:
Здоровья деткам
Алена, спасибо!!!
28 marasphinx (автор)
04 сентября 2018 в 11:39 Ответ для ирина77
Цитата:
++ маленький плюсик , удачи вам и вашим деткам! держим кулачки
От души благодарим за помощь и добрые слова поддержки!
29 marasphinx (автор)
04 сентября 2018 в 11:41
Прошк прощения, что не заходила несколько дней в темку, они были напряженными... Мира снова попала в больницу(( Вот новости от Оксаны
30 marasphinx (автор)
04 сентября 2018 в 11:42
Новости от мамы 31.08.2018

Порадовать вас совсем нечем, друзья. Вчера хотела написать вам про Данину ногу и про то, как увеличился в размерах свищ. Про то, что операцию по установке спейсера с антибиотиками необходимо провести как можно скорее, пока еще возможно спасти сыну ногу и ’закрыть’ эту дырку с помощью пластики. Подумала, в который раз, что поездку в Испанию на Мирино обследование, придется пока отложить, потому что на все сразу просто не хватит денег... А утром нас с Мируней забрала скорая. Снова приступ. И кровь в моче. На этот раз я уже не знаю, что и думать... Врачи молчат. Всего неделю назад нас выписали, а сегодня мы снова здесь. Антибиотики мы перебробовали уже все, которые можно было. По результатам последнего анализа крови у Миры устойчивость ко всем из них. Как теперь лечить ее дальше?..

Мируня была накануне такая счастливая, что сможет пойти на первый звонок, первый раз в первый класс. Так ждала этого дня, так готовилась... Наряд, прическа, новый рюкзак, тетрадки, пенал, куча карандашей, красок, фломастеров. Так хотела познакомиться наконец с детками из ее класса... Но, похоже, что первый в ее жизни звонок дочка встретит в больнице.
Очень грустно, больно и обидно. Просто опускаются руки от собственного бессилия и невозможности помочь своим детям. Завтра мы должны были снимать сюжет про Даньку, уже договорились с телевизионщиками. А теперь Даня дома один, а мы с Мируней в больнице, снова в интенсивной терапии, куда журналистов навряд ли пустят...

В общем, я сейчас в таком ’разорванном’ состоянии, что не получается связно изложить свои мысли. И не знаю, где брать силы на продолжение борьбы за наших детей. Вся надежда только на вас, друзья, на доброту ваших сердец и вашу помощь! Ваша поддержка сейчас очень важна для нашей семьи! Помолитесь за Мирочку с Данькой и за скорейшее закрытие сбора! Помогите репостами и распространением информации в соцсетях. Любой посильный перевод сейчас, как глоток свежего воздуха, который помогает нам жить и бороться. Времени нет совсем! Очевидно, что нельзя тянуть ни с Испанией, ни с Германией. Нужно срочно начинать лечение. Поэтому я, в который раз, прошу вас - помогите спасти наших детей!

Буду безмерно благодарна за любую помощь! Спасибо всем, кто с нами!

Оксана Сирота
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • ...
  • 5
  • >
  • >>
  • #
    Перейти на страницу: