11 октября 2018

Богданочка Юрескул, 7 лет. Пересадка почки. Срочный сбор 2500€!

----------------------------
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
----------------------------
Большое спасибо всем, кто заглянул в темку и решил помочь! Возможно, кто-то из вас даже помнит Богданочку по предыдущему сбору на пересадку почки. Она ждала очень долго, почти четыре года, и дождалась! 3 ноября 2017 г. состоялась долгожданная операция по пересадке! Богданочка жива, и это главное! Но постоянный риск отторжения неродственной почки остается реальной опасностью...
Поэтому сбор очень срочный! Богданке необходимо быть в Минске на контрольном обследовании, для корректировки плана дальнейшего лечения после пересадки почки, уже в начале ноября. Времени мало, но я верю, что вместе мы сможем помочь этой замечательной жизнелюбивой девчушке и сохранить ее драгоценную единственную почечку!

ОБРАЩЕНИЕ МАМЫ БОГДАНОЧКИ

Доброго дня! Мене звуть Ірина. Я багатодітна мама, сама виховую трьох дітей, сина і двійняток донечок. В 2011 році з´явилися на світ мої двійнятка, Ксенія і Богданочка Юрескул. 7-го жовтня дівчаткам виповнилося 7 років, та життя наше не було простим. 6 років із 7-ми моя донька, Богданочка, боролася за своє життя. Вона народилася з недорозвиненними нирками, внаслідок чого майже з двох років проходила лікування методом замісної ниркової терапії ( перитоніальний діаліз ). На діалізі Богданочка перебувала 4,5 роки. В 2014 році нам погодилися допомогти в сусідній Білорусі. Силами небайдужих людей ми зібрали необхідну суму для трансплантації нирки від неродинного донора і стали на чергу в клініці Мінська. Очікування наше виявилося довгим і складним для Богданочки. 3,5 роки ми чекали на підходящу донорську нирку. За цей час нам довелося пережити не одне випробування, реанімації, біль, розлука з найріднішими. 2,5 роки ми змушені були проживати в Мінську в очікуванні операції, в той час як син з донькою були вдома з дідусем і бабусею. Та минулого року, 3 листопада, Богдана нарешті отримала свій шанс на життя, їй провели довгоочікувану трансплантацію нирки. Зараз Богдана має відносно повноцінне дитинство, вона може гратися з іншими дітками, навчається поки що вдома, на індивідуальній формі, їй не потрібно більше проходити виснажуючі процедури діалізу, які, до речі, їй доводилося витримувати цілодобово і кожного дня, на протязі 3,5 років. Двічі на день вона приймає ліки від відторгнення нирки, імуносупресію, та раз на три тижні здає аналізи, за потребою частіше. Але раз на півроку, вона повинна проходити комплексне обстеження в клініці, де їй робили операцію. Клініка надала нам рахунок на 2000€ + додаткові витрати на переліт, харчування та проживання 500€, загальна сума складає 2500€, це приблизно 82 000 гривень. Наша родина не має таких грошей, і я змушена звернутися по допомогу до небайдужих людей.
Це обстеження вкрай необхідне для Богданочки, від нього залежить її подальше життя і здоров´я. Дуже важливо вчасно контролювати аналізи, та проходити діагностику всього організму, щоб запобігти відторгненню нирки або виникненню нових проблем, адже роки діалізу не пройшли безслідно та і сама супресія шкідлива, хоч і допомогає їй жити.
Велике материнське прохання до всіх небайдужих людей, будьте ласкаві, допоможіть, хто чим може, без фінансової підтримки ми не справимося. З миру по нитці ?? Будьте здорові ??

Страница помощи на Фейсбук: https://www.facebook.com/helpbogdana/
Богданочка в Инстаграм: https://www.instagram.com/helpbogdana/

Тема помощи Богданке на Кидстафф в 2015 году:
https://sovet.kidstaff.com.ua/question-1148274

Реквизиты для помощи:
Карта ПриватБанка: 5168 7456 0054 2259
Получатель: Берендя Ирина Николаевна (мама)
показать весь текст
автор marasphinx 19 октября 2018
31
ИСТОРИЯ БОГДАНОЧКИ
ЧАСТЬ 1. Привет, доченька!
Это была моя вторая беременность. Вынашивала я девочек тяжело, Богдана еще внутриутробно была слабенькой, я ее практически не чувствовала, из-за этого приходилось каждые две недели проходить дополнительные обследования. Но никто и не заметил, что у нее не развиваются почки.
Роды начались на 37 неделе и были стремительными. Богдана родилась второй, рожала их сама. Уже в первые минуты жизни доченьку забрали в реанимацию. Сама она не дышала, была синей, так как на протяжении всей родовой деятельности была без воды,потому что ее водный мешок лопнул первым.
На третьи сутки нас перевели в Детскую Областную Больницу в отделение патологии новорожденных. Я пыталась ее кормить грудью, но так как она была слаба, то быстро уставала и практически ничего не ела. Из-за этого Богданочка начала сильно терять в весе. Как-то в один день она набрала не реально в весе, я сразу сказала об этом медсестре, та спросила как и когда Богдана писяла?! Я вспомнила, что немного, и сказала об этом доктору. После этого нам сделали первое УЗИ брюшной полости, и на УЗИ нефролог сказала, что вообще не видит почек... Но успокоила меня тем, что если бы их действительно не было, то и самой Богданы уже не было бы. И сказала, что нужно подождать, пока она подрастет и повторить УЗИ.
Так мы пролежали в ОПН полтора месяца, и за все это время, доктора так и не смогли поставить дочке вразумительный диагноз и выписали нас домой, так как состояние, по их мнению, было стабильным...
автор marasphinx 19 октября 2018
32
ИСТОРИЯ БОГДАНОЧКИ. ЧАСТЬ 2. Мы приехали домой, но ничего не менялось. Ксюша росла как положено, а вот Богданочка абсолютно не набирала вес. Она плохо ела, все время срыгивала, и очень плохо дышала, была синюшного цвета... Мне объяснили, что это из-за недоразвитых легких и что со временем все изменится.
Мы стояли на учете в невропатолога, так как были судорожные приступы, и у кардиолога дочке ставили врожденный порок сердца. В три месяца мы снова приехали на осмотр в детскую областную, и опять на УЗИ я услышала, что с почками что-то не так. Затем нас снова отправили домой поправляться и расти , и чтобы наконец-то можно было сделать нормальное УЗИ и понять в чем дело.
В следующий раз мы приехали когда Богданочке было 5 мес, так как она сильно кашляла, а наши врачи уже не знали как лечить. Богдане поставили диагноз : Муковисцыдоз. И хотя по анализам уже было понятно что почки не справляются, никто ничего не делал. Нас не хотели отправлять в Киев, сказали чтобы я сама искала где дальше лечить ребенка. И уже через скандал, дочке опять сделали УЗИ. Результат показал, что одной почки нету , а вторая маленькая. Тогда мы все-таки добились направления на полное обследование в Киев, ге Богдане еще сделали урограмму и подтвердили диагноз: Дисплазия обеих почек, ВАРМС.
За это время пока нас лечили не понятно от чего, дочке стало хуже , и каждый день нам проводили реанимацию. В Киеве мы были в Институте им. Амосова, там нам подтвердили диагноз: ВПС открытое овальное окно, дополнительная хорда. А в поликлинике ОХМАТДИТА сняли диагноз: Муковисцыдоз и направили в 7-ую клиническую больницу к профессору И.В.Багдасаровой. Честно, там нас брать не хотели. Профессор сказала: ’ С вами все понятно, шансов нету. Удивительно, что она вообще еще жива...’
автор marasphinx 22 октября 2018
33
ИСТОРИЯ БОГДАНОЧКИ. ЧАСТЬ 3. ’Удивительно, что она вообще еще жива. Так что езжайте домой, как Бог решит, так и будет!’ Я уговорила проффесора нас оставить,чтобы лучше обследовать. Через полтора месяца нас выписали домой с диагнозом: Агенезия обеих почек и прописали поддерживающую терапию,сказали что нету смысла бороться она все равно не выживет... P.S.
Агенезия, простыми словами - это Почки у моей доченьки не как у всех деток, они недоразвиты. Одна размером с вишенку, вторая только отросток и на почку совсем не похожа. Они работают, но при этом не выполняют всех функций! Почки выводят жидкость из огрганизма, но эта жидкость как вода, а вся ’гадость’ остаеться в организме ...((( От этого и ХПН (хроническая почечная недостаточность) и ХПБ (хроническая почечная болезнь 5 степени). Вообщем практически год мы жили одним днем, сдавали анализы пропивали лекарства, я даже ходила к народным целителям, пока Богдане не стало совсем плохо. У нее появились судороги, температура и сильная отдышка. Мы сразу поехали в детскую обл. и ее забрали в реанимацию. Три дня Богданочка была на грани, и мне только оставалось молиться, что я и делала. Слава Богу, Господь меня услышал, и уже на третий день мне разрешили зайти.. Богдана была неадекватной, но потом мне санитарка сказала, что это от того, что дочурка находится под седативными лекарствами... И чтобы не плакать, уже к концу недели нас перевели в педиатрию, где мы пролежали еще три недели. И даже после этого нас все равно не хотели никуда отправлять, врач выдумывала нелепые отговорки, типа: ’ она не может дозвониться до Б.С. Шеймана (это заведующий центром токсикологии)’, и все время говорила о том, что у меня дома еще дети есть, и что бы я думала о них. Но я продолжала настаивать и наконец-то она дозвонилась, но при этом сказала : ’Так как Богдана стабильна, то можно пока не ехать.’ Сказала, что мы сможем поехать туда в любой момент. Типа не забывайте, это все-таки Киев, туда нужно много денег! И чтобы я копила, пока Богдане не станет хуже. С этими напутственными словами нас выписали домой. Но Богдане стало хуже уже через 10 дней...
автор marasphinx 22 октября 2018
34
ИСТОРИЯ БОГДАНОЧКИ. ЧАСТЬ 4.
Мы вернулись назад, и заведующая педиатрией не захотела нас брать в отделение, настаивала чтобы Богдану забрала реанимация. Из реанимации пришли, посмотрели, сказали , что ребенок компенсирован ,и что они не имеют права ее брать. Это все продолжалось около часа, потом все-таки взяли анализы и выяснилось, что Креатинин с 289 поднялся почти до 700, и нас уже через час везла скорая в ОХМАТДЕТ.
В токсикологии нас уже ждали! Богдану забрали в ремзал, а меня отправили восвояси, так как мамочки в реанимации не лежат. Целую неделю я видела свою дочь по 15 мин в день вечером. В это время впускали родителей по-очереди на посещение. Богдану подключили к аппарату искусственной почки и перитонеального диализа. Господи, какое это жуткое зрелище : огромная палата, где полно очень тяжелых деток разного возраста, но тогда лежали в основном младенцы и такие как Богдана. И Богданка, не смотря на то что состояние ее оставалось еще достаточно тяжелым, так как организм адаптировался к постоянной интоксикации и не реагировал на заместительную терапию, доченька умудрялась веселить всех, включая заведующего О.О.Урина. Он ей так понравился, что доча, как только его видела, сама поднимала футболочку ,чтобы он ее послушал, и она практически не плакала, только когда приходили набирать анализы и когда начинались часы посещения.... Я до сих пор вспоминаю этот обиженный, полный слез, взгляд из под одеяла. Каждый раз ,когда приходили к кому-то родители, она выглядывала меня, и когда понимала что меня нету, ложилась и укрывалась с головой одеялом. А когда приходила я, она еще мин 15 варила мне воду, смотрела, и только потом начинала играться. И как всегда в этот момент, меня уже выгоняли, так как 15 мин истекали и была ЖИВАЯ очередь к нашим деткам(((
автор marasphinx 22 октября 2018
35
ИСТОРИЯ БОГДАНОЧКИ. ЧАСТЬ 5.
Хоть Богдане и не становилось кардинально лучше, но все же она была стабильной , и нас перевели в палату при реанимации.
Потом через неделю уже перевели на этаж выше в отделение хронических интоксикаций, где уже через неделю у дочки начались первые признаки перитонита.
Меня обучили проводить перитонеальный диализ вручную. Появилась высокая температура и ее очень трудно было сбить. Пробовали разные антибиотики , и в конце концов ,так как ничего не помогало , а становилось только хуже и температура 40 держалась почти неделю, врачи приняли решение удалить катетер, и Богданку снова забрали в реанимацию.... Анализы становились только хуже. Без диализа уже никак нельзя было, поэтому ей поставили двухканальный катетер и начали проводить процедуру гемодиализа. Этот период мы жили как на пороховой бочке, так как такой вид диализа для деток с малой массой тела очень рискован! И не все детки выдерживали даже после одной процедуры((((. Но Богдана у меня сильная девочка и ,не смотря на все трудности, справилась, Слава Богу!
Через месяц мы вернулись в свою палату в отделении ХПН и опять вернулись к перитонеальному диализу. Нам выделили растворы на год домой, и когда она стала стабильной выписали.
Сейчас, наш доктор ,Людмила Михайловна, настоятельно рекомендует пересадку почки! И чем скорее, тем лучше, так как перитонит был спровоцирован грибком Кандида, а он как известно не вылечивается и нет гарантии что он не вернется.
За то время что мы были в токсикологии ушло много деток, и это очень страшно... Для меня это сравнимо с войной, только противник безжалостный - это ’смерть’, которая забирала жизни ни в чем неповинных детей... Сейчас Богданино состояние стабильно, начала немного лучше кушать, хорошее настроение, так как мы чаще стали находится дома! Дочурка снова со своими братиком и сестричкой, которые ее очень любят и не обижают, а наоборот оберегают и прощают ей ее капризы ))) ! Анализы у нас тоже лучше стали чем были в больнице, осталось начать потихоньку набирать вес и найти клинику для пересадки. И тогда, все мучения Богданочки и мой страх потерять доченьку, наконец-то закончится!
автор marasphinx 22 октября 2018
36
ИСТОРИЯ БОГДАНОЧКИ. ЧАСТЬ 6.
Приехав домой, я постоянно была в поисках клиники для Богданочки. Куда я только не обращалась и везде отказ либо игнор, последняя надежда была на Белоруссию, где нам однажды уже отказали... Я написала письмо доктору, которого мне рекомендовали и снова получила отказ. В 2 года, Богданочка весила 8,5 кг и была ростом всего 74 см, доктор мне объяснил, что она очень маленькая для операции, поэтому они не могут поставить нас в лист ожидания трансплантата. Я умоляла его взять нас хотя бы на обследование? и он согласился.
С помощью добрых людей мы за месяц собрали нужную сумму на обследование и отправились в Минск, во 2-ю детскую клиническую больницу. На момент обследования Богданочка весила 9,200 кг, что приближало нас к операции. После обследования клиника дала нам счет на пересадку на суму 60 000 долларов, куда входила операция на мочевом пузыре стоимостью 10 000 долларов (во время обследования Богдане поставили диагноз: нейрогенный сморщенный мочевой пузырь). Спустя три месяца, мы поехали становиться в лист ожидания, так как была собрана сумма Благотворительным Марафоном - 54 190 долларов и переведена на счет в клинику. Мы снова проходили обследование и слава Богу оказалось, что с мочевым у Богданочки все в порядке, а значит в операции на мочевом она больше не нуждается.
Нас поставили в лист ожидания в мае 2014 года. По условиям договора, каждые три месяца нам нужно было приезжать в клинику в Минск на контроль анализов и типирование, для того чтобы продолжать ждать ’своей’ почки.
Так прошло 1,5 года. За это время Богданочка здорово выросла и поправилась, но все не так уж и гладко было у нас было. В сентябре 2014 года мы поехали на очередной контроль. На осмотре у доктора я обнаружила, что катетер для перитонеального диализа начал выходить из пуза, доктор подтвердил, что вышло обе манжеты и не исключено, что катетер может выйти из живота полностью, поэтому предложил нам сделать операцию по установке нового у них в клинике, тем более, что финансы, которые были уже на счету, нам позволяли. Я согласилась, так как боялась, что катетер выйдет полностью когда мы будем возвращаться домой, и правильно сделала...
автор marasphinx 22 октября 2018
37
ИСТОРИЯ БОГДАНОЧКИ. ЧАСТЬ 7. За очень короткий период, в брюшину успела попасть инфекция и начался ужасный перитонит, всего через пару часов после осмотра я делала диализ и слив диализата пошел как молоко, у Богданы резко поднялась температура и её забрали в реанимацию. Это был четверг 11 сентября. У меня были билеты на самолет на вечер, я брала сразу в обе стороны, так как не рассчитывала на такой поворот событий, и доктор сказал мне, что Богдана в реанимации будет как минимум месяц, места в больнице для меня нет и что я могу лететь домой, но естественно я отказалась. Сначала я хотела искать недорогую гостиницу, но потом наши друзья из Минска предложили мне недельку пожить у них.
Богданку забрали у меня в 5 часов вечера и в этот день не дали с ней повидаться, так как она была очень нервная, все время меня требовала, то её немного сидировали. А в пятницу после обеда мы увиделись, я пробыла с ней несколько часов, пока она не уснула. Жуткое зрелище, она вся в капельницах и проводках, в одном памперсе, возле нее куча аппаратов, несмотря на это она была в достаточно хорошем настроении. Санитарка сказала мне, что у нее хороший аппетит, и что она почти не плакала, только когда медсестра подходила делать разные манипуляции. Так было и в субботу, я очень радовалась тому, что моя крошка не падает духом, она конечно жаловалась мне каждый раз, что ей больно делали и все такое. В воскресенье я снова пришла к моей принцесске, но она не встретила меня улыбкой, Бодька лежала как тряпочка, я по глазам поняла, что у нее температура, причем не маленькая, она стонала и тихо плакала, на градуснике за секунду пищало 39. Я позвала медсестру, и она вызвала дежурного доктора, Богдане сделали укол жаропонижающий, но температура не спадала, два часа держалась, и только спустя это время она начала сильно потеть, стала мокрой, будто её водой облили.
Я начала её переодевать и попросила сменить постель, когда я снимала платьишко, то обнаружила, что повязка на катетере для гемодиализа давно отклеилась и судя по засохшей крови на платье и теле, её не меняли с тех пор как поставили катетер...
Roksolana_p 23 октября 2018
38
Нехай новий день дарує щедрих помічників Богданочці! :)
автор marasphinx 23 октября 2018
39
ИСТОРИЯ БОГДАНОЧКИ. ЧАСТЬ 8. Я начала переодевать Богданку и обнаружила, что повязка на катетере для гемодиализа давно отклеилась и судя по засохшей крови на платье и теле, её не меняли с тех пор как поставили катетер. Я спросила об этом у медсестры, она снова позвала доктора. Пришел доктор и выгнал меня из палаты, сказал, что я слишком много себе позволяю, и вообще только прихожу и дразню ребенка, лучше мне не приходить. Я с ним немного поспорила, он сделал перевязку и разрешил мне забрать вещи. Я еще немного посидела возле Богданочки, она уснула, температуры не было и я ушла.
Утром в понедельник меня ждали очень плохие новости. Богдана ночью начала задыхаться, снова была высокая температура, и её подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Меня к ней не пустили, она была без сознания, поставили зонд для кормления и привезли аппарат для мультидиализа, он более щадящий для нее.
Лечащий доктор объяснил, что инфекция в брюшной полости очень сильная и поразила весь организм, сказал готовиться к худшему, так как пока она сама не дышит. Описать, что я на тот момент пережила, невозможно. Я умоляла доктора пустить меня к ней, он не разрешил, сказал, что я там буду только мешать, что возле нее и так много людей, разрешил только посмотреть через окошко. Шок, паника, растерянность... В таком состоянии я её никогда не видела, молча про себя я постоянно повторяла, ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО, МЫ СПРАВИМСЯ, ТЫ У МЕНЯ СИЛЬНАЯ. В больнице я пробыла до вечера в надежде, что меня все-таки пустят к ней, но так и не пустили.
Как я добиралась домой к знакомым, не помню. Всю ночь я звонила в реанимацию и спрашивала как она, уснула уже под утро. В 10 утра я проснулась и снова позвонила в реанимацию, заведующий реанимацией сказал, что пока без изменений. Я спросила, можно ли прийти, он сказал, ’...какой в этом смысл, она все равно вас не увидит, но если вам от этого будет легче, то приходите после четырех’. Меня пустили к ней на 15 минут...
автор marasphinx 23 октября 2018
40
ИСТОРИЯ БОГДАНОЧКИ. ЧАСТЬ 9.
Меня пустили к ней на 15 минут. В носу трубочка, во рту труба, вся в проводках и в капельницах, я боялась к ней прикоснуться, чтобы что-то не нарушить, только подержала её за пальчик. Я так старалась сдержать себя, чтобы не за реветь, но не смогла. Даже сейчас, вспоминая, через что нам пришлось пройти, я не могу успокоиться.... Так прошло ещё три дня, с каждым днем её постепенно отключали на все большее время от ИВЛ, чтобы она пробовала дышать сама, но она была очень слаба, и её подключали вновь. Но все же она пыталась, днем была только на кислороде, а ночью приходилось ещё ставить ’на трубу’, медицинский жаргон.
С каждым новым днем моя принцесска крепчала, и вот прихожу я к ней на посещение, а мне доктор говорит: ’Наконец-то вы пришли, мы не можем понять, что она хочет’. Её отключили от ИВЛ, оставили только носопирки для кислорода, и больше не сидировали, чтобы Богданочка училась сама нормально дышать, но так как она все эти дни ела через зонд смеси, то была жутко голодная и орала на всю палату, - ’Хочу исты пуп’, что означало, ’хочу кушать суп’))). Боже, а что же мне делать, меня никто не предупредил, что ей уже можно домашнего. В это время зашла санитарка, я ей объяснила, что она очень голодная и что нам уже можно нормальную еду, если есть что-то покушать, то чтобы она нам принесла. В этот момент, я готова была прыгать под потолок от радости, и доктор, и медсестра и даже санитарка радовались вместе со мной.
Пока мою девочку несли кушать, она беспрерывно болтала, понимала её только я, конечно. Вспоминала братика и сестричку, дедушку, все время говорила, что Ксения за ней плачет, а я стояла и плакала от радости. Этот день был одним из самых счастливых в моей жизни. Когда я от нее ушла, то, придя домой, позвонила родителям, рассказала все новости, а мама мне сказала, что все это время Ксения просыпалась по ночам и плакала, говорила, что Даночке плохо и маму к ней не пускают, и от этого она тоже плачет, а ещё ей делают постоянно больно. Я никогда бы не могла подумать, что это реально, что двойняшки или близняшки могут иметь такую сильную связь и чувствовать, что происходит с друг другом...
автор marasphinx 23 октября 2018
41
ИСТОРИЯ БОГДАНОЧКИ. ЧАСТЬ 10.
Бодя шла на поправку, и уже на третью неделю нас перевели из реанимации в палату. Больше всего Богданочка хотела ходить, так как за пару месяцев до реанимации она только научилась это делать. Но придя в палату, она с горем пополам сползла с кровати и, став на ноги, поняла, что не может. Сколько в тот момент было слез и истерики - она все время повторяла: ’мама я буду бегать, я буду топать’. Мы начали заново учиться ходить. Ей было очень тяжело, видно было, что и ножки болели.
Все это время Богдана стойко переносила процедуры гемодиализа, мне одна пожилая женщина, которая крутилась с Богданочкой в одном зале, постоянно хвалила её. Богдана шла на поправку, ей поставили катетер снова в животик, через две недели, когда там немного все зажило, начали пробовать делать перитонеальный диализ. Богдана начала понемногу сама передвигаться и каждое утро она, просыпясь, сама снимала памперс и садилась на горшок, а потом ’убегала’ от меня в коридор или к малычику Паше в соседнюю палату. Хоть он и взрослый, 15 лет, но они с Бодькой замечательно ладили. Паша лежал на реабилитации после пересадки, и Богдана почти каждое утро делала ему обход)))). Диализ работал нормально, Богданочке сняли катетер для гемодиализа, и через несколько дней нас выписали домой. За это время на лечение ушла немалая сумма, которую списали с нашего счета, и на тот момент мне сказали, что доплачивать ничего не нужно, что тех денег, которые остались, должно хватить на операцию. Мы со спокойной душой уехали домой.
Дома Богданочка очень быстро освоилась и снова начала хорошо кушать, более уверенно начала ходить, все время радовала нас своими маленькими достижениями. Так как мы практически 2 месяца пролежали в Минске, то получилось, что мы сэкономили растворы для диализа, и процедуру стали делать только 4 раза в сутки,что бы не ’сушить’ организм, а не 5 раз, как раньше.
Срок годности лекарств заканчивался в феврале месяце 2015 года. В декабре 2014 года я позвонила заведующему отделения...
автор marasphinx 23 октября 2018
42
ИСТОРИЯ БОГДАНОЧКИ. ЧАСТЬ 11.
Срок годности лекарств заканчивался в феврале месяце 2015 года. В декабре 2014 года я позвонила заведующему отделения, где мы лежали в центре токсикологии при ОХМАТДЕТе, и сказала, что скоро закончится срок годности диализа - почему нам до сих пор не выдали его и можно ли обменять у них на более свежие, так как у них расход больше, и они успели бы их использовать до конца срока, на что он мне ответил, что ОХМАТДИТ больше не закупает диализ на детей, которые лечатся дома, и что об этом должна была побеспокоиться область, в которой мы проживаем. Обменять раствор они тоже не могут, так как государство не закупило диализа даже для их детей.
После этого разговора я пошла к нашему главному районному педиатру, он нас вел, пока мы были дома. Педиатр мне ответил, что они ждут лекарств из ОХМАТДЕТа. Мы писали письмо в облздрав и очень долго ждали ответа, мой папа не раз ездил к ним, но ответа так и не было - ждите и пользуйтесь тем, что есть. Доктор из Минска сказал, что пакеты можно использовать ещё примерно 6 месяцев после истечения срока, так оно практически и вышло. Растворов нам хватило до 7 июня, а потом мы поехали в ОХМАТДЕТ, где прожили 7 следующих месяцев, хотя, как это можно назвать жизнью .... В один прекрасный день, мне позвонила знакомая мамочка, с которой мы жили в ОХМАТДЕТе ранее, на тот момент ее дочка была уже после трансплантации, и предложила мне помощь. У них остались неиспользованные растворы для диализа, в больницу их возвращать не нужно было, так как они были списаны. Коробок было не много, но все же это лучше чем ничего, тем более близились новогодние праздники, одним словом, выпала возможность поехать домой хотя бы на новый год и Рождество. Так и вышло. Родители мои получили растворы, в больнице Богдану подготовили к выписке. Вы знаете, в таких ситуациях, как была тогда, мамочки при выписке домой, хоть и на месяц, не забирают свои вещи, так как все понимают, что все равно вернутся туда. Но у нас все было по-другому, на вопрос как быть с вещами, мне ответили: ’Забирайте все, за вами койка не будет держаться, завтра из реанимации поднимут другого ребенка’...
Roksolana_p 24 октября 2018
43
Доброго дням і лише хороших новин!
Roksolana_p 25 октября 2018
44
Богданочці хорошого самопочуття та щедрих помічників! :)
Roksolana_p 26 октября 2018
45
Доброго дня усім!
Богданочці гарного настрою
Roksolana_p 27 октября 2018
46
Доброї ночі.
Усім чудових вихідних!
Roksolana_p 28 октября 2018
47
Доброго недільного дня Богданочці та її помічникам
Roksolana_p 29 октября 2018
48
Доброго дня.
Гарних новин і щедрих помічників!
Roksolana_p 30 октября 2018
49
Богданочці доброго самопочуття та позитивного настрою! :)
Roksolana_p 31 октября 2018
50
Сонячного та теплого дня усім! :)
Roksolana_p 01 ноября 2018
51
Добрих помічників маленькій дівчинці для швидкого закриття збору
Roksolana_p 02 ноября 2018
52
Доброго дня.
Нехай навколо Богданочки буде багато добрих людей! Їй дуже потрібна допомога небайдужих
Roksolana_p 03 ноября 2018
53
Усім бажаю чудових вихідних
Roksolana_p 04 ноября 2018
54
Доброго дня!
Щедрих помічників Богданочці!
Roksolana_p 05 ноября 2018
55
Добрий день :)
Можливо є якісь новини, як просувається збір?
Roksolana_p 06 ноября 2018
56
Усім доброго дня та лише позитивних новин! :)
автор marasphinx 06 ноября 2018
57
Роксолано, дуже дякую Вам за постійну підтримку темки!
автор marasphinx 06 ноября 2018
58
Ділюся з вами гарною новиною від мами Богданочки!

Доброго часу доби, любі друзі !
Я з гарною новиною.
Збір оголошується ЗАКРИТИМ!!!
УРА !!! УРА !!! УРА !!!
Материнське спасибі вам та низький уклін за те, що допомогли нам вкотре.
Величезне дякую нашим землякам , новоукраїнці, я пишаюся тим, що живу поряд з вами, з такою громадою ми зправимось з будь якою проблемою . Бережи вас Господь
Величезне дякую моїм одногрупницям і однокурсницям, дівчата обіймаю вас, дуже шкода, що цього року так і не вийшло зустрітися (. Величезне дякую, усім знайомим і не знайомим людям, що не пройшли повз моє прохання про допомогу, за те, що підтримували порадами і теплими словами, які писали в коментарях до переводів. Будьте здорові
І я, не можу не не згадати Людмила Шостак, Мария Стефкивская, Anastasiia Bondar, дякую дівчата від усього серця, якби не ви, то я не знаю як би справилася ...
Друзі, нехай ваше добро повертається вам сторицею і на життєвому шляху трапляються тільки гарні люди Бережи вас Боже

Трішки новин.
Богдана знову захворіла, і я в розпачі, бо вже не знаю, що робить. Температури немає, але горло страшне. Думала в понеділок домовлятися з клінікою про приїзд, але ж куди тепер... Завтра йдемо до лікарні, думаю, знову буде крапельниця, бо так ми будемо лікуватися довго і нудно. Ось такі наші новини.
Дякую, ще раз всім, обіймаємо.
Roksolana_p 07 ноября 2018
59
Ответ дляmarasphinx
Ділюся з вами гарною новиною від мами Богданочки!

Доброго часу доби, любі друзі !
Я з гарною новиною.
Збір оголошується ЗАКРИТИМ!!!
УРА !!! УРА !!! УРА !!!
Материнське спасибі вам та низький уклін за те, що допомогли нам вкотре.
Величезне дякую нашим землякам , новоукраїнці, я пишаюся тим, що живу поряд з вами, з такою громадою ми зправимось з будь якою проблемою . Бережи вас Господь
Величезне дякую моїм одногрупницям і однокурсницям, дівчата обіймаю вас, дуже шкода, що цього року так і не вийшло зустрітися (. Величезне дякую, усім знайомим і не знайомим людям, що не пройшли повз моє прохання про допомогу, за те, що підтримували порадами і теплими словами, які писали в коментарях до переводів. Будьте здорові
І я, не можу не не згадати Людмила Шостак, Мария Стефкивская, Anastasiia Bondar, дякую дівчата від усього серця, якби не ви, то я не знаю як би справилася ...
Друзі, нехай ваше добро повертається вам сторицею і на життєвому шляху трапляються тільки гарні люди Бережи вас Боже

Трішки новин.
Богдана знову захворіла, і я в розпачі, бо вже не знаю, що робить. Температури немає, але горло страшне. Думала в понеділок домовлятися з клінікою про приїзд, але ж куди тепер... Завтра йдемо до лікарні, думаю, знову буде крапельниця, бо так ми будемо лікуватися довго і нудно. Ось такі наші новини.
Дякую, ще раз всім, обіймаємо.
Ура! Яка гарна новина!
Міцного здоров`я Богданочці
автор marasphinx 12 ноября 2018
60
Новини від мами

Доброго часу доби, дорогі друзі!
Трішки новин від Богданочки.
Як я раніше писала, Богданка хворіє. За останні півроку це вже в п´яте (, хронічний тонзиліт. Я зв´язувалася з лікарем з Мінська і з лікарем з Дніпра, рекомендації такі, треба видаляти мигдалини((. У вівторок ми їздили до Дніпра на контроль аналізів та на консультацію до ЛОРа, Богданочку мали госпіталізувати, але лікар який нас консультував та мав робити операцію, переніс операцію на 3 грудня, так як йому потрібно їхати у відрядження на декілька днів і відділення наразі заповнене. Тож я зв´язалася з Мінськом і тепер чекаю відповіді від них, коли ми зможемо поїхати на обстеження. У Мінську зараз також переповнене відділення, але все ж таки маю надію, що ми встигнемо поїхати в цьому місяці, ще до операції.
Богдана почувається відносно добре, мигдалини дуже збільшені, що трохи мішає їй говорити, навіть голос змінився. Температури тф тф тф немає, і слава Богу немає нальоту який був.
Звісно ми не розраховували на такий перебіг подій і я не знаю, ще в скільки нам обійдеться це лікування(((.
В котре дякую всім за допомогу моїй донечці. Дякую, що подарували нам можливість поїхати на необхідне обстеження. Бережи Вас Боже і будьте здорові!

Ірина Берендя
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта

Популярные вопросы!

ещё

Сейчас читают!