20 мая 2019

Узнала диагноз ребенка... Как жить дальше?

Года три мотались от врача к врачу, лечились у дерматолога, много раз у гастроэнтерологов, педиатра, гематолога, невролога, инфекциониста, лечили глисты и прочее, а оказалось... что у ребенка почечная недостаточность. Фактически отказывают почки все то время, что мы потеряли. Сколько времени прошло, скольких специалистов посещали, и НИКТО не сказал проверить почки. Как жить дальше с мыслью, что можно было все исправить раньше, а я не додумалась((((
Берегите деток, не верьте врачам.
показать весь текст
4есотка 20 мая 2019
61
Ответ дляАноним Завхоз
Автор, стадия какая? Рано Вы руки опустили!
У меня 2А пока что. Была 3я. У меня хронический гломерулонефрит, гипертензивная форма. Была острая почечная недостаточность во время первой беременности.
Почечная недостаточность-это последствие болезни! Саму болезнь, вызвавшую почечную недостаточность, диагностировали?
И еще раз повторюсь-Вы рано опустили руки. я когда начинала лечиться, у меня скорость клубочковой фильтрации была 30. сейчас, спустя чуть больше 3х лет-больше 70. Я ребенка месяц назад родила,второго, с таким вот страшным диагнозом! И да, мне тоже светит и диализ, и пересадка, но до них я еще поборюсь за свое здоровье
Читаю и мурашки по коже..Сил вам,вы умничка! даст Бог все будет хорошо!
Девушка Прасковья 20 мая 2019
62
Ответ дляФайна цьоця
4 стадия
Поражена 1 почка или обе?
автор Файна цьоця 20 мая 2019
63
Ответ дляАноним Завхоз
Автор, стадия какая? Рано Вы руки опустили!
У меня 2А пока что. Была 3я. У меня хронический гломерулонефрит, гипертензивная форма. Была острая почечная недостаточность во время первой беременности.
Почечная недостаточность-это последствие болезни! Саму болезнь, вызвавшую почечную недостаточность, диагностировали?
И еще раз повторюсь-Вы рано опустили руки. я когда начинала лечиться, у меня скорость клубочковой фильтрации была 30. сейчас, спустя чуть больше 3х лет-больше 70. Я ребенка месяц назад родила,второго, с таким вот страшным диагнозом! И да, мне тоже светит и диализ, и пересадка, но до них я еще поборюсь за свое здоровье
стадия 4. СКФ 27. Болезни нет, причина - либо врожденная, либо после перенесенной болезни (орви, скарлатина, ветрянка и пр.). Лекарствами лечите?
Кондуктор троллейбуса 20 мая 2019
64
Ответ дляФайна цьоця
11 лет, прогноз один - диализ и пересадка почки. Без вариантов.
Пересадка почки, так рискованно, на знаю как у детей, мой дядя сделал в зрелые годы, за бешеные деньги, 170000$
Всю жизнь собирал и кредит взял, после операции умер через два месяца, очень быстро. Врачи занизили иммунитет, что бы не было отторжения, и прошло поехало, не буду рассказывать всего ужаса, даже израильские врачи не спасли... а жил на диализе жизнь и прожил бы ещё достаточно(

Сто раз нужно взвесить...
Держитесь
автор Файна цьоця 20 мая 2019
65
Ответ для4есотка
Это почечная недостаточность?
Гидронефроз?
Громерулонефрит?
ХПН
cezyk 20 мая 2019
66
Ответ дляДевушка Прасковья
И УЗИ почек ничего не показывало?
при латентной форме узи может и не показать состояние почек, обычно выдает давление и изменения в моче.
Дніпрянка 20 мая 2019
67
Ответ дляЗоя Жорівна
Нет, конечно! В Украине запрещено донорство от живого человека!
Від родичів дозволено. Може в останні роки щось помінялося, бо 5 років назад точно можна було.
Дама_с_коготками 20 мая 2019
68
Ответ дляЗоя Жорівна
Нет, конечно! В Украине запрещено донорство от живого человека!
У меня была знакомая,ей папа свою отдал
автор Файна цьоця 20 мая 2019
69
Ответ дляcezyk
я про диализ и пересадку почек знаю все от и до. 4-я стадия - диагноз? какие показатели в анализах?
кто поставил диагноз и какой больнице?
Диагноз - ХПН. Причин никто не знает толком, лишь предположения. Не хочу писать об анализах и больницах. Все достоверно.
автор Файна цьоця 20 мая 2019
70
Ответ дляЛеска
Потому что нет толковых врачей, способных слепить ,,звоночки,, и мелкие на первый взгляд симптомы в один диагноз. Или закрыват глаза, не придают значения.. а потом уже поздно и запущено.
+10000000000000000!
Дона Ко Ко 20 мая 2019
71
Ответ дляДаха-сваха
очень сочувствую...
автор, а какие были симптомы? мой сын из насморка не вылазит, что-то вроде ОРЗ - каждые выходные, лоб холодный, а на градуснике - 37 и 6. Через день ни анализ крови, ни прослушивание у доктора ничего не показывает.... Мы уже с мужем задолбались
Это сезонная аллергия. Может от нее быть субфебр темпа
kidi_cow 20 мая 2019
72
автор, моей дочке сейчас 5 лет, тоже лечили и аллеркии и дерматиты и с желудном.
Сейчас узнали что есть врожденный дефект почки (удвоение)
но мне кажется что прерыдущие заболевания никак не связаны
автор Файна цьоця 20 мая 2019
73
Ответ дляДевушка Прасковья
Поражена 1 почка или обе?
обе
автор Файна цьоця 20 мая 2019
74
Ответ дляcezyk
при латентной форме узи может и не показать состояние почек, обычно выдает давление и изменения в моче.
давление в норме, анализы мочи тоже
Мир Мир Мир! 20 мая 2019
75
Ответ дляДаха-сваха
очень сочувствую...
автор, а какие были симптомы? мой сын из насморка не вылазит, что-то вроде ОРЗ - каждые выходные, лоб холодный, а на градуснике - 37 и 6. Через день ни анализ крови, ни прослушивание у доктора ничего не показывает.... Мы уже с мужем задолбались
У меня такое было, лет 6, наверное. И никто ничего сказать не мог. И в инфекционке лежала, и все сдавала, анализы в норме. Пока не удалили гланды. Все рукой сняло и больше не повторяется. Только у меня не сопли, а часто горло болело. Сходите к толковому ЛОРу. Есть такая процедура, как криозакаливание носа и горла. Может это вам пройти?
младокошкина 20 мая 2019
76
капец, моя дочка тоже худенькая, тоже сухая кожа. дерматиты, а можете толком обьяснить что к чему?
Кружите меня,кружите 20 мая 2019
77
Ответ дляЗоя Жорівна
Нет, конечно! В Украине запрещено донорство от живого человека!
Это неправда!!!
Ст. 4
7. Для трансплантації у живого донора може бути вилучено лише один із парних органів або частина органа, або частина іншого анатомічного матеріалу, у тому числі клітини
https://zakon.rada.gov.ua/laws/show/2427-19
Швабристка 20 мая 2019
78
Ответ дляФайна цьоця
запор, сухая кожа, дерматиты, маленький вес, тошнота, плохой аппетит, анемия...
Боже, пусть все будет хорошо у вашего ребенка!
Девушка Прасковья 20 мая 2019
79
Ответ дляФайна цьоця
давление в норме, анализы мочи тоже
Ну вот как, как врачи могли догадаться, что причина в почках?
Колдунья-вещунья 20 мая 2019
80
Ответ дляФайна цьоця
11 лет, прогноз один - диализ и пересадка почки. Без вариантов.
ох(
вы ни в чем не виноваты,
желаю поскорее дождаться почку!
Не гоню 20 мая 2019
81
автор сочувствую, но хорошо, что нашли все-таки когда еще можно хотя бы пересадкой.
у моего сына очень низкий вес, мы стоим на учете у гастроэнтэролга с 5 лет, но наша участковая, ’прогнала’ нас за 2 года по эндокринологу, кардиологу, нефрологу... странно, я думала это стандартно у детей с жкт. Теперь вот тоже страшновато стало... вдруг просмотрели(
Аноним Завхоз 20 мая 2019
82
Ответ для4есотка
Читаю и мурашки по коже..Сил вам,вы умничка! даст Бог все будет хорошо!
спасибо!.
Швидка Настя 20 мая 2019
83
Все будет хорошо. А подростком возрасте у вас все войдёт в норму. Но ищите хороших врачей и постоянно занимайтесь реьенком, посвяте этому свою жизнь, потом вам воздастся сторицей
Редиска Я 20 мая 2019
84
Ответ дляФайна цьоця
для почек?
Не вздумайте давать, добьёте почки.
Невидимка Майя 20 мая 2019
85
Ответ дляФайна цьоця
стадия 4. СКФ 27. Болезни нет, причина - либо врожденная, либо после перенесенной болезни (орви, скарлатина, ветрянка и пр.). Лекарствами лечите?
просто гастроэнеролог обязательно назначает печеночные пробы , почему не назначили? значит врач такой... у нас просто болел живот и не могли найти причину так все сдавали
ksanka_z 20 мая 2019
86
Ответ дляАноним Завхоз
Автор, стадия какая? Рано Вы руки опустили!
У меня 2А пока что. Была 3я. У меня хронический гломерулонефрит, гипертензивная форма. Была острая почечная недостаточность во время первой беременности.
Почечная недостаточность-это последствие болезни! Саму болезнь, вызвавшую почечную недостаточность, диагностировали?
И еще раз повторюсь-Вы рано опустили руки. я когда начинала лечиться, у меня скорость клубочковой фильтрации была 30. сейчас, спустя чуть больше 3х лет-больше 70. Я ребенка месяц назад родила,второго, с таким вот страшным диагнозом! И да, мне тоже светит и диализ, и пересадка, но до них я еще поборюсь за свое здоровье
Как? Как подняли с 30 до 70???
У меня после химиотерапии правая почка показывает Скф18, как ее откачать хоть немного?
Кружите меня,кружите 20 мая 2019
87
Ответ дляФайна цьоця
давление в норме, анализы мочи тоже
Автор, ну если действительно все в норме - давление, узи, оам... То как врачам заподозрить нужно было диагноз?
Значит, это какая-то атипичная форма заболевания. У моей бабушки была почечная недостаточность год назад. Несколько дней вообще в туалет не ходила, вся отёкла, нам не говорила о проблемах, а мы живём не вместе, я езжу к ней на выходных. Поставили в очередь на диализ, сказали, что все плохо, почки не работают.
Ее спасли травы.
Года полтора уже прошло, все нормально.
4есотка 20 мая 2019
88
Ответ длямладокошкина
капец, моя дочка тоже худенькая, тоже сухая кожа. дерматиты, а можете толком обьяснить что к чему?
Природа дерматитов-это моче солевой диатез,или нарушение водно-солевого обмена и тд.
Я с экземой ходила долго,и очень страдала,пока не попала к профессору Глухенькому.
До сих пор слезы настолько разъедают кожу лица ((неделю мажу потом
Теперь все про себя знаю
Колдунья-вещунья 20 мая 2019
89
Ответ дляkidi_cow
автор, моей дочке сейчас 5 лет, тоже лечили и аллеркии и дерматиты и с желудном.
Сейчас узнали что есть врожденный дефект почки (удвоение)
но мне кажется что прерыдущие заболевания никак не связаны
почему не связаны? почки фильтруют кровь, как раз на коже может отражаться
желаю, чтобы все было хорошо у вашей девочки!
Аноним Завхоз 20 мая 2019
90
Ответ дляФайна цьоця
стадия 4. СКФ 27. Болезни нет, причина - либо врожденная, либо после перенесенной болезни (орви, скарлатина, ветрянка и пр.). Лекарствами лечите?
Автор, да, в Вашем случае только диализ с последующей пересадкой, у меня ситуация улучшилась благодаря тому, что давление снизили.
но сразу скажу-диагноз правильный мне поставили заграницей. и лечение назначили там же.здесь безуспешно лечили 7 лет и довели до рабочего давления
220/120 и СКФ 30
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта

Ще з цiкавого

Популярные вопросы!

ещё

Сейчас читают!