KidstaffСоветчица

Поиск по базе знаний

Спрашивайте и получайте ответ пользователей

Опаленко Ванюша, 6 місяців, спінальна м’язова атрофія першого типу

-------------------------------------------
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
--------------------------------------------------

Всім доброго дня! Звертаюся за допомогою до небайдужих людей. Потрібні грошові кошти, інформаційна допомога, репости в соціальних мережах, допомога з виходом на телебачення.
Молю, допоможіть!

Вчора життя сім"ї племінника і його дружини, а також нашої великої родини поділилося на "до" і "після". Нашому сонечку, синочку, внуку, правнуку, племіннику поставили жахливий діагноз - спінальна м’язова атрофія першого типу.
Далі цитую маму Ванюші:

SOS! Молю про допомогу! Вчора ми дізнались найстрашнішу новину у своєму житті - у нашого синочка знайшли страшну хворобу «Спінально м’язову атрофію першого типу».
При цій хворобі діти в Україні рідко доживають до двох років. Суть хвороби в тому, що починають відмирати нервові клітини, які регулюють координування та рух м’язів. Такі діти, перестають рухатись, потім їм стає важко ковтати, дихати...
за кордоном вже винайшли 2 види лікування від цієї хвороби:
1. Ліки Спінраза, які вводяться людині протягом усього життя, даються щоквартально. Перший рік лікування коштує 745 тис. Доларів, інші наступні роки 350 тис доларів в рік.
2. Новітні ліки Золгнсма, їх винайшли в цьому році, поки вони діють тільки на території США та з недавніх пір, Франції і коштують 2 млн 150 тис доларів... на даний час це найдорожчі ліки у світі, але їх дають всього один раз і можна сказати, що дитина буде здорова. Тільки при цьому, їх необхідно обов`язково ввести віком до двох років і вагою до 13 кг.
Нашому Ванюшику пів рочку, але час грає не нашу користь, зараз йде розрахунок не на місяці навіть, а на дні... тому що в будь-який момент йому може стати важко дихати/ковтати. Ми дуже надіємось, що в нас вийде вибороти лікування для нашого синочка.
Але нам вже зараз потрібні апарати для підтримки дихання, слюновідсмоктувач, пульсоксиметр, мішок Анбу все це разом коштує мінімум 25 тис. доларів. Всих не байдужих, молимо про допомогу, бо ці суми для нас не під‘ємні, в наш син для нас -це повітря...документи з діагнозом, можу вислати на пошту всим бажаючим, вони в ПДФ форматі, прикріпила їх скріни.
Наші з татом карти:
4102321250186409 - Опаленко Ольга Миколаївна карта Альфа банк
4119970060553231 -Опаленко Юрій Олегович карта Аваль банк

Будемо вдячні всім хоча б за найменшу допомогу. Будь-ласка, робіть репост, можливо ще є десь не байдужі люди.
https://www.facebook.com/olya.opalenko/posts/22797...
Можливо в когось є знайомі у Франції чи США, нам потрібна будь-яка допомога, навіть інформативна. Можливо хтось знає, як вийти на впливових людей? Будем раді будь-якій допомозі.

26 июня 2019 в 10:14
Отвечать в темах на Cоветчице можно только зарегистрированным пользователям. Зарегистрируйтесь, а если Вы уже зарегистрированы — авторизируйтесь
Мнения, высказанные в этой теме, передают взгляды авторов и не обязательно отражают позицию администрации.
1 Мама_Дани (автор)
26 июня 2019 в 11:13
2 Мама_Дани (автор)
26 июня 2019 в 11:14
дуже скоро зможу надати реквізити Приватбанку, батьки Ванюші зараз займаються оформленням.
3 Мама_Дани (автор)
26 июня 2019 в 12:41
Реквізити Приватбанку:

Гривнева картка: 5168 7554 4148 2540 Опаленко Ольга Миколаївна

Валютна картка (USD): 4149 4991 2454 6027 Opalenko Olha

Поповнення через розрахунковий рахунок:
Р/р: 29244825509100
АТ КБ ’Приватбанк’, Київ
МФО 305299
ЄДРПОУ 14360570
Опаленко Ольга Миколаївна
4 Акварель 38
26 июня 2019 в 14:01  
Это не реальные суммы.Родителям надо смириться:((((
  • Благодарочка 1
5 Мама_Дани (автор)
27 июня 2019 в 09:56 Ответ для Акварель 38
Цитата:
Это не реальные суммы.Родителям надо смириться:((((

В Німеччині є організація Charite in Berlin, підтримується 100% державою: http://www.charite.de/en/charite/. Зараз батьки в процесі спілкування. Маємо велику надію, що Ванюшу візьмуть.
  • Благодарочка 1
6 Мама_Дани (автор)
27 июня 2019 в 09:57
Сьогодні до нашого сонечка приїздить палеативна служба та спеціаліст по вентиляції легень для оцінки стану Ванюші та визначення сроків, коли знадобиться апаратура для полегшення стану.
7 Kukusia23
27 июня 2019 в 10:47
Добрый день, перевела 50грн на карту мамы.
в Харькве есть благотворительный фонд помощи деткам со СМА.
https://csma.org.ua/
Попробуйте обратиться туда, возможно смогут чем-то помочь, т.к. суммы очень большие.
Здоровья малышу.
8 Мама_Дани (автор)
27 июня 2019 в 11:37 Ответ для Kukusia23
Цитата:
Добрый день, перевела 50грн на карту мамы. в Харькве есть благотворительный фонд помощи деткам со СМА. https://csma.org.ua/ Попробуйте обратиться туда, возможно смогут чем-то помочь, т.к. суммы очень большие. Здоровья малышу.
Спасибо Вам большое!
Ссылку даю маме Ванюши, но, думаю, она уже там.
9 Kukusia23
27 июня 2019 в 11:43 Ответ для Мама_Дани
Исполнительный Директор фонда Наталья - у ее младшей дочки СМА, возможно она сможет что-то подсказать или посоветовать маме Вани. Она есть в инстаграмме natatatarka
10 Мама_Дани (автор)
30 июня 2019 в 09:39
Інформація з груи в фейсбуці, яку створила мама Ванюші:

И сразу о проделланой работе за вчера.
Писали многим и везде: отправляли письма на эл. почты, сообщения в фейсбук, инстаграм. Написали эл. письмо в Офіс Президента України, Фонд Рината Ахметова, Зе! команда, Yanina Sokolova, телеканал СТБ, Телеканал Україна, Inter TV-Channel, 5 канал, Новий канал, Телеканал ICTV, Обозреватель Блоги, 112.ua, Студия ’Квартал 95’. В соц. сетях: Уляна Супрун, Святослав Вакарчук, Сергій Притула - офіційна сторінка, Петро Порошенко, Владислав Чечёткин (Vladyslav Chechotkin), Юлія Тимошенко, Олег Ляшко, Дмитро Комаров, Кличко - мер, Владимир Зеленский, Тарас Тополя (Taras Topolya), Я Майбутнє України благодійний фонд (Марта Левченко), Яна Глущенко, Маргарита Степаненко, Анатолий Григоренко. Просили любую помощь: информативную либо же финансовую. Пока никто не откликнулся, но мы не сдаемся и будем стучать постоянно и всем кому это только возможно. Кто-то да откроет...Плюс многие из Вас писали в разные фонды, своим друзьям/знакомым, блогерам - за что Вам отдельное спасибо!!! Ждем ответов и работаем дальше, так как останавливаться и ждать чего-то нельзя....
11 Мама_Дани (автор)
30 июня 2019 в 09:41
Наша цель - этот маленький, но безумно важный, флакончик цена которого - 2,125М$ пугает нас до сих пор, но с первых дней, как мы обратились за помощью, Вы безумно укрепили нашу веру в то, что все таки в мире нет ничего невозможного, если есть небезразличные люди, готовые помочь в чужом, казалось бы, горе. В этом, стошаговом марафоне, мы преодолели первые 2 шага...на сегодня собрана сумма в размере 1009100 грн. Этого результата мы достигли вместе с Вами!!! Спасибо всем родственникам, друзьям, коллегам, знакомым и не знакомым людям- Ваше небезразличие приближает нас к воплощению в жизнь нашей цели по спасению сыночка Ванечки!!! В планах еще очень много: на следующей неделе получим все документы с гос. больницы, обратимся в благотворительные фонды и организации, возможно все таки будет поддержка телевидения, интернет изданий, блогеров и медиа личностей. Каждую неделю будем предоставлять отчёт о собранных средствах и продвижению к нашей цели!

Надеемся, что сбор средств продолжится в таком же духе.. ведь отказ от чашки кофе/чая/пачки сигарет может спасти жизнь...
12 Мама_Дани (автор)
30 июня 2019 в 09:43
Дуже прошу, приєднуйтесь до групи, діліться інформацією в соц.мережах - це дієво!
https://www.facebook.com/groups/help.ivan.opalenko...
Дякую!
13 Северная
30 июня 2019 в 22:45
14 Мама_Дани (автор)
09 июля 2019 в 14:04
Всім доброго дня!
Інформація з групи нашого Ванюші:

Начинаем утро с отчета по сбору денежных средств. На сегодня собрано 59613$ это 3% от необходимой суммы. Потихоньку, но мы движемся к нашей цели. Ванюша, и конечно же мы, хотим сказать огромное спасибо всем, кто с нами, кто нас поддерживает, помогает... повторимся, любая помощь для нас на вес золота... Очень надеемся, что процесс сбора средств будет двигаться и дальше, и Ванюша все таки получить своё долгожданное и желанное лекарство!!❤️

Ещё раз, всем огромное спасибо!!! Для нас Ваша помощь и поддержка очень важны!!!

https://www.facebook.com/groups/help.ivan.opalenko...



Дуже дякую всім за будь-яку допомогу!
15 Мама_Дани (автор)
10 июля 2019 в 12:02
Сьогодні вийшов в ефір сюжет про нашого Ванюшу

https://podrobnosti.ua/2306811-melenkij-vanko-z-ki...
16 Мама_Дани (автор)
15 июля 2019 в 11:24
Вчора, 14.07.19р, на території ЖК Уютний квартал, с. Софіївська Борщагівка, рідня нашого Ванюші провела благодійний ярмарок.

24752грн!!! Такий результат нашого першого благодійного ярмарку!

https://www.facebook.com/profile.php?id=1000104463...
17 Мама_Дани (автор)
19 июля 2019 в 15:36
Ми запускаємо МАРАФОН - 1 долар для Ванюші! Давайте зробимо це разом! 2 мільйони людей по 1 долару і Ванюша буде жити! Всього лиш 26грн. від вас на картку батьків і ви будете гордитися собою, ВИ ВРЯТУВАЛИ ЖИТТЯ!
#spastiivana #1usforivan

Реквізити Приватбанку:
Гривнева картка: 4149 4390 1202 9199 Опаленко Ольга Миколаївна
Валютна картка (USD): 4149 4991 2454 6027 Opalenko Olha
Поповнення через розрахунковий рахунок:
Р/р: 29244825509100
АТ КБ ’Приватбанк’, Київ
МФО 305299
ЄДРПОУ 14360570
Опаленко Ольга Миколаївна

4102321250186409 - Опаленко Ольга Миколаївна карта Альфа банк
4119970060553231 -Опаленко Юрій Олегович карта Аваль банк

Електроний гаманець PayPal o679294586@gmail.com


18 Мама_Дани (автор)
19 июля 2019 в 15:36
За 21 годину зі старту марафону Ванюші допомогло 576 осіб, на картку мами Олі надійшло 15079грн!!!
Наш хлопчик став ще на крочок ближче до одужання! Дякуємо всім небайдужим людям!!!
1999424 добрих людей, ми дуже чекаємо Вашої допомоги!!!