21 июля 2019

2 миллиона собрать на лечение - это ж простое нереально

Никогда не слышала о таких суммах вообще
Из соседней темы увидела мальчика до 1 года, болезнь СМА.
Родители наверное верят до последнего и это правильно
Но я не верю, что обычные люди смогут столько собрать
Выход только оббивать пороги каких-то миллионеров тупо по списку Форбс, пытаться выйти с ними на связь, унижаться. Искать и писать всяких шейхам и Рокфеллерам и то как это сделать ?
Я в шоке конечно
показать весь текст
СкиниУскачи! 21 июля 2019
91
Ответ дляМарталина
Генетик з вас так собі. Розвивайтесь. Вчіть щось. З минулого року успішно лікують СМА в США.
И сколько они живут после операции?
Я тоже не верю, что это лечиться, увы
Коренная киевлянка 21 июля 2019
92
Ответ дляКлин_Кляйн
Это неизлечимая болезнь.в мире нет еще случая успешного лечения этого заболевания.
кто придумал эти бешеные нолики в цене за этот экспериментальный препарат,который еще никого не вылечил,я не знаю..но я генетик.и эта болезнь-генетическая.и она не лечится.(((он к сожалению умрет..
Я не генетик, но читала много про генетические болезни, на форуме днтей-инвалидов. Даже мне, простому обывателю стало понятно, что сма ´ не лечится.
Скелет дыни 21 июля 2019
93
Ответ дляБойцовская
Вот ещё про первый вариант
Тоже не радужно
Откуда такие деньги

И я не поняла - заболеваете генетическое
Т е есть вина и родителей ?
Вина родителей?!!!! У вас дети есть? Перед тем как родить, вы себя и своего мужа прям на все-все-все наследственные заболевания проверили ? И даже на самые редчайшие, которые ’выстреливают’ через 5-6 поколений?
Скелет дыни 21 июля 2019
94
Ответ дляКундалини
Все умирают. Что понять?
Вы хоронили собственных маленьких детей ?
Чаюри 21 июля 2019
95
Ответ дляКаркуша Клара
Вот жестокая я и бездушная скотина - но да, ждать пока умрет. Еще каких-то сто лет назад его в огороде прикопали бы и родили следующего. А сейчас разводят образцово-показательный гуманизм, который на деле не имеет ничего общего с добротой.
Вы не скотина, просто неумная. Так многие пишут, а как коснется самих, сразу забегают.
No problems 21 июля 2019
96
Ответ дляКаркуша Клара
Вот жестокая я и бездушная скотина - но да, ждать пока умрет. Еще каких-то сто лет назад его в огороде прикопали бы и родили следующего. А сейчас разводят образцово-показательный гуманизм, который на деле не имеет ничего общего с добротой.
Извините, а Вы своего бы приехали? Очень часто борятся до последнего ’для себя’. Тебе дальше с этим жить. И знать, что ты пропал, не каждый сможет.
Скелет дыни 21 июля 2019
97
Ответ дляБабка в тапках
Знаете, мой ребёнок родился недоношенным, но когда врач сказала, что без определённого лекарства, которое можно купить только в России или Беларуссии, он проживетмаксимум три месяца, то я готова была стучать во все двери. У меня было эко, я родила долгожданного ребёнка, но не могла я смерится с тем , что он проживет три месяца! Меня мама моя уговаривала, что мол так суждено, нет, девочки, мой ребёнок сейчас жив, ему 10лет, но после больницы у нас было три кредита, которые мы потом ооооочень долго выплачивали и , честно, холодильник был пустой, денег не было на еду совсем. Выжили. Спасибо Богу!
Обниму Вас! Мой сын тоже родился сильно недоношенных, с массой тела чуть больше килограмма. Все внутренние органы были недоразвитые и врачи ошибочно поставили ему диагноз - неоперабельный порок сердца.
Вчера ему исполнилось 19 лет.
Почитала тему, зашла к нему в комнату , он спит , а я плачу от счастья что он у нас ЕСТЬ.
Кто не пережил, тот не поймёт.
Мама надеется не только на лекарство, но и на ЧУДО.
И чудеса бывают. А те кто пишет, что надо смиренно ждать смерти ребёнка наверное детей не имеют .
ЛедиДи 21 июля 2019
98
Ответ дляКлин_Кляйн
Это неизлечимая болезнь.в мире нет еще случая успешного лечения этого заболевания.
кто придумал эти бешеные нолики в цене за этот экспериментальный препарат,который еще никого не вылечил,я не знаю..но я генетик.и эта болезнь-генетическая.и она не лечится.(((он к сожалению умрет..
Здравствуйте, может быть Вы могли бы чо то подсказать по дисплазии соединительной ткани? У ребенка все суставы гуляют, болят конеи после нагрузки. 7 лет мальчик
Чучело-Мяучело 21 июля 2019
99
Это генетическое заболевание, которое проявляется не сразу.
Вот статья про девочку с Харькова с СМА https://2day.kh.ua/v-borbe-za-smajlikov-ukrainy-is...
´Если начать лечение с момента рождения, то ребенок будет абсолютно здоров. В этих условиях приобретает большую значимость скрининг родителей, образование врачей и знание о том, что такое правильная генетическая консультация (в случае, если сломанный ген будет обнаружен у обоих родителей, вероятность возникновения СМА у ребенка 25%, если же ген носительства будет обнаружен только у одного, - ребенок родится здоровым – прим. «ХН»).´
Повелительница лампочек 21 июля 2019
100
Ответ дляСкелет дыни
Обниму Вас! Мой сын тоже родился сильно недоношенных, с массой тела чуть больше килограмма. Все внутренние органы были недоразвитые и врачи ошибочно поставили ему диагноз - неоперабельный порок сердца.
Вчера ему исполнилось 19 лет.
Почитала тему, зашла к нему в комнату , он спит , а я плачу от счастья что он у нас ЕСТЬ.
Кто не пережил, тот не поймёт.
Мама надеется не только на лекарство, но и на ЧУДО.
И чудеса бывают. А те кто пишет, что надо смиренно ждать смерти ребёнка наверное детей не имеют .
Имеют детей. И мне как маме девочки страшно с каждым днём читать такие темы, которых все больше и больше. О том , что ребёнок выжил благодаря тоннам лекарств. Как вы думаете, какое здоровье будет у ваших внуков? Или это уже не ваша боль будет, а другой мамы?
Кирикова 21 июля 2019
101
Ответ дляМиззери
У нас прошлый год как проклятье было, столько болезней и ни разу не ставили диагноз правильный с первого разу, ни разу! И ошибок столько! Даже мужу опухоль в лёгком находили а оказалось брак пленки просто, нормально? тоже в период моей беременности, но он мне правда сказал уже когда переснял
Хорошо, что все прошло и благополучно закончилось.
Кирикова 21 июля 2019
102
Ответ дляПовелительница лампочек
Имеют детей. И мне как маме девочки страшно с каждым днём читать такие темы, которых все больше и больше. О том , что ребёнок выжил благодаря тоннам лекарств. Как вы думаете, какое здоровье будет у ваших внуков? Или это уже не ваша боль будет, а другой мамы?
Не все девочки и малъчики в будущем хотят иметь детей, это только их личный выбор.
Не нужно делать выбор ’за’ свою дочь, когда дойдет до моста они лично будет думать, как его перейти, а не вы.
Колхозница 21 июля 2019
103
Ответ дляСережкинаЯ
Да ну не выдумывайте. Это около 75 тысяч долларов. Сумма большая, но не космическая, чтоб прямо к миллионерам бежать.
Как вы считаете 75 тысяч. равно 2 миллионам.
Кирикова 21 июля 2019
104
Ответ дляПовелительница лампочек
Имеют детей. И мне как маме девочки страшно с каждым днём читать такие темы, которых все больше и больше. О том , что ребёнок выжил благодаря тоннам лекарств. Как вы думаете, какое здоровье будет у ваших внуков? Или это уже не ваша боль будет, а другой мамы?
И ещё, можно выжить благодаря тоннам лекарств и в будущем все будет ОК и с потомством в том числе, а можно не принять не одной пилюли и родить больного ребенка, жизнь не предсказуема.
Повелительница лампочек 21 июля 2019
105
Ответ дляКирикова
Не все девочки и малъчики в будущем хотят иметь детей, это только их личный выбор.
Не нужно делать выбор ’за’ свою дочь, когда дойдет до моста они лично будет думать, как его перейти, а не вы.
Я выбор за неё не сделаю.
Мой выбор состоит в поддержке ее в любом случае.
Но вспомните и другие темы советчицы: бОльшая часть пап сливается при серьезных болезнях у ребенка. Наше общество считает таких детей виной и проблемой матери, а родителей-то двое(
Губы_зубы 21 июля 2019
106
Ответ дляБойцовская
Вот ещё про первый вариант
Тоже не радужно
Откуда такие деньги

И я не поняла - заболеваете генетическое
Т е есть вина и родителей ?
что за бред. Генетическое заболевание - это не вина родителей!
вы хоть иногда думайте!
Аленка 80 21 июля 2019
107
Ответ дляМарталина
Генетик з вас так собі. Розвивайтесь. Вчіть щось. З минулого року успішно лікують СМА в США.
Год - это не срок для оценки ’успешности’ лечения
Тем более при таком диагнозе.
Кирикова 21 июля 2019
108
Ответ дляПовелительница лампочек
Я выбор за неё не сделаю.
Мой выбор состоит в поддержке ее в любом случае.
Но вспомните и другие темы советчицы: бОльшая часть пап сливается при серьезных болезнях у ребенка. Наше общество считает таких детей виной и проблемой матери, а родителей-то двое(
Далеко не все папы сливаются.
Вы писали не про пап, а про здоровье, я вам ответила что никто не от чего не застрахован и здоровые в том числе.
Аноним_Русалка 21 июля 2019
109
Ответ дляНаливайКа
а если бы сделали аборт, а потом бы и анализ крови подоспел. врачи бы сказали: ну извините!..
ужас, конечно.
Никто на таком сроке аборт без анализа не сделает
Тем, более сыпь была только у ребенка
Повелительница лампочек 21 июля 2019
110
Ответ дляКирикова
Далеко не все папы сливаются.
Вы писали не про пап, а про здоровье, я вам ответила что никто не от чего не застрахован и здоровые в том числе.
Так страхуемся лекарствами, а здоровых все меньше и меньше ((
Кирикова 21 июля 2019
111
Ответ дляПовелительница лампочек
Так страхуемся лекарствами, а здоровых все меньше и меньше ((
Не страхутесь, будете здоровы.
ИМХОля 21 июля 2019
112
В Инстаграмме слежу за двумя девочками с таким диагнозом. Первой уже лет 8, родителям не давали шанса, что ребенок и до года проживет. Сейчас девочка уже пошла в школу, да на коляске, да не ходит, но руки работают, красиво рисует, интеллект сохранен. Правда родители довольно богатые, так что возможности есть. Сейчас колят Спинразу. Второй 4 годика, улыбака, у нее конечно не такие успехи, родителя обычные, таких возможностей нет. Но тоже немного работает ручками и ножками, ведёт активный образ жизни. Каким-то образом им удалось уехать в Италию, и там им колят Спинразу бесплатно!
Бармалеина 21 июля 2019
113
Девочки! Не Два миллиона гривен.
Два миллиона долларов!
Луноходик_Ик 21 июля 2019
114
Ответ дляПодметайло
А родители то в чем виноваты? Что какой-то их пра-прадедушка болел этой болезнью?
Цветной горошек и муху- дрозефилу учили в школе? Так вот это заболевание передается точно также, аутосомно-рецессивно. Дедушка не при чем. Оба родителя - носители.
Вы уверены, что тоже не носитель? Этого, или другого?
КАПСЛОЧНИЦА 21 июля 2019
115
Ответ дляКундалини
Поэтому это реальное мошенничество подобные сборы. Деньги уместно собирать тем, где есть перспектива
Простите, но Не Вам решать, когда уместно собирать деньги. Вас вынуждают помогать этой семье? Нет? Значит, Вас это не касается. А если касается, то Вы пожертвуете ту сумму, которую не жаль. Дай Бог никому не быть в такой ситуации, как родители тяжелоизлечимых и неизлечимых детей.
Каркуша Клара 21 июля 2019
116
Ответ дляМиззери
Знаете, я тоже чёрствый сухари весьма.
До беременности думала - зачем с СД рожают или другими отклонениями зная об это еще по УЗИ? Почему не абортируют больного ребенка. Это я уже имея сына так думала
Пока мне в 5 месяцев врач не сказал что у сына старшего краснуха а значит и у меня, и мне надо идти на аборт.
Несколько дней (сын был в инфекционке уже) я была в ужасном состоянии, я читала про побочки краснухи у беременных, как рождаются слепые и глухие и с другими патологиями, фото больных детей мне попадались с уродствами. Я все время рыдаю и сердце разрывалась думая вот как я могу маленькую девочку (я уже знала что это девочка) пойти и портировать ведь она живая и все чувствует, вот во мне шевелится и на УЗИ я видела ее личико.
Короче я решила что пофиг , не смогу, роду какая есть , будет слепая с патологиями придушу ее подушкой и сама на себя руки наложу.
Я к тому что не столкнувшись с ситуацией очень легко судить и сохранять здравый рассудок, мыслить рационально...а когда сам столкнулся то совсем другие мысли
Видимо мы все разные. Очень.
Света С Приветом 21 июля 2019
117
Эти лекарства на самом деле столько не стоят. Это бизнес. Вот одна моя подруга коралловую воду пила, и свято верила, что будет бессмертным, как Горец. Так ей говорили. Надежда умирает последней. У всех родителей так.
Мама_Дани 21 июля 2019
118
Всем доброе утро.
Я- одна из близких родственников мальчика. Ванюша - мой внучатый племянник, не по крови, но родной.
Тем, кто считает нас мошенниками, в доказательство обратного будет достаточно сюжета по ТВ, темы в разделе Благотворительность с проверенными документами, открытыми профилями в соцсетях, моего и родственников, или нужно появится у неверящих перед глазами лично, вместе с дитем на руках, чтобы могли посмотреть-пощупать?
Девочки, я читаю Вас и мне волос дыбом даже там, где его нет. Вы понимаете, что такое горе? Так вот, у нас ГОРЕ. У вас есть хоть капля сострадания? Чтобы вместо того, чтобы тявкать под анонимом ту жуть, которые некоторые несут, просто промолчать и пройти мимо, не добивать ту мать и отца своим ’реализмом’.
У вас есть дети? Представьте, просто на милисекунду представьте, что вашему ребенку поставили смертельный диагноз и где-то там, за океаном, есть малюсенький шанс, что ребенок будет жить? Представили? Жутко, правда? Аж дернулись от осознания того, что вырок вынесен. Дальше что делать будете? Смиритесь, дадите анальгинку, чтобы не болело, сядете и будете ждать, когда ребенок умрет, а дальше новых нарожаете?
Не дай вам Бог испытать то, что сейчас чувствуют и переживают родители Ванюши. Не дай вам Бог никогда не собирать деньги для спасения своего умирающего ребенка. Хотя, для некоторых умирающий ребенок - это ’отбраковка природой’. Я верю в то, что мысль материальна, и если с вами случится подобное - фигня, переплачете и нового родите. От этого же никто не застрахован, и я хоть и в недоумении, но очень рада, что у вас хватит силы пережить болезнь и смерть своего ребенка, я восторгаюсь тем, что вы к этому готовы...
как тебе такое илон маск 21 июля 2019
119
Ответ дляГубы_зубы
что за бред. Генетическое заболевание - это не вина родителей!
вы хоть иногда думайте!
СМА - это только вина родителей. Собственно, у нас просто не знает никто об этой болезни, а в прогрессивном мире сдают генетику. У нас во Львове есть семья, у которых два ребенка с СМА. Зная, что они оба - носители и первый родился больной - они рожают второго, и собирают деньги сейчас на поддержание жизни обоих, вот этого мне не понять... Рожать обреченных детей.
ЧакрыНеРаскрылись 21 июля 2019
120
Ответ дляСиреневенькая
http://f-sma.ru/395.html
Год назад только начались исследования этого препарата. Пока точно не известна ни дозировка, ни последствия приема, ни выживаемость.
Этиэксперименталтное лекарство.
Мне кажется, нужно писать и просится стать учасником исследований. Возможно ещё набирают младенцев для таких программ, обычно лекарства ни один год исследуют.
Получается, даже если достать этот препарат, ещё нужны врачи, которые скорректируют для конкретного случая дозу, порядок применения и т.д
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта

Ще з цiкавого

Популярные вопросы!

ещё

Сейчас читают!