ЖИЗНЬ БЕЗ КОЖИ. Алена Трофименко, 29 лет. Буллёзный эпидермолиз
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий. __________________________________________________________________
Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.
Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.
В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.
Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.
Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.
Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.
Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.
Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!
РЕКВИЗИТЫ: Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна 5168742706685728 (гривен) тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.
С Рождеством Христовым мои друзья! Пусть самый волшебный праздник Рождества будет для вас самым приятным. И пусть сам Господь подарит вам смирение и силу духа. И пусть божественная благодать войдет в каждый дом. И Рождественская сказка пусть подарит вам минуты радости. С Рождеством вас. Молитесь, Верьте, и Все обязательно сбудется!
А почему ты не пишешь не говоришь то тебе плохо, что твое состояние плохо что нет медикаментов.... !? Такой вопрос задают мне те люди которые пишут мне и спрашивают как я почему молчу не чего про себя не пишу. Отвечаю... потому что у всех праздники, веселье, и не хочу писать о плохом, не хочу лишний раз кого то беспокоить.
Но предел катастрофический настал. За последние две недели, мне очень плохо. Если раньше раны были но они чистые нормальные были, то сейчас все расплылось все раны превратились в одну сплошную, гноится и болят ужасно. Общее состояние плохое, гемоглобин резко упал на 18 ед, сое выросла свыше 75 ед... Я встаю шатаюсь... хожу сил нет...Срочно начали колоть уколы. Надо еще и для гемоглобина поколоть но увы стоимость курса препарата свыше шести тис. Сейчас это не возможно, так как нет даже за что закупить медикаменты, а их осталось на неделю. Честно, у меня нет сил что то писать, говорить, нереальная слабость. Простите за мои слезы, за мою слабость, за мои крики души...
Прошу каждого кто читает пост... я знаю что идут праздники... и все вы готовитесь. Но, есть люди которым совсем не до праздника... им хочется верить в чудеса и жить, а они не могут, так как видят реальность и им нереально плохо.... Прошу не пройдите мимо...
Болезнь не куда не уходит а только все хуже и хуже, СЕЙЧАС СИЛЬНОЕ ОБОСТРЕНИЕ и медикаменты просто катастрофически не хватает.
Держитесь. Как могу... Чтобы было максимально хорошо , из возможного. вот эта девушка на Фб помогает орфанникам взрослым лекарствами. Если можете, напишите ей. Может она поможет именно перевязочным материалом. Это если конечно не знаете ее еще.