23 апреля 2016

ЖИЗНЬ БЕЗ КОЖИ. Алена Трофименко, 29 лет. Буллёзный эпидермолиз

Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
__________________________________________________________________

Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.

Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.

В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.

Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.

Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.

Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.

Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.

Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!


РЕКВИЗИТЫ:
Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна
5168742706685728 (гривен)
тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.

Группа Алены на Facebook https://m.facebook.com/groups/1899799613579455?ref...

Информация об Алене в СМИ:
http://obozrevatel.com/society/10468-zhizn-bez-koz...
http://gazeta.ua/articles/health-newspaper/_vlitku...
http://tsn.ua/dopomoga/dopomozhit-vryatuvati-olenu...
http://vz.ua/news/29433-lyudi-babochki-kotorye-boy...
показать весь текст
tanya_Ch 09 февраля 2019
Здравствуйте, Аленушка, как Вы?
Roksolana_p 10 февраля 2019
Гарного недільного дня!
Сонечка та тепла усім! :)
Roksolana_p 11 февраля 2019
Альонці та її помічникам хорошого нового тижня!
Roksolana_p 12 февраля 2019
Доброго дня та лише позитивних емоцій! :)
tanya_Ch 13 февраля 2019
Дякуємо, Роксоланко)
Чекаємо новин від Оленки!
Алена171188 13 февраля 2019
Привет мои хорошие волшебные добрые друзья.

Знаю что я долго не пишу не отвечаю.
Тяжело мне. Я стараюсь очень стараюсь держать. Но сейчас как не когда тяжело. Мое здоровье это американские горки, сегодня лучше завтра ужасней чем было. На данный момент всеми усилиями стараемся поднять гемоглобин, курс лечения пока не дал тех результатов что ожидали. Гематолог городской направил на кучу анализов, сегодня жду результаты а завтра в гематологический центр к врачу. Гемоглобин нужно поднимать, очень нужно, он падает, не сильно стремительно но падает не держится. Я чувствую каждый день голова кружится слабость усталость, сил нет. Худею на глазах. И так каждый кг берегу, а тут и так за месяц минус четыре кг, это много... Состояние тела не хочет ничего не на миллиметр заживать. Раны болят кровят. Перевязки (как ж они меня доста....). Я стараюсь держать, очень старюсь. Но жизнь приносит новые и все сложные испытания. Проверяет на прочность. Каждый день Молю Бога что дал мне сил все это выдержать. Мне есть ради чего жить.

Я буду кланятся каждому кто после моего последнего поста протянул мне руку помощи, вы даете надежду на завтришний день, что я с перевязками буду с мазью, но СЕЙЧАС ВСЕ НА ИСХОДЕ, ОСТАЛОСЬ СЕТОЧЕК НА 4 ПЕРЕВЯЗКИ, МАЗЕЙ НА НЕДЕЛЮ, А ЭТО ОЧЕНЬ СТРАШНО, ты не знаешь чего дальше ждать от подножек судьбы, но без перевязки я не выживу. Это мое как воздух для каждого из нас, я без них не могу.
Я каждый раз извиняюсь за мою слабость, слезы, за мои крики души... Прошу каждого кто читает пост... я знаю что у каждого своя жизнь... Но, есть люди которые без милосердия других не выживут совсем... им хочется верить в чудеса и жить, а они не могут, так как видят реальность и им нереально плохо.... Прошу не пройдите мимо... Болезнь не куда не уходит а только все хуже и хуже, СЕЙЧАС СИЛЬНОЕ ОБОСТРЕНИЕ и медикаменты просто катастрофически не хватает.
Алена171188 13 февраля 2019
Алена171188 13 февраля 2019
НУЖНА Ваша ПОМОЩЬ РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ

✔ПРИВАТБАНК: Номер карты 5168 7427 0668 5728 гривны (Трофименко Алёна Константиновна)
✔PayPal valenssia1@rambler.ru (Овсянникова Валентина Александровна- волонтер)
✔Карта Сбербанка России:- № 4276134000628178, оформлена на волонтера Овсянникову Валентину Александровну
Roksolana_p 14 февраля 2019
Альонці сил і терпіння! Добрих людей поряд!
Алена171188 14 февраля 2019
Ответ дляRoksolana_p
Альонці сил і терпіння! Добрих людей поряд!
Дякую .
Зі свято Вас
Алена171188 14 февраля 2019
Любить этот мир, любить его свет.
За то, что в нем есть, за то - чего нет.
Любить просто так, за то, что живешь,
За то, что берешь, и, что отдаешь.
Любить за свободу и за красоту,
Его совершенство, его простоту.
Любить в ожидании нового дня,
Который в ответ тоже любит тебя!
Алена171188 14 февраля 2019
Roksolana_p 15 февраля 2019
Ответ дляАлена171188
Дякую .
Зі свято Вас
Дуже дякую. Взаємно
Roksolana_p 16 февраля 2019
Усім тепла і сонечка! Гарних вихідних! :)
Roksolana_p 18 февраля 2019
Доброго дня Альонці та усім-усім! :)
Roksolana_p 19 февраля 2019
Нехай новий день потішить позитивними емоціями!
Roksolana_p 20 февраля 2019
Альонці доброго самопочуття!
Лорри 20 февраля 2019
Здравствуйте) Алёна, небольшой + Вам не карту.
tanya_Ch 21 февраля 2019
Так тяжело читать Аленушкины посты... Держитесь милая, спасибо всем огромное, за помощь!
Roksolana_p 22 февраля 2019
Усім, хто сюди заглядає, гарного дня
Roksolana_p 23 февраля 2019
Альонці та її помічникам позитивних вихідних!
Roksolana_p 24 февраля 2019
Нехай неділя дарує приємні емоції та добрих людей поряд! :)
Roksolana_p 25 февраля 2019
Альонці доброго самопочуття та сильної віри
tanya_Ch 25 февраля 2019
Пусть в жизни Аленушки будет побольше добрых людей, ей это жизненно необходимо!
Roksolana_p 26 февраля 2019
Ответ дляtanya_Ch
Пусть в жизни Аленушки будет побольше добрых людей, ей это жизненно необходимо!
Приєднуюсь до побажань
Roksolana_p 27 февраля 2019
Альонці доброго самопочуття!
agapo 27 февраля 2019
28 февраля — День редких (или орфанных) заболеваний. Кидстаффовцы, Советчицы, обратите внимание на таких людей рядом с вами, пожалуйста!
...Алене - сил и помощников. Чтобы долбить фонды. Не знаю как мягче выразится.
Roksolana_p 28 февраля 2019
Щедрих і добрих помічників у цю тему
agapo 28 февраля 2019
Легкого дня и сил.
agapo 28 февраля 2019
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта

Популярные вопросы!

ещё

Сейчас читают!