ЖИЗНЬ БЕЗ КОЖИ. Алена Трофименко, 29 лет. Буллёзный эпидермолиз
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий. __________________________________________________________________
Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.
Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.
В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.
Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.
Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.
Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.
Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.
Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!
РЕКВИЗИТЫ: Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна 5168742706685728 (гривен) тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.
Знаю что я долго не пишу не отвечаю. Тяжело мне. Я стараюсь очень стараюсь держать. Но сейчас как не когда тяжело. Мое здоровье это американские горки, сегодня лучше завтра ужасней чем было. На данный момент всеми усилиями стараемся поднять гемоглобин, курс лечения пока не дал тех результатов что ожидали. Гематолог городской направил на кучу анализов, сегодня жду результаты а завтра в гематологический центр к врачу. Гемоглобин нужно поднимать, очень нужно, он падает, не сильно стремительно но падает не держится. Я чувствую каждый день голова кружится слабость усталость, сил нет. Худею на глазах. И так каждый кг берегу, а тут и так за месяц минус четыре кг, это много... Состояние тела не хочет ничего не на миллиметр заживать. Раны болят кровят. Перевязки (как ж они меня доста....). Я стараюсь держать, очень старюсь. Но жизнь приносит новые и все сложные испытания. Проверяет на прочность. Каждый день Молю Бога что дал мне сил все это выдержать. Мне есть ради чего жить.
Я буду кланятся каждому кто после моего последнего поста протянул мне руку помощи, вы даете надежду на завтришний день, что я с перевязками буду с мазью, но СЕЙЧАС ВСЕ НА ИСХОДЕ, ОСТАЛОСЬ СЕТОЧЕК НА 4 ПЕРЕВЯЗКИ, МАЗЕЙ НА НЕДЕЛЮ, А ЭТО ОЧЕНЬ СТРАШНО, ты не знаешь чего дальше ждать от подножек судьбы, но без перевязки я не выживу. Это мое как воздух для каждого из нас, я без них не могу. Я каждый раз извиняюсь за мою слабость, слезы, за мои крики души... Прошу каждого кто читает пост... я знаю что у каждого своя жизнь... Но, есть люди которые без милосердия других не выживут совсем... им хочется верить в чудеса и жить, а они не могут, так как видят реальность и им нереально плохо.... Прошу не пройдите мимо... Болезнь не куда не уходит а только все хуже и хуже, СЕЙЧАС СИЛЬНОЕ ОБОСТРЕНИЕ и медикаменты просто катастрофически не хватает.
Любить этот мир, любить его свет. За то, что в нем есть, за то - чего нет. Любить просто так, за то, что живешь, За то, что берешь, и, что отдаешь. Любить за свободу и за красоту, Его совершенство, его простоту. Любить в ожидании нового дня, Который в ответ тоже любит тебя!
28 февраля — День редких (или орфанных) заболеваний. Кидстаффовцы, Советчицы, обратите внимание на таких людей рядом с вами, пожалуйста! ...Алене - сил и помощников. Чтобы долбить фонды. Не знаю как мягче выразится.