Молчавочка• Изменено 03 июня 2024
Тромбоцитопенія. Дуже потрібна допомога. Можливо є тут гематологи?
Жінка, 55 років. Вже 3 роки періодично підають тромбоцити до позначок нижче 20 з крововиливами, приймала револад та гормони, ставало на пів року. Востаннє капала ретуксимаб, ставало також на пів року (коли починали падати додавалися гормони). Останнє падіння було місяць тому, преднізолон пила в дозі 48, як тільки почала понижати додали револад, далі падуть на фоні прийому всіх ліків, наразі тромбоцити 9, крововиливи на всіх слизових та по всьому тілу. Пункцію спинного мозку робили 2р тому-чисто. Замкнуте коло, можливо хтось може щось порадити, в який бік копати та шукати причину. Діагноз: аутоімунна тромбоцитопенія. Пов´язую з вакцинацією від ковід, можливо помиляюся, але почалося все місяці два після. Дякую.
2
30
0
Так,звісно,для цього і потрібно шукати в високоспеціалізованих закладах,як варіант НДІ,є складні випадки,люди там обстежуються.
Можливо знаєте, чи можна якось зараз онлайн консультуватися? Щоб надіслати результати всіх обстежень та пройденого лікування? Чи має бути якесь направлення з місцевої гематології? Як потрапити в такий інститут?
Ну вы ж самі пишете, що причину вбачаєте у щепленні. Очевидно, стався такий незворотній вплив на кровостворювальну функцію. Знаю жінку ще молодшу з таким діагнозом. Але вона все життя на спецпрепаратах.
Ви вище очима читаєте, що лікування отримується і якими ліками? На форум з надією можливо хтось з таким справу мав, адже випадок рідкісний.
У ребенка упали до 0 тромбоциты , потом выяснили ,что такая реакция на вэб инфекцию .
Возможно какая то инфекция?
Возможно какая то инфекция?
Особисто я іздила на консультацію в інститут в Львів.Спочатку домовлялася за консультацію,потім привозила хворого.Там жінка професор,вже не пам’ятаю прізвища.До неі дуже складно попасти,мені допомагали знайомі в Львові.
У ваз в діагнозі слово ’аутоіммунна’. Це означає, що на імунітет стався такий вплив (вірус/інфекція/щеплення) внаслідок чого він ’поламався’ і став працювати ’проти’ себе. Це якщо спрощено. Це незворотній стан. І якщо немає явних ознак якоїсь прогресуючої хвороби, потрібно просто зосередитись на підборі терапії, яка дозволить нормально жити з цим діагнозом.
2
Так ви ж самі пишете що вам поставили діагноз авто імунна тромбоцитопенія. Єдине лікування при такому захворюванні це гормони та цитостатики при загостреннях та хворобомодифікуюча терапія.
Сейчас нормально .
Да я и сама никогда не слышала о таком, я в шоке была как она покрывать синяками везде,даже на языке.
Да я и сама никогда не слышала о таком, я в шоке была как она покрывать синяками везде,даже на языке.
Так тромбоцитопенія це і є хвороба. Яку вам ще потрібно? Ви просто хочете знайти причину, а її нажаль нема. Просто так сталося. Хочеться щоб це було в наслідок вакцини/вірусу чи ще чогось. Але це просто спусковий механізм. Часто автоімунні зʼявляються після моря, але це не означає що море винне. Просто море запустило цей процес, а могла запустити вагітність чи стрес.
Я колись через Епштейн Бара мала постійні абсцеси в горлі, стаціонари, розкривання наривів ітд. З часом одна лор порадила здати аналіз, в мене титри зашкалювали, лікувалася у імунолога якимось супер дорогими ліками дуже довго. 15 років жодної ангіни не мала. От так от.
До речі, було в той період і море. Як тоді навчитися жити з цим, адже лякає перспектива вічного дороговартісного лікування. Невже не можна якось придушити агресію власного імунітету?!
Шукайте клінічні випробування. Це найкраще в умовах України. Часто по закінченню однієї програми лікар пропонує слідуючу. Шукайте в фейсбуці тематичні групи. Там теж багато теорій заговорів, але можна й дізнатись про різні програми, хороших лікарів. Є й держазомовлення, вони правда тільки по прописці, і їх мало але зазвичай є. Головне наполегливо питати
У моєї мами була тромбоцитопенічна пурпура. Не знаю, чи це одне і те ж саме з тим випадком який описуєте ви. Тромбоцити впали до 30. Крововиливи були по всьому тілу. Сталося це після складного ковіду і послідуючого за ним стресу, пов´язаного зі смертю рідної людини. Лікували у Львові. Напишіть мені у особисті. Розповім детальніше.
Мне в 45 лет поставили диагноз идиопатическая ( то есть без видимых причин) тромбоцитопеническая пурпура. Картина была такая же, как Вы описываете. Кровоизлияния на слизистых-это плохо. Большой риск внутренних кровотечений, в том числе геморрагического инсульта. Была на Медроле длительно. Предлагали и револад, и ретуксимаб. Отказалась. Так как врач сразу сказала, что это своего рода эксперимент, никаких гарантий, что препараты помогут. Гормоны тоже помогли только в самом начале. Предлагали удалить селезенку. Случайно попала к гомеопату-классику(пусть меня забросают тапками!). Лечилась у него два года.Сейчас мне 53. Тромбоциты почти в норме, снижены, но не критично. И селезенка на месте.
В борьбе с болезнью все средства хороши. Желаю Вам найти врача, который поможет решить проблему.
В борьбе с болезнью все средства хороши. Желаю Вам найти врача, который поможет решить проблему.
Я из Одессы. Кроме преднизолона( Медрола) ничего не принимала. А гомеопатия подбирается индивидуально.
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу