30 марта 2016

Серафим Михайлов, 9 лет, поражение ЦНС, MELAS синдром

Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
__________________________________________________________________

Здравствуйте, дорогие Форумчанки!

Я являюсь мамой Серафима Михайлова. Ему очень нужна Ваша помощь и Ваша поддержка! Каждая гривна поможет ему пройти обследование за границей, чтобы подобрать лечение, которое сможет поддерживать его состояние и улучшить качество жизни ребенка.

Местонахождение отца Серафима неизвестно, он бросил нас, еще когда я была в положении. Ребенком он не интересуется, помощи от него нет никакой. Серафим живет с мамой и бабушкой. Дело осложняется еще тем, что я попала под сокращение. Имея тяжелобольного ребенка, и потеряв возможность зарабатывать хотя бы на питание и лекарства, я нахожусь в очень затруднительном материальном положении и на грани отчаяния.


История болезни ребенка:
Беременность протекала тяжело. Серафим болен с рождения, родился 03.11.2006 г. на 33-й неделе беременности путем Кесарева сечения в состоянии асфиксии. В первые дни появления на свет он провел в отделении патологии для новорожденных, затем наблюдался и наблюдается у невропатолога по поводу последствия гипоксически-ишемического поражения ЦНС. В возрасте 1,8 месяцев у ребенка случилось первые проявления болезни в виде тонико-клонических судорог (фебриальных). В 3 года появилась слабость в ножках, выставили диагноз : сидром пирамидной недостаточности, но врачи не могли найти причину этого.

В апреле 2013 г. произошел первый судорожный приступ с рвотой и нарушением дыхания, потерей сознания в октябре того же года повторный. Выставили диагноз симптоматическая эпилепсия не понятного генеза с повышенным уровнем в крови, последствии родовой травмы.

В 2014 г. приступ повторился, ребенок попал в реанимацию, затем был переведен в отделение детской неврологии г.Мариуполя для наблюдения динамики состояния.

Ребенка лечили и обследовали, где только можно было - в Мариуполе в отделении детской неврологии, в ОДКБ г.Донецка у профессора Евтушенка С.К., в Институте педиатрии, акушерства и гинекологии НАМН Украины г.Киева (НИИ ПАГ), в ОХМАДЕТ г.Харькова, в Харьковском Специализированном Медико-Генетическом Центре (ХСМГЦ), в Институт Неврологии, Психиатрии и Наркологии Национальной Академии Медицинских Наук Украины г.Харькова (ИНПН НАМН), в Центре Метаболических заболеваний в ОХМАДЕТЕ г. Киева.


Диагнозов у Серафима еще больше:
-органическое поражение ЦНC,
-симптоматическая эпилепсия с редкими вторично-генерализованными приступами,
-умственная отсталость умеренной степени,
-гиперметропический астигматизм обоих глаз,
-дисплазия соединительной ткани,
-имуннодефицитное нарушение, инфекционная форма, комбинированный тип,
-MELAS-синдром, нарушение обмена серосодержащих кислот,
-когнитивная эпилептиформная дезинтеграция,
-митохондриальная дисфункция,
- задержка психо-моторного развития,
- атрофия зрительного нерва,
- левосторонний гемипарез.


В ноябре 2015 г. болезнь начала проявлять себя еще сильней, состояние ребенка ухудшилось, он попал в реанимацию с метаболическим микроинсультом, что поставило его жизнь под угрозу.

В начале марта 2016 г. состояния здоровья ухудшилось, он снова попал в реанимацию. Потом его перевели в детскую неврологию, где была подобрана медикаментозная терапия, но улучшений состояния здоровья не произошло.
Проявления болезни проявились онемением левой руки (гемипарезом), атрофией зрительного нерва. Серафим потерял зрения.

Ребенок получает лечение, но есть риск повторных кровоизлияний в мозг и инсульта, и есть опасность для жизни.

Малыш не понимает, что с ним происходит, это сильно сказывается на его психо-эмоциональном состоянии. Главный генетик Украины в устной форме посоветовал нам ехать на обследование в Австрию, где занимаются подобными проблемами. Я начала переписку с клиникой, они согласились принять на обследования, выставили счет на 16624,21 Евро + 2800 Евро (в случае, если потребуется реанимация).

Прошу всех, кто может помочь, пожалуйста, подарите ШАНС на жизнь и будущее моему сыну!
показать весь текст
Roksolana_p 24 июля 2017
Серафимчик, тримайся і поправляйся! Марія, сил Вам і терпіння!
Roksolana_p 25 июля 2017
Доброї ночі. Гарного нового літнього дня
Roksolana_p 26 июля 2017
Серафимчику хорошого самопочуття!
автор Mariya M. 26 июля 2017
Уважаемые друзья.
Есть не приятные известия.Вчера Серафиму были переведены деньги от Е. Свящиной в помощь.Но случилось не приятное мошенники провели операцию и сняли деньги которые были на карточке.Сердце кровью обливается,то что дается так тяжело,кому-то на руку.Дорожишь каждой копейкой и в итоге.
Roksolana_p 27 июля 2017
Це просто жах. Навіть не знаю, яким це потрібно безсердечним бути, щоб зробити такий страшний вчинок...
Roksolana_p 28 июля 2017
Доброго дня усім
Roksolana_p 29 июля 2017
Доброго дня. Позитивних вихідних! :)
Roksolana_p 30 июля 2017
Доброго дня. Хорошого самопочуття Серафиму!
Roksolana_p 31 июля 2017
Хорошого нового тижня і тільки позитивних новин!
Roksolana_p 01 августа 2017
Добрих помічників Серафиму! Хлопчик дуже потребує нашої допомоги
Roksolana_p 02 августа 2017
Доброї ночі. Гарних снів
Roksolana_p 03 августа 2017
Серафимчику доброго самопочуття!
Roksolana_p 04 августа 2017
Доброго дня Серафиму та його помічникам
Roksolana_p 05 августа 2017
Гарних вихідних усім! Багато позитивних емоцій
автор Mariya M. 05 августа 2017
Сегодняшний день подарил нам яркий свет Ваших сердец и высушил слезы на моих глазах. Спасибо всем тем, кто писал мне, звонил, приходил. Благодаря только Вашим усилиям - я вновь ’в строю’ и готова к новому бою за свою кровинку.

Смотрю на спящего Симу – наверное, там, во сне, он счастлив, здоров и играет с другими детьми… Так хочу чтобы утром все изменилось и сон стал реальностью!

Мне приходится выкручиваться всеми способами, но, к сожалению, сегодня отчетливо поняла – у нас нет денег не только на поезду за границу, а и просто на жизнь. Совсем. Я не знаю, что мы будем кушать через неделю – пока еще есть картошка, кое-какие запасы круп, а потом?! Лекарств осталось от силы до конца лета, а потом?! Про памперсы, одежду, игрушки вообще молчу… Денег брать с отложенных на осмотр за границей – я не могу и не имею морального права !!! Это наш единственный шанс на жизнь и я не отберу его своими руками у своего же ребенка!!

Поэтому, мне придется обратиться ко всем Вам с просьбой: ПОМОГИТЕ НАМ ВЫЖИТЬ!

Я не прошу сейчас денег, но если Вы все же решитесь их перечислить – реквизиты карты :
Карта ПриватБанк
5169 1570 0086 6891

Карта Пумб
26251100488956

я отложу их на нашу главную цель: поездку на консультацию за границу

Я прошу:

- памперсы размером на 16+ кг. (желательно Happy junior extra 16+ 6 размер) – это самая большая ’ноша’ нашего с Симой бюджета – еще недавно нам помогала Жанна Д., за что ей наша огромнейшая благодарность, но она уехала, а мы вновь остались с этой проблемой один на один.

- медицинские препараты:
Идебенон 60 мг - в Украине найти практически не реально - цена средняя на месяц около 7000 грн. - аналоги нам не подходят!!!
цитохром-композитум - на месяц нам тоже нужно 10 ампул - средняя цена - 1750 грн.,
коензим Q10 (600 мг (не 60, а именно 600, в капсулах) - нам нужно 2 упаковки в месяц, стоимость одной около 550 грн.,
коензим-композитум - на месяц нам надо 10 ампул - цена за 5 в среднем около 300 грн, .,
свечи Корилип - 10 штук на месяц - цена около 300 грн.,
цитофлавин (в табл) - упаковка стоит около 200 грн. на месяц, ,
Аргинин по 5 г - около 430 грн. на месяц ,
мексидол - в месяц нам нужно 2 упаковки - стоимость около 300 грн. одной
L-кар по 2.5 мл - около 600 грн. в месяц

- продукты питания: крупы, овощи, фрукты, масло, консервы, вобщем, рады будем всему!! (реально тяжелая ситуация!)

- одежду для Симы на рост 145-150 см – нам подойдет абсолютно все! – впереди осенняя слякоть и зимняя промозглость, а у нас совсем не в чем выходить на колясочные прогулки

- обувь 35-36 размера

Отправить можно Новой почтой на отделение №9 г. Мариуполя -0993502065

Заранее благодарна всем и каждому за Ваше сочувствие, молитвы, передачи, поддержку моральную и материальную.

Сима – самое дорогое, что есть у меня! Спасибо за то, что и для Вас он стал не чужим!
автор Mariya M. 05 августа 2017
Я благодарна всем, кто откликнулся и не оставил нас вновь один на один с проблемами! Я получила от Вас столько позитива и такой заряд бодрости! Спасибо!

Серафиму сегодня, как и все последнее время, не здоровиться… Кроме того, почему то не реагирует на происходящее, не хочет общаться… Возможно, просто под моим настроением прошлых дней …

Вынуждена напомнить, так как у нас острая необходимость:

- памперсы размером на 16+ кг. (желательно Happy junior extra 16+ (6 размер))

- медицинские препараты:

Идебенон 60 мг - в Украине найти практически не реально - цена средняя на месяц около 7000 грн. - аналоги нам не подходят!!!
цитохром-композитум - на месяц нам тоже нужно 10 ампул - средняя цена - 1750 грн.,
коензим Q10 (600 мг (не 60, а именно 600, в капсулах) - нам нужно 2 упаковки в месяц, стоимость одной около 550 грн.,
коензим-композитум - на месяц нам надо 10 ампул - цена за 5 в среднем около 300 грн, .,
свечи Корилип - 10 штук на месяц - цена около 300 грн.,
цитофлавин (в табл) - упаковка стоит около 200 грн. на месяц, ,
Аргинин по 5 г - около 430 грн. на месяц ,
мексидол - в месяц нам нужно 2 упаковки - стоимость около 300 грн. одной
L-кар по 2.5 мл - около 600 грн. в месяц
Левицитам 500 мг+250 мг- вместе 1000 грн.

- продукты питания: крупы, овощи, фрукты, масло, консервы, вообщем рады будем всему!! (реально тяжелая ситуация!)

- одежду для Симы на рост 145-150 см – нам подойдет абсолютно все!

- обувь 35-36 размера

Отправить можно Новой почтой на отделение №9г. Мариуполя тел. 099-350-2065

Пускай Бог всегда отвечает на ВАШИ молитвы!!

Я верю, что это реально ! Мой сын достоин быть здоровым!!
автор Mariya M. 05 августа 2017
И как всегда: Вы рядом! С-П-А-С-И-Б-О!!!! Каждое слово поддержки, каждая улыбка, молитва – это искорка жизни в глазах Симы!!! Если бы Вы знали, как много для меня они значат!!!

Сегодня мне звонили многие люди – некоторые просто поддержать, некоторые спрашивали о конкретных нуждах. Простите, кому не смогла уделить достаточно времени – Сима сегодня чувствует себя не айс((

Мы Симой хотели выразить благодарность партии Солидарность за оказанную им помощь в предметах личной гигиены (памперсы) и оказание материальной помощи в виде 500 грн.
Огромная благодарность Ксении Симоновой за то что она не забывает нас.Спасибо ее другу из Сербии за переданные деньги 100 евро для приобретения лекарств для Серафима.
Спасибо за поддержку Екатерине Ч. в приобретении продуктов питания и предметов личной гигиены.
Спасибо! Ваша помощь – бесценна!! Еще один день с воодушевлением и надеждой на будущее прожит благодаря ВАМ!!
Roksolana_p 06 августа 2017
Нехай новий день подарує ще більше помічників Серафимчику!
Roksolana_p 07 августа 2017
Доброго дня. Хорошого нового тижня
chris eurostock 07 августа 2017
напишите карту,не видит банк вашу карту
автор Mariya M. 07 августа 2017
Номер Приват 5169157000866891
автор Mariya M. 07 августа 2017
Ответ дляchris eurostock
напишите карту,не видит банк вашу карту
5169157000866891номер приват
Roksolana_p 08 августа 2017
Усім помічникам Серафима
Roksolana_p 09 августа 2017
Доброго дня. Нехай він буде щедрим на позитивні емоції
Roksolana_p 10 августа 2017
Серафимчику здоров`я!
Roksolana_p 11 августа 2017
Доброї ночі. Хороших думок і гарного настрою!
Roksolana_p 12 августа 2017
Усім чудових вихідних! Серафимчик, поправляйся!
Roksolana_p 13 августа 2017
Доброго недільного дня Серафиму та усім, хто за нього переживає
автор Mariya M. 13 августа 2017
Спасти ЖИЗНЬ - это самое главное для мамы особенного ребенка,заветное что не есть дороже.Слезы льется градом,когда смотрю на Серафима,а душа разрывается на части что мой ребенок не может сам себя обслуживать и выполнять сам.А мне словно нож по сердцу когда смотрю на его ...
Серафим борется из последних сил,чтобы выжить и жить дальше,не смотря на то ,что его болезнь отравляет весь его организм и не дает жить полноценной жизнью.
Последние время ему очень плохо,слабость , тошнота...
В среду снова травмировался его ножки не выдержали и он упал расек до крови голову.
Мое сердце рвется на части от боли видя как страдает мой Сима и что с ним происходит из-за дня в день.

Добрые люди!Очень нужна ваша помощь!!!Без Вас мне не справиться!!!
Помогите собрать деньги на лечения!!!

Вынуждена напомнить, так как у нас острая необходимость:

- памперсы размером на 16+ кг. (желательно Happy junior extra 16+ (6 размер)) влажные салфетки,одноразовые пеленки.

- медицинские препараты:

Идебенон 60 мг - в Украине найти практически не реально - цена средняя на месяц около 7000 грн. - аналоги нам не подходят!!!
цитохром-композитум - на месяц нам тоже нужно 10 ампул - средняя цена - 1750 грн.,
коензим Q10 (600 мг (не 60, а именно 600, в капсулах) - нам нужно 2 упаковки в месяц, стоимость одной около 550 грн.,
коензим-композитум - на месяц нам надо 10 ампул - цена за 5 в среднем около 300 грн, .,
свечи Корилип - 10 штук на месяц - цена около 300 грн.,
цитофлавин (в табл) - упаковка стоит около 200 грн. на месяц, ,
Аргинин по 5 г - около 430 грн. на месяц ,
мексидол - в месяц нам нужно 2 упаковки - стоимость около 300 грн. одной
L-кар по 2.5 мл - около 600 грн. в месяц
Левицитам 500 мг+250 мг- вместе 1000 грн.
Ваша помощь дарит шанс на здоровую жизнь!!!
Большое и сердечное Спасибо Всем тем кто помогает нам и желает помочь!Вы для нас очень Важны!!!
Roksolana_p 14 августа 2017
Нехай новий тиждень подарує Серафиму щедрих помічників!
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта

Популярные вопросы!

ещё

Сейчас читают!