30 марта 2016

Серафим Михайлов, 9 лет, поражение ЦНС, MELAS синдром

Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
__________________________________________________________________

Здравствуйте, дорогие Форумчанки!

Я являюсь мамой Серафима Михайлова. Ему очень нужна Ваша помощь и Ваша поддержка! Каждая гривна поможет ему пройти обследование за границей, чтобы подобрать лечение, которое сможет поддерживать его состояние и улучшить качество жизни ребенка.

Местонахождение отца Серафима неизвестно, он бросил нас, еще когда я была в положении. Ребенком он не интересуется, помощи от него нет никакой. Серафим живет с мамой и бабушкой. Дело осложняется еще тем, что я попала под сокращение. Имея тяжелобольного ребенка, и потеряв возможность зарабатывать хотя бы на питание и лекарства, я нахожусь в очень затруднительном материальном положении и на грани отчаяния.


История болезни ребенка:
Беременность протекала тяжело. Серафим болен с рождения, родился 03.11.2006 г. на 33-й неделе беременности путем Кесарева сечения в состоянии асфиксии. В первые дни появления на свет он провел в отделении патологии для новорожденных, затем наблюдался и наблюдается у невропатолога по поводу последствия гипоксически-ишемического поражения ЦНС. В возрасте 1,8 месяцев у ребенка случилось первые проявления болезни в виде тонико-клонических судорог (фебриальных). В 3 года появилась слабость в ножках, выставили диагноз : сидром пирамидной недостаточности, но врачи не могли найти причину этого.

В апреле 2013 г. произошел первый судорожный приступ с рвотой и нарушением дыхания, потерей сознания в октябре того же года повторный. Выставили диагноз симптоматическая эпилепсия не понятного генеза с повышенным уровнем в крови, последствии родовой травмы.

В 2014 г. приступ повторился, ребенок попал в реанимацию, затем был переведен в отделение детской неврологии г.Мариуполя для наблюдения динамики состояния.

Ребенка лечили и обследовали, где только можно было - в Мариуполе в отделении детской неврологии, в ОДКБ г.Донецка у профессора Евтушенка С.К., в Институте педиатрии, акушерства и гинекологии НАМН Украины г.Киева (НИИ ПАГ), в ОХМАДЕТ г.Харькова, в Харьковском Специализированном Медико-Генетическом Центре (ХСМГЦ), в Институт Неврологии, Психиатрии и Наркологии Национальной Академии Медицинских Наук Украины г.Харькова (ИНПН НАМН), в Центре Метаболических заболеваний в ОХМАДЕТЕ г. Киева.


Диагнозов у Серафима еще больше:
-органическое поражение ЦНC,
-симптоматическая эпилепсия с редкими вторично-генерализованными приступами,
-умственная отсталость умеренной степени,
-гиперметропический астигматизм обоих глаз,
-дисплазия соединительной ткани,
-имуннодефицитное нарушение, инфекционная форма, комбинированный тип,
-MELAS-синдром, нарушение обмена серосодержащих кислот,
-когнитивная эпилептиформная дезинтеграция,
-митохондриальная дисфункция,
- задержка психо-моторного развития,
- атрофия зрительного нерва,
- левосторонний гемипарез.


В ноябре 2015 г. болезнь начала проявлять себя еще сильней, состояние ребенка ухудшилось, он попал в реанимацию с метаболическим микроинсультом, что поставило его жизнь под угрозу.

В начале марта 2016 г. состояния здоровья ухудшилось, он снова попал в реанимацию. Потом его перевели в детскую неврологию, где была подобрана медикаментозная терапия, но улучшений состояния здоровья не произошло.
Проявления болезни проявились онемением левой руки (гемипарезом), атрофией зрительного нерва. Серафим потерял зрения.

Ребенок получает лечение, но есть риск повторных кровоизлияний в мозг и инсульта, и есть опасность для жизни.

Малыш не понимает, что с ним происходит, это сильно сказывается на его психо-эмоциональном состоянии. Главный генетик Украины в устной форме посоветовал нам ехать на обследование в Австрию, где занимаются подобными проблемами. Я начала переписку с клиникой, они согласились принять на обследования, выставили счет на 16624,21 Евро + 2800 Евро (в случае, если потребуется реанимация).

Прошу всех, кто может помочь, пожалуйста, подарите ШАНС на жизнь и будущее моему сыну!
показать весь текст
Roksolana_p 04 июня 2017
Зі святом Трійці! Миру, добра та міцного здоров`я!
Захара 04 июня 2017
З Зеленими святами!!!!!!!!
Roksolana_p 05 июня 2017
Хорошого нового тижня та добрих новин усім!
Roksolana_p 06 июня 2017
Серафимчику доброго самопочуття!
Roksolana_p 07 июня 2017
Марія, давно Ви сюди не заходили. Як у Вас справи? Як Серафимчик себе почуває?
Захара 07 июня 2017
Ответ дляRoksolana_p
Хорошого нового тижня та добрих новин усім!
дякую
Захара 07 июня 2017
В Українських Карпатах розквітла червона рута!
Фантастичні краєвиди...
Roksolana_p 08 июня 2017
Ответ дляЗахара
В Українських Карпатах розквітла червона рута!
Фантастичні краєвиди...
Аж дух захоплює
автор Mariya M. 08 июня 2017
ДОРОГИЕ МОИ РОКСОЛАНА И ЗАХАРА ИЗВЕНИТЕ ЧТО НЕ ПИСАЛА НЕ МОГЛА ВОЙТИ ИЗ ЗА ИЗМЕНЕНИЯ ЭЛ.ПОЧТЫ И ПАРОЛЯ ПОСТАРАЮСЬ ВАМ НАПИСАТЬ ВЕЧЕРОМ ЦЕЛУЮ ВАС
Захара 08 июня 2017
Ответ дляRoksolana_p
Аж дух захоплює
Так і хочеться побачити це не тільки на картинці і понюхати також
Захара 08 июня 2017
Ответ дляMariya M.
ДОРОГИЕ МОИ РОКСОЛАНА И ЗАХАРА ИЗВЕНИТЕ ЧТО НЕ ПИСАЛА НЕ МОГЛА ВОЙТИ ИЗ ЗА ИЗМЕНЕНИЯ ЭЛ.ПОЧТЫ И ПАРОЛЯ ПОСТАРАЮСЬ ВАМ НАПИСАТЬ ВЕЧЕРОМ ЦЕЛУЮ ВАС
З нетерпінням чекаємо новин
Roksolana_p 09 июня 2017
Марія, дякуємо, що відповіли. Будемо чекати на новини. Гарного дня Вам і Серафимчику!
Roksolana_p 10 июня 2017
Позитивних вихідних
Roksolana_p 11 июня 2017
Серафимчику доброго самопочуття та тільки хороших людей поряд, які завжди готові були б допомогти та підтримати!
автор Mariya M. 11 июня 2017
Добрый вечер,дорогие друзья.
наши маленькие новости.
Я ,еще раз прошу прощенья за то что ,пишу очень редко,времени со всем не хватает.
У нашего любимого ,без защитного Серафима участились ночные судороги,у которых продолжительность 1,2-2 минуты.Мучительная боль,одолевая его .Когда это происходит с ним душам моя рвется на части,смотреть как мучается твой ребенок не выносимо.
В четверг 8 июня мы поехали сдавать кровь на ВЭЖХ аминокислоты в крови для генетиков.И случилось не предсказуемое. С медсестрой которой мы договорились сдать анализ не пришла на договоренное время.Но самое обидное то что у нее были специальные пробирки для взятия анализа и 2 хладагента для пересылки анализа в г. Харьков в МГЦ.Мне пришлось искать лабораторию где можно сдать анализ крови. Ближайшая лаборатория была СИНЕВО у них наш анализ стоит 2,500 грн.,попросила продать пробирку и хладогент ,они отказались.В лаборатории Солярис не оказалось пробирки нужной.Поблизости показала запись врача ,что нужно для взятия анализа,они сказали что у них это пробирка есть в наличии.У серафима взяли кровь на ВЭЖХ и лактат в крови.Анализы отправили по Новой почтой с доставкой курьером ,потому что нужно было доставить было до определенного времени.В пятницу наша врач получила посылку с анализами,при проведении результата анализа,оказалось то что кровь собрана не правильна и пробирка не соответствует.Этот анализ для нас очень важен был так как по нем определяться состояния здоровья Серафима,как действуют таблетки которые мы принимаем.,и вообще.
У нас закончились памперсы я обратилась в партию СОЛИДАРНОСТЬ которая находиться в нашем городе.С просьбой помочь,они нам купили 1 пачку памперсов Спасибо Вам за оказанную помощь.
Я написала обращения волонтеру АТО Эмме Шиминович, доброму и отзывчивому человеку который не бросает детей,военных и нуждающиеся в помощи людей.Написала ей с просьбой помочь нам собрать деньги на лечение. Эмма сделала пост касаемо нашей ситуации.Мы очень благодарны ей за пост и зато ,что откликнулась на просьбу помочь нам в сборе денег.
Я писала А. Кривошапке не один раз но он не ответил.Писала Л. Таран и М. Падалко с просьбой о помочь собрать деньги на лечения оно ответа я не получила к большому сожаления.В. Усупова тоже не ответила на мое на обращение с криком о помощи спасти жизнь Серафиму.
Сегодня сейчас мы идем на улицу гулять на нашей коляске.
Желаем всем хорошего вечера.
Захара 12 июня 2017
Я так розумію, що аналіз потрібно перездати. А що з клінікою? Лікарі визначились? Яку вони пропонують?
Roksolana_p 13 июня 2017
Добрих помічників Серафиму! Хлопчик дуже потребує нашої допомоги
Roksolana_p 14 июня 2017
Доброї ночі. Вдалого нового дня!
Roksolana_p 15 июня 2017
Хорошого самопочуття та позитивного настрою Серафимчику!
Roksolana_p 16 июня 2017
Нехай новий день подарує хороші новини!
Roksolana_p 17 июня 2017
Доброї ночі. Гарних вихідних! Серафимчик, тримайся!
Roksolana_p 18 июня 2017
Привіт! Усім доброго недільного дня!
Roksolana_p 19 июня 2017
Серафимчику хорошого самопочуття!
Roksolana_p 20 июня 2017
Доброї ночі. Піднімаю тему вгору. Серафимчик потребує допомоги добрих людей
автор Mariya M. 20 июня 2017
Спасибо каждому доброму сердечку за оказанную любую.Для нас это много значит,без вашей поддержки нам не сплавится!!!!Одной с тяжело больным ребенком остаться одной это жутко не выносимо,находиться в жизненном тупике .
Roksolana_p 21 июня 2017
Усім доброго літнього дня та міцного здоров`я!
Roksolana_p 22 июня 2017
Серафимчику здоров`я!
Roksolana_p 23 июня 2017
Доброї ночі. Серафимчику хороших помічників!
Roksolana_p 24 июня 2017
Чудових вихідних! Тепла та гарного настрою!
Roksolana_p 25 июня 2017
Серафимчику доброго самопочуття! Марії - сил і терпіння!
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта

Популярные вопросы!

ещё

Сейчас читают!