sovetchitsa
Советчица
Вход Регистрация
Спросить Советую Промо публикация Поиск товара
Настройки
Язык меню: ru ua Шрифт: a a a
Служба поддержки
Вход Регистрация
Правила | Ограничения | Cookies
©2008—2026 Советчица Kidstaff
Советчица - Общество, Политика, СМИ - Благотворительность
noavatar
Лаодика• 23 апреля 2016

ЖИЗНЬ БЕЗ КОЖИ. Алена Трофименко, 29 лет. Буллёзный эпидермолиз

Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
__________________________________________________________________

Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.

Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.

В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.

Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.

Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.

Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.

Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.

Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!


РЕКВИЗИТЫ:
Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна
5168742706685728 (гривен)
тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.

Группа Алены на Facebook https://m.facebook.com/groups/1899799613579455?ref...

Информация об Алене в СМИ:
http://obozrevatel.com/society/10468-zhizn-bez-koz...
http://gazeta.ua/articles/health-newspaper/_vlitku...
http://tsn.ua/dopomoga/dopomozhit-vryatuvati-olenu...
http://vz.ua/news/29433-lyudi-babochki-kotorye-boy...
показать весь текст
attached-photo
attached-photo
attached-photo
attached-photo
attached-photo
2900 0
Все фото темыКомментарии автораМои ответы
|« «» »|
  • 39
  • 40
  • 41
  • 42
  • 43
  • …
  • 97
noavatar
Roksolana_p• 24 декабря 2017
1201
Доброго недільного дня
noavatar
Roksolana_p• 25 декабря 2017
1202
Сьогодні весь католицький світ святкує Різдво Христове. Вітаю усіх з цим світлим святом! Нехай воно несе з собою мир і душевний спокій!
noavatar
Roksolana_p• 26 декабря 2017
1203
Доброго дня усім Альонці хорошого самопочуття!
noavatar
Roksolana_p• 27 декабря 2017
1204
Нехай новий день подарує гарні новини та добрих помічників!
noavatar
Алена171188• 27 декабря 2017
1205
Здравствуйте дорогие друзья и подписчики моей группы и страницы. Кто смотрел передачу Сюрприз, сюрприз на телеканале СТБ, заметили, что был уже завершающий выпуск передачи. Хочу Вам рассказать про то, что осталось за кадром, и по каким - то причинам не вошло в эфир итогов Сюрприза. Но я не могу не рассказать Вам, потому что это было для нас очень неожиданный и супер сюрприз.
Все помните я писала (ссылку смотри ниже) про то, как проходили съемки, про то, что я получала медикаменты в т.ч. трех месяцев (март, апрель, май).
Ну и вот. Договоренность с телеканалом и с фондом, который закупал медикаменты, о дате получение и съемки. И вот эта дата 19 мая, я как сейчас помню этот день. Мы подготовились, и ждали съемочную группу с тортик, ведь для нас за это время все они стали родные. Мы со съемочной группой направились к почте где уже ждала нас последняя партия медикаментов, все хорошо, старались снимать с одного дубля, это уже сейчас смешно, а тогда я и мама так переживали, это не дома, когда тебя не кто не видит, тут люди ходят, смотрят на тебя, что ж тут происходит, что ж снимают, всем интересно. Но мы и это пережили. С медикаментами направились домой. Ну и дома конечно съемки продолжились. Начали разбирать коробки с медикаментами всей семьей, Малана самая главная помощница у нас. Нас снимают, я рассказываю за сеточки за мази, что для чего они нужны, как они мне помогают, как оберегают. И тут звонок в дверь, у нас сразу что делать, съемка, камеры включены. Нам говорят, пойдите, откройте, мама с Миланой идут открывать дверь, и слышим только МАША? КАК? Слезы и радость. Мы с Анютой выходить, и видим к нам приехала Маша Ефросинина (Masha Efrosinina). МЫ В ШОКЕ. Руки трясутся, сердце из груди вылетала, слезы радости и не понимания, КАК?! Маша приехала с большой корзинкой разных фруктов, с большим мишкой для Миланушки. Как ж было волнительно. Слово за слово перешли в комнату и продолжили уже с Машей разбирать коробки с медикаментами и я рассказывала уже наглядно Маше за чудо повязки, мази и все медикаменты которыми я пользовалась и которые помогли нам закупить программа Сюрприз. Но на этом не все. Разобрав медикаменты мы пошли пить чай с тортиком который мы приготовили. Теплая беседа, не напряжено, такое ощущение что мы давно знакомы и все про друг друга знаем. Это было очень тепло и душевно. Такие моменты навсегда остаются в сердце и в душе. Этот час пролетел как минута. Я Маше подарила пару икон Матерь Божью и Иисуса Христа, вышитые в бисером и бусинами в деревянных рамках. Надеюсь подарок понравился. Я не могла не отблагодарить такого доброго, отзывчивого, с большим сердцем человека как Маша. Ведь она столько делает добро, она очень помогает в благотворительности деткам. А Сюрприз передача, которая перевернула судьбы людей и заставила верить в свои мечты. Маша Вы чудо человек, который творит добро, спасет жизни, в этом мире.
noavatar
Алена171188• 27 декабря 2017
1206
До сих пор не могу прийти и понять, что это было действительно с нами, что это действительно к нам домой, к обычным людям приезжала Маша.
Для нас это день был не забываемый, этот день останется у нас в сердце на всегда. Как ж хочется, что б такие моменты длились подольше. Такие моменты они нам так в жизни нужны. После них такое ощущение, что вырастают крылья, и становишься сильней, и мысли что все получится, у тебя хватит сил жить и бороться дальше. Эти моменты вселяют надежду, что ты не один, что с тобой люди, которое переживаю и стараются помощь, что б ты как меньше жил с болью. Я за каждого такого Ангела Хранителя Молюсь.
Еще раз СПАСИБО БОЛЬШОЕ телеканал СТБ за такой нереально крутой проект. В нашем мире люди уже не верят в чудеса, а Вы делаете так что простые, обычные люди начали верить в чудо и добро! Это прекрасно, это дает веру в будущее. Вы запустили цепочку добра, счастья, поддержки окружающих! Маша Вы каждую историю пропускаете через себя, Вы каждую историю пытаетесь донести до телезрителей. СПАСИБО ВАМ БОЛЬШОЕ за Вашу искренность и добрейшее сердце! Низкий поклон всем всем, кто принимает участие в создании передачи ’Сюрприз, сюрприз.’ Спасибо Всем спонсорам и друзьям проекта которые помогают исполнять земные а в то же время нереальные мечты самых обычных людей. С Вами действительно #МожливоВсе
Благодарю Директор проекта Мирослав Домалевский (Miroslav Domalevsky) , главный сценарист проекта Alina Barkovskaya, руководителя проекта Юля Павлова, и конечно самую прекрасную ведущую Маша Ефросинина (Masha Efrosinina). Вы запустили цепочку добра, счастья, поддержки окружающих, и верю в мечты. СПАСИБО ВАМ БОЛЬШОЕ за Вашу искренность и добрейшее сердце!
Поверьте, там на небесах за нами всеми наблюдают, и за все добро Ваше Вас отблагодарят! Пускай Господь Бог оберегает Вас и Ваши семьи!
noavatar
Алена171188• 27 декабря 2017
1207
Я Благодарю судьбу, за то что посылает нашей семье на жизненном пути таких добрых, открытых людей!
Бог делает все добро в мире руками других людей. А в руки делающие добро, вкладывает свое Благословение!
Вся Ваша команда в наших мыслях, в наших молитвах. Я прошу у Господа Бога здоровье для всех кто делает добро для нашей семьи!
ПРОШУ ВАС Максимум ПЕРЕПОСТОВ и ЛАЙКОВ
Ссылка на сюжет Сюрприз, сюрприз
Ссылка на мой рассказ о съемках https://www.facebook.com/AlonaTrofimenko/posts/146...
https://www.facebook.com/AlonaTrofimenko/posts/146...
Ссылка на рассказ как мы съездили во Львов https://www.facebook.com/AlonaTrofimenko/posts/150...
Ссылка на открытие нового, уже третьего, этапа сбора средств на УББ, для приобретение медикаментов, после выхода сюжета сбор еще не закрыт. Прошу Вас поддержите меня. https://ubb.org.ua/uk/project/3342/
Ссылка на мои последние новости
https://www.facebook.com/AlonaTrofimenko/posts/155...
https://www.facebook.com/AlonaTrofimenko/posts/153...
https://www.facebook.com/AlonaTrofimenko/posts/151...
https://www.facebook.com/AlonaTrofimenko/posts/149...
https://www.facebook.com/AlonaTrofimenko/posts/149...
https://www.facebook.com/groups/1899799613579455/p...
https://www.facebook.com/AlonaTrofimenko/posts/143...
noavatar
Алена171188• 27 декабря 2017
1208
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
✔️ПРИВАТБАНК: Номер карты 5168742706685728 (Трофименко Алёна Константиновна)
✔️PayPal valenssia1@rambler.ru (Овсянникова Валентина Александровна- волонтер)
✔️Карта Сбербанка России:- № 4276134000628178, оформлена на волонтера Овсянникову Валентину Александровну
✔️Киви Кошелек- +79192623085
noavatar
Алена171188• 27 декабря 2017
1209
attached-photo
noavatar
Алена171188• 27 декабря 2017
1210
attached-photo
noavatar
Алена171188• 27 декабря 2017
1211
attached-photo
noavatar
Алена171188• 27 декабря 2017
1212
attached-photo
noavatar
Roksolana_p• 28 декабря 2017
1213
Альонка, дякуємо, що ділитесь з нами своїми емоціями
Ви - красуня! Милуюсь фото :)
noavatar
tanya_Ch• 28 декабря 2017
1214
Супер, как же здорово, что в вашей жизни столько положительных людей и событий происходит! Искренне рада за Вас, Аленушка!!! Вы этого заслуживаете!
noavatar
Roksolana_p• 29 декабря 2017
1215
Доброго дня Альонці та її помічникам
noavatar
Roksolana_p• 30 декабря 2017
1216
Піднімаю тему. І надіюсь, що сюди заглянуть люди, які мають на меті зробити добре справу
noavatar
Roksolana_p• 30 декабря 2017
1217
ДобрУ справу :)
noavatar
Roksolana_p• 31 декабря 2017
1218
+ на карту.
Альонка добрих Вам помічників у 2018 році! І всього найкращого!
noavatar
Алена171188• 31 декабря 2017
1219
Ответ дляRoksolana_p
+ на карту.
Альонка добрих Вам помічників у 2018 році! І всього найкращого!
дякую, велике
noavatar
Алена171188• 31 декабря 2017
1220
Дорогие мои, самые самые друзья ! Поздравляю Вас с НАСТУПАЮЩИМ НОВЫМ ГОДОМ!
Я хочу поблагодарить каждого из Вас за то, что были всегда рядом со мной и моей семьей, за то, что Вы настоящие, добрые, отзывчивые, искренние!!! За то, что не смотря не на что вы помогаете мне! ВЫ ДАРИТЕ НАДЕЖДУ..... НАДЕЖДУ НА ЗАВТРАШНИЙ ДЕНЬ с минимумом боли!НАДЕЖДУ, ЧТО ЕСТЬ ДОБРЫЕ ЛЮДИ и ОТКРЫТЫЕ СЕРДЦА!!! ВЫ ДАРИТЕ РАДОСТЬ!!! ВЫ ДАРИТЕ ПОДДЕРЖКУ и ПОМОЩЬ!!! Это так важно и нужно, что кто-то понимает и хочет помочь....СПАСИБО ВАМ ОТ ЧИСТОГО СЕРДЦА!
Хотелось бы пожелать Вам исполнения всех заветных желаний, крепкого здоровья, искреннего смеха и улыбок близкий и друзей. Пусть в жизни Вашей будет больше ярких и красочных моментов, счастья и добра Вашем доме. Все беды и тревоги, повстречавшиеся на вашем пути, пусть обходят стороной. Здоровья и благополучия Вам и Вашей семье!
Сегодня особенно хочется верить в ЧУДО И ВОЛШЕБСТВО! Хочется верить,что в новом году наконец прозвучит новость-лекарство от буллезного эпидермолиза найдено, и готово спасать жизни деток и взрослых! Ждем, Надеемся и ЗАГАДЫВАЕМ ЖЕЛАНИЯ самое сокровенное!
С наступающим Новым Годом! Всех нежно обнимаю.
С Уважением Алена!
noavatar
Алена171188• 31 декабря 2017
1221
attached-photo
noavatar
tanya_Ch• 01 января 2018
1222
Спасибо за прекрасное поздравление, взаимно, Аленушка!
noavatar
tanya_Ch• 01 января 2018
1223
Ответ дляАлена171188
фото
Фото - сказочное!
noavatar
agapo• 01 января 2018
1224
Ответ дляАлена171188
фото
с Новым годом , Алена! сил и здоровья.
noavatar
Roksolana_p• 02 января 2018
1225
Доброї ночі! Хорошого нового дня! :)
noavatar
Roksolana_p• 03 января 2018
1226
Альонці та усім-усім позитивних новин від нового дня
noavatar
tanya_Ch• 04 января 2018
1227
Пусть в жизни Аленушки будет больше добрых, отзывчивых людей!
noavatar
Roksolana_p• 05 января 2018
1228
Ответ дляtanya_Ch
Пусть в жизни Аленушки будет больше добрых, отзывчивых людей!
Приєднуюсь!
noavatar
Алена171188• 05 января 2018
1229
Спасибо большое за добрые слова! Всех Вас мои помощницы нежно обнимаю
noavatar
Алена171188• 05 января 2018
1230
ПРОСИМО МАКСИМАЛЬНОІ ДОПОМОГИ ТА ПОШИРЕННЯ ІНФОРМАЦІІ

Зробимо РІЗДВЯНЕ ДИВО

ДІАГНОЗ: Бульозний епідермоліз, дистрофічна форма, генералізований тип, з супутніми захворюваннями всього організму.
Це рідкісне генетичне захворювання, при якому страждають шкіра і слизові оболонки всього організму. Так само страждають і внутрішні органи. Це жахливі незагойні рани і нескінченна сильний біль.
На сьогоднішній день це захворювання невиліковне. Далеко не всі виживають з таким діагнозом. Я живу завдяки правильному догляду і допомоги близьких людей. На перев´язувальний матеріал і медикаменти щомісяця!!! потрібно величезна сума: приблизно 70 тис грн. Зараз я, моя сім’я змушена прати сіточки і використовувати повторно, але при цьому сильно страждає їх ефективність. Через брак коштів і перев´язувальних матеріалів доводиться прати сіточки, серветки і знову ними користуватися. А це категорично не можна робити, велика ймовірність занесення інфекції, і не будь результат хоч на міліметр загоїти рани. А без них, без сіточок я не витримаю жодної перев’язки ...

Стан тіла на сьогодні просто катастрофічне ... Просто суцільні рани всюди. У місцях лопаток пролежні, з одного боку майже кістки видно, з іншого боку гуля м´яса висить. Дуже страшно, Нестерпний біль постійно стоїть. Весь час останні дні на знеболюючих .... Під час перев´язок це божевільна біль, я не говорити, не дихати не можу. Так злегка ковтаю повітря, трохи сильніше і біль сильна. Сльози просто йдуть самі ... Перев´язувальні медикаменти йдуть як вода, величезному великій кількості. Перев´язки проходять дуже болісно, не допомагають навіть знеболюючі. Починаємо знімати пов´язки і не знаючи чого очікувати, гірше вже не куди, спина, живіт, груди ОДНА СУЦІЛЬНА РАНА. Я не можу дихати і поворухнутися поки мама робить мені перев´язку, це такий біль, я Вам передати не можу. Я не хочу вірити що це тепер моє постійне стан тіла, я не хочу вірити в це, просто відмовляюся. Нехай це буде тривалою загострення, яке скоро пройде і мені стане хоч на трохи краще.
Я не можу користуватися вітчизняними мазями і перев´язними засобами, навіть якісними і дорогими - вони викликають печіння і свербіж, найсильніша розвинулася алергія. Абсолютно все для перев´язок потрібно закуповувати в Німеччині, Італії, Франції, США.
Життя з бульозним епідермолізом - це не тільки сильний постійний біль, але ще і страх. Страх, що закінчаться кошти для закупівлі перев´язувальних медикаментів. Коли розумієш, що в тебе завтра не буде коштів купити життєво необхідний перев´язувальні медикаменти, мазі, сіточки, знеболюючий препарат ... Настає страх ... страх заживо згнити. Без перев´язувальних матеріалів я просто згною заживо. Вибачте за такі фрази. Але це реальність життя моєї.

Мені потрібна Ваша допомога. Допомога в придбання життєво необхідних перев´язувальних медикаментів. Без них я не зможу жити. Без них я просто згною. Прошу Вас будь-яка Ваша допомога це шанс прожити день ... два ... місяць з перев´язочним матеріалом з моєю другою шкірою (пов´язками).

Зараз у мене сильне важкий перебіг хвороби і практично все тіло вкрите суцільними ранами. Кожен день перев´язки і жахлива, нескінченна біль!
На перев´язувальні матеріали просто катастрофічно немає коштів.
Прошу ВАС. Якщо можете. Допоможіть. Прошу не проходьте мимо, і я зможу ще день ... два ... місяць жити з перев´язочним матеріалом.
Будь-яка ваша допомога - це шанс полегшити прояви хвороби, допомогти перенести біль, особливо зараз коли важкий перебіг хвороби, загострення !! Я не хочу згноїти заживо! ПРОШУ!
Наближається пора ЧУДЕС і ЧАРІВНИЦТВА! Я хочу вірити в чудеса! В чудеса які творять звичайні люди, чудеса Ангелів Охоронців!

Відкрито збір на медикаменти і перев´язувальний матеріал на січень лютий, які дуже дуже мені необхідні, без них мені не жити

Посилання на мої останні новини.
https://www.facebook.com/groups/1899799613579455/p...
https://www.facebook.com/devushka.babochka/posts/1...
https://www.facebook.com/groups/1899799613579455/p...
https://www.facebook.com/AlonaTrofimenko/posts/143...
https://www.facebook.com/devushka.babochka/videos/...

Зробіть ПЕРЕПОСТ, з поміткою що Ви мене знаєте.
Ваше добро повернеться вам сторицею!
Відео сюжети різних телеканалів, статті з інтернет видань, виписки з лікарні, фото стану тіла Все це ви знайдете у мене на сторінки.
Приєднуйтесь до моєї сторінці допомоги і підтримки.

Хто допоміг (перерахував на будь-який реквізит, передав медикаменти, зробили репост), ставимо + в коментарях !!!


РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
✔️ПРИВАТБАНК: Номер карты 5168742706685728 (Трофименко Алёна Константиновна)
✔️PayPal valenssia1@rambler.ru (Овсянникова Валентина Александровна- волонтер)
✔️Карта Сбербанка России:- № 4276134000628178, оформлена на волонтера Овсянникову Валентину Александровну
✔️Киви Кошелек- +79192623085
✔️Для переводов из заграницы Western Union: Alona Trofimenko, Krivoy Rog
|« «» »|
  • 39
  • 40
  • 41
  • 42
  • 43
  • …
  • 97
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта

Похожие темы:


Популярные вопросы!

Сегодня Вчера 7 дней 30 дней

ещё

Сейчас читают!

Назад Комментарии к ответу

О нас | Служба Поддержки | Помощь

Правила | Ограничения | Cookies ©2008—2026 Советчица Kidstaff