23 апреля 2016

ЖИЗНЬ БЕЗ КОЖИ. Алена Трофименко, 29 лет. Буллёзный эпидермолиз

Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
__________________________________________________________________

Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.

Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.

В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.

Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.

Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.

Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.

Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.

Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!


РЕКВИЗИТЫ:
Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна
5168742706685728 (гривен)
тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.

Группа Алены на Facebook https://m.facebook.com/groups/1899799613579455?ref...

Информация об Алене в СМИ:
http://obozrevatel.com/society/10468-zhizn-bez-koz...
http://gazeta.ua/articles/health-newspaper/_vlitku...
http://tsn.ua/dopomoga/dopomozhit-vryatuvati-olenu...
http://vz.ua/news/29433-lyudi-babochki-kotorye-boy...
показать весь текст
Roksolana_p 15 ноября 2017
Ответ дляtanya_Ch
Аленушка, мысленно Мы с Вами...
Дай Бог, чтобы Ваше состояние улучшилось!
Приєднуюсь до побажань Танічки
Roksolana_p 16 ноября 2017
Доброго дня! Позитивного настрою
Roksolana_p 17 ноября 2017
Альонка, дорога, з Днем народження!
Бажаю Вам міцного здоров`я, здійснення усіх мрій та задумів! Нехай поряд з Вами будуть тільки хороші люди, які готові будуть підтримати у будь-якій ситуації!
Багато-багато щастя!
tanya_Ch 17 ноября 2017
Аленушка, милая, с Днем Рождения! От всего сердца желаю, чтобы улучшилось Ваше состояние, по-другому и быть не может, ведь столько людей молится и думает о Вас! Пусть каждый новый день дарит повод для улыбки, а рядом всегда будут близкие и любящие люди! Искренне желаю всего самого наилучшего!
Roksolana_p 18 ноября 2017
Позитивних вихідних!
Roksolana_p 19 ноября 2017
Альонці доброго самопочуття та багато посмішок долі!
Birist 19 ноября 2017
С Днем Рождения, Алена! Пусть сбудутся самые заветные желания! Здоровья и еще раз здоровья!
Плюсик на карту
Roksolana_p 20 ноября 2017
Альонці та усі вдалого нового тижня!
Roksolana_p 21 ноября 2017
Доброго дня! У нас сьогодні перший сніг! Прийшла зима
Roksolana_p 22 ноября 2017
Доброго дня! Гарних новин!
Roksolana_p 23 ноября 2017
Альонка, як Ви там?
Roksolana_p 24 ноября 2017
Доброго дня Альонці та її помічникам
Roksolana_p 25 ноября 2017
Чудових вихідних!
Roksolana_p 26 ноября 2017
Доброї ночі. Альонка, як Ви там? Хвилюємось за Вас...
Roksolana_p 27 ноября 2017
Усім хорошого нового тижня!
Roksolana_p 28 ноября 2017
Альонці хорошого самопочуття! І всім-всім гарного дня
Roksolana_p 29 ноября 2017
Я так бачу, що спілкуюсь тут сама з собою :) Куди всі пропали? :)
Roksolana_p 30 ноября 2017
Доброго дня Альонці та усім-усім
tanya_Ch 30 ноября 2017
Доброго дня! Щось Оленка перестала заходити. Я в фб прочитала, що вона захворіла.
Алена171188 30 ноября 2017
Девочки добрый вечер всем!!!Спасибо большое что поддерживаете страничку. Не было возможности заходить с ПК в киддстаф.... а с телефона не могла....
Алена171188 30 ноября 2017
Всем большое спасибо за поздравление с Днем рождения. Мне очень приятно.
Алена171188 30 ноября 2017
Все кто следит за моей страничкой фб, занют что мое состояние не очень, все тело без изменений, а сейчас еще и простыла. Простуда уже пошла на спад, остался только нос и горло заложеное.
Алена171188 30 ноября 2017
Мои последние новости

Я так старалась, я так береглась….. Но нет… все ж она ко мне прилипла.. ПРОСТУДА…без приглашения пришла… Не убереглась. Уже четвёртый день я с ней борюсь. Два дня первые температура, потом с носа течет и чиханье. Сегодня заложен нос и горло… Для меня вся эта простуда плохо проходит. Все вылезет на мое тело, на раны. Только избавились от гнойных ран, и бац температура, простуда.
Молю Бога что б не сильно подействовало на мое тело.

Состояние общее не какое, я как выжитый лимон, лежу и нечего не хочется… заставляю встать и пить, пить… Перевязки проходят тяжело, все и так и болит а тут боль обостряется во время простуды, и нет сил ее делать, перевязка по шесть семь часов идет… Сон это мое сейчас спасение. Сплю почти целый день...
Прошу Вас, помолитесь за Рабу Божью Елену! Общая Молитва творит чудеса! Я это знаю, Я в это Верю!
ДИАГНОЗ: Буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма, генерализованный тип, с сопутствующими заболеваниями всего организма.
Любая ваша помощь - это шанс для меня прожить день…два.. с моей второй коже (это повязки), с моей защитой, и на данный момент спасением, помочь перенести боль, в особенности сейчас, В ТЯЖЕЛОМ ТЕЧЕНИЕ, ОБОСТРЕНИЕ!!!
СПАСИБО Вам за вашу доброту, за Ваши молитвы, за то что беспокоитесь обо мне, за Ваши письма, за слова поддержки, за тихую помощь, без слов.
Вы все в моих Молитвах, и в моем сердце!
Очень трепетно Благодарю Вас всех, за поддержку! Мы все ОЧЕНЬ нужны друг другу!
Спасибо что ВЫ у меня есть!!!
Алена171188 30 ноября 2017
Реквизиты для помощи:
✔️ПРИВАТБАНК: Номер карты 5168742706685728 (Трофименко Алёна Константиновна)
✔️PayPal valenssia1@rambler.ru (Овсянникова Валентина Александровна- волонтер)
✔️Карта Сбербанка России:- № 4276134000628178, оформлена на волонтера Овсянникову Валентину Александровну
Киви Кошелек- +79192623085
Я верю в чудеса... Очень верю!!!
P.S. Фото с Ангелочком сделано еще месяц назад, мне оно очень нравится. Сейчас я совсем бяка и не для фото сейчас(((
Алена171188 30 ноября 2017
Алена171188 30 ноября 2017
Спасибо всем всем ко беспокоится и пишет. Спасибо всем за помощь!
Roksolana_p 01 декабря 2017
Альонка, дорога, тримайтесь. Нехай Господь Бог береже Вас і огортає своїми ласками та теплом
Roksolana_p 02 декабря 2017
Гарних вихідних!
Roksolana_p 03 декабря 2017
Альонці хорошого самопочуття та Божої опіки!
tanya_Ch 03 декабря 2017
Аленушка, пусть Ваше состояние улучшется!
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта