sovetchitsa
Советчица
Вход Регистрация
Спросить Советую Промо публикация Поиск товара
Настройки
Язык меню: ru ua Шрифт: a a a
Служба поддержки
Вход Регистрация
Правила | Ограничения | Cookies
©2008—2026 Советчица Kidstaff
Советчица - Общество, Политика, СМИ - Благотворительность
noavatar
Лаодика• 23 апреля 2016

ЖИЗНЬ БЕЗ КОЖИ. Алена Трофименко, 29 лет. Буллёзный эпидермолиз

Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
__________________________________________________________________

Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.

Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.

В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.

Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.

Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.

Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.

Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.

Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!


РЕКВИЗИТЫ:
Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна
5168742706685728 (гривен)
тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.

Группа Алены на Facebook https://m.facebook.com/groups/1899799613579455?ref...

Информация об Алене в СМИ:
http://obozrevatel.com/society/10468-zhizn-bez-koz...
http://gazeta.ua/articles/health-newspaper/_vlitku...
http://tsn.ua/dopomoga/dopomozhit-vryatuvati-olenu...
http://vz.ua/news/29433-lyudi-babochki-kotorye-boy...
показать весь текст
attached-photo
attached-photo
attached-photo
attached-photo
attached-photo
2900 0
Все фото темыКомментарии автораМои ответы
|« «» »|
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11
  • 12
  • …
  • 97
noavatar
Алена171188• 14 сентября 2016
271
Про меня вышла статья.
Девушка с ’синдромом бабочки’: с того света меня вернула мама
http://obozrevatel.com/society/52674-devushka-s-si...
noavatar
Алена171188• 14 сентября 2016
272
Я пообещала себе, что я не сдамся, я буду идти до конца. Как бы не было тяжело, как бы не было страшно и чего бы мне не говорили… Я буду бороться за жизнь, за каждую минуту жизни. Есть возможность облегчить моё состояние, это применение современных перевязочных средств, но есть одно НО... - это деньги... Какие- то бумажки, без которых просто невозможно лечиться.....
.....Я, прошу всех! Отзовитесь на мою просьбу. Помогите, пожалуйста!!!
Не проходите стороной.
noavatar
Алена171188• 15 сентября 2016
273
attached-photo
noavatar
Алена171188• 17 сентября 2016
274
Когда на сердце станет одиноко,
А самый близкий станет как чужой,
Взгляни на небо и вздохни глубоко!
Запомни - Бог всегда с тобой.
noavatar
Алена171188• 17 сентября 2016
275
Болезнь не выбирает время, не выбирает возраст...
Она врывается в нашу жизнь ’без предупреждения’, переворачивая ее с ног на голову, четко разделяя на ’до’ и ’после’, разрушая все планы, вселяя страх и отчаянье...
И ей абсолютно не важно - кто ты, какой ты, и есть ли у тебя силы и возможности, чтобы ей противостоять...
Все мы имеем право на полноценную жизнь.
И все мы имеем право на счастье.....
Но иногда за это право нужно побороться!
ВАША ПОМОЩЬ БЕСЦЕННА ДЛЯ МЕНЯ!!!
noavatar
Алена171188• 17 сентября 2016
276
Вспомните ,наверняка вам знакомо ощущение на коже от ожога, от ссадин и царапин...Жгучая, порой невыносимая боль в течение некоторого времени. Спустя время, болезненные ощущения проходят, кожа восстанавливается, и мы забываем об этой неприятности. А теперь на секунду представьте, что я подобную боль испытываю каждый день и почти на всем теле... Спасти от боли могут только перевязки. Помогите! Ведь нужно совсем немного участия! Любая помощь важна, любая сумма бесценна!
noavatar
Алена171188• 17 сентября 2016
277
attached-photo
noavatar
Лорри• 17 сентября 2016
278
+100 на карту.
noavatar
автор Лаодика • 18 сентября 2016
279
Ответ дляДолькиКабана
+100 на карту.
Большое Вам спасибо за постоянную помощь
noavatar
Алена171188• 23 сентября 2016
280
Дорогие друзья!
У Меня в НАЛИЧИИ есть моя работа.
Домашний ИКОНОСТАС (Частичная вышивка чешским бисером, на атласе. Размер 27*38 см.) Работа выполнена мной!
noavatar
Алена171188• 23 сентября 2016
281
Домашний иконостас – тепло домашней молитвы…
Домашний иконостас – это малая домашняя Церковь, расположенная в определенном значимом для Вас месте, которая объединяет всех членов семьи перед Богом, позволяя коснуться до божественного таинства.
Икона Божией Матери «Казанская»
Икона - Господь Вседержитель
Икона - Святитель Николай Чудотворец
Икона – образ, через который мы обращаемся к Богу. И лишь при искренней молитве Господь или святой, которому возносится молитва, помогает нам в семейном благополучии и дает свою защиту.
noavatar
Алена171188• 23 сентября 2016
282
Все вырученные средства пойдут на приобретение медикаментов.
noavatar
Алена171188• 23 сентября 2016
283
attached-photo
attached-photo
attached-photo
attached-photo
attached-photo
noavatar
Алена171188• 23 сентября 2016
284
attached-photo
attached-photo
attached-photo
attached-photo
noavatar
Алена171188• 24 сентября 2016
285
Дорогие друзья, хотелось бы выразить огромную благодарность, всем, кто помогает мне! Спасибо, что отзываются ваши добрые сердечки. Даже представить сложно, чтобы я без Вас делала в такой непростой жизненной ситуации! Я ценю помощь каждого и помню каждого, кто протягивает мне руку помощи!
Спасибо всем кто делиться моими постами о помощи. Низкий Всем поклон!
Друзья, всем, всем, всем, огромное человеческое спасибо!!!
Храни Господь каждого!!!
noavatar
Алена171188• 24 сентября 2016
286
attached-photo
noavatar
автор Лаодика • 29 сентября 2016
287
Обратиться за помощью к незнакомым людям – это один из последних рубежей, который переступаем мы....
Переступаем через гордость, через чувство собственного достоинства – когда больше нет веры в завтрашний день, когда безрезультатно истоптаны пороги всех возможных инстанций и учреждений, написаны письма и получены отказы от всех известных фондов, не у кого занимать и нечем отдавать…
Обратиться за помощью к незнакомым людям – это последняя надежда , это КРИК и МОЛЬБА о помощи в ситуации, от которой не застрахован никто.
Главное не остаться равнодушным, не пройти мимо
noavatar
автор Лаодика • 29 сентября 2016
288
attached-photo
noavatar
автор Лаодика • 01 октября 2016
289
В благотворительности любая сумма – это весомый вклад! Это не просто слова – это действительно так! Многие люди считают, что благотворительность – это астрономические суммы и большие пожертвования, что если они «не тянут» что-то грандиозное, то не стоит и ввязываться. Но ведь именно из мелочей складывается любое дело. Музыку разучивают по нотам, танец – по движениям. Из маленьких достижений складываются большие дела. Благотворительность – не исключение. И то, что нам кажется мелочью, может спасти кому-то жизнь или сделать кого-то здоровым.
noavatar
Алена171188• 05 октября 2016
290
Дорогие друзья!
Взрослым бабочкам очень сложно, медикаментов требуется в два - три раза больше, чем маленьким деткам. Если деткам еще помогают, то взрослым отказывают в сборе практически все благотворительные фонды.
noavatar
Алена171188• 05 октября 2016
291
Обращаюсь к Вам с просьбой, о ПОМОЩИ. Ситуация критическая, болезнь прогрессирует, а спасительные сеточки, и мази заканчиваются. Это так страшно когда остается всего лишь на пару дней перевязочных материалов. А что дальше.... все... Пожалуйста не проходите мимо.
noavatar
Алена171188• 05 октября 2016
292
attached-photo
noavatar
Алена171188• 05 октября 2016
293
Сейчас состояние Ужасное... Все болит и ноет.... Это на погоду.. И осень, обострение. А в последствии все болит и воспалено, кровоточит.
noavatar
Алена171188• 05 октября 2016
294
attached-photo
noavatar
Алена171188• 07 октября 2016
295
Дорогие мои друзья и просто не равнодушные люди, идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки.
Помогите мне жить без боли!
Я благодарна вам за любую помощь!
noavatar
Алена171188• 07 октября 2016
296
Здравствуйте дорогие мои друзья!
Состояние моя не очень хорошее. Все тело воспаленно, ужасно все кравоточет. Постоянно стоит боль всего тела, а когда перевязка это не выносимая боль, ничего я ж сильная.....
noavatar
Алена171188• 07 октября 2016
297
Каждый день перевязки. На перевязочные материалы просто катастрофически не хватает средств. ОДНА ПЕРЕВЯЗКА ОБХОДИТСЯ 2000 грн (одина сеточка для ран стоит 20’50 см стоит 1600 Грн., салфетки (бинт спец) - 100 Грн., крем - мазь - минимум 400 Грн, дезинфекция - мин 30-50 Грн, калорийное лечебное питание - мин 50-60 Грн.). Перевязки нужно делать каждый день. Из за не хватки средств и перевязочных материалов приходится стирать сеточки, салфетки и обратно ими пользоваться.
noavatar
Алена171188• 07 октября 2016
298
Постоянно сильная боль по телу, мучительно сильный зуд. От этого спасаюсь принимая сильнодействующие анальгетики и обезбаливающие.
Жизнь дала мне испытания, которые я должна выдержать с гордостью, с высоко подньятой головой. Терпение, надежда и вера - мои главные помощники!
Любая ваша помощь - это шанс для меня облегчить проявления болезни!
noavatar
Алена171188• 07 октября 2016
299
Помогите мне жить без боли!!!
Люди добрые прошу вас о помощи. Без вас мне не справится.
noavatar
Алена171188• 07 октября 2016
300
Я Благодарна каждому за помощь.
Ваше добро вернется вам сторицей!
ОБОСТРЕНИЕ
Карта приватбанка
5168742066952486 (Трофименко Алена)
Диагноз: Буллезный эпидермолиз рецессивно-дистрофического формы, генерализованный тип.
|« «» »|
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11
  • 12
  • …
  • 97
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта

Похожие темы:


Популярные вопросы!

Сегодня Вчера 7 дней 30 дней

ещё

Сейчас читают!

Назад Комментарии к ответу

О нас | Служба Поддержки | Помощь

Правила | Ограничения | Cookies ©2008—2026 Советчица Kidstaff