ЖИЗНЬ БЕЗ КОЖИ. Алена Трофименко, 29 лет. Буллёзный эпидермолиз
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий. __________________________________________________________________
Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.
Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.
В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.
Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.
Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.
Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.
Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.
Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!
РЕКВИЗИТЫ: Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна 5168742706685728 (гривен) тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.
Я пообещала себе, что я не сдамся, я буду идти до конца. Как бы не было тяжело, как бы не было страшно и чего бы мне не говорили… Я буду бороться за жизнь, за каждую минуту жизни. Есть возможность облегчить моё состояние, это применение современных перевязочных средств, но есть одно НО... - это деньги... Какие- то бумажки, без которых просто невозможно лечиться..... .....Я, прошу всех! Отзовитесь на мою просьбу. Помогите, пожалуйста!!! Не проходите стороной.
Болезнь не выбирает время, не выбирает возраст... Она врывается в нашу жизнь ’без предупреждения’, переворачивая ее с ног на голову, четко разделяя на ’до’ и ’после’, разрушая все планы, вселяя страх и отчаянье... И ей абсолютно не важно - кто ты, какой ты, и есть ли у тебя силы и возможности, чтобы ей противостоять... Все мы имеем право на полноценную жизнь. И все мы имеем право на счастье..... Но иногда за это право нужно побороться! ВАША ПОМОЩЬ БЕСЦЕННА ДЛЯ МЕНЯ!!!
Вспомните ,наверняка вам знакомо ощущение на коже от ожога, от ссадин и царапин...Жгучая, порой невыносимая боль в течение некоторого времени. Спустя время, болезненные ощущения проходят, кожа восстанавливается, и мы забываем об этой неприятности. А теперь на секунду представьте, что я подобную боль испытываю каждый день и почти на всем теле... Спасти от боли могут только перевязки. Помогите! Ведь нужно совсем немного участия! Любая помощь важна, любая сумма бесценна!
Дорогие друзья! У Меня в НАЛИЧИИ есть моя работа. Домашний ИКОНОСТАС (Частичная вышивка чешским бисером, на атласе. Размер 27*38 см.) Работа выполнена мной!
Домашний иконостас – тепло домашней молитвы… Домашний иконостас – это малая домашняя Церковь, расположенная в определенном значимом для Вас месте, которая объединяет всех членов семьи перед Богом, позволяя коснуться до божественного таинства. Икона Божией Матери «Казанская» Икона - Господь Вседержитель Икона - Святитель Николай Чудотворец Икона – образ, через который мы обращаемся к Богу. И лишь при искренней молитве Господь или святой, которому возносится молитва, помогает нам в семейном благополучии и дает свою защиту.
Дорогие друзья, хотелось бы выразить огромную благодарность, всем, кто помогает мне! Спасибо, что отзываются ваши добрые сердечки. Даже представить сложно, чтобы я без Вас делала в такой непростой жизненной ситуации! Я ценю помощь каждого и помню каждого, кто протягивает мне руку помощи! Спасибо всем кто делиться моими постами о помощи. Низкий Всем поклон! Друзья, всем, всем, всем, огромное человеческое спасибо!!! Храни Господь каждого!!!
Обратиться за помощью к незнакомым людям – это один из последних рубежей, который переступаем мы.... Переступаем через гордость, через чувство собственного достоинства – когда больше нет веры в завтрашний день, когда безрезультатно истоптаны пороги всех возможных инстанций и учреждений, написаны письма и получены отказы от всех известных фондов, не у кого занимать и нечем отдавать… Обратиться за помощью к незнакомым людям – это последняя надежда , это КРИК и МОЛЬБА о помощи в ситуации, от которой не застрахован никто. Главное не остаться равнодушным, не пройти мимо
В благотворительности любая сумма – это весомый вклад! Это не просто слова – это действительно так! Многие люди считают, что благотворительность – это астрономические суммы и большие пожертвования, что если они «не тянут» что-то грандиозное, то не стоит и ввязываться. Но ведь именно из мелочей складывается любое дело. Музыку разучивают по нотам, танец – по движениям. Из маленьких достижений складываются большие дела. Благотворительность – не исключение. И то, что нам кажется мелочью, может спасти кому-то жизнь или сделать кого-то здоровым.
Дорогие друзья! Взрослым бабочкам очень сложно, медикаментов требуется в два - три раза больше, чем маленьким деткам. Если деткам еще помогают, то взрослым отказывают в сборе практически все благотворительные фонды.
Обращаюсь к Вам с просьбой, о ПОМОЩИ. Ситуация критическая, болезнь прогрессирует, а спасительные сеточки, и мази заканчиваются. Это так страшно когда остается всего лишь на пару дней перевязочных материалов. А что дальше.... все... Пожалуйста не проходите мимо.
Дорогие мои друзья и просто не равнодушные люди, идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки. Помогите мне жить без боли! Я благодарна вам за любую помощь!
Здравствуйте дорогие мои друзья! Состояние моя не очень хорошее. Все тело воспаленно, ужасно все кравоточет. Постоянно стоит боль всего тела, а когда перевязка это не выносимая боль, ничего я ж сильная.....
Каждый день перевязки. На перевязочные материалы просто катастрофически не хватает средств. ОДНА ПЕРЕВЯЗКА ОБХОДИТСЯ 2000 грн (одина сеточка для ран стоит 20’50 см стоит 1600 Грн., салфетки (бинт спец) - 100 Грн., крем - мазь - минимум 400 Грн, дезинфекция - мин 30-50 Грн, калорийное лечебное питание - мин 50-60 Грн.). Перевязки нужно делать каждый день. Из за не хватки средств и перевязочных материалов приходится стирать сеточки, салфетки и обратно ими пользоваться.
Постоянно сильная боль по телу, мучительно сильный зуд. От этого спасаюсь принимая сильнодействующие анальгетики и обезбаливающие. Жизнь дала мне испытания, которые я должна выдержать с гордостью, с высоко подньятой головой. Терпение, надежда и вера - мои главные помощники! Любая ваша помощь - это шанс для меня облегчить проявления болезни!