Популярные вопросы!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
__________________________________________________________________
Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.
Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.
В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.
Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.
Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.
Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.
Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.
Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!
РЕКВИЗИТЫ:
Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна
5168742706685728 (гривен)
тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.
Группа Алены на Facebook
Информация об Алене в СМИ:
__________________________________________________________________
Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.
Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.
В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.
Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.
Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.
Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.
Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.
Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!
РЕКВИЗИТЫ:
Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна
5168742706685728 (гривен)
тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.
Группа Алены на Facebook
Информация об Алене в СМИ:
показать весь текст
2900
0
Аленушка, держитесь! Небольшой + вам на карточку от нашей семьи. Желаю вам силы, мужества и, конечно же, не терять веру!
Помолись, за меня...
Попроси мне у неба надежду...
Лишь когда на краю,
Понимаешь, как хочется Жить...
Я ведь буду счастлива,
Правда!
Счастливей чем прежде...
Только б мне удержать
С этим миром тончайшую нить.
Попроси мне у неба надежду...
Лишь когда на краю,
Понимаешь, как хочется Жить...
Я ведь буду счастлива,
Правда!
Счастливей чем прежде...
Только б мне удержать
С этим миром тончайшую нить.
Сегодня прекрасный праздник – Покрова Пресвятой Богородицы.
Пусть Мать Божия укрывает вас своим покровом и ни одно на земле горе и несчастье не коснется вас.
Пусть Мать Божия укрывает вас своим покровом и ни одно на земле горе и несчастье не коснется вас.
В 910 году Богородица явилась молящимся во Влахернском храме в Константинополе и распростерла свой омофор (покрывало для головы) над людьми. Это событием называют настоящим чудом, которое стало знаком заступничества и утешения над людьми. Пусть Покров пресвятой Богородицы принесёт чистоту и надежду в ваш дом. Желаю укрыться от бурь и невзгод под Божьим покровом, желаю жить праведно и счастливо, желаю доброты в сердцах и веры в душе, желаю благополучия в семье и мира в доме.
Когда от боли капает слеза...Когда от страха бьётся сердце....Когда от света прячется душа...Когда от горя жизнь вся рвётся...Ты посиди тихонько в тишине...Закрой глаза,и понимая что устала...Сама себе скажи наедине...Я БУДУ СЧАСТЛИВА!!! Во чтобы то ни стало.....
Во всём мире с 24 по 30 октября, начинается Неделя буллёзного эпидермолиза - International Epidermolysis Bullosa Awareness Week. Впервые акция прошла в 2007 году и была одобрена ассоциацией DEBRA International. Сейчас акцию поддерживают люди по всей планете, более чем в 120 странах мира. Все они помогают больным буллёзным эпидермолизом. Главная цель Недели БЭ – рассказать обществу о заболевании, привлечь внимание государства, врачей, журналистов и всех неравнодушных людей к проблемам семей, которые несут финансовое и психологическое бремя такой тяжёлой болезни как буллёзный эпидермолиз. С 24 по 30 октября представительства DEBRA по всему миру проводят различные мероприятия, акции. Я приглашаю вас присоединиться к Неделе БЭ и сделать одно или несколько действий, это просто:
ПОДЕЛИТЕСЬ информацией и попросите друзей поделиться.
ПОДЕЛИТЕСЬ информацией и попросите друзей поделиться.
Всех кто хочет помочь, реквизиты мои:
карта приват банка На имя Трофименко Алена Константиновнв
5168 7420 6695 2486
Поддержите меня и всех бабочек!
Моя группа для помощи.
карта приват банка На имя Трофименко Алена Константиновнв
5168 7420 6695 2486
Поддержите меня и всех бабочек!
Моя группа для помощи.
Продолжение....информирования.... неделя Буллезного эпидермолиза с 24.10 по 30.10
КОВАРНАЯ ЖЕСТОКАЯ БОЛЕЗНЬ - Буллезный эпидермолиз. Сдирает с человека кожу, оставляя глубокие раны на теле, во рту, горле, пищеводе и внутренних органах. Невидимый палач, не знающий жалости рвет кожу в клочья, разрывая душу. Люди-бабочки живут с постоянным ’нельзя’. Нельзя прижаться к маме. Нельзя бегать. Нельзя находится на солнышке. Нельзя искупаться в реке. Нельзя погрызть конфетку или сухарик.Нельзя..... Вот так вынуждены жить все бабочки. Никто не может,пока, вылечить этот недуг. Но Вы можете помочь. Подбор правильного ухода делает чудеса: Вы можем забрать из жизни бабочек страшные муки. Одним, без поддержки людей семьям, где есть бабочки чрезвычайно сложно, так как перевязочные материалы стоят ОЧЕНЬ ДОРОГО, но они ЖИЗНЕННО НЕОБХОДИМЫ.
ЭТО СТРАШНОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ МОЖНО СМЯГЧИТЬ!
ПОДЕЛИТЕСЬ ПОСТОМ в соц.сетях.
Все кто хочет помочь, реквизиты мои:
карта приват банка На имя Трофименко Алена Константиновнв
5168 7420 6695 2486
Поддержите меня и всех бабочек!
Моя группа для помощи.
КОВАРНАЯ ЖЕСТОКАЯ БОЛЕЗНЬ - Буллезный эпидермолиз. Сдирает с человека кожу, оставляя глубокие раны на теле, во рту, горле, пищеводе и внутренних органах. Невидимый палач, не знающий жалости рвет кожу в клочья, разрывая душу. Люди-бабочки живут с постоянным ’нельзя’. Нельзя прижаться к маме. Нельзя бегать. Нельзя находится на солнышке. Нельзя искупаться в реке. Нельзя погрызть конфетку или сухарик.Нельзя..... Вот так вынуждены жить все бабочки. Никто не может,пока, вылечить этот недуг. Но Вы можете помочь. Подбор правильного ухода делает чудеса: Вы можем забрать из жизни бабочек страшные муки. Одним, без поддержки людей семьям, где есть бабочки чрезвычайно сложно, так как перевязочные материалы стоят ОЧЕНЬ ДОРОГО, но они ЖИЗНЕННО НЕОБХОДИМЫ.
ЭТО СТРАШНОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ МОЖНО СМЯГЧИТЬ!
ПОДЕЛИТЕСЬ ПОСТОМ в соц.сетях.
Все кто хочет помочь, реквизиты мои:
карта приват банка На имя Трофименко Алена Константиновнв
5168 7420 6695 2486
Поддержите меня и всех бабочек!
Моя группа для помощи.
Буллезный эпидермолиз (БЭ) – наследственное заболевание, характеризующееся образованием пузырей на кожных покровах и на слизистых оболочках человека. Эти пузыри могут возникнуть как при небольших травмах, так и спонтанно. При этом даже незначительное трение может спровоцировать появление пузырьковой сыпи.
У каждого человека вся кожа состоит из двух слоев: внешнего и внутреннего. Первый носит название «эпидермис», а второй – «дерма». При нормальном развитии эти слои объединены между собой с помощью специального склеивающего состава. Такая здоровая кожа надежно защищает человека от неблагоприятных условий внешней среды с первых дней жизни.
В случае отсутствия такого склеивания верхний слой кожи, при малейшем прикосновении, начинает приносить боль, а при небольшом нажатии покрывается пузырями и отслаивается от внутреннего слоя. Такое заболевание проявляется сразу после рождения и преследует человека до конца жизни. Носит оно название «врожденный буллезный эпидермолиз».
Это редкое заболевание проявляется сразу после рождения и преследует ребенка в течение всей жизни. Его невозможно выявить заблаговременно, так же, как и предупредить возникновение буллезного эпидермолиза.
В первые три года жизни кожа особенно нежная и напоминает крылья бабочки. Она острее реагирует на прикосновения и образует пузыри и эрозии. В случае неправильного лечения или ненадлежащего ухода в образовавшиеся ранки может проникнуть любая инфекция, вызывающая некроз тканей. При таком исходе ребенок редко доживает до трехлетия. В противном случае, после преодоления этого критического рубежа, кожа начинает уплотняться и прочнеть, правда, не достигая нормального уровня прочности.
Основными причинами этой болезни является нарушение на генетическом уровне, при котором эпидермис не может выполнять свою основную, защитную, функцию. Буллезный эпидермолиз причины проявления имеет следующие:
1. По наследству. Примерно в 80% случаев у кого-то из родителей имеется видимое данное заболевание или сидящий в организме вирус, ранее не проявленный.
2. Спонтанно. Такие случаи возможны в оставшихся 20%. При таком варианте буллезный эпидермолиз может проявиться у ребенка, родители которого абсолютно здоровы.
Буллезный эпидермолиз причины имеет только генетические, но, при этом, данное заболевание не является заразным.
У каждого человека вся кожа состоит из двух слоев: внешнего и внутреннего. Первый носит название «эпидермис», а второй – «дерма». При нормальном развитии эти слои объединены между собой с помощью специального склеивающего состава. Такая здоровая кожа надежно защищает человека от неблагоприятных условий внешней среды с первых дней жизни.
В случае отсутствия такого склеивания верхний слой кожи, при малейшем прикосновении, начинает приносить боль, а при небольшом нажатии покрывается пузырями и отслаивается от внутреннего слоя. Такое заболевание проявляется сразу после рождения и преследует человека до конца жизни. Носит оно название «врожденный буллезный эпидермолиз».
Это редкое заболевание проявляется сразу после рождения и преследует ребенка в течение всей жизни. Его невозможно выявить заблаговременно, так же, как и предупредить возникновение буллезного эпидермолиза.
В первые три года жизни кожа особенно нежная и напоминает крылья бабочки. Она острее реагирует на прикосновения и образует пузыри и эрозии. В случае неправильного лечения или ненадлежащего ухода в образовавшиеся ранки может проникнуть любая инфекция, вызывающая некроз тканей. При таком исходе ребенок редко доживает до трехлетия. В противном случае, после преодоления этого критического рубежа, кожа начинает уплотняться и прочнеть, правда, не достигая нормального уровня прочности.
Основными причинами этой болезни является нарушение на генетическом уровне, при котором эпидермис не может выполнять свою основную, защитную, функцию. Буллезный эпидермолиз причины проявления имеет следующие:
1. По наследству. Примерно в 80% случаев у кого-то из родителей имеется видимое данное заболевание или сидящий в организме вирус, ранее не проявленный.
2. Спонтанно. Такие случаи возможны в оставшихся 20%. При таком варианте буллезный эпидермолиз может проявиться у ребенка, родители которого абсолютно здоровы.
Буллезный эпидермолиз причины имеет только генетические, но, при этом, данное заболевание не является заразным.
Одним, без поддержки людей семьям, где есть бабочки чрезвычайно сложно, так как перевязочные материалы стоят ОЧЕНЬ ДОРОГО, но они ЖИЗНЕННО НЕОБХОДИМЫ.
ЭТО СТРАШНОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ МОЖНО СМЯГЧИТЬ!
ПОДЕЛИТЕСЬ ПОСТОМ в соц.сетях.
Все кто хочет помочь мне ’бабочке’, реквизиты мои:
карта приват банка На имя Трофименко Алена Константиновнв
5168 7420 6695 2486
Поддержите меня и всех бабочек!
Моя группа
ЭТО СТРАШНОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ МОЖНО СМЯГЧИТЬ!
ПОДЕЛИТЕСЬ ПОСТОМ в соц.сетях.
Все кто хочет помочь мне ’бабочке’, реквизиты мои:
карта приват банка На имя Трофименко Алена Константиновнв
5168 7420 6695 2486
Поддержите меня и всех бабочек!
Моя группа
#Repost Продолжение....информирования.... неделя Буллезного эпидермолиза с 24.10 по 30.10
Сегодня я Вам расскажу про себя и как ’съедает’ меня эта жестокая болезнь.
Моя спина и грудь- это одна сплошная не заживающая рана... С пролежнями, глубокими (почти до костей) ранами...
Ноги и руки постоянно в огромных пузырях... После пузыря образуется рана, которая будет заживать больше двух месяцев. И потом снова от малейшего не правильного прикосновения или просто так появляется новый пузырь, а значит новая рана... И это постоянный замкнутый круг...
Сегодня я Вам расскажу про себя и как ’съедает’ меня эта жестокая болезнь.
Моя спина и грудь- это одна сплошная не заживающая рана... С пролежнями, глубокими (почти до костей) ранами...
Ноги и руки постоянно в огромных пузырях... После пузыря образуется рана, которая будет заживать больше двух месяцев. И потом снова от малейшего не правильного прикосновения или просто так появляется новый пузырь, а значит новая рана... И это постоянный замкнутый круг...
Раны, которые на коленях и под коленями, образовали рубцы на сухожилиях под коленями. При воспалении всего тела и внутренних органов, воспаляются и сухожилия, что приводит к стягиванию ног. Ноги при воспалении сухожилий разгинаются на 45°. Вы только себе представьте: ложусь спать, а утром не могу разогнуть колени... И ничего не могу с этим сделать. Нужно колоть уколы в колени, чтобы снять воспаление с сухожилия, чтобы они стали эластичнее, и потихоньку с ужасной болью начинаю выпрямлять колени. Это не день, это не два дня, это неделя или месяц...
Это только то что снаружи, что можно увидеть....
Каждый день идет кровь из носа, так как в носовых проходах тоже огромные раны, которые не заживают.
Это только то что снаружи, что можно увидеть....
Каждый день идет кровь из носа, так как в носовых проходах тоже огромные раны, которые не заживают.
Постоянно воспалена полость рта. Пузыри и раны во рту тоже постоянно. Это постоянная боль, сильнейший зуд, которые я должна терпеть, что б не разодрать раны.
То, что делается внутри организма, тяжело представить. Так как болезнь поразила и все внутренние органы.
Я не могу кушать как обычный человек... Сужение пищевода...раны на пищеводе...после раны рубцы, что приводит к сужению пищевода. Ночью у меня даже слюна не проходит... Кушаю в основном все очень мягкое, при глотании помогаю пальцем протолкнуть пищу....
Низкий уровень гемоглобина, очень высокая СОЭ, надпочечники почти не работают... И это лишь малая часть того, что я вам написала.
Каждый день 5-6 часовые перевязки по ночам, когда мама дома и может помочь.... Обезболивающие... Успокоительные...
С каждым годом моей жизни общее состояние ухудшается.
То, что делается внутри организма, тяжело представить. Так как болезнь поразила и все внутренние органы.
Я не могу кушать как обычный человек... Сужение пищевода...раны на пищеводе...после раны рубцы, что приводит к сужению пищевода. Ночью у меня даже слюна не проходит... Кушаю в основном все очень мягкое, при глотании помогаю пальцем протолкнуть пищу....
Низкий уровень гемоглобина, очень высокая СОЭ, надпочечники почти не работают... И это лишь малая часть того, что я вам написала.
Каждый день 5-6 часовые перевязки по ночам, когда мама дома и может помочь.... Обезболивающие... Успокоительные...
С каждым годом моей жизни общее состояние ухудшается.
Одной без поддержки мне не справится, люди добрые не оставляйте меня. Для каждодневной борьбы мне очень необходимы перевязочные материалы, которые стоят ОЧЕНЬ ДОРОГО, но они ЖИЗНЕННО НЕОБХОДИМЫ для меня.
ЭТО СТРАШНОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ МОЖНО СМЯГЧИТЬ.
ПОДЕЛИТЕСЬ ПОСТОМ Неделя БЭ в Facebook, и попросите друзей поделиться в соц.сетях. Пожалуйста поделитесь постом со своими друзьями. Мне очень нужна помощь.
ЭТО СТРАШНОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ МОЖНО СМЯГЧИТЬ.
ПОДЕЛИТЕСЬ ПОСТОМ Неделя БЭ в Facebook, и попросите друзей поделиться в соц.сетях. Пожалуйста поделитесь постом со своими друзьями. Мне очень нужна помощь.
Все кто хочет помочь мне ’бабочке’, реквизиты мои:
карта приват банка На имя Трофименко Алена Константиновнв
5168 7420 6695 2486
Поддержите меня и всех бабочек!
Моя группа для помощи.
карта приват банка На имя Трофименко Алена Константиновнв
5168 7420 6695 2486
Поддержите меня и всех бабочек!
Моя группа для помощи.
Сегодня заканчивается международная неделя Буллезного эпидермолиза - помогайте бабочкам полететь!!!
Не буду я сегодня Вам писать много, не фото ужасных, не картинок, выставлять. Не в силах. Мое состояние ужасное, все очень болит.
Помните бабочкам всегда нужна поддержка.
Не буду я сегодня Вам писать много, не фото ужасных, не картинок, выставлять. Не в силах. Мое состояние ужасное, все очень болит.
Помните бабочкам всегда нужна поддержка.
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Сейчас читают!
Благотворительность!
Комментарии к ответу