ЖИЗНЬ БЕЗ КОЖИ. Алена Трофименко, 29 лет. Буллёзный эпидермолиз
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий. __________________________________________________________________
Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.
Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.
В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.
Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.
Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.
Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.
Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.
Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!
РЕКВИЗИТЫ: Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна 5168742706685728 (гривен) тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.
Я Благодарна каждому за помощь. Ваше добро вернется вам сторицей! Карта приватбанка 5168742066952486 (Трофименко Алена) Диагноз: Буллезный эпидермолиз рецессивно-дистрофического формы, генерализованный тип. Идёт сбор на приобретение медикоментов и дорогостоящих специальных перевязочных материалов.
Среди нас нет миллионеров, знаменитостей, это редкость, когда сбор закрывает один анонимный благотворитель... НО среди нас очень много людей с большим сердцем... и пусть мы не богаты, и пусть по 20-50 гривен, но мы это делаем! МЫ - ПОМОГАЕМ, а не проходим мимо!!! Мы помогаем Алене обрести жизнь без боли! Помните, помощь не бывает маленькой, главное помощь должна идти от сердца! Каждый из нас может помочь Алене - переводом, молитвой, добрым словом или репостом.
Мы знаем как уже всем набили оскомину слова ’с миру по нитке’, ’ из капелек собирается океан’, ’протяните руку помощи’....Но что ж поделать, если все эти примелькавшиеся словосочетания правда? Именно из многих небольших пожертвований собираются большие суммы. Крупные суммы переводят фонды или спонсоры. Но ни тех ни других не интересует жизнь и боль двадцатисемилетней девушки. Взрослая - значит справится сама. А как? Как может заработать 60 тыс. гривен в месяц девушка-инвалид ( да еще с тяжелейшей формой болезни)?? Да никак. А раз денег нет,то пусть человек у нас на глазах гниет? Именно ГНИЕТ! Других вариантов тут нет( Пожалуйста, проявите сострадание, окажите посильную помощь Алене!
Мы просим всех милосердных людей помочь Алене приобрести перевязочный материал и медикаменты. Для людей-бабочек это самое важное. Именно от правильного и тщательного ухода зависит их жизнь. Тело Алены это одна большая рана. Пожалуйста,помогите посильной суммой! Ну невозможно обычной семье заработать такие деньги ежемесячно.. и это только на перевязки и мази...
Благотворительность - это, в первую очередь, осознание чужой проблемы и желание помочь, а не суммы с большим количеством нулей. Неважно, сколько вы отдаете, важно то, что вы понимаете, насколько больному человеку необходимы эти деньги. Алене очень нужны деньги на покупку перевязочных материалов и медикаментов. К сожалению, государство не обеспечивает ’бабочек’ ничем. А без длинного списка сеток, губок, бинтов и мазей людям с таким недугом просто не выжить. И это не преувеличение! Человек с диагнозом ’буллезный эпидермолиз’ умрет без всех этих перевязок, мазей, капель....
Добрый вечер. Через две недели еду в Германию. Возможно там есть какие то медикаменты, которые могу Вам привезти. Которых например нет здесь, или они здесь намного дороже? Бюджет у меня очень ограничен, много привезти не смогу, но хоть что-то... Пишите пожалуйста в личку.
Добрый вечер. Через две недели еду в Германию. Возможно там есть какие то медикаменты, которые могу Вам привезти. Которых например нет здесь, или они здесь намного дороже? Бюджет у меня очень ограничен, много привезти не смогу, но хоть что-то... Пишите пожалуйста в личку.
Здравствуйте. Огромное Вам спасибо за участие! Я предам Алёне Ваше сообщение.
Добрый вечер. Через две недели еду в Германию. Возможно там есть какие то медикаменты, которые могу Вам привезти. Которых например нет здесь, или они здесь намного дороже? Бюджет у меня очень ограничен, много привезти не смогу, но хоть что-то... Пишите пожалуйста в личку.
Здравствуйте. Я буду очень очень вам благодарна. Мне очень подходит эта мазь. Но к сожалению у нас она не продается. Если сможете хотя б один тюбик привезти буду очень очень Вам благодарна. Спасибо огромное за то что мне хотите помочь Низкий Вам поклон.
Буллезный эпидермолиз - страшное заболевание. Оно неизлечимо. Это приговор! С рождения и до последних дней люди-бабочки терпят невыносимую боль. Эта боль не дает ни секунды передышки. Жизнь с таким недугом это борьба! В этой борьбе пока нельзя победить, но можно сделать жизнь немного легче. Для этого нужны медикаменты и перевязочный материал. Пожалуйста, помогите Алене приобрести все это! Не проходите мимо беды и боли этой девушки
Вы можете пройти мимо... Вы можете посмотреть и пойти дальше... Но Вы можете остановиться, посмотреть, проникнуться сочувствием и помочь, помочь тому, кто действительно нуждается в Вашей помощи!!! Кому Ваша помощь жизненно необходима!!! Пожалуйста, помогите!!!
Никогда невозможно привыкнуть к боли , невозможно привыкнуть к слезам и страданиям! Каждый раз это как ножом по сердцу. Страшно представить что испытывает человек-бабочка в эти минуты, что приходится перенести и скольких сил и мужества это требует! Бабочки как стойкие борцы переносят все процедуры, день за днем продолжая глотать боль и слезы.Не будьте равнодушными! Не проходите мимо чужой беды! Помогите Алене
Алена сейчас в плохом состоянии! Как физически так и душевно. Столько лет жуткой боли, столько лет борьбы и вот сейчас она говорит о том,что мечтает уснуть и не проснуться... Алена очень устала, она измотана и раздавлена! У каждого из нас бывают такие моменты, когда хочется забиться в угол и ничего не видеть, не слышать, не чувствовать...Кто-то находит силы встать с колен,а кто-то опускает руки... Сейчас у Алены силы иссякли... Она на волоске... Пожалуйста, помогите! 20-50 грн от каждого и соберется большая сумма! Не проходите мимо, пожалуйста, помогите
Буллезный эпидермолиз...Страшный диагноз. ПРИГОВОР! Невообразимые страдания ,отчаяние и боль...Сложно передать через экраны мониторов все муки,все круги ада,которые проходят люди с таким диагнозом! Но Алена не сдается! Она упорно борется за свое здоровье. Это колоссальные усилия! Не проходите мимо беды этой храброй девушки! Помогите! Протяните свою руку. Алена очень нуждается в нашей помощи! Люди! Не бросайте Алену один на один с бедой!
Даже жизнь, связанная с постоянной болью, не мешает мечтать. Правда, мечты эти кардинально отличаются от тех, которые бывают у людей здоровых. Алена мечтает о том, чтобы ей просто не стало хуже, чем сейчас... Пожалуйста, не проходите мимо. Помогите Алене в приобретении жизненно необходимых перевязочных материалов. Без нашей помощи она не справляется(((
Кому нужны больные люди... Никому... Мы отворачиваем голову, прячем глаза, когда видим просьбы о помощи .. нам стыдно видеть это...нам неприятно... Не прячьте своих глаз!! Помогите!!
КОВАРНАЯ ЖЕСТОКАЯ БОЛЕЗНЬ - Буллезный эпидермолиз. Сдирает с человека кожу, оставляя глубокие раны на теле, во рту, горле, пищеводе и внутренних органах. Невидимый палач, не знающий жалости рвет кожу в клочья, разрывая и душу. ПОМОГИТЕ, КТО МОЖЕТ! ЭТО СТРАШНОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ МОЖНО СМЯГЧИТЬ! Своевременный качественный уход - вот что необходимо, чтобы спасти жизнь и судьбу Алены!
Лето для ’бабочек’. Романтика, да? Только у тех, кто проходит это в реалии, сейчас сжалось сердце. Лето для бабочки - АД. Кожа тает и правращаеться все одну сплошную рану.Все преет и гнет от жары. Это реальность лета для бабочек. Если Бабочка - это больной одним из страшнейших заболеваний - буллезный эпидермолиз. Вы привыкли видеть красивые фото моего лица, в закрытой полностью одежде. Сегодня я показываю вам другое. Реальное. Но скрываемое годами. Хочу показать вам, что за моей улыбкой. Это каждодневные новые раны, болючие перевязки, бессонные ночи. Это спина,ноги, туловище. Это места которые под постоянной защитой. Это то, что не видно под бинтами, под одеждой... Я перестала ставить сроки ’когда они придумают это чертово лекарство’. Я ухаживаю за каждой такой раной. Многие из вас отвернутся сейчас, закроют этот мой пост, пройдут дальше. Страшно не выносимо, знаю, смотреть на эти фото... НО... это реальность моей жизни. Спасибо тем, кто не испугался и дочитал. И всем, кто рядом, несмотря на это. Спасибо Всем кто помогает и не оставляет меня одну!
ЗНАЕТЕ, ПОЧЕМУ В СОЦСЕТЯХ СТАЛО ТАК МНОГО СБОРОВ ПОМОЩИ? Потому, что кроме людей простых никто больше не помогает... Каждый из нас пришел на эту землю не просто так. Зачем Вы здесь? А может быть, затем, чтобы спасти чью-то жизнь… Вы не думали об этом? Сколько невозвратимых потерь, упущенных возможностей, потерянного времени! Но ведь можно было сделать шаг и протянуть руку и спасти! Сделайте это сейчас!!
Здравствуйте, все кто меня знает. Вышла статья про мою жизнь! Корреспондент Лілія Рагуцька от всей души постаралась, написать очень проникновенно о моем жизни и ей это удалось, на все 100 %. Большое спасибо Лиличка! В статье фото и видео. Даже жизнь, связанная с постоянной болью, не мешает мечтать мечтать. Правда, мечты эти кардинально отличаются от тех, которые бывают у людей здоровых. Я мечтаю о том, чтобы мне просто не стало хуже, чем сейчас. Спасибо Всем Огромное за помощь!
К сожалению сбор идет очень тяжело... Конечно взрослым не помогают так как деткам. Да, Алена не малышка. Но от этого она не меньше страдает. Эта девушка 27 лет жизни проходит все круги ада. Она и ее семья боролись одни все эти годы. Но сейчас просто нет денег-это самое страшное в жизни бабочек. Нет денег-нет перевязок и мазей. Пожалуйста, помогите Алене в ее борьбе!
Как страшно слышать-ваша болезнь неизлечима... Нет надежды, что закончатся муки и боль! Нет лекарства, нет ни одного шанса! Как в омут с головой. И вот человек остается один в этом омуте! Нет слов, чтобы описать отчаяние ! Нет слов,чтобы описать муки ! Но на помощь приходят люди! Обычные люди,которые случайно увидели глаза,полные слез! Люди помогают советом,информацией, репостом. Помогают материально! Молятся! Только так, ВМЕСТЕ, мы сможем помочь тем, кому очень трудно сейчас!
Лето ужасна пора для меня. Лето для ’бабочек’ - АД!!! Кожа тает, ’плывет, и превращается все в одну сплошную рану. Все преет и гниет от жары. Оставляя огромные раны и сильный зуд. Обострилось все тело и все внутри. Ведь у меня поражено не только кожа, но и внутренние все органы. Пища с трудом проходит. Слизистая все поражена в ранах. Это реальность лета для меня. Если бабочка - это больной одним из страшнейших заболеваний - Буллезный эпидермолиз. Вы привыкли видеть красивые фото моего лица, в закрытой полностью одежде. Сейчас я показываю вам другое. Хочу показать Вам, что скрывается за моей улыбкой. Это каждодневные новые раны, болючие перевязки, бессонные ночи. Это спина, ноги, туловище. Это места которые под постоянной защитой. Это то, что не видно под бинтами, под одеждой..... Я ухаживаю за каждой новой такой раной. Я перестала ставить сроки ’когда они придумают это чертово лекарство’.... Многие из Вас отвернуться сейчас, закроют мой пост, пройдут дальше... Страшно не выносимо, знаю, смотреть на эти фото... НО... это реальность моей жизни. Спасибо тем, кто не испугался и дочитал. И всем, кто рядом, несмотря на это. Спасибо Всем кто помогает и не оставляет меня одну.
Как безгранична человеческая доброта и любовь. Ведь каждый из нас в реальной жизни много раз слышал фразу «Добро всегда побеждает зло», и это совсем не сказка. Даже маленькая капелька вашего внимания кому-то может спасти ЖИЗНЬ! СЕГОДНЯ В НАШЕЙ ПОМОЩИ НУЖДАЕТСЯ АЛЕНА, НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО, ПРОЯВИТЕ СВОЮ ДОБРОТУ И МИЛОСЕРДИЕ. Ведь для каждого из нас 20-50 грн. небольшие деньги, а для Алены - жизнь без боли! Пожалуйста, помогите Алене.