Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
Список ОБЯЗАТЕЛЬНЫХ документов для размещения просьбы о материальной помощи больному человеку:
- банковская карта открыта на отца 4731185608113871 (Приват банк) Скрыпник Александр Сергеевич, для подтверждения есть договор о реквизитах с банком, который будет добавлен ниже в посте.
- фото свидетельства о рождении ребенка рядом с монитором, на котором открыт наш сайт KIDSTAFF.com.ua - прилагается
- фото ребенка - прилагается
- цель сбора - диагностика и лечение эпилепсии, подобранное лечение в Украине, которое должно было помочь, оказалось неэффективным. К какому диагнозу нас отнести - тоже не смогли определить. Предварительно диагноз звучит так, это описание состояния : - Криптогенная генерализованная эпилепсия с частыми миоклонически-астатическими приступами, резистнентными к антиконвульсивной терапии. Обращались заочно в клиники Франции и Германии, в которых были поставлены противоположные диагнозы, которые лечатся совершенно по-разному, изучив отзывы, остановились на клинике в Испании - Текнон, ALLE VILANA 12, 08022 BARCELONA доктор : Антонио Русси.
Сумма к сбору: 17446 Евро, в которую входит:
- лечение по счету – 14 646 евро (счет и приглашение - прилагается)
- транспортные расходы – 2000 евро
- расходы на проживание в Барселоне в течение 7 дней - 800 евро.
(документы по обоснованию будут добавлены ниже в посте.)
Илюша Скрыпник, 2,6 ,родился- ЗДОРОВЕНЬКИЙ,но после 2-ой ПРИВИВКИ АКДС у него начались СУДОРОЖНЫЕ ПРИСТУПЫ с потерей сознания,позже, кроме больших приступов, появился другой вид приступов, который проявлялся вздрагиванием ручек, падением с ног и кратковременной потерей сознания - таких за день до 100 раз и больше...Подобранное лечение в Украине, которое должно было помочь, оказалось неэффективным. К какому диагнозу нас отнести - тоже не смогли определить. Состояние малыша описано как - Криптогенная генерализованная эпилепсия с частыми миоклонически-астатическими приступами, резистнентными к антиконвульсивной терапии.
Помочь готова клиника Текнон в Испании. Сумма к сбору: 17446 Евро. Появился реальный шанс - излечиться и вернуться к полной ярких впечатлений детской жизни.
На данный момент собрано 252 254 грн ( 9 031 ЕВРО ) ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ : 235 030 грн ( 8 415 ЕВРО ).
Выписка, справка инвалидности, справка ВКК будут добавлены ниже в посте.
Список ОБЯЗАТЕЛЬНЫХ документов для размещения просьбы о материальной помощи больному человеку:
- банковская карта открыта на отца 4731185608113871 (Приват банк) Скрыпник Александр Сергеевич, для подтверждения есть договор о реквизитах с банком, который будет добавлен ниже в посте.
- фото свидетельства о рождении ребенка рядом с монитором, на котором открыт наш сайт KIDSTAFF.com.ua - прилагается
- фото ребенка - прилагается
- цель сбора - диагностика и лечение эпилепсии, подобранное лечение в Украине, которое должно было помочь, оказалось неэффективным. К какому диагнозу нас отнести - тоже не смогли определить. Предварительно диагноз звучит так, это описание состояния : - Криптогенная генерализованная эпилепсия с частыми миоклонически-астатическими приступами, резистнентными к антиконвульсивной терапии. Обращались заочно в клиники Франции и Германии, в которых были поставлены противоположные диагнозы, которые лечатся совершенно по-разному, изучив отзывы, остановились на клинике в Испании - Текнон, ALLE VILANA 12, 08022 BARCELONA доктор : Антонио Русси.
Сумма к сбору: 17446 Евро, в которую входит:
- лечение по счету – 14 646 евро (счет и приглашение - прилагается)
- транспортные расходы – 2000 евро
- расходы на проживание в Барселоне в течение 7 дней - 800 евро.
(документы по обоснованию будут добавлены ниже в посте.)
Илюша Скрыпник, 2,6 ,родился- ЗДОРОВЕНЬКИЙ,но после 2-ой ПРИВИВКИ АКДС у него начались СУДОРОЖНЫЕ ПРИСТУПЫ с потерей сознания,позже, кроме больших приступов, появился другой вид приступов, который проявлялся вздрагиванием ручек, падением с ног и кратковременной потерей сознания - таких за день до 100 раз и больше...Подобранное лечение в Украине, которое должно было помочь, оказалось неэффективным. К какому диагнозу нас отнести - тоже не смогли определить. Состояние малыша описано как - Криптогенная генерализованная эпилепсия с частыми миоклонически-астатическими приступами, резистнентными к антиконвульсивной терапии.
Помочь готова клиника Текнон в Испании. Сумма к сбору: 17446 Евро. Появился реальный шанс - излечиться и вернуться к полной ярких впечатлений детской жизни.
На данный момент собрано 252 254 грн ( 9 031 ЕВРО ) ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ : 235 030 грн ( 8 415 ЕВРО ).
Выписка, справка инвалидности, справка ВКК будут добавлены ниже в посте.
31
0
Группа помощи вконтакте:
Группа помощи в одноклассниках:
Группа помощи в инстаграм:
Группа помощи в фейсбуке:
Группа помощи в одноклассниках:
Группа помощи в инстаграм:
Группа помощи в фейсбуке:
Что послужило для такого состояния ребенка - на данный момент мы не знаем. Но мы указываем сам факт прививки в тот же день, когда пошли первые приступы (в ответ на комментарии, что у нас ребенок больной от рождения и то, что мы против прививок).
Здравствуйте, наши дорогие! Илюшеньке с 19 июня было плохо, все время была возле сыночка. Мы с Сашей перепугались очень. (( Малыш был капризный с самого утра. И приступы частые доставали. Очень много капризничал и просился ко мне на руки. Пассивно, но мы все же побыли на свежем воздухе, катался на качельке, т.к. ножки часто падали. В 10 часов мы зашли уже в дом, т.к. была уже на улице жара. В доме хорошо, прохладно. Сыночек вроде стал дома поживее, игрался, но так же часто падал и плакал из-за этого. Когда время подошло к обеденному сну, мы с Сашей заметили, что сына странно себя ведет. Стал вялым, часто тер глазки, и как-будто хотел играться, но не мог. Мы сначала подумали, что он сонный. Положила его - сына сразу заснул. Чтоб вы поняли - малыш перед тем как заснуть куёвдится в кровати мин 30 точно - это всегда так, даже когда хочет сильно спать .А тут Раз-и заснул сразу. Во сне сына тихонько плакал, иногда даже всхлипывал. Просыпался и требовал, чтобы я была рядом с ним и, держа мою рук, снова засыпал.Обычно Илюшеньке хватает часа 2 чтобы выспаться в обед. Но проходит время, начинаем его будить,- а он спит. Никак не реагирует. Мы его уже и поворачивали, и звали, и заманивали всем, чем только можно - реакции ноль. Меня уже начало колотить. Тут сына открывает глазки и начинает сильно плакать и махать на нас ручкой, чтобы мы его оставили в покое. Подумали, что он хочет еще поспать. Я лежала возле него все это время. Он так же крепко держал меня за руку и спал, иногда беззвучно плакал. Прошло еще время. Итого уже дневной сон на тот момент составил почти 4 часа. Я опять начинаю будить сыночка. Сначала никакой реакции не было, потом сына все-таки открыл глазки и снова сильно зашелся плачем. Я его взяла на руки и мы пошли в зал. Посадила его на диван, начала ему что-то расскзаывать, положила рядом игрушки, включила мультик его любимый - реакции ноль. А потом я смотрю, а он сидит и шатается, вот-вот завалится. Глазки полузакрыты, холодный пот на лбу, температура сильно у него упала- 35,7 была. Показывает на голову, плачет и говорит ’вава’. Сына как норовил заплакать, но такое ощущение, что у него не хватало на это сил. И тут я смотрю, он заваливается на бок и закрывает глаза. Поднимаю- а он никакой. Тело обмяклое, ручки, ножки абсолютно расслаблены. Я его опять будить, а он как в полусознательном состоянии хочет заплакать, но не может. Позвонили в ’скорую’- сказали, что может жара, понаблюдать. Сказали, если не попустит - сразу приедут. Я его гладила, просила открыть глазки. А если смотреть со стороны,- сына как сильно хочет спать и капризничает, что мы ему не даем. Потом смотрим, он начал реагировать на мультик. По крайней мере, приоткрыл глазки и смотрел в монитор. Потом я принесла его любимое лакомство. Сначала не реагировал, потом сел и начал потихоньку есть его. Но видно было, что он как желешка сидит, неустойчиво, что вот-вот завалится на бок. Так прошло еще полчаса. От сынули не отходила ни на секунду. Потом стал капризничать, лезть ко мне на руки и опять начал показывать на голову ’вава’. Так мы просидели еще примерно полчаса. Потом сына попросился встать. Поставили его на пол. Сына сразу пошел. Но видно было, что ему трудно идти, как сил нет. Подошел к коробку с игрушками, стал вытаскивать игрухи. Мы с Сашей замерли, даже не дышали, -наблюдали что и как будет. Через некоторое время малыш разыгрался. Но часто капризничал ни с того, ни с сего. От еды категорически отказался, хотя к этому времени должен был давно проголодаться. Вечером вышли на улицу, на свежий воздух. Сына походить не смог, катался опять в качельке и сидел на стульчике. А вот окончательно попустило часам к 21.00.Сын хорошенько разыгрался. Смог ходить ножками. Спать лег поздновато. Вчера и сегодня наблюдаем за ним. Ничего подобного не повторялось. Но теперь еще одним страхом у нас Сашей стало больше. А еще вчера наш маленький порадовал нас новыми словами – «луль» - руль, «нонь»- ночь, «тэнь» - тень, «пуп» - пуп. ))
Становится все страшнее. По сравнению с месяцем назад- у Или приступы стали чаще, намного меньше стал ходить. Это очень настораживает. Мы с Сашей наблюдаем все это и ничего нам не остается как ждать….Ждем нашего Волшебника, ждем помощи, ждем лечения.
Спасибо, что пишете и интересуетесь состоянием сыночка. Спасибо за помощь- и финансовую, и моральную. Звонили из нескольких соборов и храмов - за нашего Илюшеньку там каждый день молятся. Спасибо вам всем, что вы с нами!
Становится все страшнее. По сравнению с месяцем назад- у Или приступы стали чаще, намного меньше стал ходить. Это очень настораживает. Мы с Сашей наблюдаем все это и ничего нам не остается как ждать….Ждем нашего Волшебника, ждем помощи, ждем лечения.
Спасибо, что пишете и интересуетесь состоянием сыночка. Спасибо за помощь- и финансовую, и моральную. Звонили из нескольких соборов и храмов - за нашего Илюшеньку там каждый день молятся. Спасибо вам всем, что вы с нами!
На 21.06.2016е - ИТОГО СОБРАНО: 268 161 грн ( 9 492 ЕВРО ) ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ : 224 700 грн ( 7 954 ЕВРО ).
Видео генерализованного приступа, который снимался для врачей. Это один из лёгких приступов. Когда идут тяжёлые приступы, к сожалению, не до видеосъёмки.
Видео как Илюша непроизвольно падает с ножек (миоклонически-астатические приступы), что наносит ему различные травмы. Таких падений за день может быть от 50 до 200 раз
Видео как Илюша непроизвольно падает с ножек (миоклонически-астатические приступы), что наносит ему различные травмы. Таких падений за день может быть от 50 до 200 раз
!!! МАМИНЫ НОВОСТИ !!! от 23.06.16
Здравствуйте, наши дорогие! Состояние сыночка без изменений. Выходим на улицу с утра и под вечер. Уже 2 дня, как сына отказался от обеденного сна - никак не уложить, никакими уговорками. Встает и идет играться. Но вчера, правда, не выдержал и придремнул под вечер в качельке. Сегодня утром походил минут 5 и попросился ко мне на руки.Так мы ходили с ним по саду минут 30. Рассматривали цветы, букашек, складывали камушки в ведерко. На все мои уловки походить самому- сразу капризничал и крутил головой ’Нет’. Еще заметила, что отказывается ходить, т.к. показывает, что ножкам больно - сказывается наш плоско -вальгус стоп. Но т.к. у нас эпи, массажи и физиопроцедуры нам противопоказаны.Сможем заняться лечением ножек только после назначения лечения по эпи. Все между собой связано. А ножки страдают-болят при продолжительной ходьбе. Приступы по количеству как были, так и есть.Кстати, еще заметила, что сына отказался от игр, где нужно что-то строить. Наверное, т.к. у него из-за приступов все ламалось, и он сильно от этого расстраивался.На следующей неделе хочу повезти Илю на УЗИ брюшной полости. Посмотрим нашу печеночку. сегодня звонили из садика. Спрашивали, будем ли мы его посещать. Стало очень грустно, т.к. Илюшке было бы очень интересно общаться и играться с детками. Если бы не эти приступы.....
Лето в самом разгаре, многие разъезжаются на отдых. Сбор идет медленно и активность в группах Илюшки стала заметно меньше. Но есть и те,которые даже на отдыхе переживают и спрашивают о самочувствии Илечки. Спасибо вам, что даже находясь на отдыхе, вы все так же с нами! А еще на Фейсбуке Elena Gaydar выставила на аукцион картину, 100% от цены -Илечке на лечение. Ее приобрел один добрый Волшебник за 1000 грн. Деньги были перечислены на наш счет.Спасибо вам огромное за ваши добрые сердца! Спасибо так же недавнему Волшебнику Сергею, кот. в день, когда не было совсем поступлений, поздно ночью перевел нам 10 000 грн. Спасибо за каждую переведенную нам копеечку. Спасибо каждому из вас, кто с нами, кто переживает и принимает хоть малейшее участие в жизни нашего сыночка. Мы с нетерпением ждем момента, когда полетим на лечение. Храни вас всех Бог!
Здравствуйте, наши дорогие! Состояние сыночка без изменений. Выходим на улицу с утра и под вечер. Уже 2 дня, как сына отказался от обеденного сна - никак не уложить, никакими уговорками. Встает и идет играться. Но вчера, правда, не выдержал и придремнул под вечер в качельке. Сегодня утром походил минут 5 и попросился ко мне на руки.Так мы ходили с ним по саду минут 30. Рассматривали цветы, букашек, складывали камушки в ведерко. На все мои уловки походить самому- сразу капризничал и крутил головой ’Нет’. Еще заметила, что отказывается ходить, т.к. показывает, что ножкам больно - сказывается наш плоско -вальгус стоп. Но т.к. у нас эпи, массажи и физиопроцедуры нам противопоказаны.Сможем заняться лечением ножек только после назначения лечения по эпи. Все между собой связано. А ножки страдают-болят при продолжительной ходьбе. Приступы по количеству как были, так и есть.Кстати, еще заметила, что сына отказался от игр, где нужно что-то строить. Наверное, т.к. у него из-за приступов все ламалось, и он сильно от этого расстраивался.На следующей неделе хочу повезти Илю на УЗИ брюшной полости. Посмотрим нашу печеночку. сегодня звонили из садика. Спрашивали, будем ли мы его посещать. Стало очень грустно, т.к. Илюшке было бы очень интересно общаться и играться с детками. Если бы не эти приступы.....
Лето в самом разгаре, многие разъезжаются на отдых. Сбор идет медленно и активность в группах Илюшки стала заметно меньше. Но есть и те,которые даже на отдыхе переживают и спрашивают о самочувствии Илечки. Спасибо вам, что даже находясь на отдыхе, вы все так же с нами! А еще на Фейсбуке Elena Gaydar выставила на аукцион картину, 100% от цены -Илечке на лечение. Ее приобрел один добрый Волшебник за 1000 грн. Деньги были перечислены на наш счет.Спасибо вам огромное за ваши добрые сердца! Спасибо так же недавнему Волшебнику Сергею, кот. в день, когда не было совсем поступлений, поздно ночью перевел нам 10 000 грн. Спасибо за каждую переведенную нам копеечку. Спасибо каждому из вас, кто с нами, кто переживает и принимает хоть малейшее участие в жизни нашего сыночка. Мы с нетерпением ждем момента, когда полетим на лечение. Храни вас всех Бог!
Мамины новости от 30.06.16 Здравствуйте, наши дорогие! У нас жара немного спала. Теперь даже можно выйти на улицу в первой половине дня. Приступы сыночка достают так же,как и раньше. Малыш все время просится на уличку погулять,но из-за приступов не всегда получается именно ’погулять’ - ношу на руках. Вчера сына даже согласился сесть в коляску и мы покатались по городу.Купили малышу наколенники, теперь наши коленочки немного обезопасены от травм. Когда к нам в гости приходят наши Волшебницы - Таня и Аня со своими детками, мы заметили, что Илюшенька стал намного раскрепощеннее в поведении.Раньше был как дикаренок,- нужно было хотя бы около получаса посидеть у меня на руках, чтобы раззнакомиться со всеми. Сейчас сына с удовольствием общается и играет даже с соседскими детками и с нетерпением ждет своих друзей - Колю и Диму. Все время повторяет их имена и выглядывает в окно. Понимает, что он старше их, отдает им свои игрушки, пытается накормить и вытереть салфеткой ротик. Малышу явно не хватает общения, т.к. из-за частых приступов мы не можем играть на той же детской площадке, чтобы Илюшенька вдоволь смог наобщаться с детками. А еще Илечка очень любит музыку, даже когда из-за приступов ножки не держат,-сидит и кивает в такт музыке головой и ’танцует’ ручками. Сегодня утром были прям тройные разряды, что малыш даже еще не отошел от предыдущей серии приступов,как накрывали следующие. От завтрака сына отказался, поел чуток для приема лекарств, играться не захотел. Сидели в обнимку, ждали когда попустит. К обеду стало немного легче и малыш смог поиграться. От дневного сна отказался, поэтому к вечеру сына капризничает+еще и приступы достают. Ну, ничего. Я верю, что еще чуть-чуть нужно подождать, совсем чуть-чуть потерпеть - и мы полетим на лечение. Я верю, молюсь и надеюсь, что это произойдет уже совсем скоро. Спасибо, что вы с нами переживаете за нашего Илюшку!Спасибо, наши хорошие, за вашу помощь и поддержку!
Отчет от 19.06.16 по 30.06.16
Мы от всего сердца благодарим каждого доброго человечка, который не прошел мимо нашего мальчика! Здоровья вам крепчайшего! Храни вас Бог! Ну и наш отчетик!
Приват банк.
Всего собрано за данный период – 24791 грн
Всего 160 405 грн
Сбербанк.
Всего собрано за данный период – 16375 руб
Всего 174 340 руб
На руки — 300 грн
Всего 23 746 грн
WebMoney Кошелёк – 2.5 дол
157 грн
Всего 6595 руб
Всего 10.92 дол
Всего 157 грн
Yandex-кошелек — 0руб
Всего 1800 руб
киви-кошелек- 0 руб
Всего 597,69 руб
Киевстар- 0 грн
Всего 133.2 грн
Мегафон- 686 руб
Всего 7124 руб
PayPal- 100 фунтов
Всего 780.13 фунтов
JustGiving — 0 фунтов
Всего 145 фунтов
orangepenguin 489 дол
Всего 489 дол
Сумма к сбору 17466 €= 480637грн (по курсу 27.55грн)
Всего собрано на 01.07.16- 299 812 грн(10 882 €)
Остаток к сбору 6 564 €= 180 838грн
Мы от всего сердца благодарим каждого доброго человечка, который не прошел мимо нашего мальчика! Здоровья вам крепчайшего! Храни вас Бог! Ну и наш отчетик!
Приват банк.
Всего собрано за данный период – 24791 грн
Всего 160 405 грн
Сбербанк.
Всего собрано за данный период – 16375 руб
Всего 174 340 руб
На руки — 300 грн
Всего 23 746 грн
WebMoney Кошелёк – 2.5 дол
157 грн
Всего 6595 руб
Всего 10.92 дол
Всего 157 грн
Yandex-кошелек — 0руб
Всего 1800 руб
киви-кошелек- 0 руб
Всего 597,69 руб
Киевстар- 0 грн
Всего 133.2 грн
Мегафон- 686 руб
Всего 7124 руб
PayPal- 100 фунтов
Всего 780.13 фунтов
JustGiving — 0 фунтов
Всего 145 фунтов
orangepenguin 489 дол
Всего 489 дол
Сумма к сбору 17466 €= 480637грн (по курсу 27.55грн)
Всего собрано на 01.07.16- 299 812 грн(10 882 €)
Остаток к сбору 6 564 €= 180 838грн
На 01.07.16
ИТОГО СОБРАНО: 299 812 грн ( 10 882 ЕВРО ) ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ : 180 838 грн ( 6 564 ЕВРО ).
ИТОГО СОБРАНО: 299 812 грн ( 10 882 ЕВРО ) ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ : 180 838 грн ( 6 564 ЕВРО ).
Простые способы помочь Илюше
ПриватБанк:
4731185608113871 Скрыпник Александр Сергеевич (папа)
Вебмани.
Z214920075415 - дол
U158605271753 - грн
R397240904301 - руб
E225388848201 - евр
PayPal: v.morozova89@gmail.com
Сайт пожертвований для Илюшки (заграница)
Киевстар +380987086539
Мегафон +79319664307
ПриватБанк:
4731185608113871 Скрыпник Александр Сергеевич (папа)
Вебмани.
Z214920075415 - дол
U158605271753 - грн
R397240904301 - руб
E225388848201 - евр
PayPal: v.morozova89@gmail.com
Сайт пожертвований для Илюшки (заграница)
Киевстар +380987086539
Мегафон +79319664307
!!! НОВОСТИ ОТ МАМЫ ИЛЮШИ от 03.07.16!!!
Здравствуйте, наши дорогие! Состояние Илечки такое же. Малыш ничем не хочет заниматься. Иногда приступы настолько частые, что у малыша нет никаких сил и он просто засыпает после них. Обычно у него сон только в обед,а когда ему плохо и приступы выматывают, сына спит несколько раз в день. Залазит ко мне на руки и так мы сидим пока он не уснет. С едой у нас опять проблема - из-за приступов нет желания даже к самым любимым блюдам.Сыночку становится легче к вечеру. Может немного погулять на улице ножками. Но к тому моменту он уже физически устает к концу дня. Поэтому прогулки вечером тоже в основном недолгие.В пятницу, когда мы гуляли по городу к нам просто на улице подходили люди и спрашивали о самочувствии Илюшеньки. Некоторые даже общались с малышом. Очень трогает,когда просто на улице или в магазине подходят совершенно незнакомые люди и говорят нам теплые слова поддержки или вкладывают мне в ладошку денежку на лечение нашего сыночка.Это очень волнительно и всегда неожиданно для меня. А вчера к нам домой приезжала молодая пара - мужчина и женщина из Краматорска. Приехали в гости к Илюшеньке, проведать его. Подарили большой пакет фруктов, печенья и конфет! Малыш сразу застеснялся незнакомым гостям и полез ко мне на руки!Так и просидел у меня на руках, пока гости не уехали! )) Конечно же, сейчас такое время, что люди никому и ничему не верят. Но есть и те, которым не все равно.Спасибо вам,наши Волшебники,за доброту, за ваше внимание и стремление поскорее отправить нашего сыночка на лечение! Низкий вам всем поклон!
Здравствуйте, наши дорогие! Состояние Илечки такое же. Малыш ничем не хочет заниматься. Иногда приступы настолько частые, что у малыша нет никаких сил и он просто засыпает после них. Обычно у него сон только в обед,а когда ему плохо и приступы выматывают, сына спит несколько раз в день. Залазит ко мне на руки и так мы сидим пока он не уснет. С едой у нас опять проблема - из-за приступов нет желания даже к самым любимым блюдам.Сыночку становится легче к вечеру. Может немного погулять на улице ножками. Но к тому моменту он уже физически устает к концу дня. Поэтому прогулки вечером тоже в основном недолгие.В пятницу, когда мы гуляли по городу к нам просто на улице подходили люди и спрашивали о самочувствии Илюшеньки. Некоторые даже общались с малышом. Очень трогает,когда просто на улице или в магазине подходят совершенно незнакомые люди и говорят нам теплые слова поддержки или вкладывают мне в ладошку денежку на лечение нашего сыночка.Это очень волнительно и всегда неожиданно для меня. А вчера к нам домой приезжала молодая пара - мужчина и женщина из Краматорска. Приехали в гости к Илюшеньке, проведать его. Подарили большой пакет фруктов, печенья и конфет! Малыш сразу застеснялся незнакомым гостям и полез ко мне на руки!Так и просидел у меня на руках, пока гости не уехали! )) Конечно же, сейчас такое время, что люди никому и ничему не верят. Но есть и те, которым не все равно.Спасибо вам,наши Волшебники,за доброту, за ваше внимание и стремление поскорее отправить нашего сыночка на лечение! Низкий вам всем поклон!
❤❤❤ !!! МАМИНЫ НОВОСТИ !!! ❤❤❤ от 08.07.16
Здравствуйте, наши хорошие! Эти дни Илюшеньке на месте не сидится. Все ему нужно, все интересно. Появилось много новых слов. Строит небольшие предложения. Те слова, которые он говорил по-своему, теперь выговаривает четко и правильно. Сел снова на свою любимую машину. Катается на ней, но осторожно, боится. Слава Богу страх после разбитого подбородка прошел. И, Ура, у Или вернулся интерес к конструктору. Раньше сына его забросил, т.к. во время приступов все ’строения’ рушились и малыш очень расстраивался из-за этого. Сейчас, когда приступы мешают игре, малыш строит ’гараж’ по несколько раз, даже если все валится-стал терпеливее. Малыш со временем привыкает к ’неудобствам’ во время ходьбы или игры. Но все бы ничего, если бы эти приступы его не выматывали. Вчера после 10 мин ходьбы Саша насчитал 25 приступов!!! После них малыш, как выжатый лимон. Становится слабым, сонным, вялым. Нужно некоторое время,чтобы вернулись силы. Но наш малыш сильный,не смотря на свой маленький возраст. Он уже столько видел, столько перетерпел. И ему хочется делать то,что делают другие детки. Он очень старается быть, как все...
Спасибо, наши дорогие, что приближаете момент поездки. Это очень волнительно и мы ждем ее с нетерпением. Очень надеемся, что совсем скоро наш сыночек вернется к нормальной жизни и ничем не будет отличатся от остальных деток! Вот и все новости! Мы благодарим каждого, кто с нами борется за Илюшкино здоровье!
Здравствуйте, наши хорошие! Эти дни Илюшеньке на месте не сидится. Все ему нужно, все интересно. Появилось много новых слов. Строит небольшие предложения. Те слова, которые он говорил по-своему, теперь выговаривает четко и правильно. Сел снова на свою любимую машину. Катается на ней, но осторожно, боится. Слава Богу страх после разбитого подбородка прошел. И, Ура, у Или вернулся интерес к конструктору. Раньше сына его забросил, т.к. во время приступов все ’строения’ рушились и малыш очень расстраивался из-за этого. Сейчас, когда приступы мешают игре, малыш строит ’гараж’ по несколько раз, даже если все валится-стал терпеливее. Малыш со временем привыкает к ’неудобствам’ во время ходьбы или игры. Но все бы ничего, если бы эти приступы его не выматывали. Вчера после 10 мин ходьбы Саша насчитал 25 приступов!!! После них малыш, как выжатый лимон. Становится слабым, сонным, вялым. Нужно некоторое время,чтобы вернулись силы. Но наш малыш сильный,не смотря на свой маленький возраст. Он уже столько видел, столько перетерпел. И ему хочется делать то,что делают другие детки. Он очень старается быть, как все...
Спасибо, наши дорогие, что приближаете момент поездки. Это очень волнительно и мы ждем ее с нетерпением. Очень надеемся, что совсем скоро наш сыночек вернется к нормальной жизни и ничем не будет отличатся от остальных деток! Вот и все новости! Мы благодарим каждого, кто с нами борется за Илюшкино здоровье!
Новости мамы от 09.07.16
Мы к ночи вернулись из больницы. Сегодня был такой хороший день. Малыш, за исключением обеденного сна, весь день был на улице, игрался в свое удовольствие. Приступы доставали, но малыш все равно был в приподнятом настроении, пытался от них отвлечься. И все испортило очередное падение… И опять разбитый подбородочек. Только вчера малыш уже забыл за него… В этот раз все не обошлось. Рана настолько открылась, что напоминала прорезь в копилке.Опять море крови. Поехали в травматологию. Меня впустили в операционную, только, чтобы положить моего солнышка на стол. Потом меня попросили выйти. Я чуть с ума не сошла, слыша крики моего малыша, который звал меня уже сорванным голосом. Полчаса ’пыток’ за дверями операционной, и ругаю себя, что не поймала, что рука именно в тот момент ослабла, что не удержала. Я только молилась, чтобы не начался большой приступ. Как бы ни странно это звучало, но мы с Сашей ждали Илюшкиных криков,-это означало что он в сознании, что приступ не пошел. И таращились перепуганными глазами, когда малыш затихал. Наложили 4 шва. Приписали Нурофен как обезболивающее и жаропонижающее, т.к. могла погнать температура. В понедельник нам на перевязку. Нашего озорного Илюшку не узнать. Малыш с грустным потухшим взглядом, ни одного произнесенного слова, ничем не интересующийся, ни одного сделанного шажка. Только мамины руки и страх в глазах… Сейчас наш котенок заснул, постанывает во сне, наверное укол отходит и становится больно… Малыш просто хотел играться, хотел кататься на машинке, хотел просто ходить. Пишу все на эмоциях. Просто в глазах моих слезы и непонимание, за что ему это все...
Мы к ночи вернулись из больницы. Сегодня был такой хороший день. Малыш, за исключением обеденного сна, весь день был на улице, игрался в свое удовольствие. Приступы доставали, но малыш все равно был в приподнятом настроении, пытался от них отвлечься. И все испортило очередное падение… И опять разбитый подбородочек. Только вчера малыш уже забыл за него… В этот раз все не обошлось. Рана настолько открылась, что напоминала прорезь в копилке.Опять море крови. Поехали в травматологию. Меня впустили в операционную, только, чтобы положить моего солнышка на стол. Потом меня попросили выйти. Я чуть с ума не сошла, слыша крики моего малыша, который звал меня уже сорванным голосом. Полчаса ’пыток’ за дверями операционной, и ругаю себя, что не поймала, что рука именно в тот момент ослабла, что не удержала. Я только молилась, чтобы не начался большой приступ. Как бы ни странно это звучало, но мы с Сашей ждали Илюшкиных криков,-это означало что он в сознании, что приступ не пошел. И таращились перепуганными глазами, когда малыш затихал. Наложили 4 шва. Приписали Нурофен как обезболивающее и жаропонижающее, т.к. могла погнать температура. В понедельник нам на перевязку. Нашего озорного Илюшку не узнать. Малыш с грустным потухшим взглядом, ни одного произнесенного слова, ничем не интересующийся, ни одного сделанного шажка. Только мамины руки и страх в глазах… Сейчас наш котенок заснул, постанывает во сне, наверное укол отходит и становится больно… Малыш просто хотел играться, хотел кататься на машинке, хотел просто ходить. Пишу все на эмоциях. Просто в глазах моих слезы и непонимание, за что ему это все...
Новости мамы от 10.07.16
Здравствуйте, наши дорогие.Спасибо вам всем за поддержку-это очень подбадривает, когда руки хотят опуститься.Но нет!!! Мы идем дальше, пробивая все стены на пути! Не для того я родила сына, чтобы со стороны наблюдать за его болезнью.Мы закроем этот сбор! Это не такая колоссальная сумма, как собирают в др.группах.Собирают и закрывают! И мы закроем! Кто-то из группы уходит, на их место приходят новые.Свои отдаляются, чужие становятся родными.Все по кругу.Все заменяемо.И я уверенна, что это не спроста.Нашей семье дано пройти определенный этап жизни.Да, он нелегкий.Но мы от него не отказываемся и руки складывать не собираемся.Не без слабостей, конечно.Ну, ничего, проревелась и дальше в бой.По кругу?-И хорошо.Значит после этого трудного этапа нас ждет спокойная здоровая жизнь! И мы уверенно движемся к цели, не так быстро как хотелось, но мы движемся! Спасибо, дорогие, за каждое сказанное доброе слово, за каждый перепост, за каждый перевод.Это огромный толчок идти дальше, не смотря на боль и слабость! Ну и собственно об Илечке! Малыш проснулся без настроения.Просил есть-и не ел.Просил пить-и не пил.Больно было открывать ротик, да и во рту вчера была кровь.Значит и там поранился.Уговорила выпить чаек через шприц от Нурофена.Он ему очень нравится, красивый.В завтрак поел немного жидкого пюре.Вышли на улицу сразу начали учащаться приступы.Ходить отказался, но и в дом не пошел.Катался на улице в качеле.В обед есть не захотел и заснул.Спал долго.Я не будила.А вечером как проснулся, уговорила правдами и не правдами съесть суп.Вечером даже согласился на улице спуститься с моих рук.Показывает пальчиком и говорит «Илька вавка».Особенно, если ему что-то нужно-манипулирует этим. )) Завтра утром нам на перевязку.Переживаю, т.к.приступы утром очень частые.Да и лекарства утренние еще «не вступят в силу».Малыш уже боится врачей, эмоционально очень тяжело для приступов.Но надеюсь, обойдется.Бог с нами и больше 1 000 людей.По-другому быть не может!
Здравствуйте, наши дорогие.Спасибо вам всем за поддержку-это очень подбадривает, когда руки хотят опуститься.Но нет!!! Мы идем дальше, пробивая все стены на пути! Не для того я родила сына, чтобы со стороны наблюдать за его болезнью.Мы закроем этот сбор! Это не такая колоссальная сумма, как собирают в др.группах.Собирают и закрывают! И мы закроем! Кто-то из группы уходит, на их место приходят новые.Свои отдаляются, чужие становятся родными.Все по кругу.Все заменяемо.И я уверенна, что это не спроста.Нашей семье дано пройти определенный этап жизни.Да, он нелегкий.Но мы от него не отказываемся и руки складывать не собираемся.Не без слабостей, конечно.Ну, ничего, проревелась и дальше в бой.По кругу?-И хорошо.Значит после этого трудного этапа нас ждет спокойная здоровая жизнь! И мы уверенно движемся к цели, не так быстро как хотелось, но мы движемся! Спасибо, дорогие, за каждое сказанное доброе слово, за каждый перепост, за каждый перевод.Это огромный толчок идти дальше, не смотря на боль и слабость! Ну и собственно об Илечке! Малыш проснулся без настроения.Просил есть-и не ел.Просил пить-и не пил.Больно было открывать ротик, да и во рту вчера была кровь.Значит и там поранился.Уговорила выпить чаек через шприц от Нурофена.Он ему очень нравится, красивый.В завтрак поел немного жидкого пюре.Вышли на улицу сразу начали учащаться приступы.Ходить отказался, но и в дом не пошел.Катался на улице в качеле.В обед есть не захотел и заснул.Спал долго.Я не будила.А вечером как проснулся, уговорила правдами и не правдами съесть суп.Вечером даже согласился на улице спуститься с моих рук.Показывает пальчиком и говорит «Илька вавка».Особенно, если ему что-то нужно-манипулирует этим. )) Завтра утром нам на перевязку.Переживаю, т.к.приступы утром очень частые.Да и лекарства утренние еще «не вступят в силу».Малыш уже боится врачей, эмоционально очень тяжело для приступов.Но надеюсь, обойдется.Бог с нами и больше 1 000 людей.По-другому быть не может!
Отчет по собранным средствам за период с 01.07.2016 по 06.07.2016
Приват банк.
Всего собрано за данный период – 7 371 грн
Потрачено -0.00 грн
Всего 167 776 грн
Копии выписок по поступлениям на карту ПриватБанка
Отчет по собранным средствам за период с 06.07.2016 по 10.07.2016
Приват банк.
Всего собрано за данный период – 2 447 грн
Потрачено -0.00 грн
Всего 170 223 грн
Копии выписок по поступлениям на карту ПриватБанка
Приват банк.
Всего собрано за данный период – 7 371 грн
Потрачено -0.00 грн
Всего 167 776 грн
Копии выписок по поступлениям на карту ПриватБанка
Отчет по собранным средствам за период с 06.07.2016 по 10.07.2016
Приват банк.
Всего собрано за данный период – 2 447 грн
Потрачено -0.00 грн
Всего 170 223 грн
Копии выписок по поступлениям на карту ПриватБанка
Новости мамы от 13.07.16
Здравствуйте, наши дорогие! Немного сегодня легче в плане времени. Малыш после травмы каждую секундочку просит меня быть рядом. Стал чутко спать днем. Если я от него встаю, сразу просыпается и плачет. В пятницу нам обещают снять швы. Рана еще красноватая, но врачи сказали, что волноваться не стоит. Надеюсь, что все будет хорошо. По приступам — практически во всем сейчас мы вынуждены потакать малышу, т.к. помимо того, что приступы надоедают, еще и шов болит. А когда начинает капризничать, приступы учащаются.Пытаюсь объяснить — даже слушать не хочет. Если что не по его-сразу в рев — а нам нельзя. И сына уже начинает понимать, что ему все дозволено.Замкнутый круг получается.Немного сложный период сейчас у нас, но верю, что мы и с этим справимся. останавливаться нельзя.Спасибо за поддержку и ваши переживания. Спасибо, что вы у нас есть!
Здравствуйте, наши дорогие! Немного сегодня легче в плане времени. Малыш после травмы каждую секундочку просит меня быть рядом. Стал чутко спать днем. Если я от него встаю, сразу просыпается и плачет. В пятницу нам обещают снять швы. Рана еще красноватая, но врачи сказали, что волноваться не стоит. Надеюсь, что все будет хорошо. По приступам — практически во всем сейчас мы вынуждены потакать малышу, т.к. помимо того, что приступы надоедают, еще и шов болит. А когда начинает капризничать, приступы учащаются.Пытаюсь объяснить — даже слушать не хочет. Если что не по его-сразу в рев — а нам нельзя. И сына уже начинает понимать, что ему все дозволено.Замкнутый круг получается.Немного сложный период сейчас у нас, но верю, что мы и с этим справимся. останавливаться нельзя.Спасибо за поддержку и ваши переживания. Спасибо, что вы у нас есть!
Здравствуйте,наши дорогие! Наши волонтёры в фейсбуке Ника Морозова(Англия) и Елена Маквей(США) предложили нам обратиться в другие клиники для сравнения подхода по обследованию. Ника связалась с профессоров Dr Sameer Zuberi из Шотландии а Елена отправила все материалы в клинику Boston Children´s Hospital также мы отправили документы в Германию клиника DRK Kliniken Berlin: Krankenhaus Westend и в Университетскую клинику г.Фрайбурга. Выяснилось что по представленной документами и видео картине невозможно сделать вывод, что может вызывать приступы эпилепсии(эпилепсия неизвестной этиологии). А также учитывая тот факт что приступы начались после вакцинации, необходимо провести общее обследование ребенка(анализы,нейропсихологическое обследование,консультация генетика....) чтобы убедиться, что у него нет других проблем со здоровьем,которые могут вызывать эпилептические приступы. Возможно также, что понадобится назначить ряд генетических анализов.
Тогда мы обратились в клинику Тэкнон с вопросом смогут ли они нам провести такие обследования.Мы отослали им несколько писем.Прошло уже 3 недели , но ответа не последовало по сей день. Теперь мы ждём смету из клиник Германии и Шотландии, чтобы определится с выбором. Надеемся уложится в 16 тыс, но может быть немного больше. Мы не хотим ехать абы куда.Необходима клиника,которая поможет нашему сыночку!Надеемся на ваше понимание! Мы как родители несем полную ответственность за судьбу своего ребенка и мы просто обязаны найти ту клинику , где Илюше смогут обеспечить оптимальное лечение. Мы хотим сказать вам, что не отказываемся полностью от клиники в Испании. Все деньги , которые были пожертвованы никуда не пропадут они остаются на Безопасных счетах. Мы благодарны за каждую копейку. Мы очень благодарны вам, за то что остаетесь с нами и верите в нас . Мы открыты перед Вами. Мы дорожим каждым из вас нам без вас не справиться. Спасибо за все, Что вы делаете для нашего ребенка!
Тогда мы обратились в клинику Тэкнон с вопросом смогут ли они нам провести такие обследования.Мы отослали им несколько писем.Прошло уже 3 недели , но ответа не последовало по сей день. Теперь мы ждём смету из клиник Германии и Шотландии, чтобы определится с выбором. Надеемся уложится в 16 тыс, но может быть немного больше. Мы не хотим ехать абы куда.Необходима клиника,которая поможет нашему сыночку!Надеемся на ваше понимание! Мы как родители несем полную ответственность за судьбу своего ребенка и мы просто обязаны найти ту клинику , где Илюше смогут обеспечить оптимальное лечение. Мы хотим сказать вам, что не отказываемся полностью от клиники в Испании. Все деньги , которые были пожертвованы никуда не пропадут они остаются на Безопасных счетах. Мы благодарны за каждую копейку. Мы очень благодарны вам, за то что остаетесь с нами и верите в нас . Мы открыты перед Вами. Мы дорожим каждым из вас нам без вас не справиться. Спасибо за все, Что вы делаете для нашего ребенка!
Отчет по собранным средствам за период с 14.07.2016 по 16.07.2016
Приват банк.
Всего собрано за данный период – 169 300 грн
Потрачено -0.00 грн
Всего 345 226 грн
Копии выписок по поступлениям на карту ПриватБанка
Сбербанк.
Всего собрано за данный период – 6 104 руб
Потрачено -0.00 грн
Всего 184 344 руб
Копии выписок по поступлениям на карту Сбербанка
На руки - 0 грн
Потрачено -0.00 грн
Всего 23 746 грн
WebMoney Кошелёк – 0 руб
Потрачено -0.00 грн
Всего 6943 руб
Всего 10.92 дол
Всего 157 грн
Копии выписок по поступлениям на WebMoney Кошелёк
Yandex-кошелек - 0руб
Потрачено -0.00 грн
Всего 1800 руб
Копии выписок по поступлениям на Yandex-кошелек
киви-кошелек- 0 руб
Потрачено -0.00 руб
Всего 597,69 руб
Копии выписок по поступлениям на киви-кошелек
Киевстар- 0 грн
Потрачено -0.00 грн
Всего 201 грн
Копии выписок по поступлениям на Киевстар
Мегафон- 380 руб
Потрачено -0.00 руб
Всего 9169 руб
Копии выписок по поступлениям на Мегафон
PayPal- 0 фунтов
Потрачено -0.00 фунтов
Всего 800 фунтов
Копии выписок по поступлениям на PayPal
JustGiving - 0 фунтов
Потрачено -0.00 фунтов
Всего 145 фунтов
orangepenguin 0 дол
Потрачено -0.00 дол
Всего 509 дол
Копии выписок по поступлениям на orangepenguin
ЗА ВСЕ ВРЕМЯ СНЯТО И ПЕРЕВЕДЕНО НА БЕЗОПАСНЫЙ СЧЕТ : Приватбанк (301 980грн) Сбербанк (151 500руб)
Сумма к сбору 17466 €= 481188грн (по курсу 27.55грн)
Всего собрано на 16.07.16- 489 616 грн(17 770 €)
Приват банк.
Всего собрано за данный период – 169 300 грн
Потрачено -0.00 грн
Всего 345 226 грн
Копии выписок по поступлениям на карту ПриватБанка
Сбербанк.
Всего собрано за данный период – 6 104 руб
Потрачено -0.00 грн
Всего 184 344 руб
Копии выписок по поступлениям на карту Сбербанка
На руки - 0 грн
Потрачено -0.00 грн
Всего 23 746 грн
WebMoney Кошелёк – 0 руб
Потрачено -0.00 грн
Всего 6943 руб
Всего 10.92 дол
Всего 157 грн
Копии выписок по поступлениям на WebMoney Кошелёк
Yandex-кошелек - 0руб
Потрачено -0.00 грн
Всего 1800 руб
Копии выписок по поступлениям на Yandex-кошелек
киви-кошелек- 0 руб
Потрачено -0.00 руб
Всего 597,69 руб
Копии выписок по поступлениям на киви-кошелек
Киевстар- 0 грн
Потрачено -0.00 грн
Всего 201 грн
Копии выписок по поступлениям на Киевстар
Мегафон- 380 руб
Потрачено -0.00 руб
Всего 9169 руб
Копии выписок по поступлениям на Мегафон
PayPal- 0 фунтов
Потрачено -0.00 фунтов
Всего 800 фунтов
Копии выписок по поступлениям на PayPal
JustGiving - 0 фунтов
Потрачено -0.00 фунтов
Всего 145 фунтов
orangepenguin 0 дол
Потрачено -0.00 дол
Всего 509 дол
Копии выписок по поступлениям на orangepenguin
ЗА ВСЕ ВРЕМЯ СНЯТО И ПЕРЕВЕДЕНО НА БЕЗОПАСНЫЙ СЧЕТ : Приватбанк (301 980грн) Сбербанк (151 500руб)
Сумма к сбору 17466 €= 481188грн (по курсу 27.55грн)
Всего собрано на 16.07.16- 489 616 грн(17 770 €)
ИТОГО СОБРАНО: 489 616 грн ( 17 770 ЕВРО )
Дорогие наши! Сегодняшний день очень радостный для нас! Спешим поделиться с Вами нашей новостью! МЫ ПРИОСТАНАВЛИВАЕМ СБОР!
Вчера мы опубликовали пост о смене клиники, и вчера же вечером Добрый Волшебник Богдан ЗАКРЫЛ СБОР по испанскому счету!!!!!! УРА! УРА! УРА! Хочется кричать от радости!!! Спасибо Вам, Богдан, за Ваше доброе сердце!!!! Спасибо каждому из участников, которые не остались равнодушными к нашему сыночку!!! На протяжение этих месяцев вы все стали нашей семьей! Дай Бог каждому из вас крепкого здоровья! Низкий вам всем поклон! В голове до сих пор не укладывается, что такая сумма Уже собрана!!!!! Еще не из всех клиник пришли ответы. Мы в приятном шоке и растерянности, т.к. не ожидали, что сумма соберется так быстро. И это еще не все! Вчера же еще пришел ответ из Тэкнона о том, что они не делают обследование по синдрому Дузе, который нам ставят в Украине. За один день столько всего произошло!!! Поэтому мы пока ПРИОСТАНАВЛИВАЕМ СБОР и ждем ответов из других клиник. По мере поступления информации мы будем вам отписываться. Следите за новостями! СПАСИБО ВАМ ВСЕМ!!!!!!
Дорогие наши! Сегодняшний день очень радостный для нас! Спешим поделиться с Вами нашей новостью! МЫ ПРИОСТАНАВЛИВАЕМ СБОР!
Вчера мы опубликовали пост о смене клиники, и вчера же вечером Добрый Волшебник Богдан ЗАКРЫЛ СБОР по испанскому счету!!!!!! УРА! УРА! УРА! Хочется кричать от радости!!! Спасибо Вам, Богдан, за Ваше доброе сердце!!!! Спасибо каждому из участников, которые не остались равнодушными к нашему сыночку!!! На протяжение этих месяцев вы все стали нашей семьей! Дай Бог каждому из вас крепкого здоровья! Низкий вам всем поклон! В голове до сих пор не укладывается, что такая сумма Уже собрана!!!!! Еще не из всех клиник пришли ответы. Мы в приятном шоке и растерянности, т.к. не ожидали, что сумма соберется так быстро. И это еще не все! Вчера же еще пришел ответ из Тэкнона о том, что они не делают обследование по синдрому Дузе, который нам ставят в Украине. За один день столько всего произошло!!! Поэтому мы пока ПРИОСТАНАВЛИВАЕМ СБОР и ждем ответов из других клиник. По мере поступления информации мы будем вам отписываться. Следите за новостями! СПАСИБО ВАМ ВСЕМ!!!!!!
Комментарии к ответу