А сколько живут с муковисцидозом?

Залежить від вираженості хвороби. Лікувати треба з самого малечку. Взагалі то, бідна дитинка і батьки, але, слава Богу, сучасна медицина робить дива.

узнайте про Германию, там есть лечение

Да, она сейчас думает выехать в Европу, мол, там лучше врачи по этому диагнозу.

Я працювала в дитячій реанімації обласної лікарні ще в кінці 90…- початку 00. То тоді пам´ятаю, хлопчик у 15 років (чи навіть 16, його в реанімацію дитячу через те, що був постійний ’клієнт’ ) то лікарі тоді казали: і так довго прожив.... За мої 3 роки дітки в значно ранішному віці ставали ангелочками. Потім я переїхала в інше місто і звільнилася. Років через 5 дивлюсь кабельне, якась ’загранічна’ передача типу здоров´я, і там розповіли про сім´ю з хлопчиками, у всіх був муковісуедоз (фіброзний кістоз, так цей діагноз називався там). Хлопці отримували медичну допомогу, масажі, небулайзер , кисневі балони - в період ускладнень
А так, навіть спортом займалися (в той час, коли у нас це глибокі інваліди) і всі троє одружилися. І ось старший помер в 33 (і те через те, що йому пізно діагностували і пізно почали лікування, в порівнянні з молодшими братами). По зачискам та одягу це були махрові 80. Я була в шоці. Як так, чому у нас настільки відстала медицина?
Тому я завжди сперечаюся, коли розповідають про супер-пупер медицину срсре. Вона тупо не розвивалося, розвиток її нікого не цікавив. Те, що робили безкоштовно, було нікчемним і справді хворі нікого не цікавили.

Але я відволіклася. Чим раніше почалося лікування і чим якісніший медичний догляд, плюс загальне: фізкультура, загартовування, правильний спосіб життя - тим більше шансів у такої дитини прожити більш якісніше і повноцінніше і довше.
І ще: для таких дітей вкрай необхідні щеплення, навіть більше, ніж за календарем.

І так, нехай знайома виїжджає у Європу. Бажаю успіху і здоров´я дитинці.