Жинси на дитину• Изменено сегодня в 11:08
Пояснить за дістрофію дюшена- чому просят всюди і тільки на це?
З 18 року у різних СМІ поширують запит про допомогу хлопчикам з хворобою Дюшена.
І суми вимагають великі 300 000$ або 3 млн $ та лікування в Дубаї або в США і препарати різні.
Але завжди це НУ ДУЖЕ великі суми і до речі - цілком нормальні діти, без зовнішних вад.
Немає інших хвороб? І завжди саме ця хвороба, але різні ліки і різні суми.
Це афера? Як чому не збирають на інши хвороби дітям, хіба все вирішено?
Чому не пропонують пересадку костного мозку від батька синові - як альтернативу? І про такій спосіб замовчують??
Ось свіженьке з 1+1
Ось 2018 і зовсім інши суми і ліки 300 тис
Ось півроку тому і знов 3 млн $
І суми вимагають великі 300 000$ або 3 млн $ та лікування в Дубаї або в США і препарати різні.
Але завжди це НУ ДУЖЕ великі суми і до речі - цілком нормальні діти, без зовнішних вад.
Немає інших хвороб? І завжди саме ця хвороба, але різні ліки і різні суми.
Це афера? Як чому не збирають на інши хвороби дітям, хіба все вирішено?
Чому не пропонують пересадку костного мозку від батька синові - як альтернативу? І про такій спосіб замовчують??
Ось свіженьке з 1+1
Ось 2018 і зовсім інши суми і ліки 300 тис
Ось півроку тому і знов 3 млн $
5
1
1
1
автор
Жинси на дитину
• сегодня в 11:10
3
Небоброїдка• сегодня в 11:10
В каких-то случаях афера, кто-то может искренне барахтается. Там наверное паллиатив огого стоит.
автор
Жинси на дитину
• сегодня в 11:10
Ответ дляSo_so
В Украине нет лечения (государство не закупает), в мире есть, в других странах бесплатно для граждан, а у нас собирают сами.
Чому тільни на цю хворобу?
Якось дивно
Якось дивно
5
1
Карма хамелеона• сегодня в 11:11
Был же скандал с одной семьей, что миллион собрали на такого ребенка и все проели, квартир понапокупали
3
автор
Жинси на дитину
• сегодня в 11:11
Ответ дляНебоброїдка
В каких-то случаях афера, кто-то может искренне барахтается. Там наверное паллиатив огого стоит.
Як що прослухати до кінця 2 відео - нічого особливого
Карма хамелеона• сегодня в 11:11
Ответ дляЖинси на дитину
Чому тільни на цю хворобу?
Якось дивно
Якось дивно
Потому что при ней самое дорогое лекарство в мире, по моему
автор
Жинси на дитину
• сегодня в 11:11
Ответ дляКарма хамелеона
Потому что при ней самое дорогое лекарство в мире, по моему
Так оно непроверенное
5
1
Небоброїдка• сегодня в 11:12
Ответ дляКарма хамелеона
Потому что при ней самое дорогое лекарство в мире, по моему
То для СМА, для Дюшена еще на поток лекарства не придумали.
1
автор
Жинси на дитину
• сегодня в 11:13
Ответ дляSo_so
Не поняла Вас. Родители детей с различными заболеваниями собирают на лечение, начиная с расходников для инсулиновых помп.
Я не бачу нічого - завжди тільки Дюшен в інфопросторі.
Здається що це аферисти
То сша 3 відос) то Дубаї - 1 відео
Здається що це аферисти
То сша 3 відос) то Дубаї - 1 відео
5
Карма хамелеона• сегодня в 11:13
Ответ дляНебоброїдка
То для СМА, для Дюшена еще на поток лекарства не придумали.
поняла
автор
Жинси на дитину
• сегодня в 11:15
Ответ дляSo_so
Это при СМА укол Золгенсма стоит 2 млн $
Останні знацшли ще дорожче - саме у Дубаї 🤣
Я б зрозуміла про Ізраіль, але Дубаї😉
Я б зрозуміла про Ізраіль, але Дубаї😉
1
1
Оцененная• сегодня в 11:14
Автор, не підкажу, але аферистів вистачає.
Недавно допис попався - люди допоможіть перевезти тіло дитини в Україну, виставлені номери карток, а кінцевої суми нема.
Як тут вірити?
Недавно допис попався - люди допоможіть перевезти тіло дитини в Україну, виставлені номери карток, а кінцевої суми нема.
Як тут вірити?
2
автор
Жинси на дитину
• сегодня в 11:16
Ответ дляSo_so
Инфопространство формируется Вашим кругозором, уровнем интересов, образованием. Дальше думайте сами.
Інфопростір - це основні СМІ. І в них тількі Дюшен, з звичайними хлопцями
Бешене сарі• сегодня в 11:16
Ответ дляКарма хамелеона
Был же скандал с одной семьей, что миллион собрали на такого ребенка и все проели, квартир понапокупали
А що із дитиною сталось?
Карма хамелеона• сегодня в 11:17
Ответ дляБешене сарі
А що із дитиною сталось?
Не вилікували, і здається трагічно закінчилось. В новинах це було теж
Бешене сарі• сегодня в 11:18
Ответ дляSo_so
Вашему ребенку не помогло?
А до чого тут дитина автора і чи є вона в неї взагалі?
Вже не перший раз від вас бачу недолугі коментарі в різних темах
Вже не перший раз від вас бачу недолугі коментарі в різних темах
3
1
автор
Жинси на дитину
• сегодня в 11:18
Ответ дляБешене сарі
А що із дитиною сталось?
По Цуцману його батько машину лотореей нову в інсті виставляв, в коментах боти написали - ну хто ж машину не залишить дитині 😂🤣😅
Бешене сарі• сегодня в 11:19
Ответ дляКарма хамелеона
Не вилікували, і здається трагічно закінчилось. В новинах це було теж
А як називається новина?
автор
Жинси на дитину
• сегодня в 11:20
Ответ дляКарма хамелеона
Не вилікували, і здається трагічно закінчилось. В новинах це було теж
А ось чому ж? Е рішення.
Хіба батькотне поділиттся мозком? Це ж зупиняє, але всім чомусь треба 3 млн $?
Хіба батькотне поділиттся мозком? Це ж зупиняє, але всім чомусь треба 3 млн $?
автор
Жинси на дитину
• сегодня в 11:22
Рішення інше і запатентоване.
В уколом за 3 млн$ все не так передбачувано:
Лечение
На сегодняшний день в Украине не существует специфического лечения мышечной дистрофии Дюшена. Все лечение симптоматическое и направлено на поддержание жизненно важных систем и функций организма. В то же время за рубежом уже зарегистрирован препарат, стимулирующий выработку дистрофина. Также запатентована методика пересадки костного мозга от отца к сыну, что, к сожалению, не восстанавливает утраченные способности мышц, однако предотвращает дальнейшее их разрушение.
Хочется верить, что в ближайшем будущем дети в Украине смогут получать специфическое лечение, которое позволит улучшить качество их жизни и продлить ее.
В уколом за 3 млн$ все не так передбачувано:
Лечение
На сегодняшний день в Украине не существует специфического лечения мышечной дистрофии Дюшена. Все лечение симптоматическое и направлено на поддержание жизненно важных систем и функций организма. В то же время за рубежом уже зарегистрирован препарат, стимулирующий выработку дистрофина. Также запатентована методика пересадки костного мозга от отца к сыну, что, к сожалению, не восстанавливает утраченные способности мышц, однако предотвращает дальнейшее их разрушение.
Хочется верить, что в ближайшем будущем дети в Украине смогут получать специфическое лечение, которое позволит улучшить качество их жизни и продлить ее.
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Похожие темы:
Назад Комментарии к ответу