sovetchitsa
Советчица
Вход Регистрация
Спросить Советую Промо публикация Поиск товара
Настройки
Язык меню: ru ua Шрифт: a a a
Служба поддержки
Вход Регистрация
Правила | Ограничения | Cookies
©2008—2026 Советчица Kidstaff
Советчица - Здоровье и Красота - Болезни и лекарства
anonim_147
Жинси на дитину• Изменено сегодня в 11:08

Пояснить за дістрофію дюшена- чому просят всюди і тільки на це?

З 18 року у різних СМІ поширують запит про допомогу хлопчикам з хворобою Дюшена.
І суми вимагають великі 300 000$ або 3 млн $ та лікування в Дубаї або в США і препарати різні.
Але завжди це НУ ДУЖЕ великі суми і до речі - цілком нормальні діти, без зовнішних вад.
Немає інших хвороб? І завжди саме ця хвороба, але різні ліки і різні суми.

Це афера? Як чому не збирають на інши хвороби дітям, хіба все вирішено?

Чому не пропонують пересадку костного мозку від батька синові - як альтернативу? І про такій спосіб замовчують??

Ось свіженьке з 1+1

Ось 2018 і зовсім інши суми і ліки 300 тис

Ось півроку тому і знов 3 млн $
attached-photo
woman_facepalming 5 like 1 dislike 1 pouting_face 1
43 0
Все фото темыКомментарии автораМои благодарочкиМои ответы
  • 1
  • 2
anonim_133
Тут как тут• сегодня в 11:09
1
там же укол так коштує
noavatar
So_so• сегодня в 11:09
2
В Украине нет лечения (государство не закупает), в мире есть, в других странах бесплатно для граждан, а у нас собирают сами.
anonim_147
автор Жинси на дитину • сегодня в 11:10
3
Ответ дляТут как тут
там же укол так коштує
Але пишуть, що він експеремтальний
attached-photo
woman_facepalming 3
anonim_144
Небоброїдка• сегодня в 11:10
4
В каких-то случаях афера, кто-то может искренне барахтается. Там наверное паллиатив огого стоит.
anonim_147
автор Жинси на дитину • сегодня в 11:10
5
Ответ дляSo_so
В Украине нет лечения (государство не закупает), в мире есть, в других странах бесплатно для граждан, а у нас собирают сами.
Чому тільни на цю хворобу?
Якось дивно
woman_facepalming 5 pouting_face 1
anonim_39
Карма хамелеона• сегодня в 11:11
6
Был же скандал с одной семьей, что миллион собрали на такого ребенка и все проели, квартир понапокупали
like 3
anonim_147
автор Жинси на дитину • сегодня в 11:11
7
Ответ дляНебоброїдка
В каких-то случаях афера, кто-то может искренне барахтается. Там наверное паллиатив огого стоит.
Як що прослухати до кінця 2 відео - нічого особливого
anonim_39
Карма хамелеона• сегодня в 11:11
8
Ответ дляЖинси на дитину
Чому тільни на цю хворобу?
Якось дивно
Потому что при ней самое дорогое лекарство в мире, по моему
noavatar
So_so• сегодня в 11:11
9
Ответ дляЖинси на дитину
Чому тільни на цю хворобу?
Якось дивно
Не поняла Вас. Родители детей с различными заболеваниями собирают на лечение, начиная с расходников для инсулиновых помп.
like 5 woman_facepalming 1
anonim_147
автор Жинси на дитину • сегодня в 11:11
10
Ответ дляКарма хамелеона
Потому что при ней самое дорогое лекарство в мире, по моему
Так оно непроверенное
woman_facepalming 5 dislike 1
anonim_39
Карма хамелеона• сегодня в 11:11
11
лекарство золгенсма или как то так
noavatar
So_so• сегодня в 11:12
12
Ответ дляКарма хамелеона
Потому что при ней самое дорогое лекарство в мире, по моему
Это при СМА укол Золгенсма стоит 2 млн $
noavatar
So_so• сегодня в 11:12
13
Ответ дляЖинси на дитину
Так оно непроверенное
Вашему ребенку не помогло?
woman_facepalming 4
anonim_39
Карма хамелеона• сегодня в 11:12
14
Ответ дляSo_so
Это при СМА укол Золгенсма стоит 2 млн $
да.
anonim_144
Небоброїдка• сегодня в 11:12
15
Ответ дляКарма хамелеона
Потому что при ней самое дорогое лекарство в мире, по моему
То для СМА, для Дюшена еще на поток лекарства не придумали.
like 1
anonim_147
автор Жинси на дитину • сегодня в 11:13
16
Ответ дляSo_so
Не поняла Вас. Родители детей с различными заболеваниями собирают на лечение, начиная с расходников для инсулиновых помп.
Я не бачу нічого - завжди тільки Дюшен в інфопросторі.
Здається що це аферисти
То сша 3 відос) то Дубаї - 1 відео
woman_facepalming 5
anonim_39
Карма хамелеона• сегодня в 11:13
17
Ответ дляНебоброїдка
То для СМА, для Дюшена еще на поток лекарства не придумали.
поняла
anonim_147
автор Жинси на дитину • сегодня в 11:15
18
Ответ дляSo_so
Это при СМА укол Золгенсма стоит 2 млн $
Останні знацшли ще дорожче - саме у Дубаї 🤣
Я б зрозуміла про Ізраіль, але Дубаї😉
woman_facepalming 1 face_with_tears_of_joy 1
anonim_147
автор Жинси на дитину • сегодня в 11:14
19
Ответ дляSo_so
Вашему ребенку не помогло?
Поцікавтесь
anonim_76
Оцененная• сегодня в 11:14
20
Автор, не підкажу, але аферистів вистачає.
Недавно допис попався - люди допоможіть перевезти тіло дитини в Україну, виставлені номери карток, а кінцевої суми нема.
Як тут вірити?
like 2
noavatar
So_so• сегодня в 11:17
21
Ответ дляЖинси на дитину
Я не бачу нічого - завжди тільки Дюшен в інфопросторі.
Здається що це аферисти
То сша 3 відос) то Дубаї - 1 відео
Инфопространство формируется Вашим кругозором, уровнем интересов, образованием. Дальше думайте сами.
like 4 woman_facepalming 2
anonim_147
автор Жинси на дитину • сегодня в 11:16
22
Ответ дляSo_so
Инфопространство формируется Вашим кругозором, уровнем интересов, образованием. Дальше думайте сами.
Інфопростір - це основні СМІ. І в них тількі Дюшен, з звичайними хлопцями
anonim_130
Бешене сарі• сегодня в 11:16
23
Ответ дляКарма хамелеона
Был же скандал с одной семьей, что миллион собрали на такого ребенка и все проели, квартир понапокупали
А що із дитиною сталось?
anonim_39
Карма хамелеона• сегодня в 11:17
24
Ответ дляБешене сарі
А що із дитиною сталось?
Не вилікували, і здається трагічно закінчилось. В новинах це було теж
anonim_130
Бешене сарі• сегодня в 11:18
25
Ответ дляSo_so
Вашему ребенку не помогло?
А до чого тут дитина автора і чи є вона в неї взагалі?
Вже не перший раз від вас бачу недолугі коментарі в різних темах
like 3 face_with_tears_of_joy 1
anonim_147
автор Жинси на дитину • сегодня в 11:18
26
Ответ дляБешене сарі
А що із дитиною сталось?
По Цуцману його батько машину лотореей нову в інсті виставляв, в коментах боти написали - ну хто ж машину не залишить дитині 😂🤣😅
anonim_130
Бешене сарі• сегодня в 11:19
27
Ответ дляКарма хамелеона
Не вилікували, і здається трагічно закінчилось. В новинах це було теж
А як називається новина?
anonim_147
автор Жинси на дитину • сегодня в 11:20
28
Ответ дляКарма хамелеона
Не вилікували, і здається трагічно закінчилось. В новинах це було теж
А ось чому ж? Е рішення.
Хіба батькотне поділиттся мозком? Це ж зупиняє, але всім чомусь треба 3 млн $?
attached-photo
noavatar
Алина-1240• сегодня в 11:19
29
То писец автор , нормальные пока что
anonim_147
автор Жинси на дитину • сегодня в 11:22
30
Рішення інше і запатентоване.
В уколом за 3 млн$ все не так передбачувано:

Лечение
На сегодняшний день в Украине не существует специфического лечения мышечной дистрофии Дюшена. Все лечение симптоматическое и направлено на поддержание жизненно важных систем и функций организма. В то же время за рубежом уже зарегистрирован препарат, стимулирующий выработку дистрофина. Также запатентована методика пересадки костного мозга от отца к сыну, что, к сожалению, не восстанавливает утраченные способности мышц, однако предотвращает дальнейшее их разрушение.
Хочется верить, что в ближайшем будущем дети в Украине смогут получать специфическое лечение, которое позволит улучшить качество их жизни и продлить ее.
  • 1
  • 2
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff

Похожие темы:

Ще з цiкавого


Популярные вопросы!

Сегодня Вчера 7 дней 30 дней

ещё

Сейчас читают!

Благотворительность!

Назад Комментарии к ответу

О нас | Служба Поддержки | Помощь

Правила | Ограничения | Cookies ©2008—2026 Советчица Kidstaff