НичеНипанимаю• 26 марта в 17:15
Стоит ли говорить ребенку 15 лет что у него неизлечимая неврологическая болезнь?
показать весь текст
7
4
1
97
0
Я тут не в одной теме пишу про свои заболевания, но кто вы такая, чтобы вам кто-то на форум анализы высылал? Я херею с этих советчиц.
3
2
Можно выставить и замазать персональные данные , в чем вопрос. Просто реально автор странная, с ее позицией пусть тогда лучше не говорит ребенку о заболевании.
2
Для чего? Чтобы великие кандидатки наук рассказывали что это лечится и прочую ересь? Это нужно выставлять на мед.форум в крайнем случае, когда нужна помощь ВРАЧА. Мне тут придурошные уже кучу всего советовали, вообще не в тему
2
Мутация в гене ATXN7 создает дефектный белок, но нейроны гибнут не из-за этого белка, а из-за окислительного стресса, энергодефицитв, эксайтотоксичности в частности глутамата.
Если все это убрать то нейрон может функционировать гораздо дольше, даже с дефектным белком внутри.
Если когда-то появится генная терапия, способная помочь пусть не автору, а ее сыну, но благодаря тому что автор тупо морозится, давая повод считать ее троллем, к тому времени нейроны ребенка уже погибнут из-за метаболических причин, лечить будет просто нечего.
Т.ч. умничайте и дальше!
Все можно лечить, тормозить и даже вылечивать, просто не нужно лениться
Если все это убрать то нейрон может функционировать гораздо дольше, даже с дефектным белком внутри.
Если когда-то появится генная терапия, способная помочь пусть не автору, а ее сыну, но благодаря тому что автор тупо морозится, давая повод считать ее троллем, к тому времени нейроны ребенка уже погибнут из-за метаболических причин, лечить будет просто нечего.
Т.ч. умничайте и дальше!
Все можно лечить, тормозить и даже вылечивать, просто не нужно лениться
Да и пока будет лекарство, пройдет 100 лет, но и оно будет предупреждать проявления, новый мозг не вырастет
1
Е різні захворювання. Е такі, що проявляються з віком. І краще не накручувати дитину, яка буде симптоми в себе шукати, яких ще і не має.
1
У кого ’была’?
Она не должна ’быть’, это образ жизни.
Кроме того снизить поступление глутамата из пищи это только один из факторов, глутамат производится самим организмом, важно наладить его утилизацию, а это не делается диетой.
Нужна поддержка ферментов утилизации и ГАМК-пути.
По витаминам тоже самое - нужны терапевтические дозы коферментных форм, рассчитанные по анализам на органические кислоты мочи и аминокислоты крови, а не какие-то разовые поливитамины.
Но если вы любитель быстрых решений и волшебной таблетки, то вам просто не повезло с телом или ему с вами....
Это так не работает.
Хотя бы ради ребенка можно было бы разобраться в вопросе настолько глубоко насколько это возможно, но вы решили лечь на берегу и медленно умирать...
Она не должна ’быть’, это образ жизни.
Кроме того снизить поступление глутамата из пищи это только один из факторов, глутамат производится самим организмом, важно наладить его утилизацию, а это не делается диетой.
Нужна поддержка ферментов утилизации и ГАМК-пути.
По витаминам тоже самое - нужны терапевтические дозы коферментных форм, рассчитанные по анализам на органические кислоты мочи и аминокислоты крови, а не какие-то разовые поливитамины.
Но если вы любитель быстрых решений и волшебной таблетки, то вам просто не повезло с телом или ему с вами....
Это так не работает.
Хотя бы ради ребенка можно было бы разобраться в вопросе настолько глубоко насколько это возможно, но вы решили лечь на берегу и медленно умирать...
Есть эффективная терапия для замедления прогрессирования!
Но вы ее будете игнорировать, потому что лечения нет
Вам лечение нужно для чего, для вечной жизни что-ли?
Да, ни одного исцеленного нет
И знаете почему?!
Потому что они все умерли как и все другие люди, никто не задерживается тут дольше чем на 100 с небольшим лет
Но ваш сын может прожить долгую жизнь, если ему вовремя начать метаболическое лечение и пожизненную метаболическую поддержку
А вдруг лекарство изобретут не через 100, а через 15 лет?
Вы-то с вашим пессимизмом вероятно не дождетесь, а ваш ребенок вполне, с сохранными нейронами!
Но вы ее будете игнорировать, потому что лечения нет
Вам лечение нужно для чего, для вечной жизни что-ли?
Да, ни одного исцеленного нет
И знаете почему?!
Потому что они все умерли как и все другие люди, никто не задерживается тут дольше чем на 100 с небольшим лет
Но ваш сын может прожить долгую жизнь, если ему вовремя начать метаболическое лечение и пожизненную метаболическую поддержку
А вдруг лекарство изобретут не через 100, а через 15 лет?
Вы-то с вашим пессимизмом вероятно не дождетесь, а ваш ребенок вполне, с сохранными нейронами!
И по теме
Вот именно вам нельзя ребенку ничего говорить, вам нужно отвезти его к специалистам для подбора поддерживающей терапии по анализам.
И уже они со знанием дела ему расскажут какие перспективы и какой есть выход.
Все не безнадежно!
Да, и в Харьков не обращайтесь.
Вот именно вам нельзя ребенку ничего говорить, вам нужно отвезти его к специалистам для подбора поддерживающей терапии по анализам.
И уже они со знанием дела ему расскажут какие перспективы и какой есть выход.
Все не безнадежно!
Да, и в Харьков не обращайтесь.
Вы какой врач? Где работаете? Предложите автору приехать к вам за приём. Потому что мнение диванных экспертов Гугла здесь никого не интересует.
1
Ответ дляВсе і одразу
Ну так покажите что у вас есть по анализам.
Или мне вас на коленях умолять?
Или мне вас на коленях умолять?
Зачем вы тратите нервы, человек не хочет , он сделал свои выводы.
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Похожие темы:
Комментарии к ответу