НичеНипанимаю• 26 марта в 17:15
Стоит ли говорить ребенку 15 лет что у него неизлечимая неврологическая болезнь?
показать весь текст
7
4
1
Шукаю трусики• 26 марта в 17:24
Да, в 15 лет ребенок уже достаточно взрослый чтобы знать правду о своем здоровье. А то вдруг с вами что-то случится, кто ему скажет?
1
Чумачечая Весна• 26 марта в 17:24
Ответ дляЛепешечка
Це навіть не захворювання, мамо
Прочитай с начала не жопой а потом ставь ржущие смайлы
5
3
1
КокошинЭль• 26 марта в 17:25
Ответ дляНичеНипанимаю
У меня слепота , почти не вижу, ну и координация
Как вы слепая пишите?
2
2
Чумачечая_• 26 марта в 17:25
Ответ дляЧумачечая Весна
Прочитай с начала не жопой а потом ставь ржущие смайлы
Да автор троль обыкновенный
3
Лепешечка• 26 марта в 17:27
Ответ дляЧумачечая Весна
Прочитай с начала не жопой а потом ставь ржущие смайлы
Ваш діагноз нам відомий
2
1
1
Обижулька• 26 марта в 17:27
Ответ дляКокошинЭль
Как вы слепая пишите?
Это чудо! Возрадуемся! Алилуя!
1
КокошинЭль• 26 марта в 17:28
Ответ дляОбижулька
Это чудо! Возрадуемся! Алилуя!
Все таки чудеса существуют!
Все і одразу• 26 марта в 17:30
Ответ дляНичеНипанимаю
Месяц назад сделали
Напишите фамилию врача который дал направление на генетический анализ
Все і одразу• 26 марта в 17:32
Ответ дляШукаю трусики
Да, в 15 лет ребенок уже достаточно взрослый чтобы знать правду о своем здоровье. А то вдруг с вами что-то случится, кто ему скажет?
Знать диагноз без информации как замедлить прогрессирование, чем это поможет в 15 лет?
Разве что в минуты депрессии выйти в окно
Разве что в минуты депрессии выйти в окно
1
автор
НичеНипанимаю
• 26 марта в 17:34
Ответ дляВсе і одразу
Напишите фамилию врача который дал направление на генетический анализ
Янош Саноцкий
Пишу каліграфічно• 26 марта в 17:34
Спиноцеребеллярная атаксия 7 типа (СЦА7) — это редкое прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, характеризующееся нарушением координации (атаксией) и зрения, в отличие от функционального нарушения ВСД. Она наследуется аутосомно-доминантно из-за мутации в гене ATXN7, проявляясь дизартрией, атаксией походки и атрофией сетчатки
Для тех кому лень посмотреть о чем пишет автор
Для тех кому лень посмотреть о чем пишет автор
7
4
Бодіпозітівна• 26 марта в 17:35
Ответ дляПишу каліграфічно
Спиноцеребеллярная атаксия 7 типа (СЦА7) — это редкое прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, характеризующееся нарушением координации (атаксией) и зрения, в отличие от функционального нарушения ВСД. Она наследуется аутосомно-доминантно из-за мутации в гене ATXN7, проявляясь дизартрией, атаксией походки и атрофией сетчатки
Для тех кому лень посмотреть о чем пишет автор
Для тех кому лень посмотреть о чем пишет автор
Спросите у gpt чата как слепая автор пишет на советчице.
5
Все і одразу• 26 марта в 17:36
Ответ дляНичеНипанимаю
Янош Саноцкий
Будьте добры результат анализа
Напишу вам как замедлить прогресс.
Если не вам, то хотя бы ребенку в жизни пригодится
Напишу вам как замедлить прогресс.
Если не вам, то хотя бы ребенку в жизни пригодится
Шукаю трусики• 26 марта в 17:36
Ответ дляВсе і одразу
Знать диагноз без информации как замедлить прогрессирование, чем это поможет в 15 лет?
Разве что в минуты депрессии выйти в окно
Разве что в минуты депрессии выйти в окно
А она ему не может объяснить? У неё же тот же самый диагноз и она с ним как-то живёт. Вот и объяснила бы. Иначе чужие люди объяснят, это обычно не лучший вариант.
Да и депрессия не длится минутами.
Да и депрессия не длится минутами.
1
автор
НичеНипанимаю
• 26 марта в 17:37
Ответ дляВсе і одразу
Будьте добры результат анализа
Напишу вам как замедлить прогресс.
Если не вам, то хотя бы ребенку в жизни пригодится
Напишу вам как замедлить прогресс.
Если не вам, то хотя бы ребенку в жизни пригодится
Оно не лечиться, есть только от фридрейха лекарство, и то не лечение, а попытки замедления
Пишу каліграфічно• 26 марта в 17:38
Ответ дляБодіпозітівна
Спросите у gpt чата как слепая автор пишет на советчице.
Вы думаете это заболевание когда слепота наступает внезапно, она же не написала сколько процентов у нее зрения осталось, значи ещё что то видит
1
Бодіпозітівна• 26 марта в 17:39
Ответ дляПишу каліграфічно
Вы думаете это заболевание когда слепота наступает внезапно, она же не написала сколько процентов у нее зрения осталось, значи ещё что то видит
Я об этом не думаю.
2
Пишу каліграфічно• 26 марта в 17:41
Ответ дляНичеНипанимаю
Оно не лечиться, есть только от фридрейха лекарство, и то не лечение, а попытки замедления
Так вам хотят дать совет чтоб замедлить процесс а не лечить, всем понятно что это не лечится
1
Черпак_для_фантазий• 26 марта в 17:42
Боже, я дійсно не розумію навіщо батьки не діляться цим з дітьми.
Дитина росте, знає, що вона якась не така, але ж батьки язик в жопу і роблять вигляд, що нічого не знають.
Це злочин проти дитини
Дитина росте, знає, що вона якась не така, але ж батьки язик в жопу і роблять вигляд, що нічого не знають.
Це злочин проти дитини
2
1
Пишу каліграфічно• 26 марта в 17:45
Ответ дляЧерпак_для_фантазий
Боже, я дійсно не розумію навіщо батьки не діляться цим з дітьми.
Дитина росте, знає, що вона якась не така, але ж батьки язик в жопу і роблять вигляд, що нічого не знають.
Це злочин проти дитини
Дитина росте, знає, що вона якась не така, але ж батьки язик в жопу і роблять вигляд, що нічого не знають.
Це злочин проти дитини
Тут наверное вопрос в подаче информации не сказать что ты больной и ослепнешь ,а сказать что нужно следить за здоровьем, и консультироваться принимать препараты для замедления процесса, а не просто сидеть и плакать что это не лечится, наоборот настраивать что он справится медицина не стоит на месте
3
Борисфенка• 26 марта в 17:45
Ответ дляЧерпак_для_фантазий
Боже, я дійсно не розумію навіщо батьки не діляться цим з дітьми.
Дитина росте, знає, що вона якась не така, але ж батьки язик в жопу і роблять вигляд, що нічого не знають.
Це злочин проти дитини
Дитина росте, знає, що вона якась не така, але ж батьки язик в жопу і роблять вигляд, що нічого не знають.
Це злочин проти дитини
Злочин - це коли говорять, що у дитини є спадковий ген якоїсь хрені, це невиліковно, і дитина йде і стрибає з 20-го поверху
6
Все і одразу• 26 марта в 17:50
Ответ дляНичеНипанимаю
Оно не лечиться, есть только от фридрейха лекарство, и то не лечение, а попытки замедления
А я вам сказала о лечении?
Я сказала что есть реальные метаболические способы значимого замедления.
Это значит что анализа не будет и вы таки троль?
Я сказала что есть реальные метаболические способы значимого замедления.
Это значит что анализа не будет и вы таки троль?
3
Все і одразу• 26 марта в 17:52
Ответ дляПишу каліграфічно
Тут наверное вопрос в подаче информации не сказать что ты больной и ослепнешь ,а сказать что нужно следить за здоровьем, и консультироваться принимать препараты для замедления процесса, а не просто сидеть и плакать что это не лечится, наоборот настраивать что он справится медицина не стоит на месте
Вот именно!
Чем раньше начать метаболическое лечение, тем дольше не проявятся симптомы
А там глядишь и лекарство придумают
Чем раньше начать метаболическое лечение, тем дольше не проявятся симптомы
А там глядишь и лекарство придумают
1
успокойте_Меня• 26 марта в 17:57
Ответ дляВсе і одразу
А пишете как?
Писать то ладно. Как ответы наши читает, вот где вопрос
1
Трусиковед• 26 марта в 18:08
Сложный вопрос. Я как человек с ревматическим заболеванием, которое нельзя вылечить, не думаю, что хотела б что б в 15 лет мне сказали это. Не уверена, что готова была б это переварить в таком возрасте. Но если нужно постоянно принимать терапию или/ и вести специфический образ жизни, то возможно стоит объяснить, не пугая диагнозами.
3
автор
НичеНипанимаю
• 26 марта в 18:09
Ответ дляТрусиковед
Сложный вопрос. Я как человек с ревматическим заболеванием, которое нельзя вылечить, не думаю, что хотела б что б в 15 лет мне сказали это. Не уверена, что готова была б это переварить в таком возрасте. Но если нужно постоянно принимать терапию или/ и вести специфический образ жизни, то возможно стоит объяснить, не пугая диагнозами.
Лечения нет
1
Трусиковед• 26 марта в 18:15
Ответ дляНичеНипанимаю
Лечения нет
Тогда надо подумать о том, зачем , с какой целью сейчас это знать ребенку. Как по мне это только лишние годы моральных страданий. Мне например было очень тяжело принять мою болезнь, так мне было 26 примерно. А в 15.. Что это даст?
2
Все і одразу• 26 марта в 18:15
Ответ дляНичеНипанимаю
Лечения нет
Покажите бланк анализа, сколько CAG-повторов насчитали?
Трусиковед• 26 марта в 18:19
Я б дала дитині пожити ще без цих знань, це ж по сути вирок на все життя. Ще встигни дізнатися і настраждатися
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Похожие темы:
Назад Комментарии к ответу