Мамы особенных деток, как вы держитесь?

автор, вы мама!!!
это самое самое главное!
я всегда когда вижу деток и взрослых больных мысленно желаю здоровья!
У моей сестры ребенок с проблемами в анамнезе, лечатся постоянно.
2 года пока не говорит, только начал бегать, а перспективы были изначально совсем плачевными, а сейчас самое и главное есть перспективы и это главное!
ваш малыш уже говорит, ходит, хоть и плохо. Но ведь дальше буде лучше!! Главное верить!!!

У меня совсем рядом с домом два реабилитационных центра для особенных деток. Один медицинский, а второй педагогический, с облегченной программой обучения, среди моих знакомых есть мамы таких деток.
С одной общаюсь регулярно, иногда она не выдерживает, срывается, кричит.Хочется помочь, но не всегда знаю как...
Силы, терпения и любви желаю родителям этих деток!

Автор, я не була на вашому місці, я розумію, що, те, що я напишу може вами сприйматися як маячня, але мені здається, що ви неправильно зробили, що самі відмовилися від спілкування з оточуючим світом, закрилися від усіх зі своїм болем, не пускаєте в своє життя.

Звичайно, ви мало того, що ні в чому не винуваті. Ви набагато більше жертвуєте своїй дитині сил і часу, аніж всі інші. У мене це викликає повагу.

Я нормально відношуся до особливих діток, і завжди пояснюю своїм, що вони такі самі, просто здоров’я інше, всі люди різні, але ми всі живемо поруч і маємо дружити, допомагати один одному. Якби у моєї подруги була особлива дитина, я б її підтримувала.

у меня нет таких проблем, но к таким деткам я отношусь нормально, я не выделяю их из толпы, не тыкаю пальцем, не лезу к мамочке с советом. Дочери не запрещаю подходить. А когда вижу мамочку с таким ребенком, то искренне в душЕ восхищаюсь ее терпению, мужеству и тому, что она не оставила ребенка в роддоме. СИЛ ВАМ!!!

Меня убивает отношение людей к таким как мы---а какое отношение вы имеете в виду?

Как радует, что есть такие люди как Вы. Сама точно так же, стараюсь каждый раз видя инвалида попросить у Бога здоровья для него и всего лучшего в жизни. Если бы каждый в нашем обществе с пониманием относился к таким больным деткам - не было бы подобных тем....(

не жалею, потому что наверное сошла бы с ума ((( ребенка я тогда очень хотела. и прервать не смогла бы и всю беременность бы мучалась

Не закривайтеся від друзів, від оточуючих, не намагайтеся ізолювати дитину. Зараз дуже багато різних реабілітаційних центрів, методик лікування і.т.д. З Вас - лише віра у власну дитину, у те що зможете подолати ці труднощі і терпіння. Лікуйте, поки дитинка маленька, не затягуйте, через декілька років ці вади можуть стати навіть не помітнми. У мене рідна сестра з ДЦП, важка форма, все розуміє, але не говорить, не ходить, сама себе не обслужить. 25 років тому медицина не була на такому рівні як зараз, хоча і тоді батьки доклали чимало зусиль (бо було б ще гірше) Мама в свій час закрилася від усього світу, дуже обмежене коло родичів може її бачити. Нам навіть заборонено про неї говорити сусідам, знайомим, які іноді цікавляться. Буває, що мама так поводиться на людях, ніби сестри не існує. В мами постійні депресії, вічно страхи, що хтось зайде на подвір’я, що її почує чи побачить, що мій малий може пр неї щось ляпнути на людях і т.д. А сестричка моя - найпозитивніша людина в світі, такої життєрадісної і соняної я ще не зустрічала.

А почему вы считаете, что к вам как то не так относятся мамы здоровых деток? Наоборот думаю все сочувствуют вам. Мне всегда жалко и деток и их мам, на плечи которых ложится тяжкий груз. А вот тех мам, которым поставили при беременности Дауна и они все равно родили-презираю и обхожу стороной. Зачем рожать таких детей, заведомо зная что они дауны? И не говорите что они солнышки-от их вида просто передергивает, как ими можно еще умиляться? А вот у вас автор другая ситуация, держитесь, сил вам. А папа ребенка молодец, потому что в основном папы больных детей самоустраняются от воспитания.

Сын без обуви и по ровной поверхности он ходит на 80% как надо, по неровному асфальту заносит. Повторяет всё, но еще ему трудно сформулировать свои мысли, но многое формулирует. Читает на ровне со мной, но произношение детское (читает на русском и укр). Рассказывает рус, укр, англ.алфавит, считает до 1000, знает все фигуры, предметы, марки авто, животных и т.д., решает многие матем.примеры, начинает писать, знает очень много песен, стишков, освоил ноут.
Но он все равно не такой как все. Я видела многих деток тяжелее моего, но мне от этого не легче.

Удачи вам во всём. Вы умничка.

Вы во всём правы. Мы постоянно лечимся. 5 раз в неделю у нас логопед, анятия.
Но сегодня я пришла от невролога - она нас с ребенка можно сказать унижала и гнобила (увы, но для меня так). Пренебрежительно относилась. Хотя сынок красавчик ещё тот, и одет в фирменные вещи со стильной стрижкой...
Выше я писала, что мой ребенок умеет на данный момент. Но врач меня пыталась убедить, что он очень тяжелый, его нужно отдавать только в спецсад, а затем спецшколу. Когда я сказала, что буду отдавать ребенка в коррекционные групу и класс, она прям офигела. Сказала: ’Ну да, можно. Только это будет решать комиссия’. Ну я же это понимаю. Просто если врач, при чем невролог, который с такими детками работает каждый день, так себя ведет, что тогда говорить об остальных.

Автор, хочу побажати вашому сину здоров’я. І повірте, в вас ще все попереду. Буде ходити, говорити, просто трохи пізніше ніж однолітки. Не виніть себе, ви найкраща мама для своєї дитини. Судячи по тому, що ви написали у вас хороші досягнення, значить ви працюєте над дитиною. Головне не опускати руки, вірити, продовжувати працювати і результат буде.

А що інші лікарі говорять?
Може з іншими спеціалістами консультуйтесь?

Нет, я не пью, не курю, наркотики никогда и не видела. А во время беременности об этом и речи не могло быть. И папа у нас самый-самый... Просто я чувствую себя виновной перед ним, муж так хочет поиграть в футбол, побегать с сыном. Он всегда меня поддерживает, любит меня еще больше, чем до свадьбы, но....

Один врач из Днепропетровска, к которому мы ездили на лечение уже 6 раз, говорит, что сын идёт на полное выздоровление. Но после походов в поликлинику и просто на улицу, мне в это не верится.
Хотя в начале наша невролог говорила, что сын ходить не будет.

Могут пальцами тыкать, забирать своих детей от особенных деток, лезут в душу, спрашивают диагнозы и т.п.. С нами практически такого не было. Но я вижу реакцию прохожих на деток, которые похожи на сынулю. Просто я скрываю болезнь сына от окружающих, сын ездит на велосипеде, иногда на руках несу, постоянно ведем с ним диалоги. Вот беговел купили, будем кататься. Ему хотелось.

А сменить врача у вас есть возможность? Врач должен вселять уверенность в вас и ваши сылы! Это 50% успеха, плюс ваши старания и настрой!

Вот как раз думаю об этом. Но я не знаю как это сделать. У нас на всю поликлинику 1 невролог.
А о какой уверенности может идти речь, если она только то и делает, что подчеркивает каждую минуту, что мой ребенок отстаёт в развитии, он по её словам тяжелый. Ну я же не слепая, я вижу проблемы сына. Сколько хожу в поликлинику, поняла, что врачи хотят видеть у себя на приёме только здоровых деток.
Мы когда-то с ребенком 4 месяца не приходили к неврологу на приём. Так вот за это время сын начал сидеть (1 год 2 мес) и ползать (1 год 5 мес). Невролог посмотрела на сына мы похвастались своими достижениями, а она заявила, что у ребенка отрицательная динамика. На моё возражение :’Почему? Ведь мы сели, поползли?’, - невролог ответила: ’Ну и что? Он это должен быть сделать намного раньше!’. Тоесть врач не считает это положительной динамикой.

а к кому вы в днепре ходили?
были у Лоик? просто мне нравится ведет мою дочку, сестре не очень понравилась, хотя намного лучше пошло в плане развития после ее назначений.
и еще по поводу речи много деток ходят к ней на электрополяризацию, эффект есть.

извините, но невролог просто глупа.многие дети не ползают и не сидят, а потом сразу идут, и потом лишь ползают.
Меняйте врача однозначно..
Во многих поликлиниках, как в прочем и других местах очень много людей хотят сидеть, деньги получать и ничего не делать, но ведь не все. Так что просто забейте на них и все.
А общаться вам надо обязательно!

Сделайте и вам станет легче: напишите все на бумаге и сожгите а то что останется смойте в унитазе.
Отпустите все свои : я виновата и т.д.

К Рахманову мы ездим. Сыну очень помогает.
Хочу ещё поехать в Трускавец
http://www.reha.lviv.ua/elita.0.html?=&L=3
и в Киев
http://www.tuchek.net/about_me.htm
Только всё упирается в деньги. Дедушки-бабушки дают копейки в этом плане (хотя люди далеко не бедные, но это уже другая история), а мы со съёмной квартирой и только работающим папой многое не можем себе позволить.

Спасибо. Но, боюсь мне это не поможет. Если бы сын выздоровел, я была бы самой счастливой.

Держитесь! И еще: Вы ж понимаете, что БЕЗ ВАС ребенка никто на ноги не поставит?..

И еще мысль, которая ко мне пришла давным-давно (сразу прощу прощение у тех, кого заденет сказанное). Вы говорите, что Вам кажется, что все вокруг здоровые и счастливые - все, кроме Вас.
Я в одном из реабилитационных центров для детей с поражением ЦНС наблюдала очень четкое... кхм... разделение что ли... Разделение между мамочками.
Там мамы дцпшек, которые сидят в колясках или на руках у мам между процедурами, с такой завистью смотрят на бегаюбщих туда-сюда детей... Вместе с тем мамы тех деток, что носятся туда-сюда, сидя возле коридора скажем логопеда или дефектолога, с щенячьей тоской сомтрят на вовсю щебечухи малышей.
Очень примитивно, и все же: каждый из нас найдет чему завидовать. Вместе с тем у каждого из нас есть много счастья, частичку которого хотели бы получить люди ина другом берегу... Сумбурно, но надею.сь хоть чуток понятно

Спасибо за ваши слова. Моему ребенку, к примеру, завидует моя родственница, у которой обычный здоровый ребенок, но в плане обучения мама с ним не занимается. Но мой ведь много чего знает, читает, решает мат.примеры, как она говорит.