Популярные вопросы!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
__________________________________________________________________
Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.
Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.
В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.
Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.
Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.
Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.
Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.
Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!
РЕКВИЗИТЫ:
Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна
5168742706685728 (гривен)
тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.
Группа Алены на Facebook
Информация об Алене в СМИ:
__________________________________________________________________
Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.
Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.
В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.
Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.
Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.
Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.
Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.
Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!
РЕКВИЗИТЫ:
Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна
5168742706685728 (гривен)
тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.
Группа Алены на Facebook
Информация об Алене в СМИ:
показать весь текст
2900
0
Сейчас мне 28 лет. Именно столько я живу с этим диагнозом - Буллезный эпидермолиз дистрофическая форма генерализованый тип. Каждый день обработка ран, перевязки - то там пузырь, то тут... Одно из самых больших неудобств это приносит ночью - кожа постоянно прилипает к простыне. Всему приходилось учиться самим, методом тыка и экспериментов. Врачи разводят руками и говорят, пока лечения для вас нет....просто нет..... пока нет.
Людей с таким заболеванием называют ’бабочками’ - так как наша кожа очень нежная и от каждого прикосновения появляются пузыри, а потом раны.
В данный момент у меня сильное тяжелое течение болезни и практически все тело покрыто сплошными ранами. Каждый день перевязки и ужасная, нескончаемая боль!
На перевязочные материалы просто катастрофически нет средств. Необходимы средства на перевязочные материалы, которые расходуются ежедневно: ОДНА ПЕРЕВЯЗКА ОБХОДИТСЯ от 2500 грн (одна сеточка для ран 20х50 см стоит 1800 Грн., салфетки (бинт спец) - 100 Грн., крем - мазь - минимум 600 Грн, дезинфекция - мин 30-50 Грн, калорийное лечебное питание - мин 50-60 Грн.). В месяц выходит космическая сумма, которая нашей семье просто не подъемная. Перевязки нужно делать каждый день. Из-за нехватки средств и перевязочных материалов приходится стирать сеточки, салфетки и снова ими пользоваться. А это категорически нельзя делать, большая вероятность занесения инфекции, и не какого результат хоть на милиметр заживить раны. Я не хочу заживо згнить.
Так же постоянно воспаляются сухожилия от ран и возникает контрактура коленных суставов - плохо разгибаются колени. У меня очень низкий гемоглобин, высокая очень соэ, плохо работают надпочечники, постоянная потеря крови во время перевязок. Очень нужна финансовая помощь, и помощь с перевязочными материалами и медикаментами.
Терпение, надежда, вера и вы - мои главные помощники!
Болезнь не излечима: как я всегда всем говорю, ’я не борюсь с ней - я с ней живу’. Воюю я за одно - за то, чтобы вести жизнь обычного человека.
Людей с таким заболеванием называют ’бабочками’ - так как наша кожа очень нежная и от каждого прикосновения появляются пузыри, а потом раны.
В данный момент у меня сильное тяжелое течение болезни и практически все тело покрыто сплошными ранами. Каждый день перевязки и ужасная, нескончаемая боль!
На перевязочные материалы просто катастрофически нет средств. Необходимы средства на перевязочные материалы, которые расходуются ежедневно: ОДНА ПЕРЕВЯЗКА ОБХОДИТСЯ от 2500 грн (одна сеточка для ран 20х50 см стоит 1800 Грн., салфетки (бинт спец) - 100 Грн., крем - мазь - минимум 600 Грн, дезинфекция - мин 30-50 Грн, калорийное лечебное питание - мин 50-60 Грн.). В месяц выходит космическая сумма, которая нашей семье просто не подъемная. Перевязки нужно делать каждый день. Из-за нехватки средств и перевязочных материалов приходится стирать сеточки, салфетки и снова ими пользоваться. А это категорически нельзя делать, большая вероятность занесения инфекции, и не какого результат хоть на милиметр заживить раны. Я не хочу заживо згнить.
Так же постоянно воспаляются сухожилия от ран и возникает контрактура коленных суставов - плохо разгибаются колени. У меня очень низкий гемоглобин, высокая очень соэ, плохо работают надпочечники, постоянная потеря крови во время перевязок. Очень нужна финансовая помощь, и помощь с перевязочными материалами и медикаментами.
Терпение, надежда, вера и вы - мои главные помощники!
Болезнь не излечима: как я всегда всем говорю, ’я не борюсь с ней - я с ней живу’. Воюю я за одно - за то, чтобы вести жизнь обычного человека.
С булезным эпидермолизом (БЭ) получается замкнутый круг. Одна рана заживает другая появляется ещё больше... Постоянно нужны в большом, огромном количестве, килограммами мази и специальные крема. Стерильные покрытия, сеточки Ugrotul, Мepitel, Мepilex, и килограммы разных мазей европейского производства. И многое другое по уходу за кожей и ранами. Без спец сеточек, которые не присыхают к ранам, я не выдержу эту ужасную боль перевязок. По мимо перевязок раз в два месяца требуется капельницы и уколы для поддержания общего состояние организма.
Это редкое и на сегодня неизлечимое заболевание, но... «ЕСЛИ ЧЕЛОВЕКА НЕЛЬЗЯ ВЫЛЕЧИТЬ, ЭТО НЕ ЗНАЧИТ, ЧТО ЕМУ НЕЛЬЗЯ ПОМОЧЬ». Любая ваша помощь - это шанс для меня облегчить проявления болезни! Помогите мне жить без боли!!! Люди добрые прошу вас о помощи. Без вас мне не справиться. Простите за страшные фото, но это моя реальность, я с этим живу, и благодаря этим фото я хоть как-то могу объяснить вам то, что я чувствую... Я сердечно Благодарна каждому за помощь.
Мое состояние в момент обострения неописуемо ужасно... Все тело воспаленное, все кровоточит. Постоянная боль... боль... и кажется нет больше ничего, кроме боли... Которая усиливается многократно в момент перевязок! Мои ноги все в пузырях и в гнойных ранах.
Из-за постоянной, сильной боли по телу, мучительно сильного зуда спасает прием сильнодействующих анальгетиков и обезболивающие.
Для того чтобы жить моей маме и мне многому пришлось учиться. Моя Мама стала для меня врачом. Спасибо ей за все что она сделала для меня, за то, что прошла вместе со мной весь этот тяжелый жизненный путь - с рождения и по сей день... что спасла и сохранила мою жизнь до сих пор... Она научилась делать перевязки, обрабатывать раны и многое другое. Ей пришлось делать мне больно, а мне пришлось научиться эту боль терпеть. Я умею терпеть, как никто другой. Терпеть, надеяться, верить и ждать! А главное, я умею и хочу жить. Но в этой нелегкой жизни мне пришлось от многого отказаться. Я не привыкла жаловаться на жизнь, но не скрою, было очень много нелёгких моментов, когда я спрашивала у Господа Бога: «За что? За что мне такие муки и испытания?»
Это редкое и на сегодня неизлечимое заболевание, но... «ЕСЛИ ЧЕЛОВЕКА НЕЛЬЗЯ ВЫЛЕЧИТЬ, ЭТО НЕ ЗНАЧИТ, ЧТО ЕМУ НЕЛЬЗЯ ПОМОЧЬ». Любая ваша помощь - это шанс для меня облегчить проявления болезни! Помогите мне жить без боли!!! Люди добрые прошу вас о помощи. Без вас мне не справиться. Простите за страшные фото, но это моя реальность, я с этим живу, и благодаря этим фото я хоть как-то могу объяснить вам то, что я чувствую... Я сердечно Благодарна каждому за помощь.
Мое состояние в момент обострения неописуемо ужасно... Все тело воспаленное, все кровоточит. Постоянная боль... боль... и кажется нет больше ничего, кроме боли... Которая усиливается многократно в момент перевязок! Мои ноги все в пузырях и в гнойных ранах.
Из-за постоянной, сильной боли по телу, мучительно сильного зуда спасает прием сильнодействующих анальгетиков и обезболивающие.
Для того чтобы жить моей маме и мне многому пришлось учиться. Моя Мама стала для меня врачом. Спасибо ей за все что она сделала для меня, за то, что прошла вместе со мной весь этот тяжелый жизненный путь - с рождения и по сей день... что спасла и сохранила мою жизнь до сих пор... Она научилась делать перевязки, обрабатывать раны и многое другое. Ей пришлось делать мне больно, а мне пришлось научиться эту боль терпеть. Я умею терпеть, как никто другой. Терпеть, надеяться, верить и ждать! А главное, я умею и хочу жить. Но в этой нелегкой жизни мне пришлось от многого отказаться. Я не привыкла жаловаться на жизнь, но не скрою, было очень много нелёгких моментов, когда я спрашивала у Господа Бога: «За что? За что мне такие муки и испытания?»
Состояние тела просто катастрофическое… Просто сплошные раны везде. В местах лопаток пролежни, с одной стороны почти кости видны, с другой стороны гуля мяса висит. Очень страшно, Невыносимая боль постоянно стоит. Все время последние дни на обезболивающих…. Во время перевязок это сумасшедшая боль, я не говорить, не дышать не могу. Так слегка глотаю воздух, чуть сильнее и боль сильная. Слезы просто идут сами… Перевязочные медикаменты уходят как вода, огромном большом количестве. Перевязки проходят очень болезненно, не помогают даже обезболивающие. Начинаем снимать повязки и не зная чего ожидать, хуже уже не куда, спина, живот, грудь ОДНА СПЛОШНАЯ РАНА. Я не могу дышать и пошевелиться пока мама делает мне перевязку, это такая боль, я Вам передать не могу. Я не хочу верить что это теперь мое постоянное состояние тела, я не хочу верить в это, просто отказываюсь. Пускай это будет затянувшейся обострение, которое скоро пройдет и мне станет хоть на капелюшечку лучше.
Я больше не может пользоваться отечественными мазями и перевязочными средствами, даже качественными и дорогими – теперь они вызывают жжение и зуд, сильнейшая развилась аллергия. Абсолютно все для перевязок нужно закупать в Германии, Италии, Франции, США.
Я больше не может пользоваться отечественными мазями и перевязочными средствами, даже качественными и дорогими – теперь они вызывают жжение и зуд, сильнейшая развилась аллергия. Абсолютно все для перевязок нужно закупать в Германии, Италии, Франции, США.
Жизнь с Буллезным эпидермолизом – это не только сильная постоянная боль, но еще и страх. Страх, что закончатся средства для закупки перевязочных медикаментов. Когда понимаешь, что у тебя завтра не будет средств купить жизненно необходимый перевязочные медикаменты, мази, сеточки, обезболивающий препарат... Наступает страх… страх заживо сгнить. Без перевязочных материалов я просто сгною заживо. Простите за такие фразы. Но это реальность жизни моей.
Прошу ВАС, умоляю. Если можете. Помогите. Прошу не проходите мимо, и я смогу еще день...два…месяц жить с перевязочными материалами.
Любая ваша помощь - это шанс облегчить проявления болезни, помочь перенести боль, в особенности сейчас когда тяжелое течение болезни, обострение!! Я не хочу сгнить заживо! ПРОШУ!
Дорогие мои МНЕ БЕЗ ВАШЕЙ ПОМОЩИ НЕ СПРАВИТСЯ!!!!
Я хочу верить в чудеса! В чудеса которые творят обычные люди, чудеса Ангелов Хранителей!
Любая ваша помощь - это шанс для меня прожить день с моей второй коже (это повязки), с моей защитой, и на данный момент спасением, помочь перенести боль, в особенности сейчас, В ТЯЖЕЛОМ ТЕЧЕНИЕ, ОБОСТРЕНИЕ!!!
Прошу ВАС, умоляю. Если можете. Помогите. Прошу не проходите мимо, и я смогу еще день...два…месяц жить с перевязочными материалами.
Любая ваша помощь - это шанс облегчить проявления болезни, помочь перенести боль, в особенности сейчас когда тяжелое течение болезни, обострение!! Я не хочу сгнить заживо! ПРОШУ!
Дорогие мои МНЕ БЕЗ ВАШЕЙ ПОМОЩИ НЕ СПРАВИТСЯ!!!!
Я хочу верить в чудеса! В чудеса которые творят обычные люди, чудеса Ангелов Хранителей!
Любая ваша помощь - это шанс для меня прожить день с моей второй коже (это повязки), с моей защитой, и на данный момент спасением, помочь перенести боль, в особенности сейчас, В ТЯЖЕЛОМ ТЕЧЕНИЕ, ОБОСТРЕНИЕ!!!
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
✔️ПРИВАТБАНК: Номер карты 5168742706685728 (Трофименко Алёна Константиновна)
✔️PayPal valenssia1@rambler.ru (Овсянникова Валентина Александровна- волонтер)
✔️Карта Сбербанка России:- № 4276134000628178, оформлена на волонтера Овсянникову Валентину Александровну
✔️Киви Кошелек- +7919262308
✔️ПРИВАТБАНК: Номер карты 5168742706685728 (Трофименко Алёна Константиновна)
✔️PayPal valenssia1@rambler.ru (Овсянникова Валентина Александровна- волонтер)
✔️Карта Сбербанка России:- № 4276134000628178, оформлена на волонтера Овсянникову Валентину Александровну
✔️Киви Кошелек- +7919262308
Девочки , присоединяйтесь к нашей теме, будем очень -очень рады каждому новому участнику. Аленушке очень нужна помощь, она живет со страшной болью, а мы все вместе сможем хоть как-то ее облегчить.
Дівчата, приєднуйтесь до нашої теми, будь ласка. Без Вашої допомоги нам не обійтись...
Альонка, тримайтесь, дорога!
Альонка, тримайтесь, дорога!
Аленочка,будем молиться и просить у Господа Бога облегчения Вашего состояния. Пусть это обострение пройдет как можно скорее.
Девочки, давайте все вместе поддержим это светлую, милую и , к сожалению, так страдающую девушку...
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Сейчас читают!
Благотворительность!
Комментарии к ответу