Популярные вопросы!
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий.
__________________________________________________________________
Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.
Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.
В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.
Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.
Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.
Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.
Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.
Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!
РЕКВИЗИТЫ:
Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна
5168742706685728 (гривен)
тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.
Группа Алены на Facebook
Информация об Алене в СМИ:
__________________________________________________________________
Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.
Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.
В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.
Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.
Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.
Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.
Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.
Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!
РЕКВИЗИТЫ:
Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна
5168742706685728 (гривен)
тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.
Группа Алены на Facebook
Информация об Алене в СМИ:
показать весь текст
2900
0
Нас много и мы в «тельняшках». У каждого своя история, у каждого своя судьба, у каждого своя боль… Но один диагноз с разными формами протикания, и нас смогли собрать вместе под одной крышей на прекрасные три дня.
На днях прошел СЛЕТ БАБОЧЕК 2018, третий ежегодное собрание по буллезному эпидермолизу.
Нас поселили в очень красивом месте Пуща Конгресс-отель, природа на территории гостиницы это что неописуемое, можно часами сидеть и наблюдать. Номера в гостинице на высшем уровне, организаторы постарались найти то место, что б было по максимум удобно и комфортно, а для нас бабочек это очень важно.
На слет приехало со всех уголочков Украины более 50 семей с детками (больше 140 человек), в каких одна или больше детей или взрослых и это бабочки. В Украине по статистике насчитывается около 200 человек болеющих буллезным эпидермолизом.
На днях прошел СЛЕТ БАБОЧЕК 2018, третий ежегодное собрание по буллезному эпидермолизу.
Нас поселили в очень красивом месте Пуща Конгресс-отель, природа на территории гостиницы это что неописуемое, можно часами сидеть и наблюдать. Номера в гостинице на высшем уровне, организаторы постарались найти то место, что б было по максимум удобно и комфортно, а для нас бабочек это очень важно.
На слет приехало со всех уголочков Украины более 50 семей с детками (больше 140 человек), в каких одна или больше детей или взрослых и это бабочки. В Украине по статистике насчитывается около 200 человек болеющих буллезным эпидермолизом.
В первый день разбирали общие вопросы, юридические, государственные, областные. Было активное общение между пациентами и юристами-адвокатами, врачами, и экспертами. Так ж нас приехали поддержать Громадська спілка’Орфанні захворювання України’ во главе Татьяна Кулеша.
Так ж обсудили и острые вопросы лечения пациентов 18+, вопрос несвоевременного получения медицинских заключений Охматдет! Это очень острый вопрос так как пациенту если есть 18 лет то он уже не знает куда обратится или лечь в больницу. Многие специалисты они принимают пациентов только до 18 лет. То есть если тебе исполнилось 18 лет ты остаёшься сам на сам со своими проблемами. К сожалению я это прочувствовала уже очень давно. Мне 29 и такое ощущение что врачи уже списали. Очень все трудно добиваться. Выпрашиваешь даже свое заключение по сотни раз. И это вопрос не только меня задел, на не так много взрослых бабочек и у всех такие ж проблемы, получение выписок и консультации разных врачей
Итог: Будем стараться искать пути оптимального решения проблем!
Так ж обсудили и острые вопросы лечения пациентов 18+, вопрос несвоевременного получения медицинских заключений Охматдет! Это очень острый вопрос так как пациенту если есть 18 лет то он уже не знает куда обратится или лечь в больницу. Многие специалисты они принимают пациентов только до 18 лет. То есть если тебе исполнилось 18 лет ты остаёшься сам на сам со своими проблемами. К сожалению я это прочувствовала уже очень давно. Мне 29 и такое ощущение что врачи уже списали. Очень все трудно добиваться. Выпрашиваешь даже свое заключение по сотни раз. И это вопрос не только меня задел, на не так много взрослых бабочек и у всех такие ж проблемы, получение выписок и консультации разных врачей
Итог: Будем стараться искать пути оптимального решения проблем!
Второй день начался с минуты молчания и слез. Мы почтили память нашей взрослой бабочке Елена Хованец (Elena Khovanets), которая ушла от нас в начале года. Она боролась не только с БЭ но и с раком кожи.
Второй день был очень насыщенный. В этот день мы разбирали и изучали. Нам рассказывали какие введутся исследования. И Дай БОГ скоро очень скоро будет то лекарство, что поможет залечить раны!
Мы общались со многими специалистами врачами, которые нам очень много рассказали и показали на своих уже подготовленных презентациях.
Это день был активные в общение мы много говорили и много задавали вопросов, на что получали ответы.
В это время пока родители принимали участие в обсуждениях, два дня с детками работали волонтеры активисты, проводили мастер классы разные, от рисования, до изучения графической программы на пк, а так йога, варить мыло, квилинг, танцы (который потом станцевали для родителей) и многое другой. Детки в это время не скучали, им было очень весело и познавательно.
В заключение второго дня нас ожидал праздничный ужин и концерт от талантливых деток бабочек. В конце вечера организаторы организовали флэш-моб, мы бабочки запустили в небо шарики, при этом загадав самое сокровенное желание. И мне кажется оно у нас одно на всех.
Второй день был очень насыщенный. В этот день мы разбирали и изучали. Нам рассказывали какие введутся исследования. И Дай БОГ скоро очень скоро будет то лекарство, что поможет залечить раны!
Мы общались со многими специалистами врачами, которые нам очень много рассказали и показали на своих уже подготовленных презентациях.
Это день был активные в общение мы много говорили и много задавали вопросов, на что получали ответы.
В это время пока родители принимали участие в обсуждениях, два дня с детками работали волонтеры активисты, проводили мастер классы разные, от рисования, до изучения графической программы на пк, а так йога, варить мыло, квилинг, танцы (который потом станцевали для родителей) и многое другой. Детки в это время не скучали, им было очень весело и познавательно.
В заключение второго дня нас ожидал праздничный ужин и концерт от талантливых деток бабочек. В конце вечера организаторы организовали флэш-моб, мы бабочки запустили в небо шарики, при этом загадав самое сокровенное желание. И мне кажется оно у нас одно на всех.
Хочу выразить огромную БЛАГОДАРНОСТЬ нашей Tetiana Zamorska, которая нас собрала всех под одной крышей, которая по максиму сделала удобной пребывание. И побеспокоились по питанию, оно было разное, так как у многих проблема с пищеводом и пища была как перетертая так и мягкая так и обычна. Все смогли насладится вкусными завтраками обедами и ужинами. Персонал и волонтеры были очень нежны, постоянно спрашивали чем помочь. Это так приятно.
Очень была рада видеть Людмилу Андреевну Lyudmyla Derevyanko, это человек с большой буквы, самый добрейший, с большим открытым сердцем.
СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ ЗА ПРЕКРАСНОЕ ПРОВЕДЕННОЕ ВРЕМЯ. ВСЕХ ОЧЕНЬ БЫЛА РАДА ВИДЕТЬ!
P.S. Незапланированное, но важное !! Сейчас в Украине идут Съемки документального фильма о бабочках, которые проводит режиссер Anna Korzh вместе с оператором Михаилом. Посетили и к нам на слет. Ждем первый украинский документальный фильм о судьбах бабочек и их мам.
Очень была рада видеть Людмилу Андреевну Lyudmyla Derevyanko, это человек с большой буквы, самый добрейший, с большим открытым сердцем.
СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ ЗА ПРЕКРАСНОЕ ПРОВЕДЕННОЕ ВРЕМЯ. ВСЕХ ОЧЕНЬ БЫЛА РАДА ВИДЕТЬ!
P.S. Незапланированное, но важное !! Сейчас в Украине идут Съемки документального фильма о бабочках, которые проводит режиссер Anna Korzh вместе с оператором Михаилом. Посетили и к нам на слет. Ждем первый украинский документальный фильм о судьбах бабочек и их мам.
Как здорово, что организовуют такие мероприятия для взрослых и деток！Это очень важно, организаторы - огромные молодцы！
Как же хочется верить в чудо и в то, что все-таки придумают какое-то лекарство от этой страшной болезни..
Держитесь, Аленочка, все проходит, пройдет и это.
Помните как в Докторе Хаусе ? ’Нам всем больно’.
Обнимаю!
П.С. Вашу боль разделить не могу, но я мама ребенка с эпилепсией, а моя мама умерла от рака.
Помните как в Докторе Хаусе ? ’Нам всем больно’.
Обнимаю!
П.С. Вашу боль разделить не могу, но я мама ребенка с эпилепсией, а моя мама умерла от рака.
Удержи, удержи меня, ЖИЗНЬ!
Можешь – за руки, можешь – за плечи,
Потихоньку шепни мне: «ДЕРЖИСЬ!» -
Знаю, станет от этого легче.
Зазвенит твоя тонкая нить,
Затевая на прочность проверку,
И такое желание: «ЖИТЬ!»
Просто ЖИТЬ по отпущенным меркам.
Год за годом в исписанный лист
Дружно даты сложились построчно.
В кадрах памяти – множество лиц:
И живых, и ушедших досрочно.
То – тиха, то - бурлящий поток,
То – внезапно подступит усталость…
Каждый день – это новый виток.
Сколько этих витков мне осталось?
Можешь – за руки, можешь – за плечи,
Потихоньку шепни мне: «ДЕРЖИСЬ!» -
Знаю, станет от этого легче.
Зазвенит твоя тонкая нить,
Затевая на прочность проверку,
И такое желание: «ЖИТЬ!»
Просто ЖИТЬ по отпущенным меркам.
Год за годом в исписанный лист
Дружно даты сложились построчно.
В кадрах памяти – множество лиц:
И живых, и ушедших досрочно.
То – тиха, то - бурлящий поток,
То – внезапно подступит усталость…
Каждый день – это новый виток.
Сколько этих витков мне осталось?
Ну вот скажите, плиз, как поднять настроение!? настроение ты где ...
Глаза мои плакать хотят(((
ПОЧЕМУ ТАК ПЛОХО НА ДУШЕ, почему плачет мое сердце и душа ((( если меня сейчас кто то заденет чем то я расплачусь в навзрыд, и вряд ли успокоюсь быстро. Не знаю, что происходит со мной. Без причины. Все стабильно тяжело, да болит ужасно, да устала от всего, перевязки меня выматывают, да много всего от чего сносит всю нервную систему... но это всегда... с этим живу ежедневно. Вот пишу Вам и слезы сами собой катятся(((
Глаза мои плакать хотят(((
ПОЧЕМУ ТАК ПЛОХО НА ДУШЕ, почему плачет мое сердце и душа ((( если меня сейчас кто то заденет чем то я расплачусь в навзрыд, и вряд ли успокоюсь быстро. Не знаю, что происходит со мной. Без причины. Все стабильно тяжело, да болит ужасно, да устала от всего, перевязки меня выматывают, да много всего от чего сносит всю нервную систему... но это всегда... с этим живу ежедневно. Вот пишу Вам и слезы сами собой катятся(((
Диагноз: Буллезный эпидермолиз дистрофическая форма, генерализованый тип, с множеством сопутствующими заболеваниями.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
✔️ПРИВАТБАНК: Номер карты 5168742706685728 (Трофименко Алёна Константиновна)
✔️PayPal valenssia1@rambler.ru (Овсянникова Валентина Александровна- волонтер)
✔️Карта Сбербанка России:- № 4276134000628178, оформлена на волонтера Овсянникову Валентину Александровну
✔️Киви Кошелек- +79192623085
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
✔️ПРИВАТБАНК: Номер карты 5168742706685728 (Трофименко Алёна Константиновна)
✔️PayPal valenssia1@rambler.ru (Овсянникова Валентина Александровна- волонтер)
✔️Карта Сбербанка России:- № 4276134000628178, оформлена на волонтера Овсянникову Валентину Александровну
✔️Киви Кошелек- +79192623085
Аленушка, милая, держитесь. Сложно представить, сколько страданий приносит Вам эта болезнь и как изматывает... Но самое главное - не падайте духом, вокруг столько людей, которым Вы не безразличны！
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Сейчас читают!
Комментарии к ответу