ЖИЗНЬ БЕЗ КОЖИ. Алена Трофименко, 29 лет. Буллёзный эпидермолиз
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий. __________________________________________________________________
Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.
Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.
В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.
Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.
Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.
Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.
Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.
Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!
РЕКВИЗИТЫ: Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна 5168742706685728 (гривен) тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.
БАБОЧКИ...МУКИ И СТРАДАНИЯ: Судьба людей-бабочек тяжела, ведь болезнь, причиняющая им столько страданий, на сегодняшний день неизлечима. Все, что можно сделать для таких людей – попытаться защитить их хрупкую кожу от травм (что очень трудно), а в случае их возникновения – правильно и своевременно ухаживать за ними. Но на этот уход нужны огромные деньги! И таких средств в семье Алёны просто нет. Мы очень просим всех добрых людей-помогите.
Буллезный эпидермолиз неизлечим, но каждый день Алёне нужны перевязки. Огромное количество медикаментов использует девушка каждый день для обработки и перевязки ран! Посмотрите, какая огромная площадь поражения! Чистые только лицо и частично руки...Тело девушки мокнет, гниет и болит, поднимается высокая температура, болезнь уже вышла из под контроля! Нельзя допустить, чтоб спецповязок и мазей не хватило! Ведь обычные бинты присыхают к ранам! Алена хорошо помнит эту адскую боль, когда бинты отдираются от тела вместе с кожей! Пожалуйста, помогите девушке, кроме нас ей не к кому больше обратиться...
Почему так плохо на душе, почему плачет мое сердце и душа (((уже какой день я подавленная, настроение паршивое, такое ощущения что если меня сейчас кто то заденет чем то я расплачусь в навзрыд, и вряд ли успокоюсь быстро. Не знаю, что происходит со мной. Даже весна меня не радует. Всегда в этот период даже при болях мне хорошо и прекрасно, настроение всегда было отлично. Но не сейчас. Вот пишу Вам и слезы сами собой катятся(((
Немного про мое состояние. Весенние обострение меня достигло. Зуд всего тела ужасный, как б не старалась сдерживать свою руки что б не расчесывать тело, не расчесывать раны сильней не получается. Новые раны на ногах и огромные пузыри, и незаживающие туловище все в кровоочищающих ранах. Зуд очень сильный, таблетки успокаивают на немного но не сильно. Я очень сильно себя сдерживаю что б не расчёсывать но не выходить. Раны очень кровоточит стали, снимаем повязки а кровь прям ручьем. Давно такого не было. И так низкий гемоглобин очень, а тут еще сильнейшая потеря крови идет. Перевязки проходят очень тяжело, больно, все тело как камень стает от боли во время перевязки. Перевязки делаем через день, экономим каждый см повязки сеточки и граммы мази. По другому не как((( не получается только экономить и делать через день перевязки и стирать повязки. Мы понимаем что это плохо для тела, но по - другому не как. А с другой стороны, я и мама можем целую ночь поспать. Если б вы знали, как нервы сдают с этими перевязками, как они меня достали (да я понимаю что без них не как, но не могу я….
На следующей неделе мы едим в Киев. Очень надо в больницу в Охматдет в каб по БЭ. Получить консультацию разных врачей, сдать анализы, взять выписку, и пройти денсиметрию костей. А так ж 27-28-29 апреля у нас слет бабочек, это ежегодная встреча бабочек. Это очень важная встреча там будет много информация новой то которая очень нужна мне. Вообще почти всю следующею неделю я и мама мы в Киеве. Нас ждет очень тяжелая неделя и в ту же сторону очень нужная поездка. А самое важное это сбежать от домашних стен, от домашней метушни, это так нужно и мне и маме. Нервы сдают и хочет убежать на край света от всех проблем, и забыть обо всем.
Помощники мои прошу Вас не оставляйте нас, без Вашей помощи к сожалению мы не справимся. Каждая перевязка это горы килограммы медикаментов уходит. Все запасы медикаментов исчезают на глазах и мой шкафчик опустошает. Ваша помощь очень нужна мне! Репост, лайк, помощь! Вы всегда в моем сердце в моих молитвах! Прошу не проходите мимо, знаю, многие пролистают ленту и не обратят внимание на крик души. Но все ж есть те люди с добрыми открытыми сердцами.