ЖИЗНЬ БЕЗ КОЖИ. Алена Трофименко, 29 лет. Буллёзный эпидермолиз
Администрация сайта Kidstaff не собирает пожертвования на благотворительность и не несет ответственность за действия или бездействия автора объявления, родителей ребенка, волонтеров и любых других лиц, причастных к сбору пожертвований. Администрация сайта Kidstaff не проверяет подлинность предоставляемых документов, не контролирует приход и расход средств по сбору. Любые пожертвования совершаются посетителями сайта Kidstaff исключительно по своему собственному желанию, осознавая значение своих действий. __________________________________________________________________
Позвольте обратиться с просьбой о помощи для своей очень хорошей знакомой, Алёны Трофименко. Алёна страдает тяжелым генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Таких людей как она называют «бабочками», потому что их кожа очень тонкая и ранимая, как крылья бабочки. От наименьшего неосторожного прикосновения она покрывается пузырями, напоминающими пузыри от ожога, и затем лопается, образуя открытую рану. Боль, которую она при этом испытывает трудно даже представить. Больно двигаться, больно подолгу сидеть или лежать в одном положении.
Заболевание проявилось еще в детском возрасте после переливания крови. Именно после него кожа начала покрываться пузырями и врачи поставили этот страшный диагноз. Проявления заболевания то немного затихают, то проявляются с новой силой.
В данный момент у Алены сильнейшее весеннее обострение, ранами покрыто практически все тело. Не пораженными остались менее 10% его поверхности (лицо и кисти рук). Чтобы раны не инфицировались и не начали гноиться, необходимо ежедневно проводить очень болезненные, длительные (по 6-8 часов) и очень дорогостоящие перевязки. На одну перевязку сейчас необходимо более 2000 грн. Семья Алены старается изо всех сил, но как бы они не старались, средств катастрофически не хватает.
Заболевание Алены, к сожалению, неизлечимо. Но поддерживать ее состояние здоровья можно. Поддерживать с помощью хорошего ухода и ежедневных дорогостоящих перевязок. Семья Алены научилась делать перевязки, обрабатывать раны. А Алена научилась жить со своим заболеванием, научилась терпеть сильнейшую боль. Боль Алена, сцепив зубы и кусая губы, терпит, но для перевязок нужны деньги, которых у семьи очень мало. А сейчас, в период обострения, когда необходимо очень большое количество ранозаживляющих мазей и перевязочного материала, их уже просто не осталось. В связи с нехваткой средств приходится использовать меньшее количество мазей, и даже материалы, которые должны быть одноразовыми, используются повторно. Поэтому заживление идет очень плохо.
Пожалуйста, помогите облегчить состояние Алены, ей очень нужно войти в ремиссию. Чтобы продолжать жить. Пусть не такой полноценной жизнью, как живем мы с вами, но всё таки ЖИТЬ! Жить и радоваться жизни, не смотря ни на что.
Сейчас идет сбор на ежедневные дорогостоящие перевязки и поддерживающее лечение. Ежедневно необходимы специальные мази, кремы, стерильное покрытие, сетки (есть заверенный список необходимого), а также поддерживающее лечение потому что в в результате этого заболевания страдают и другие органы.
Алена и вся ее семья будут очень благодарны за любую помощь, будь то 20, 50 грн. или более, кто сколько может. Любая Ваша помощь – это возможность облегчить страдания. Также очень просим по возможности распространить информацию в соц. сетях.
Я уже не раз здесь на Советчице убеждалась, что вместе мы – сила! Пожалуйста, помогите Алене преодолеть это обострение, ПОМОГИТЕ ОБЛЕГЧИТЬ БОЛЬ! Заранее всем огромное спасибо!
РЕКВИЗИТЫ: Карта Приват Банка на имя Трофименко Алена Константиновна 5168742706685728 (гривен) тел 0988883946 Трофименко Алена Константиновна.
Девочки, друзья всем привет.... я не знаю что и писать... устала писать что все плохо ... каждый раз плохие новости... очень плохо, наверное погода атмосфера давит... я как в тумане хожу, меня шатает, голова кругом, уши заложило и шум постоянный, давление утром низкое 90/60 под вечер высокое 140/100 и сердц биение 110... три дня уже меня так колбасит А так, все как всегда в жару... маюсь... перехожу с одного угла в другой, с одного окна в другое окно... смотрю.. такое ощущение что меня наказали и закрыли дома
Девочки, друзья всем привет.... я не знаю что и писать... устала писать что все плохо ... каждый раз плохие новости... очень плохо, наверное погода атмосфера давит... я как в тумане хожу, меня шатает, голова кругом, уши заложило и шум постоянный, давление утром низкое 90/60 под вечер высокое 140/100 и сердц биение 110... три дня уже меня так колбасит А так, все как всегда в жару... маюсь... перехожу с одного угла в другой, с одного окна в другое окно... смотрю.. такое ощущение что меня наказали и закрыли дома
Послед дни мне плохо очень, без сил.
У меня тоже такая метеозависимость. Последнюю неделю шум в ушах, слабость, давление меняется 100-140. И я тоже 1988 г.р., а уже такая старушка временами Что мне реально помогает от метеозависимости, так это курс препаратов магния, после несколько месяцев самочувствие нормальное, а так я всегда солнечным утром знаю, что к вечеру будет гроза, потому что чувствую себя уже не очень.
У меня тоже такая метеозависимость. Последнюю неделю шум в ушах, слабость, давление меняется 100-140. И я тоже 1988 г.р., а уже такая старушка временами Что мне реально помогает от метеозависимости, так это курс препаратов магния, после несколько месяцев самочувствие нормальное, а так я всегда солнечным утром знаю, что к вечеру будет гроза, потому что чувствую себя уже не очень.
Ой да старушки
Да я тоже время от времени принимаю магний... Сил нам ’старушкам’
Летнее тепло дает о себе знать. Мое тело воспалено очень, и если к нему дотронутся оно очень горячее. Раны все воспалены, где нет ран и есть немного кожи то она бордовым цветом. Раны отоковали меня по всему телу, даже в тех местах где уже давно не было ран это руки, то сейчас и тут пузыри и раны. Зуд тела ужасный, как б я не старалась сдерживать свою руки, что б не расчесывать тело, не расчесывать раны сильней, не получается. Зуд очень сильный, таблетки успокаивают на немного но не сильно. Я очень сильно себя сдерживаю что б не расчёсывать но не выходить.
Новые раны на ногах и руках и огромные пузыри, незаживающие всё туловище в кровоочищающих ранах. Раны очень кровоточат, снимаем повязки а кровь прям ручьем идет. Это плохо потому что потеря крови это понижение гемоглобина, а он и так низкий очень. Перевязки проходят очень тяжело, больно, все тело как камень стает от боли во время перевязки. Стараюсь себя сдерживать зубы сцепить и молча со слезами делать перевязку. Понимая что без перевязки нельзя не как… Даже самые сильные обезболивающие не помогают, снимают острую боль на часик и опять возвращается.
Перевязки так и продолжаем, делаем через день. Экономим каждый см повязки сеточки и граммы мази. По-другому не как, к сожалению ((( не получается только экономить и делать через день перевязки и стирать повязки. Мы понимаем что это плохо для тела для ран, НО по - другому не как. Все что мне сейчас подходит по медикаментам перевязочным стоит очень дорого, и все это европейское и не продается в Украине. Семья моя не справляется не как… просить помощи сил нет… стыдно протягивать руку о помощи… ком в горле сердце в камень когда начинаю писать. Я прекрасно понимаю что без Вашей помощи не как не смогу, даже с большой экономией не смогу… И в тоже время хочется затаится в уголок спрятаться от всего это и не просить не писать посты о помощи. А писать только хорошее. Помощники мои прошу Вас не оставляйте нас, без Вашей помощи к сожалению мы не справимся. Каждая перевязка это горы килограммы медикаментов уходит. Все запасы медикаментов исчезают на глазах и мой шкафчик опустошает. Ваша помощь очень нужна мне!
Прошу не проходите мимо, знаю, многие пролистают ленту и не обратят внимание на крик души. Но все ж есть те люди с добрыми открытыми сердцами. Диагноз: Буллезный эпидермолиз дистрофическая форма, генерализованый тип, с множеством сопутствующими заболеваниями.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ: ✔️ПРИВАТБАНК: Номер карты 5168742706685728 (Трофименко Алёна Константиновна) ✔️PayPal valenssia1@rambler.ru (Овсянникова Валентина Александровна- волонтер) ✔️Карта Сбербанка России:- № 4276134000628178, оформлена на волонтера Овсянникову Валентину Александровну ✔️Киви Кошелек- +79192623085 ✔️Для переводов из заграницы Western Union, MoneyGram, Intel Express: Alona Trofimenko, Krivoy Rog
НЕ ОБИЖАЙТЕСЬ, ЕСЛИ Я МОЛЧУ... И в трубке телефонной – тишина. Я просто вас тревожить не хочу Печалью, от которой я больна… Я навещаю тихо вас в сети, Листаю фотки в тишине ночной. Пытаюсь что-то светлое найти В той мгле, что вдруг скопилась надо мной… Не злитесь, что молчание дарю Взамен привычной фразе: «Ну, привет…» Внутри меня пожар и я горю… Молчу в реале, смолк и интернет… Уже не девочка , но до сих пор .. Никак не разучусь любить мечты… Я прячусь за вуалью тёмных штор, Чтоб не летать, не падать с высоты… На острове невыплаканных слёз Я научилась боль в себе держать. Мне ветер тишину на крыльях нёс, А мне хотелось от неё бежать… Бывает, помогает тишина… Больной души не вылечить врачу… Я здесь, у электронного окна… Не обижайтесь, если я молчу........
НЕ ОБИЖАЙТЕСЬ, ЕСЛИ Я МОЛЧУ... И в трубке телефонной – тишина. Я просто вас тревожить не хочу Печалью, от которой я больна… Я навещаю тихо вас в сети, Листаю фотки в тишине ночной. Пытаюсь что-то светлое найти В той мгле, что вдруг скопилась надо мной… Не злитесь, что молчание дарю Взамен привычной фразе: «Ну, привет…» Внутри меня пожар и я горю… Молчу в реале, смолк и интернет… Уже не девочка , но до сих пор .. Никак не разучусь любить мечты… Я прячусь за вуалью тёмных штор, Чтоб не летать, не падать с высоты… На острове невыплаканных слёз Я научилась боль в себе держать. Мне ветер тишину на крыльях нёс, А мне хотелось от неё бежать… Бывает, помогает тишина… Больной души не вылечить врачу… Я здесь, у электронного окна… Не обижайтесь, если я молчу........
Для тех кто ПОМНИТ обо мне, для тех кто руку помощи протягивает мне... и жизнь мою спасает. Лето для меня самый ужасный период. В силах нет писать о своем состояние. Лето для меня это АД
Я знаю…что плакать… нет никакого смысла… Но слезы… предательски… сами текут из глаз… Я не жалею себя… я просто… наверно… устала… Я просто устала… от жизни своей… Где реальность с мечтами живут на одной волне… Где… включая автопилот… я иду по свету… Параллельно рисуя мир… желаньями… на луне… Я запуталась в своих снах… заблудилась в мыслях… Я иду вообще не туда…и сама себе лгу… Я не жалею себя… и плакать не вижу смысла… Я просто устала…
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff