Девочки помогите спасти ребенка, кто сталкивался

Скопировала с группы с фесбука, родители создали своими силами, данные и карты удалены

"Потрібна допомога!!! _____ народилась _______р.Через декілька місяців після народження батьки зрозуміли, що з донечкою щось неладне, проте довгий час немогли встановити діагноз, лише в Бостоні виявили дуже рідкісну хворобу прогерія Хатчинсона-Гілфорда. Ця хвороба обумовлена передчасним старінням організму. Дитина страждає на болі по всьому тілу,болі в суглобах, потрібно пити знеболюючі препарати, також поражена шкіра, присутні проблеми з серцем. Вже в 5 - ти річному віці перенесла інсульт, в результаті страждає на приступи і 24 години на добу потребує догляду. Дівчинка потребує особливого висококалорійного харчування з різними добавками, за допомогою яких їжа буде засвоюватись. На даний момент ____ 6.8 років і важить лише 10кг 800гр. Бостонська клініка відгукнулась допомогти, проте потрібно зібрати цілий пакет документів та дорогих анализів .Дитину оглядали закордонні стоматологи і є аномальни проблеми з зубами, потрібен фахівець який би зміг допомогти. ____ майже 7 років і вона єдина і довгоочікувана дитина в сім´ї. В неї є єдина можливість остатися з батьками, це поїхати в Бостон на лікування. Хочем звернутись до всіх тих хто зможе допомогти :"Давайте дамо дитині шанс на перемогу над цією жорстокою хворобою."

Так в этой клинике в Бостоне у врачей есть такой ребенок, таких детей во всем мире очень мало и там будут проводить эксперементальную программу. У ребенка появился шанс.

Суть в чем: где найти хорошего волонтера для сбора денег, переводчик есть. Шансов почти нет, но может кто сталкивался с таким диагнозом и поможет информацией что и как лучше сделать.

Прошу не банить. тут денег не прошу. только информационную помощь, можно ссылки на специальные форумы