HELP!!! Кривошея, операция, Пилипчук.

Дорогие советчицы! Прожив 36 лет, я не подозревала о существовании такого диагноза, как кривошея. И вот довелось хлебнуть по полной.

В июне 2018 родила сыночка. При выписке из РД получили рекомендацию носить воротник Шанса. О степени серьёзности нашей ситуации никто не предупредил.

В 1 месяц обходили специалистов в поликлинике. Невролог направила в Охматдет, где неврологию полностью исключили, т.е. наша кривошея – чисто ортопедическая проблема. Ортопед выдал направление на массажи. Опять же, в спокойном тоне, баз «караула». Пришли записываться на массаж в поликлинику, получили ответ от администратора, что лето, все в отпусках, бла-бла-бла, приходите в конце августа. Порылись с мужем в интернете, откуда поняли:
1) 1-2-3 курса массажей – и кривошеи как не бывало;
2) чем раньше начать лечение, тем лучше эффект;
3) один приём остеопата стоит 10-ти массажей.
Нашли остеопата, который работает с грудничками. Он провёл три сеанса, после чего сказал, что сделал всё, что мог, дальше только классика и с большой вероятностью мы – претенденты на операцию в годик. Параллельно на дом приходила частная массажистка, которая провела 10 сеансов массажа.

В 2 месяца был следующий визит к ортопеду, и вот тогда уже мы услышали, что ситуация – «караул» и почему это мы расслабили булки и не ходим на массажи!!! Тут же нам назначили массажистку, хотя была середина августа, и многие ещё не вернулись из отпусков. И началось: год массажей без перерывов (ходили, как на работу, 5 дней в неделю), электрофорезы с лидазой, парафин. Массажи, кстати, не поглаживания и разминания, а пытки под названием редрессация (вытягивание и выкручивание шеи под ор ребёнка)!!! Прогнозов никто особо не делал, говорили ждать годика. Хотя массажистка всё время повторяла, что мышца жёсткая, не поддаётся ей. В марте мы даже съездили на консультацию в институт ортопедии, где УЗИ показало, что за 6 месяцев мышца не стала тоньше и уплотнения в ней остаются, и нам сказали лечиться, ждать годика, но скорее всего будет нужна операция.

И вот в годик ортопед сказал переходить на режим «2 недели массаж / 2 недели отдых» + электрофорез курсами. Это всё до 1,5 лет. А заведующая отделением реабилитации скептически отнеслась к этому назначению и сказала, что нам таки нужно консультироваться выше. 6 августа мы были на консультации у Пилипчука (в детской областной больнице на Богатырской), вердикт которого – операция (с окончанием жары, ориентировочно в октябре), массажи и другие процедуры бессмысленны.

Итак, на данный момент я имею в карте сына 2 противоположные рекомендации от ортопеда по прописке (продолжать консервативное лечение) и оперирующего ортопеда (оперировать). Наклон головы небольшой есть, очень неровная голова! Ходим с сыном в бассейн, остальные процедуры отменены завой отделения реабилитации (отложены на «после операции»). Вроде как морально готовимся к операции, но меня всё равно гложут сомнения: а вдруг можно её избежать?.. Пугает даже не наркоз, а ношение жёсткого воротника в послеоперационный период и что мышцу нужно будет полностью перерезать!!! Если же операцию не сделать, последствия могут быть печальны…

Очень прошу поделиться информацией тех, кто лично или близко столкнулся с серьёзной кривошеей! Какие были последствия оперирования/неоперирования? Также интересуют отзывы о Пилипчуке. Я понимаю, что он – светило, но хотелось бы почитать реальные истории…

P.S Диагноз сына звучит как «врождённая левосторонняя мышечная кривошея».