Эпилепсия у ребенка, очень нужна поддержка!

У меня двое детей с эпи. 4 год на противосудорожных, живут полноценной жизнью школа, спорт, отдых развлечения. Форма детская, доброкачественная, ждем пубертата и варианта что это останется просто не рассматриваю. Главное положительный настрой, в нашем миок очень много людей с этим, некоторые даже могут не догадываться. Противосудорожные обязательно надо принимать!!!!

Автор, а как это проявилось, на что вы обратили внимание.
И что такое ээг с депривацией сна?

Как это все трудно, когда ребенок болен... У моего аутизм, тоже тяжко очень... Жить не хочется...

Успокойтесь. В одноклассника была, в соседского мальчика, в девочки друзей.. все живы, всё нормально. Главное подобрать терапию

Очень тяжело (((. Лучше бы сам.

Даже если редкие приступы? Я очень из боюсь прям(((. У детей интеллект, память не пострадали из-за них? Долго тормозили при начале приема лекарств?

У меня двое детей с эпи. 4 год на противосудорожных, живут полноценной жизнью школа, спорт, отдых развлечения. Форма детская, доброкачественная, ждем пубертата и варианта что это останется просто не рассматриваю. Главное положительный настрой, в нашем миок очень много людей с этим, некоторые даже могут не догадываться. Противосудорожные обязательно надо принимать!!!!

У него в 5 лет случились судороги на фоне высокой температуры и ацетона +4. Потом через три года при резком скачке температуры до 40.7 и снова ацетон 4+. А в этот раз день был очень эмоциональный и во сне случились судороги через пол часа, как заснул. Все время были обследования: ЭЭГ, МРТ, кровь на вирусы. И все было норм. А в этот раз, так как не было провокатора как такового, то сделали ЭЭГ с депривацией, так как обычное было нормальным.
С депривацией - это ребенку не дают спать насильно. Например мой не спал с 3 часов ночи, а ЭЭГ делали после обеда. То есть ввели организм в стресс.

Роландическая? У моего сына она. Расскажите Вашу историю - наследственная? прогнозировали ли Вам врачи, что будет у обоих детей? Моему сыну досталась от свекра +у моей мамы был сомнамбулизм в дестве, т.е. у нас с мужем гены битые в этом смысле (( Долго думаем рожать ли второго - не готова снова это все проходить, а врачи говорят, что вероятность эпи у второго вполне ощутимая.

нет. Генерализированная детская абсансная эпилепсия. ПО умолчанию считается, что генетическая, хотя в семьях случаев эпилепсии не наблюдали. У детей разница в возрасте 7 лет, старт заболевания начался с разницей в пару месяцев, практически синхронно. На тот момент старшему было почти 11, младшему не было 4, до этого момента мы даже никогда не обращались к невропатологам, поэтому прогнозировать было нечего. Вероятно, что была генетическая предрасположенность, а какая-то вирусная инфекция послужила катализатором.
Четко мне на этот вопрос никто не смог ответить. Это мои предположения, врачи согласны, что такое может быть.

Автор, Вы описали классическую роландическую эпилепсию - у моего такая же уже 4 года ) Диагноз конкретный Вам написали? Должно быть типа ’идиопатическая фокальная эпилепсия дества’, по МКБ G.40
И что хочу сказать: перестаньте читать все подряд и пугать себя, хотя я понимаю, что мир перевернулся - сама это все прошла в 2016м. Если хотите дам ссылки на нормальные научные статьи с инфой без воды и мусора.
РЭ - одна из 4 доброкачественных форм и самая распространенная, дебют обычно в дошкольном возрасте, больше страдают мальчики, к 14 годам полная ремиссия. В научных кругах давно дискутиируют стоит ли вообще считать ее эпи, т.к. патологические разряды обусловлены исключительно детской незрелостью коры головного мозга, т.е. это состояние временное.
Лечение требуется НЕ ВСЕГДА! Оно требуется когда приступы дневные, что бывает довольно редко - это эпилепсия обычно чисто ночная. Мы никак не лечили первые 4 года - просто были приступы после засыпания, длительностью до 3 минут, частота в среднем 1 раз в 4 месяца, ребенок их вообще не помнил. В нашем случае наступило ухудшение от конкретного триггера (но я понимала риски, что так может быть), поэтому сейчас пьет ламиктал ( мы решили пить его, но первый выбора обычно - вальпроаты). Лечению эта форма поддается прекрасно.
Я не сплю нормально уже 5 лет почти, вскакиваю на каждый шорох из его кровати, у меня длительный невроз и тревожное расстройство, но а что делать? Ждем его 14 лет)))

нет. Генерализированная детская абсансная эпилепсия. ПО умолчанию считается, что генетическая, хотя в семьях случаев эпилепсии не наблюдали. У детей разница в возрасте 7 лет, старт заболевания начался с разницей в пару месяцев, практически синхронно. На тот момент старшему было почти 11, младшему не было 4, до этого момента мы даже никогда не обращались к невропатологам, поэтому прогнозировать было нечего. Вероятно, что была генетическая предрасположенность, а какая-то вирусная инфекция послужила катализатором.
Четко мне на этот вопрос никто не смог ответить. Это мои предположения, врачи согласны, что такое может быть.

гены скорее всего ’виноваты’ иначе бы синхронный старт от одного триггера у обоих детей не мог бы иметь места. Они переболели чем-то одним по очереди?
А случаи в семье скорее всего были, просто в то время и скрывали жестко и абсансы вообще могли не заметить никто мне кажется.
В нашем случае мы узнали, что у свекра было 2 приступа в детстве уже только сейчас, когда началось у его внука. Он сам об этом забыл и тогда никто никак его не лечил конечно, в 60х.

у моего был такой же диагноз, 2 года на финлипсине..первый приступ был в 9 лет. Сейчас ему 16лет. 5 лет ремиссии. Здоров! У вас хороший настрой! Всё будет хорошо

Спасибо за такой ответ большой! Стоит G40, врач сегодня была мельком, сказала, что терапию назначат завтра. Расшифровка ЭЭГ только сегодня появилась, поэтому не знаю прям полное название диагноза, может что-то изменилось. До этого все чистое было. Конечно, я надеюсь, что перерастёт. У него приступ последний был до 30 секунд, но дальше, я так понимаю, он теряет сознание, потому что растолкать его невозможно. Или спит он в это время? Крч, вызывали скорую, они что-то вкалывали и он в себя по ходил. Но, возможно, просыпался просто от установки катетера. Тоже ничего не помнит. А первые два, как только температуру снижали анальгин+димидрол, сразу приходил в себя.
Скажите, а какие сейчас есть препараты менее токсичные в Украине? Или их по какому принципу назначают? Как вообще понять, что врач сделала адекватное назначение? При начале приема ребенок изменился?
Я после первого приступа полтора года спала только с 4 до 7. Пока муж не забил тревогу. Потом как-то подуспокоилась. Второй приступ - успокоила, что это просто высокая температура. А теперь неделю сплю полтора часа ночью и полтора днём (благо младший ребенок в обед спать даёт). Понимаю, что край, но очень волнуюсь за него(.

Вам просто стоит изучить вопрос и тогда тревожность снизится, иначе Вы себя доведете.
Приступ 30 секунд - это очень мало и хорошо. Приступ генерализированный или фокальный? (трясет все тело или только часть/конечности), если слюни и хрипящие булькающие звуки? Именно гиперсаливация и парализованная оральная область (гортань, язык) с бульканьем типичны для РЭ.
Дальше. Будить никого не надо! после приступа дети просто спят. Ваша задача в момент приступа убедиться, что лежит на боку и все. Подберите жесткую подушку, чтобы лицом не уткнулся и не получил кислородное голодание -у нашего в самый первый раз так было, губы посинели даже, благо рядом была бабушка - я ее ор до конца дней не забуду ((
Ребенок нуждается в контроле только первый час после засыпания и час перед пробуждением, всё. В остальное время Вы можете спать - приступу не с чего развиваться во время самого сна.
Препараты нужны когда приступы частые, днем и когда родители не могут спокойно переносить их вид. Сами приступы в таком виде, как у Вас, вреда ребенку НЕ наносят! Но на всякий случай Вы должны изучить что такое эпи. статус, хотя пригодится Вам вряд ли)
Препараты по приниципу уровней доказательности - первый выбора при РЭ вальпроаты (обычно Депакин). Карбамазепин нельзя, может аггравацию вызвать.
Но нам на Богатырской сказали, что Депакин слишком силен и нет смысла, хватит ламотриджина, он менее токсичный (особенно для печени), его пьют даже беременные. Вот второй год пьем его (препарат Ламиктал), полет нормальный.
У меня в реальном окружении 3 детей с таким диагнозом, все мальчики. Друг пьет Депакин (но у него днем бывали приступы), на препарате полная ремиссия, интеллект и когнитивные функции сохранены. Мы на Ламиктале тоже успешно. В целом этот диагноз лечится легко, не ешьте так себя. Полежав в неврологии с сыном и посмотрев на детей других хочу Вам сказать так: спасибо, что это только РЭ.

Его вообще не трясло. Было ощущение, что знаете, как человек во сне вздрагивает? Вот человек вздрогнул и расслабился, а мой вздрогнул и напряжённое тело осталось, ноги в струнку, руки скрещены на теле, как во сне он лег, так и было, кроме ног, голова запрокинута. Слюней не было, не обмочился, не синел. Звук был булькающий. Приступ был тихий, если бы он перед этим не дергнулся сильно, я бы и не заметила. После приступа я к нему обращалась, он говорил имя брата, но такое впечатление, что язык был парализован. А потом перестал реагировать, как впал в глубокий сон. Но он же и спал до приступа....
Спасибо, за подсказку, хотябы буду с врачом говорить и спрашивать. Может что-то щадящее назначит.

да, у Вас все типично, в диагнозе сомнений нет) Тонус, бульканье, после приступа каша во рту.
Вы можете пока не спешить с препаратами, если боитесь токсичности, этот диагноз не требуют такой срочности. В западной литературе описано много случаев, когда приступов в целом мало, буквально 2-3 и больше нет из у ребенка. Я бы пока наблюдала, но при условии, что Вы морально готовы к этому конечно же.
И еще, каждый раз скорую вызывать не нужно - от этого больше вреда ребенку на самом деле. Просто проследить за безопасностью, засечь время приступа, в идеале снять на видео для врача, а когда закончится просто дать ему спать. Быть готовым что на утро ребенок может быть слегка уставшим, это нормально, в этот день лучше не нагружать (мы обычно школу пропускали).

Спасибо вам большое!

И еще самое главное забыла: РЕЖИМ СНА! Это просто альфа и омега для таких детей - отбой в одно и то же время, сна достаточное количество, это как отче наш. Любой недосып провоцирует приступы Мы так себе один внеплановый приступ заработали ночным перелетом на самолете, но там деваться было некуда. Дома уже 5 лет отбой строго, никаких ночных тусовок, причем ни для кого в семье, т.к. надо контролировать его засыпание.

И еще самое главное забыла: РЕЖИМ СНА! Это просто альфа и омега для таких детей - отбой в одно и то же время, сна достаточное количество, это как отче наш. Любой недосып провоцирует приступы Мы так себе один внеплановый приступ заработали ночным перелетом на самолете, но там деваться было некуда. Дома уже 5 лет отбой строго, никаких ночных тусовок, причем ни для кого в семье, т.к. надо контролировать его засыпание.