Армейская• 30 июня 2021
Эпилепсия у ребенка, очень нужна поддержка!
Случилась беда, я так надеялась, что это не она, но ЭЭГ с депривацией сна неутешительная. Два раза были судороги при высокой температуре. А неделю назад без провокации, через 9 месяцев после последнего приступа. Реву, не могу успокоиться. Уже начиталась всего. Мне очень нужна ваша поддержка и истории положительные.
Я с ужасом жду будущего на противосудорожных. Неужели у всех деток появляется заторможенность, +20 кг, конец учебе и всему? Мне очень жалко моего мальчика, он такой умничка, память хорошая, спортом занимается. Я не могу, как успокоиться, где найти точку опоры? Помогите!
Я с ужасом жду будущего на противосудорожных. Неужели у всех деток появляется заторможенность, +20 кг, конец учебе и всему? Мне очень жалко моего мальчика, он такой умничка, память хорошая, спортом занимается. Я не могу, как успокоиться, где найти точку опоры? Помогите!
показать весь текст
Сегодня не целуюсь• 30 июня 2021
а может кто-то знает, с таким диагнозом который был в детстве, а потом ребенок выздоровел в армию берут?
автор
Армейская
• 30 июня 2021
Ответ дляСегодня не целуюсь
а может кто-то знает, с таким диагнозом который был в детстве, а потом ребенок выздоровел в армию берут?
Я много за последние дни перечитала, берут, если диагноз снимут.
Я не собираюсь ни с кем делиться о диагнозе. Это геморрой с учебой, работой, у нас люди дремучие. Какие вещи только не говоря и не пишут.
Я не собираюсь ни с кем делиться о диагнозе. Это геморрой с учебой, работой, у нас люди дремучие. Какие вещи только не говоря и не пишут.
Сегодня не целуюсь• 30 июня 2021
Ответ дляАрмейская
Я много за последние дни перечитала, берут, если диагноз снимут.
Я не собираюсь ни с кем делиться о диагнозе. Это геморрой с учебой, работой, у нас люди дремучие. Какие вещи только не говоря и не пишут.
Я не собираюсь ни с кем делиться о диагнозе. Это геморрой с учебой, работой, у нас люди дремучие. Какие вещи только не говоря и не пишут.
я озвучивала свободно, особенно в школе! нельзя такое скрывать, а если не дай бог приступ в школе случится...да ну, никакого геморроя нигде не было, наоборот к ребенку более внимательное отношение было..
Сегодня не целуюсь• 30 июня 2021
Ответ дляАрмейская
Я много за последние дни перечитала, берут, если диагноз снимут.
Я не собираюсь ни с кем делиться о диагнозе. Это геморрой с учебой, работой, у нас люди дремучие. Какие вещи только не говоря и не пишут.
Я не собираюсь ни с кем делиться о диагнозе. Это геморрой с учебой, работой, у нас люди дремучие. Какие вещи только не говоря и не пишут.
дааа(( с армией вы меня расстроили
СкокоМнеДадите• 30 июня 2021
Ответ дляАрмейская
А у ребенка была эпи активность видна по ЭЭГ? Или как поставили диагноз?
да, была, пики были в соответствующих секторах головного мозга (график был похож на кардиограмму если грубо говоря), короче была типичая картина РЭ. Типа такой, только пиков у нас меньше было
Причем делали через несколько часов после первого приступа, в следующий раз через неск часов после второго (и во второй раз уже с депривацией делали) - картина ээг была одинаковая, те же пики. На ночной ээг даже не отправляли, т.к. диагноз был итак понятен - клиника совпадала с картиной ээг полностью.
Причем делали через несколько часов после первого приступа, в следующий раз через неск часов после второго (и во второй раз уже с депривацией делали) - картина ээг была одинаковая, те же пики. На ночной ээг даже не отправляли, т.к. диагноз был итак понятен - клиника совпадала с картиной ээг полностью.
СкокоМнеДадите• 30 июня 2021
Ответ дляСегодня не целуюсь
а может кто-то знает, с таким диагнозом который был в детстве, а потом ребенок выздоровел в армию берут?
мне зав ЭЭГ в стациоанер сказал хранить всю жизнь все графики, т.к. в 18 лет после ремиссии ничего не докажешь уже - болезни нет и ЭЭГ будет нормальной. А хронический недосып таким людям неполезен вообще даже в стадии ремиссии.
СкокоМнеДадите• 30 июня 2021
Ответ дляСегодня не целуюсь
я озвучивала свободно, особенно в школе! нельзя такое скрывать, а если не дай бог приступ в школе случится...да ну, никакого геморроя нигде не было, наоборот к ребенку более внимательное отношение было..
согласна. Я учителю сказала диагноз и в медосмотрах в школе стоял диагноз - я не просила ставить только код, хотя имею право. Мне проще, когда взрослое окружение знает, так спокойнее.
Но в семье диагноз не звучит - ребенок о нем до сих пор сам не знает)
Но в семье диагноз не звучит - ребенок о нем до сих пор сам не знает)
Сегодня не целуюсь• 30 июня 2021
Ответ дляСкокоМнеДадите
мне зав ЭЭГ в стациоанер сказал хранить всю жизнь все графики, т.к. в 18 лет после ремиссии ничего не докажешь уже - болезни нет и ЭЭГ будет нормальной. А хронический недосып таким людям неполезен вообще даже в стадии ремиссии.
это само собой) храню, берегу
сама себе прекрасная• 30 июня 2021
Ответ дляСегодня не целуюсь
а может кто-то знает, с таким диагнозом который был в детстве, а потом ребенок выздоровел в армию берут?
Я планирую до армии всячески ’держать этот диагноз’
Сегодня не целуюсь• 30 июня 2021
Ответ длясама себе прекрасная
Я планирую до армии всячески ’держать этот диагноз’
я тоже пытаюсь не сниматься с учета, но каждые пол года звонит медсестра и отчитывает меня почему с учета не снимаетесь?...
УраганнаЯ• 07 июля 2021
Не всегда это задержка развития . Если до старта эпи было норм,то скорее всего так дальше и будет . Грамотный эпилептолог,постаеовка диагноза правильного,подбор пеп и...через три года можно забыть об эпи,если позволяет диагноз
автор
Армейская
• 08 июля 2021
Ответ дляУраганнаЯ
Не всегда это задержка развития . Если до старта эпи было норм,то скорее всего так дальше и будет . Грамотный эпилептолог,постаеовка диагноза правильного,подбор пеп и...через три года можно забыть об эпи,если позволяет диагноз
Спасибо, но пока все тяжело именно для меня,принять это все. Такой мальчишка смышлёный, интересный, живой (как и для каждой мамы), не верится. Надеюсь поверить, что все пройдёт.
УраганнаЯ• 08 июля 2021
Ответ дляАрмейская
Спасибо, но пока все тяжело именно для меня,принять это все. Такой мальчишка смышлёный, интересный, живой (как и для каждой мамы), не верится. Надеюсь поверить, что все пройдёт.
знаю,как тяжело принять диагноз ( нашей эпи 9 лет ). лечить нужно обызательно. вред от препаратов конечно же есть,но от эпи вред больше
Не против• 23 июля 2021
Ответ длясама себе прекрасная
Не тормозили вообще. Приступы у них безсудорожные- абсансы, для окружение и тех кто не знает не заметны. Младшему препарат подбирали дольше, подошел третий, старший вошел в ремиссию с первой дозы препарата. Не отчаивайтесь, берите себя в руки и действуйте! Есть определенные ограничения, стоит их придерживаться, но это не смертельно.
Поделитесь контактами врача плиз
сама себе прекрасная• 23 июля 2021
Ответ дляНе против
Поделитесь контактами врача плиз
В каком Вы городе? Наш врач в обычной неврологии, Харьков. Не могу сказать,что я от нее в восторге,действует по протоколам,просто моим детям удалось быстро подобрать препараты с которыми они вошли в ремиссию. Во многом я тоже принимала участие.
Не против• 23 июля 2021
Ответ длясама себе прекрасная
В каком Вы городе? Наш врач в обычной неврологии, Харьков. Не могу сказать,что я от нее в восторге,действует по протоколам,просто моим детям удалось быстро подобрать препараты с которыми они вошли в ремиссию. Во многом я тоже принимала участие.
Я в Киеве.
автор
Армейская
• 23 июля 2021
Ответ длясама себе прекрасная
В каком Вы городе? Наш врач в обычной неврологии, Харьков. Не могу сказать,что я от нее в восторге,действует по протоколам,просто моим детям удалось быстро подобрать препараты с которыми они вошли в ремиссию. Во многом я тоже принимала участие.
В пятерке?
автор
Армейская
• 24 июля 2021
Ответ длясама себе прекрасная
Да
Мы тоже в пятерки. Думаю, может нужно эпелиптолога именно искать?
сама себе прекрасная• 26 июля 2021
Ответ дляАрмейская
Мы тоже в пятерки. Думаю, может нужно эпелиптолога именно искать?
Попробуйте, но с ними дефицит в целом по стране, про детских я уже вообще не говорю. Про эпи.нет и её врачей слышала,но обращаться не планирую.
Не против• 10 августа 2021
Ответ длясама себе прекрасная
В каком Вы городе? Наш врач в обычной неврологии, Харьков. Не могу сказать,что я от нее в восторге,действует по протоколам,просто моим детям удалось быстро подобрать препараты с которыми они вошли в ремиссию. Во многом я тоже принимала участие.
Подскажите, у вас диагноз - генерелазированная генетическая? Нам поставили такой и сказали, чтт абсансы или синдром дживонса могут быть, но это подвиды, а лечение одинаковое. Выписали ламотриджин.
Какой у вас препарат?
Вы начинали пить его в условиях стационара?
Какой у вас препарат?
Вы начинали пить его в условиях стационара?
сама себе прекрасная• 11 августа 2021
Ответ дляНе против
Подскажите, у вас диагноз - генерелазированная генетическая? Нам поставили такой и сказали, чтт абсансы или синдром дживонса могут быть, но это подвиды, а лечение одинаковое. Выписали ламотриджин.
Какой у вас препарат?
Вы начинали пить его в условиях стационара?
Какой у вас препарат?
Вы начинали пить его в условиях стационара?
Диагноз генерализованная эпилепсия детская абсансная форма, точно генетика, потому что у меня двое детей с таким диагнозом,заболели с разницей в парк месяцев,по возрасту 7 лет разницы. Препарат Депакин и Заронтин,начинали пить а стационаре. Старший сразу ребенок вошёл а ремиссию, младшему подошёл только треьийпрепарат, подбирали 4 месяца. В ноябре 4 года,как на препаратах, раз в 3-4 месяца ЭЭГ, биохимия крови, УЗИ всё ок, уже год на ЭЭГ не фиксируют абсансы.
Не против• 11 августа 2021
Ответ длясама себе прекрасная
Диагноз генерализованная эпилепсия детская абсансная форма, точно генетика, потому что у меня двое детей с таким диагнозом,заболели с разницей в парк месяцев,по возрасту 7 лет разницы. Препарат Депакин и Заронтин,начинали пить а стационаре. Старший сразу ребенок вошёл а ремиссию, младшему подошёл только треьийпрепарат, подбирали 4 месяца. В ноябре 4 года,как на препаратах, раз в 3-4 месяца ЭЭГ, биохимия крови, УЗИ всё ок, уже год на ЭЭГ не фиксируют абсансы.
У нас на ээг нет абсансов. Выписали нам ламотриджин.
Но сказали, что лечение пожизненное.
А у нас абсансы с 4 лет получается. С 4 лет так моргает - как дрожание век. Начинает говорить, прекращает, глаза подкатывает, потом продолжает
Но сказали, что лечение пожизненное.
А у нас абсансы с 4 лет получается. С 4 лет так моргает - как дрожание век. Начинает говорить, прекращает, глаза подкатывает, потом продолжает
Не против• 13 августа 2021
Ответ длясама себе прекрасная
Диагноз генерализованная эпилепсия детская абсансная форма, точно генетика, потому что у меня двое детей с таким диагнозом,заболели с разницей в парк месяцев,по возрасту 7 лет разницы. Препарат Депакин и Заронтин,начинали пить а стационаре. Старший сразу ребенок вошёл а ремиссию, младшему подошёл только треьийпрепарат, подбирали 4 месяца. В ноябре 4 года,как на препаратах, раз в 3-4 месяца ЭЭГ, биохимия крови, УЗИ всё ок, уже год на ЭЭГ не фиксируют абсансы.
А как у вас абсансы проявлялись? Было моргание, дрожание век, подкатывание глаз, остановка речи?
сама себе прекрасная• 15 августа 2021
Ответ дляНе против
А как у вас абсансы проявлялись? Было моргание, дрожание век, подкатывание глаз, остановка речи?
Замирание на 3- 5 секунд.
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Назад Комментарии к ответу