Квітка папороті• 27 ноября 2024
Розсіяний склероз. Хто стикався? Чи завжди в майбутньому інвалідність?
Моя племінниця проживає разом з нами ( обоє батьків немає). Їй 18 років. Звернулися в лікарню з підозрою на інсульт ( оніміння половини обличчя). Терміново поїхали в швидку. Інсульт виключили і назначили обстеження, знайдено на МРТ декілька вогнищ у мозку, одне з яких активне. Пояснили що симптоми якраз дає ось це «активне» вогнище. Але є їх декілька. Спинний мозок також обстежили - все гаразд
Пішли з результатами до приватного невролога, в результаті підтверджено розсіяний склероз. Назначили крапельниці, та встати на облік… Голова кругом, буквально на днях це все сталось. Дівчина молода зовсім. Читаю багато про це, одні пишуть що живуть все життя і все добре, інші пишуть страшне. Але заспокоює, що багато «страшної» інформації викладено ще років 10 тому, тобто можливо зараз і справді не все так страшно і можна жити все життя здоровою? Дівчина молода, активна, зустрічається з хлопцем. Дуже всерйоз ще не сприймає це все. Інформація про сто відсотковий інвалідний візок у майбутньому лякають дуже. Щиро буду вдячна хто поділиться досвідом близьких чи власних… Поки ще не дуже усвідомлюю це все
Пішли з результатами до приватного невролога, в результаті підтверджено розсіяний склероз. Назначили крапельниці, та встати на облік… Голова кругом, буквально на днях це все сталось. Дівчина молода зовсім. Читаю багато про це, одні пишуть що живуть все життя і все добре, інші пишуть страшне. Але заспокоює, що багато «страшної» інформації викладено ще років 10 тому, тобто можливо зараз і справді не все так страшно і можна жити все життя здоровою? Дівчина молода, активна, зустрічається з хлопцем. Дуже всерйоз ще не сприймає це все. Інформація про сто відсотковий інвалідний візок у майбутньому лякають дуже. Щиро буду вдячна хто поділиться досвідом близьких чи власних… Поки ще не дуже усвідомлюю це все
5
46
0
Невролог сказала, що до неї майже кожного тижня приходять молоді люди і підтверджують діагноз. Каже дуже часто…
Автор, є різні випадки. Медицина не стоїть на місці, по різному складається. Тато хворрів більше 10 рокіа
Я знаю ´хлопця´ 35+ з таким діагнозом, одружений, є дитина, працює в ІТ.
ТЦК визнало його придатним до служби і відправили на полігон. щоправда, через кілька тижнів з ознаками інсульту потрапив до лікарні, де провів 4 місяці. Повернувся на полігон ... зараз знову у лікарні.
Мораль, життя з цим діагнозом є, але контроль+терапія постійно. І збирайте усі результати аналізів, обстежень, щоб отримати інвалідність. У нашій країні зайвою не буде.
ТЦК визнало його придатним до служби і відправили на полігон. щоправда, через кілька тижнів з ознаками інсульту потрапив до лікарні, де провів 4 місяці. Повернувся на полігон ... зараз знову у лікарні.
Мораль, життя з цим діагнозом є, але контроль+терапія постійно. І збирайте усі результати аналізів, обстежень, щоб отримати інвалідність. У нашій країні зайвою не буде.
4
Але думаю, їй всього 18, все життя попереду, думаю років та й за 10-20 ще більший прогрес буде в лікуванні.
А коли у вашого батька виявили?
А коли у вашого батька виявили?
мда.... зовсім людину поперло, видать... Якщо це взагалі людина.
Щодо хвороби, то багато факторів впливає, залежно де вогнища, в яких ділянках і куди прогресують. Є, що за пару років людину з’їдає, а є, що тривалі ремісії... Моя сестра двоюрідна хворіла(((
Щодо хвороби, то багато факторів впливає, залежно де вогнища, в яких ділянках і куди прогресують. Є, що за пару років людину з’їдає, а є, що тривалі ремісії... Моя сестра двоюрідна хворіла(((
С розсіяним склерозом можна довго не дійти до інвалідності, якщо постійно обстежуватись і приймати лікування. Ще уколи плазми допомагають призупинити хворобу. Моя кума робить собі.
А ось тій альфасамці вже нічого не допоможе, то пожиттєва вавка в голові.
А ось тій альфасамці вже нічого не допоможе, то пожиттєва вавка в голові.
8
У знайомої виявили розсіяний склероз в 35 років, зараз через 2 роки лікарі кажуть, що є ремісія. Симптоми, які заставили обстежуватись і пройти кілька мрт головного мозку, зараз не спостерігаються. Я не дуже тісно з нею спілкуюсь, але і вона казала, і видно, що стало набагато краще.
Глобально - медицина не стоїть на місці, навіть снід вже не являється приговором, я думаю, і ця проблема згодом вирішиться
Бажаю одужання)
Глобально - медицина не стоїть на місці, навіть снід вже не являється приговором, я думаю, і ця проблема згодом вирішиться
Бажаю одужання)
Якщо не секрет, а коли виявили у сестри? Теж в юності? І вибачте, по слову «хворіла» я так розумію її вже немає? Через цей діагноз? Вибачте якщо незручні питання задала.
Міг ходити самостійно навіть через 10 років після встановлення діагнозу? Вибачте якщо незручне питання
Автор, це така хвороба,шо немає двох однакових випадків. Є люди, які відносно нормально живуть і самі себе обслуговують, а є у візочках і з зондом, бо не можуть ковтати. Головне, починайте терапію невідкладно. Розвиток хвороби можна доволі суттєво сповільнити.
6
Ответ дляЗаставляличка
У знайомої виявили розсіяний склероз в 35 років, зараз через 2 роки лікарі кажуть, що є ремісія. Симптоми, які заставили обстежуватись і пройти кілька мрт головного мозку, зараз не спостерігаються. Я не дуже тісно з нею спілкуюсь, але і вона казала, і видно, що стало набагато краще.
Глобально - медицина не стоїть на місці, навіть снід вже не являється приговором, я думаю, і ця проблема згодом вирішиться Бажаю одужання)
Глобально - медицина не стоїть на місці, навіть снід вже не являється приговором, я думаю, і ця проблема згодом вирішиться
Бажаю одужання)
Вибачте, а які саме були симптоми?
Залежить від форми. Часом, точну форму хвороби встановлюють через кілька років спостереження.
До війни в Україні проводили клінічні дослідження іноземних препаратів. Знаю,що багатьом допомогло суттєво зменшити хоч частину серйозних симптомів.
Зараз ніби не проводять. У мене трохи інша хвороба, я б дуже ретельно шукала інформацію на іноземних англ.сайтах з Гугл перекладачем. Не варто сліпо слідувати призначенням 1 лікаря, знайдіть іншого у якого може більше досвіду і більш грамотно підбирає дози ліків. З моєю хворобою невірне дозування 1 препарату може призвести до ще важчої інвалідності.
Моя порада - тут багато не сидіть, краще на Pubmed, Кокранівська бібліотека. На початку саме головне - інформація
До війни в Україні проводили клінічні дослідження іноземних препаратів. Знаю,що багатьом допомогло суттєво зменшити хоч частину серйозних симптомів.
Зараз ніби не проводять. У мене трохи інша хвороба, я б дуже ретельно шукала інформацію на іноземних англ.сайтах з Гугл перекладачем. Не варто сліпо слідувати призначенням 1 лікаря, знайдіть іншого у якого може більше досвіду і більш грамотно підбирає дози ліків. З моєю хворобою невірне дозування 1 препарату може призвести до ще важчої інвалідності.
Моя порада - тут багато не сидіть, краще на Pubmed, Кокранівська бібліотека. На початку саме головне - інформація
3
та нічого... це життя..
встановили в 21, після народження дитини. Але й до того були симптоми, ще зі школи пам’ятаю, що вона скаржилась на ноги. Але сильно прогресувала хвороба, через 1,5 року вже віднялись ноги. В перший клас її дочку вже вела я, то моя похресниця, Наталя померла 19 серпня.
В той же час були з нею по лікарях різних і бачили людей, що були в тривалих ремісіях. Я зі своєю хворобою регулярно лежала в неврології, то зустрічала там пацієнтів, що по 20-30 років хворіли...
Знаю, що хвороба невиліковна, але й піддається корекції, з нею можна жити. А ще дуже багато залежить від самого пацієнта і його бажання з нею боротись. Бажаю Вашій племінниці якнайдовшої ремісії
встановили в 21, після народження дитини. Але й до того були симптоми, ще зі школи пам’ятаю, що вона скаржилась на ноги. Але сильно прогресувала хвороба, через 1,5 року вже віднялись ноги. В перший клас її дочку вже вела я, то моя похресниця, Наталя померла 19 серпня.
В той же час були з нею по лікарях різних і бачили людей, що були в тривалих ремісіях. Я зі своєю хворобою регулярно лежала в неврології, то зустрічала там пацієнтів, що по 20-30 років хворіли...
Знаю, що хвороба невиліковна, але й піддається корекції, з нею можна жити. А ще дуже багато залежить від самого пацієнта і його бажання з нею боротись. Бажаю Вашій племінниці якнайдовшої ремісії
2
Не всегда,если вовремя и постоянно лечиться(не забивая на лечение когда ремиссия)то стать инвалидом малая вероятность
Дякую дуже)
Просто їй 18, оніміння пройшло і вона вже забула про це. Треба ж якось і пояснити якось їй що це серйозно. Хоча може вона вже теж в гуглі почитала а мені не каже. Симптоми пройшли і вона вже в Карпати з друзями збирається…
Просто їй 18, оніміння пройшло і вона вже забула про це. Треба ж якось і пояснити якось їй що це серйозно. Хоча може вона вже теж в гуглі почитала а мені не каже. Симптоми пройшли і вона вже в Карпати з друзями збирається…
3
Зі мною в лікарні лежала постійна пацієнтка, котра мала поставлений діагноз 28 років. Ходила, правда, трохи порушена була координація, але повністю сама себе обслуговувала
1
Я всієї картини точно не знаю - про таке не дуже говорять в подробицях зі знайомими. Те що знаю - були дуже великі проблеми з зором, на рівному місці зір дуже погіршився і з´явились проблеми з дрібною моторикою. Зараз більш-менш все в порядку.
1
А на ноги скаржилась що маєте на увазі? Німіли?
А чому так швидко не стало ї її, настільки хвороба спрогресувала?((
А чому так швидко не стало ї її, настільки хвороба спрогресувала?((
а ось це дарма..... не можна нехтувати, чим швидше почне лікування, тим більше шансів на повноцінне життя. Поясніть їй це
1
Страшная болячка.
У меня другая аутоиммунка, но РС остаётся моим самым большим страхом, как у некоторых онкофобия. Имея одну аутоиммунку резко увеличивается шанс на вторую.
Течение заболевания непредсказуемое.
У меня другая аутоиммунка, но РС остаётся моим самым большим страхом, как у некоторых онкофобия. Имея одну аутоиммунку резко увеличивается шанс на вторую.
Течение заболевания непредсказуемое.
Мало вивчена і непрогнозована хвороба. Лікування тільки симптоматичне. Дуже залежить від того, які ділянки нервової системи уражені, відповідно одні спокійно рухаються, інші потрапляють в інвалідний візок.
Моя тітка прожила з розсіяним склерозом 86 років, пережила і свого чоловіка, і моїх батьків, її ровесниками були. Все життя тримала кіз і пила козине молоко, говорила, що це кози її тримають на світі.
Інші хворі лікуються бджолиним пилком і іншими імуностимуляторами, але все це мало доказове, на жаль.
Чим молодший вік початку захворювання, ти важчі прогнози.
У Києві є Центр розсіяного склерозу у 5-й лікарні на Солом´янці.
Моя тітка прожила з розсіяним склерозом 86 років, пережила і свого чоловіка, і моїх батьків, її ровесниками були. Все життя тримала кіз і пила козине молоко, говорила, що це кози її тримають на світі.
Інші хворі лікуються бджолиним пилком і іншими імуностимуляторами, але все це мало доказове, на жаль.
Чим молодший вік початку захворювання, ти важчі прогнози.
У Києві є Центр розсіяного склерозу у 5-й лікарні на Солом´янці.
1
Імовірно вона не хоче визнавати себе хворою. Я у 30 захворіла і 2 роки не визнавала що все серйозно.
І чим швидше вона прийме жорстоку реальність, тим краще для неї ж.
І чим швидше вона прийме жорстоку реальність, тим краще для неї ж.
3
німіли, при довгому ходінні боліли. Причому оніміння були періодичні, тому й нехтувала ними, типу, пройшло і добре...
Дуже швидко в її випадку хвороба прогресувала, хоча возили її всюди, по всіх іменитих лікарях і клініках. Ну, і це були 90-ті, з того часу в лікуванні цієї хвороби медицина пішла досить вперед
Дуже швидко в її випадку хвороба прогресувала, хоча возили її всюди, по всіх іменитих лікарях і клініках. Ну, і це були 90-ті, з того часу в лікуванні цієї хвороби медицина пішла досить вперед
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу