Квітка папороті• 27 ноября 2024
Розсіяний склероз. Хто стикався? Чи завжди в майбутньому інвалідність?
Моя племінниця проживає разом з нами ( обоє батьків немає). Їй 18 років. Звернулися в лікарню з підозрою на інсульт ( оніміння половини обличчя). Терміново поїхали в швидку. Інсульт виключили і назначили обстеження, знайдено на МРТ декілька вогнищ у мозку, одне з яких активне. Пояснили що симптоми якраз дає ось це «активне» вогнище. Але є їх декілька. Спинний мозок також обстежили - все гаразд
Пішли з результатами до приватного невролога, в результаті підтверджено розсіяний склероз. Назначили крапельниці, та встати на облік… Голова кругом, буквально на днях це все сталось. Дівчина молода зовсім. Читаю багато про це, одні пишуть що живуть все життя і все добре, інші пишуть страшне. Але заспокоює, що багато «страшної» інформації викладено ще років 10 тому, тобто можливо зараз і справді не все так страшно і можна жити все життя здоровою? Дівчина молода, активна, зустрічається з хлопцем. Дуже всерйоз ще не сприймає це все. Інформація про сто відсотковий інвалідний візок у майбутньому лякають дуже. Щиро буду вдячна хто поділиться досвідом близьких чи власних… Поки ще не дуже усвідомлюю це все
Пішли з результатами до приватного невролога, в результаті підтверджено розсіяний склероз. Назначили крапельниці, та встати на облік… Голова кругом, буквально на днях це все сталось. Дівчина молода зовсім. Читаю багато про це, одні пишуть що живуть все життя і все добре, інші пишуть страшне. Але заспокоює, що багато «страшної» інформації викладено ще років 10 тому, тобто можливо зараз і справді не все так страшно і можна жити все життя здоровою? Дівчина молода, активна, зустрічається з хлопцем. Дуже всерйоз ще не сприймає це все. Інформація про сто відсотковий інвалідний візок у майбутньому лякають дуже. Щиро буду вдячна хто поділиться досвідом близьких чи власних… Поки ще не дуже усвідомлюю це все
показать весь текст
5
46
0
Хай збирається з друзями в Карпати, поки може подорожувати.
Ви повинні розуміти, що ліків нема. Обстеження пройде пізніше.
Може, їй повезе і втрата чутливості шкіри буде ще єдиним симптомом багато років.
Ви повинні розуміти, що ліків нема. Обстеження пройде пізніше.
Може, їй повезе і втрата чутливості шкіри буде ще єдиним симптомом багато років.
3
1
У моего папы рс. Получил его после гриппа, как осложнение, ему было около 40 лет. Сейчас ему 68. Топчется, но куча проблем и состояние его паршмвое. НО!! Он ужасно ленивый и забил болт на свое здоровье. РС это образ жизни и постоянное внимание к свое у здоровью. Курсы лечения, лфк (обязательно). Кстати, если не было никаких тригеров (орви, травмы и тп) то исключите бореллиоз. Его часто путают с РС
1
Автор, РС совершенно непредсказуем у разных людей, но теперь жить придется осторожно, включая планы на беременность и любые стрессовые события для здоровья. Подлость еще в том, что прогрессирование совершенно непредсказуемыми скачками происходит, зависит от типа прогрессирования, а какой он сразу никто не скажет, только время.
Вам верно пишут - сейчас главное информация, причем с англоязычных сайтов (сайт клиники МАYО к примеру, сайт Медскейп - для пациентов все объясняется доступно), в нашем интернете все устаревшее на 5-10 лет. Например тут для базового понимания
И вторая задача донести до девочки что все серьезно и под ее ответственность к сожалению - приверженность к лечению способна спасти ей много лет жизни. Чужие примеры не дадут Вам ничего - Ваша история все равно другая. Но людей таких много, очень. Есть сообщества - ищите в фб и тг
Держитесь, легко не будет (
Вам верно пишут - сейчас главное информация, причем с англоязычных сайтов (сайт клиники МАYО к примеру, сайт Медскейп - для пациентов все объясняется доступно), в нашем интернете все устаревшее на 5-10 лет. Например тут для базового понимания
И вторая задача донести до девочки что все серьезно и под ее ответственность к сожалению - приверженность к лечению способна спасти ей много лет жизни. Чужие примеры не дадут Вам ничего - Ваша история все равно другая. Но людей таких много, очень. Есть сообщества - ищите в фб и тг
Держитесь, легко не будет (
2
Есть девушка-волонтер из Литвы.
Ей поставили диагноз, когда у неё только родился ребенок. Конечно, она была в ужасе и истерике несколько месяцев.
А потом укатила волонтером в Африку.
Уже несколько лет отлично себя чувствует и её жизнь полна смыслов.
Ей поставили диагноз, когда у неё только родился ребенок. Конечно, она была в ужасе и истерике несколько месяцев.
А потом укатила волонтером в Африку.
Уже несколько лет отлично себя чувствует и её жизнь полна смыслов.
Автор, у моей свекрови такое заболевание. Никаких особенных подробностей не знаю, но этот диагноз у неё уже больше 20 лет, ей сейчас 68, только год как на пенсию вышла, чувствует себя по-разному, но у неё кроме этой болезни ещё целый букет. Живёт отдельно, сама себя обслуживает.
1
Розсіяний склероз - це демієлінізація нервів. Нервові закінчення втрачають міелінову ’обгортку’ і тому припиняється іннервація шкіри і всіх органів. Шкіра втрачає чутливість, але це некритично, а для інших органів - може стати критичним.
Потому что со временем в мозге (грубо говоря) нервная ткань заменяется соединительной. А мозг руководит абсолютно всем нашим телом. А соединительная ткань не может нести функциб нервных клеток, не может подавать телу сигналы шевелить руками, ногами, чувствовать тело и управлять им короче. Склерозированная (соединительная) ткань - это уже мертвая ткань, рубец по сути. Человек умирает когда наступает момент склерозирования участков , ответственных за жизненно важные функции - дыхание, глотание и т.д.Вот в этом разобраться сейчас ваша задача и не тут, а от простого к сложному на нормальных ресурсах.
Мне кажется, что в аутоиммунных болезнях медицина стоит на месте практически.
Это как программа самоуничтожения.
У меня не такая тяжёлая, но тоже неприятная аутоиммунная болячка и чего я только не пробовала.
Поскольку мне ничего не предложила традиционная медицина, я искала выход : без глютеновая, безказеиновая, безлактозная диета, аутоиммунный протокол питания, огромные дозы витамина д и т.д. Конечно, я встречала людей, которым это помогает, мне никак. Нужно искать свой путь
Это как программа самоуничтожения.
У меня не такая тяжёлая, но тоже неприятная аутоиммунная болячка и чего я только не пробовала.
Поскольку мне ничего не предложила традиционная медицина, я искала выход : без глютеновая, безказеиновая, безлактозная диета, аутоиммунный протокол питания, огромные дозы витамина д и т.д. Конечно, я встречала людей, которым это помогает, мне никак. Нужно искать свой путь
3
Вам правильно написали, у кожного перебіг різний. Хтось живе довго, а хтось на жаль... Але обов´язково, просто обов´язково!! Бути на контролі у профілюючого лікаря! Лікуватися і обстежуватися! Моя дуже хороша подруга мала цей діагноз. Виявили його теж десь у такому віці, можливо у трохи старшому. Але вона чомусь не лікувалася від нього, практично не лікувалась... Жила, поки жила.. Подорожувала, працювала, відвідувала басейн і т.д. Минулого року її не стало. У 37. Після розтину лікарі сказали, що вона не отримувала зовсім ніякого лікування від розс.склерозу.. тому так..Хоча це було її рішення, її вибір. Знаю ще одну людину з таким діагнозом. Виявили десь у 30, зараз їй 53, ходить коли з паличкою, а коли і без. Що пів року лягає в лікарню. Була вона і лежача, але зараз цілком дає собі раду, навіть здається якось собі підробляє. Знаю, що довго шукала ’свою’ лікарку, пройшов час, поки підібрала лікування, яке допомагає саме їй і так дає собі раду. Але вона постійно тримає все на контролі. Довгих років життя вашій дорогій людині!)
1
медицина не предложила или Вы принимать не захотели предложенное?) Потому что угнетать агрессора (иммунитет) медицина все же умеет. И заменять дефицит жизненно-важных веществ (гипотиреоз, диабет) - тоже. В связи с чем люди способны долго и нормально жить не делая из диагноза какую-то трагедию и поиски смыслов.
2
Вам диагноз установил только один врач? Нужно посетить как минимум три самых лучших в этом направлении.
Непверная постановка диагноза нередкость
Непверная постановка диагноза нередкость
Можливо. Краще їй не ставало, але й гірше не ставало, тільки останній рік лежала після 85 років, але це вже не дивно у такому віці.
Мама болела с 1999 года.Умерла в 2023.Около 10 лет была полностью парализована,лежачая.Тогда не было свободного доступа к интернету и я была неопытная.Мы хватались за всё и я думаю,что именно поэтому у неё быстро прогрессировало заболевание.Тогда назначали Лаферон,после двух кусов она перестала ходить и села в инвалидное кресло.Позже я узнала,что никаких иммуностимуляторов и модуляторов,в тч Эхинацеи и Афлубины,применять нельзя,несмотря на протоколы лечения.Мы гормонов боялись,а именно гормоны помогают снять обострение.Двое знакомых болеют примерно 10 и 15 лет,оба ходят,но отказались от экспериментов,обострение снимают гормонами.
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу