Я только за!• 16 апреля в 23:46
Муковісцидоз
У чоловіка виявили муковісцидоз .Чи є хтось хто дотиковий до такої хвороби, куди рухатись далі нам?
3
27
0
Що значить - у чоловіка?? виявили??? Це генетична важка хвороба, батьки таких дітей знають про неї з дитинства, діти мають інвалідність і пожиттєво сидять на вкрай недешевих препаратах. Багато хто не доживає до дорослого віку навіть з лікуванням. Я колись співпрацювала з пацієнтською організацією. Ви щось недочули чи додумали.
13
1
тобто не дочула? тож не я встановила. досліджували неврологи, пульмонологи...і ось у 32 роки встановили,здав купу аналізів і генетик поставив діагноз
Я теж с такими, як ви описали, стикалась: всі вони помирали дітьми, в ті часи у нас не вміли їх лікувати. Але є легкі і дуже легкі форми, які виявляють у дорослому віці, а у деяких взагалі не виявляють (тобто випадково).
Интересно. Если ваш муж дожил с таким диагнозом до этого возраста и даже не знал о нем, то значит не все так плохо.
1
погано почав себе почувати з 2020 року після ковіду, шукали причину аж тепер виявили, пальці як форма барабанних паличок ще з дитинства
Бувають, звісно, і мозаїчні форми генетичних захворювань, і атипові. Але якщо чоловік дізнався аж в такому віці і випадково, то точно не панікувати.
Йти до генетика, визначати генотип, в Києві до війни це робили рутинно до війни.
В охматдиті працює головний генетик України, прекрасний лікар і людина Наталія Григорівна Горовенко, працює звісно з дітьми, але і після того, як вони виростають теж.
В порядку живої черги, там хороше відділення і сучасні дослідження, впевнена, їй такий випадок буде цікавий теж.
Йти до генетика, визначати генотип, в Києві до війни це робили рутинно до війни.
В охматдиті працює головний генетик України, прекрасний лікар і людина Наталія Григорівна Горовенко, працює звісно з дітьми, але і після того, як вони виростають теж.
В порядку живої черги, там хороше відділення і сучасні дослідження, впевнена, їй такий випадок буде цікавий теж.
Шкода, ми не чули про неї , сину вже 18, було під сумнівом синдром Морфана, аналіз платний дорогий так і не зробили, син за кордоном зараз, має запалу грудну клітку, видовжені пальці, але він в Польші, куди там звертатись поки не знаю, має лише сімейного лікаря
Автор, робіть інвалідність чоловіку і виїжджайте. Доживе до пізньої старості з цією хворобою, зараз це добре підтримується.
У доньки потові проби на межі, відправляли робити генетичний аналіз, але ми ще не робили. Який аналіз підтвердив? Напишіть, будь ласка
Если он дожил до такого зрелого возраста с таким диагнозом без лечения, значит - одно из двух - или диагноз ошибочный, или совсем лёгкая форма.
А дети у вас есть?
Мужчины с этим диагнозом обычно бесплодны.
А дети у вас есть?
Мужчины с этим диагнозом обычно бесплодны.
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу