Що ви хотіли б сказати мамі, яка щойно дізналась про інвалідність своєї дитини?

тримайся! це не конец света...

Не лізла б у душу, спілкувалась би на нейтральні теми

Ничего б не говорила. Все эти держиськи бестолковые.

спросила, чем я могу помочь.......

Вас турбує саме інвалідність? а хвороба ні?

Чим швидше ви визнаєте і почнете діяти, тим краще дитині

Вряд-ли новость про инвалидность это будет новость. Скорее это подтверждение того, что она и так видела подозревала. Поэтому, только предложить помощь. Даже не материальная, а какая то посильная помощь в быту, может иногда очень помочь

Любому человеку в кризисе достаточно предложить свое присутствие рядом, это лучше, чем ’держись!’, ’крепись!’ и ’все будет хорошо!’

Як це, щойно дізналась ? Чи просто лікарі підтвердили те що ви догадувались ?

В такому випадку я би хотіла щоб зі мною не розмовляли.

Не зрозуміло: була ’нормальна’ дитина, і тут хоба - інвалідність? Чи ви про що? Зазвичай дитина отримує інвалідність не в один момент, а це поступове вияснення проблем і діагнозу, часто тривале не ефективне лікування, після чого тільки направляються документи на комісію, яка присуджує інвалідність. У вас занадто некоректне формулювання. Частіше інвалідності радіють, тому що хоч якісь мізерні льготи та виплати. А ось з хворобою деякі не можуть змиритися та прийняти

Я бы рассказала притчу… о том, что никто не может знать, хорошо это или плохо.
Когда моему ребёнку поставили смертельный диагноз, мне помогла та притча.

Як мама, яка була колись в такій ситуації, то просто хочеться, щоб тебе не трогали. Єдина людина, яка тоді зробила правильно, це написала смс, якщо потрібна допомога, то розраховуй на мене.

кто вы в этой ситуации?

сказала б не бійся, люди завжди підтримають і можеш звертатисть до мене будь коли, пам´ятай що поруч завжди хтось є і буде, ти не сама!!!

Багато залежить від того хто Ви цій мамі. Спочатку краще мабуть сказати, що Ви поруч, а потім вона сама зрозуміє, що життя таки продовжується...

Наш шлях від початку пошуку діагнозу до інвалідності зайняв 10 років. І то вже не заради лікування абощо було, а просто щоб чоловікові відстрочку зробити. Тож, сам по собі статус - то ніщо. В моменті, коли ми пройшли комісію і отримали документи - ми раділи, як не дивно. Бо хоч якийсь плюс від хвороби отримали. А от коли діагностували, лікували, роками шукали проблему - тоді було сумно, важко і боляче.
Я скажу, чого не казати:
Та у всіх так само
Та пройде
А у нас теж таке було і тд.
Бо було не так само і не таке, а найголовніше - не пройде ніколи. І оцього люди не розуміють. Що підбадьорювання в стилі «та то пусте, у всіх буває» дуже бісять. Бо у всіх буває, але не у всіх проходить, як відомо. А матір знає, шо то назавжди. І такі слова лише підкреслюють це.

Сложно ответить, зависит от деталей.

Мне кажется в такой ситуации сложно найти подходящие слова, потому, как много ты и знать не знаешь. Наверное, лучшее это ’незримо быть рядом готовим прийти на помощь’. А сказала бы это через смс.

а что это?

Інвалідність внаслідок фізичного чи психіатрічногр захворювання?
У дитини ж були проблеми із здоровям, важливо прийняття діагнозу, а не статусу інвалідності
І розуміння як вам справляти із такими станом дитини
Але, це і до встановлення інвалідності було головне

як мама дитини з інвалідністю приєднаюся що раптово ’дізнатися’ про неї мабуть неможливо (ну я як мінімум не зустрічала таких випадків). Раптово можна дізнатися про хворобу, а від цього до встановлення інвалідності ще може минути немало часу. В моєму конкретному випадку все почалося з затримки росту у 12 років і вилилося в виявлення пухлини мозку в 14,5. Весь цей час симптоми ’наростали’ а я повільно варилася в обстеженнях, діагнозах, терапіях як та жаба в окропі. Інвалідність син отримав десь в проміжку між 13-14 роками. Єдине що скажу що морально мені було легше від тих хто просто казав ’Тримайся, співчуваю’ і задавав максимум одне-два нейтральних питання, а далі поводився як завжди.

які були симптоми, які наростали? Вибачте за таке питання. І що допомогло в діагнозтиці?

Спочатку була призупинка росту, зробили рентген кисті - все ок, так буває, чекаємо стрибок. Потім додалася загальна слабкість, відставання в статевому дозріванні, обстежилися, відхилень не знайшли. Потім додалася сухість шкіри рук і ніг аж до ран - лікували атопічний дерматит, не дуже результативно. Потім я помітила що він п´є дуже багато води (5-6 літрів на добу) зробили тривалі обстеження - виявили нецукровий діабет (не плутати з цукровим, це різні хвороби). Зробили МРТ гіпофізу (бо він відповідає за гормон що регулює обмін води) знайшли там невелику аденому (доброякісне утворення, що в більшості випадків не становить значної загрози), списали все на неї. Рік спостерігали, приймали гормональну замісну терапію, але покращення не наступало, додалася епізодична нудота, погіршився зір, ріст зупинився зовсім. Спочатку нудоту лікували у гастроентеролога, але так як особливого результату не було то зробили МРТ всього мозку а не лише гіпофізу і знайшли основну пухлину, злоякісну, досить немалу, що вже перетисла водогін, викликала підвищення внутрішньочерепного тиску, розширення шлуночків і т.д. А на гіпофізі то зрештою виявилася не аденома, а друга локалізація цієї великої пухлини. Це якщо коротко і дуже узагальнено.