жижифреймут• 22 июня в 17:33
Мне так плохо, у дочери сорвалась ремисия
Добрый день
Сегодня утром дочка проснулась
И начались приступы один за другим
У нас эпилепсия
Я понимаю что у людей есть проблемы и больше чем у нас , но мне так плохо
Сегодня утром дочка проснулась
И начались приступы один за другим
У нас эпилепсия
Я понимаю что у людей есть проблемы и больше чем у нас , но мне так плохо
показать весь текст
58
4
63
0
согалсна, чего вы там оправдываетесь. типа ребенок один это все где то проживает сам. ВСЯ семья с ним это переживает и болеет.
Я абсолютно вас поддерживаю в теме про ’мы’. Почему-то злые люди любят поерничать на тему ’мы покакали’. Когда мой муж сломался, у нас тоже стало мы: мы сменили памперс, мы перевернулись, мы сели. Потому что там была куча общего физического труда, я за месяц осунулась на 10 кило, как пауэрлифтер тягала 90кг мужа, 1,90 м. И сейчас таскаю своего 18тилетнего недоросля с астмой по врачам, за руку да, потому что он не понимает как надо лечиться и куда бежать, когда хреново и задыхаешься. Потому издевки про мы пусть злюки оставят себе, все люди разные.
6
3
Да ,вы правы
Я раньше уже писала здесь в группе
Что болезнь пришла когда дочери было 12 лет
И с тех пор мы постоянно в борьбе
Я раньше уже писала здесь в группе
Что болезнь пришла когда дочери было 12 лет
И с тех пор мы постоянно в борьбе
6
В Германии делают. Но надо ехать в крупные города, где нейрохирурги есть. В наш городок женщина приехала, то бедного ребенка с приступами просто накачивали лекарствами и всё. Надеюсь, они уехали куда-то в другое место.
Не во всех случаях показана операция. Эпи - это не аппендицит, когда протокол лечения один и понятен. Разные причины эпи - разные протоколы лечения.
2
У меня была эпи с детства, переросла. Ночные приступы, сводило язык и губы, а днем абсансы шарашили. У вас поздно началась, не знаю, перерастет ли, но желаю стойкой ремиссии.
3
Значит, у ваших сестер сопутствующие психиатрические диагнозы. Вы можете легко проверить, кто лечит эпи, если умеете пользоваться интернетом.Если что, у меня самой была эпи, ни в каких пнд я не стояла на учете.
Это понятно. Я написала в ответ на ’знаете, сколько сейчас стоит операция’. Можно пробовать по страховке в Германии сделать бесплатно. Но это тоже время и терпение нужно.
Операция делается, если есть очаг, участок в мозге, в котором возникает эпиактивность, но это ж не всегда так. Эпилепсии куча видов.
Но это не значит, что вы ее не достигнете, ремиссии. Поверьте, она и через три года может наступить. Вы на депакине?
Ох ((((
Співчуваю.
В моєї доньки трапляються напади, схожі на епілептичні (але не епі), то знаю, які це відчуття, коли сподіваєшся, що більше не повториться… а воно все повторюється і повторюється ((((.
Нехай вашим лікарям вдасться підібрати ефективні діючі ліки!
Співчуваю.
В моєї доньки трапляються напади, схожі на епілептичні (але не епі), то знаю, які це відчуття, коли сподіваєшся, що більше не повториться… а воно все повторюється і повторюється ((((.
Нехай вашим лікарям вдасться підібрати ефективні діючі ліки!
3
я лежала з сином в ужгородській нейрохіругргії обласній, там зверталися з епілепсією мами з дітьми. Мені особисто сподобалася клініка і відношення, можете спробувати ще проконсультуватися. Бо я на своєму досвіді зрозуміла що треба якомога більше брати думок, я через те що довірила сина одному ’світилі’ (приватний, дорогий, розпіарений) мало його не втратила. В ужгородській нейрохірургії його врятували. Можете подзвонити туди спитатися, вони онлайн теж консультують, треба тільки електронне направлення мати. В сина теж фокальні напади траплялися, дякувати Богу, без втрати свідомості, то поки підбрали препарат. але в нас після онко мозку наслідки, це геть інша історія. Донечці бажаю вирішити проблему і знову війти в ремісію.
3
Мы наблюдаемая во Львовской больнице у Тичивской Ольги
По отзывам лучше ее ,просто нет врача.
Я не понимаю почему нам так не везёт ?!
И что мы делаем неправильно ??
Столько таблеток пьем ,а толку ?
По отзывам лучше ее ,просто нет врача.
Я не понимаю почему нам так не везёт ?!
И что мы делаем неправильно ??
Столько таблеток пьем ,а толку ?
Ответ дляжижифреймут
Мы наблюдаемая во Львовской больнице у Тичивской Ольги
По отзывам лучше ее ,просто нет врача.
Я не понимаю почему нам так не везёт ?!
И что мы делаем неправильно ??
Столько таблеток пьем ,а толку ?
По отзывам лучше ее ,просто нет врача.
Я не понимаю почему нам так не везёт ?!
И что мы делаем неправильно ??
Столько таблеток пьем ,а толку ?
Автор, может, не в тему. У моей дочки другие проблемы со здоровьем, подразумевающие заместительную пострянную терапию. И ей 19 лет, с моей точки зрения, мозги б уже должны быть. Я долго не понимала, что не так и почему лекарства не особо работают. Пока не нашла выдавленные таблетки по сумкам, мебели и т п - она их не пила просто. А чтоб я не заметила, прятала. Ей оно не болит, значит, итак сойдет, а ходить брать на кухне воду сильно лень. Мне, естественно, говорила, что выпила.
Это я к тому, что Вы должны быть уверены, что таблетки пьются. Я сейчас просто стою над дочкой, пока при мне в рот не положит и не запьет.
Это я к тому, что Вы должны быть уверены, что таблетки пьются. Я сейчас просто стою над дочкой, пока при мне в рот не положит и не запьет.
Спасибо вам огромное за такой совет
Но я всегда слежу за приемом препаратов
Если пропустит прием ,то нам это черевато реанимацией .Мы уже много раз были в больнице с приступами .дочка очень ответственно к этому подходит. Она так же переживает и боится как и я .
Но я всегда слежу за приемом препаратов
Если пропустит прием ,то нам это черевато реанимацией .Мы уже много раз были в больнице с приступами .дочка очень ответственно к этому подходит. Она так же переживает и боится как и я .
2
авторе, сил Вам та донечці!
нехай якнайскоріше знайдеться ваш препарат!
вставлю, можливо буде помічне - почитайте про харчування, наче пищуть допомагає іноді зменшити частоту
ще пишуть остеопат може бути помічний
ну і паралельно можна пробувати гомеопатію, якщо таке допускаєте для себе. Є група, де люди описують досвід, декому допомагає. не вилікуватись, в основному полегшити
нехай якнайскоріше знайдеться ваш препарат!
вставлю, можливо буде помічне - почитайте про харчування, наче пищуть допомагає іноді зменшити частоту
ще пишуть остеопат може бути помічний
ну і паралельно можна пробувати гомеопатію, якщо таке допускаєте для себе. Є група, де люди описують досвід, декому допомагає. не вилікуватись, в основному полегшити
3
Там, если есть пораженные участки мозга и их можно достать. С операцией тоже не все-так просто. У моего сына все чисто на МРТ по эпипротоколу, делали уже три раза. А эпилепсия есть. Так что...
1
1
Левитрацитам продолжает пить. У него ещё пубертат в разгаре (14 лет). Из-за таблеток набрал, а там же ещё по весу ориентируются. Может уже просто не держат. А я как слепой котенок, хожу по этим зарослям и на знаю кого слушать.
Не знаю, но вот читала много, что после пубертата должно полегче стать по приступам. Ещё как то на ресурсе одном читала, там тоже девочка была, прям сильные приступы у нее были и часто, и после пубертата, как-то все наладилось. Во всяком случае, я перерыла все сообщения этой женщины, и по постам, тематике ее дочке вроде лучше стало, даже вернулась к обычному обучению.
Вообще, держу в своей голове ускользающую мысль, что все будет хорошо или очень редко.
Не знаю, но вот читала много, что после пубертата должно полегче стать по приступам. Ещё как то на ресурсе одном читала, там тоже девочка была, прям сильные приступы у нее были и часто, и после пубертата, как-то все наладилось. Во всяком случае, я перерыла все сообщения этой женщины, и по постам, тематике ее дочке вроде лучше стало, даже вернулась к обычному обучению.
Вообще, держу в своей голове ускользающую мысль, что все будет хорошо или очень редко.
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Похожие темы:
Комментарии к ответу