Ребенку поставили диагноз линейная склеродермия, лежали в больнице, прошли курс процедур, сейчас пьем лекарства. Теперь мы в поиске хороших специалистов, т.к. наши местные вызывают большие сомнения из-за неопытности лечения такой болезни и у нас нет детской ревматологии. Кто что знает, поделитесь пожалуйста опытом по поводу врачей, больниц, кто где лечился и чем, были ли положительные результаты?
13
0
У меня с 5 лет, первые 2 года ставили системную, потом диагноз изменили на очаговую. Наверное это совсем не то, что сейчас у вас. Но мою склеродермию очень ’любили’, во всех больницах всегда сбегались доктора просто ’посмотреть-потрогать’. В школе всегда давали освобождения от физкультуры. Хотя на мою жизнь кроме как эстетического деффекта - никак оно не влияет. Мне 24, до сих пор время от времени прохожу курс физ. процедур, уколов, которые еще лет в 7 мне назначили.
У меня очаговая склеродермия, уже 10 лет, сначала лечилась у разных врачей, в больнице лежала; все врачи были единодушны, - неизлечимо, можно только приостановить, но каждый год нужно ’пролечиваться’ ....в общем я это дело забросила, ничего не делаю, просто живу с этим. Но я взрослая девочка))) а тут ребенок....
у меня была фиолетовая форма Гужеро, лечилась в киевской детской городской кожвенерологической больнице на Боткина 4, вылечилась полностью. у Сокол Евгении. но она по-моему уехала заграницу работать
вы меня напугали. а какие тому могут быть причины? захотелось побежать завтра же к доктору 
Или если за 19 лет ничего не изменилось - волноваться не нужно?
Да уж, на нас тоже бегают доктора посмотреть со всех больниц((( А вы анализы какие-то сдаете, чтобы понять активный процесс или нет? Какие физ процедуры, уколы? Интересно просто где чем лечат, все одно и то же или какое-то разнообразие есть.
Если одно перестанет развиваться, то может и можно будет лечение подзабросить, главное чтобы это случилось! Это я так понимаю самый благоприятный прогноз в нашей ситуации, нужно добиться хотя бы этого, а пока процесс активен, нужно лечение найти наиболее адекватное. Нам пишут системная и сами же говорят, что системности нет, мол не переживайте, просто мы так пишем, ну и как тут доверять, как пишут, так и лечат(
Ответ дляОченьценная
вы меня напугали. а какие тому могут быть причины? захотелось побежать завтра же к доктору Или если за 19 лет ничего не изменилось - волноваться не нужно?
У детей системной как правило не бывает, а вот у взрослых, к сожалению( Но это не значит, что у вас есть или что может появится. А причины самые непредсказуемые, как и сама болезнь, если никак не проявляет себя, то наступила глубокая ремиссия и дай бог не проснутся ей больше никогда. Наблюдайтесь просто периодически, сдавайте анализы, ничего тогда не пропустите и все будет ок:)
Мнения, изложенные в теме, передают взгляды авторов и не отражают позицию Kidstaff
Тема закрыта
Похожие темы:
Комментарии к ответу